В 21 год Я мама ребенка с инвалидностью: наша история // понтийная тегментальная дисплазия ГМ
Вставка
- Опубліковано 14 бер 2024
- спасибо всем за добрые комментарии и слова 💘 будем рады, если вы поддержите нас подпиской!
История Глеба Хлыстова и его мамы Тани Шишовой. Диагноз искали 2 года, а когда нашли Глеб стал первый в России и 30 в мире.
Таймкоды:
00:48 - беременность
03:01 - роды
09:20 - детская реанимация
11:19 - поталогия новорождённых
16:43 - первые звоночки
19:35 - трамва глаз
23:54 - все гены «чистые»
24:48 - решающее МРТ головного мозга
28:38 - всего в мире 19 детей
29:30 - что не чувствуют дети с таким диагнозом?
30:21 - что я поняла?
31:02 - важное решение
31:22 - успехи Глеба на март 2024
32:32 - ответы на вопросы из инстаграмм
СВЯЗЬ СО МНОЙ
💘telegram: t.me/tanya_gleb
💘Иnst: sshnyaa
По рекламе: t.me/kiichil - менеджер Светлана
Обнимаем и целуем Вас!
Таня, я живу в Петербурге. Если Вам потребуется какая-либо помощь, Вы можете обратиться ко мне.
Помочь доехать куда-то, принести еду, посидеть Вас послушать, вообще что угодно.
У меня недоношенеый ребёнок, но повезло, и последствий недоношенности немного. Но я по-матерински Вас невероятно понимаю.
Если нужно какое-либо участие и Вы готовы познакомиться, обязательно дайте знать.
Вы потрясающая мама и женщина. Я желаю Вам сил и понимания близких.
Спасибо вам, Алиса, за неравнодушие и доброту!
Какая вы добрая и отзывчивая девушка❤ счастья вам
Забавно, что вы пишете это в комментариях под видео без указания своих контактов. Куда обращаться то? В описании видео есть контакты Татьяны. Если действительно хотите помочь ей, а не просто насобирать лайков и потешить свое эго, пишите ей лично.
У неё есть помощь , мать у неё есть
@@Mira7xz, вы, наверное, не в курсе, но никакие контакты и личные данные Ютуб не пропускает. Мы с одной знакомой на этой почве промучились очень долго, прежде чем просто смогли обменяться телефонами) Пришлось писать часть номеров прописью, часть - цифрами. Если пишется название соцсети и почты, то обычно и такое сообщение тут же удаляется. Но, разумеется, автор коммента может сам обратиться к автору канала.
Мама сына с аутизмом и тяжелой умственной отсталостью, сыну сейчас 11 лет. Диагноз тоже ставили два года. И я вас так поняла прям! Когда действительно наступает облегчение, вот, теперь ты знаешь что с твоим ребенком и при его диагнозе все моменты были характерны. Как Глебу повезло, у него такая прекрасная мама, самая лучшая в мире! Он не просто так выбрал родится именно у вас🙏🏻 Вы с сыном такие умнички, вы прекрасно справляетесь! И вы видите, слышите, говорите, ходите и Глеб вас радует каждый день новыми открытиями! Аминь🙏🏻🙏🏻🙏🏻♥️ Глеб, как тебе повезло с мамой и бабушкой и ещё что ты все-таки попал к нужным врачам, которые помогли узнать что с тобой и помогают с реабилитацией♥️ всем просто низкий поклон! Я смотрела и еле сдерживалась, чтоб не заплакать… А ещё вы невероятно-красивая девушка😍🌷
Держитесь, крепитесь, сил вам моральных, терпения огромного, поддержки и помощи от близких и окружающих! Я мама дочери с аутизмом, 15 лет.
а я наревелась когда увидела этого зайчика с трубками, как он стонет как взрослый,
Господи , помоги ему!
Вы молодец. 🎉 Вы сила и мощь. Я желаю Вам и вашему сыночку всего-всего самого наилучшего ❤.
Танечка, Вы настоящая мама:боретесь за своего сыночку.Такая и должна быть мама.Я желаю Вам от всего сердца сил и успехов Глебушке.Я уверена, что Вы добьетесь максимальных успехов!!!Всего доброго вам и Глебушке!!!
До сих пор благодарна врачу, что она пряняла решение за меня, сказала- только кесарево, никаких естественных родов.. Навредишь ребёнку.. Все правильно сделала доктор
Согласна. В 21 веке е.... бут мозг о естественных родах. Живу в Хорватии. Это ужас. Подруга рожала 28 часов после отхождения вод. Абсурд. Я из Беларуси. Буду благодарит Бога за здоровье врача, который принимал первые роды в 1 род. доме Минска. 2 роды в Хорватии-ужас. Буду благодарит Бога, что осталась жива. Сил этой маме. При таком заболевании желать выздоровления-кощунство. Желаю терпения, душевных и физических сил, хороших людей вокруг
Дай Бог вам сил, терпения и здоровья❤
Вперёд, ракета! 🚀 Самый сильный мальчик! Все обязательно получится! Крепко вас обнимаю! ❤
Случайно нашла это видео.
Я смотрела ваш расказ и плакала.Моя судьба так же связана с ребенком-инвалидом(аутизм) и я состою в группе таких мам.
Как-то одна из мам возмутилась,что обычным людям непонятно,почему она тратит так много времени и сил на реабилитации,ведь ребенок каким был,таким и останется и вообще по их мнению это напрасная трата времени.
Тема для мам оказалась животрепещущей и многие мамы так же поделились своим опытом с подобными вопросами окружающих.
Я же,до рождения своего ребенка,была такого же мнения,как и все обычные люди.
Но,спустя годы занятий ребенка со всякими спецами,понимаю,как радостно наблюдать маленький прогресс.
Обычные люди никогда не поймут,что это великий дар,иметь своевременное по возрасту,развитие у ребенка.А у наших мамочек за каждый скачек развития нужно бороться.
Бесконечные занятия и реабилитации выматывают,но чем труднее,тем ценнее очередной виток развития ребенка.
Я скажу вам,что мы,мамы детей-инвалидов,намного сильнее и выносливее обычных мам.И этим стоит гордится!
Пусть тяжелые испытания укрепят вас,так же как укрепили меня в свое время.
Я даже счастлива,что имею особенного ребенка.
Мне кажется,благодаря ему,я глубже познаю жизнь
Как меня поражают комментарии типо скорейшего выздоровления . Вот только генетическое заболевание неизлечимо. Этими словами вы раните сердце матери . Едиственное я думаю стоит пожелать вам сил , вы молодец , умница. Да исход будет зависеть от вас , я верю вас и в вашу силу духа . Я долго училась жить с ребенком инвалидом , может до сих пор учусь , но люди от вас охотно видеть только принятия и понимания , будьте тактичны и сострадательны .
Генетическое лечение тоже имеет место, пока ещё развивается. Надежда есть
Ну вы серьезно считаете, что кто-то должен еще вникать и думать, как пожелать хорошее, да еще и "правильно", под каждое требование? Люди просто оставляют добрый посыл и любой здравый более-менее человек воспримет это адекватно и правильно.
Мир Вам!
Спасибо большое за видео.
БЛАГОСЛОВЕНИЙ БОЖЬИХ маме и малышам🙏✝️
Танечка, никогда не пишу комментарии, но тут не могу сдержаться. Вы невероятно сильная девушка, и Глебушка берет с Вас пример, растет сильным мужчиной. Спасибо, что поделились вашей историей, хоть и видно, как Вам тяжело вспоминать эти дни.
Глебушка большой молодец, он еще всем покажет!
Таня самая сильная девушка!!! Желаю счастья и самое главное здоровья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Милая держитесь❤,вы прекрасная мама,дай бог Глебу здоровья 🙏
Танюша,вы героиня. Пусть у вас будет все хорошо
Слежу за тобой в инсте. Ты такая сильная! Здоровья Глебушке !
Вы потрясающе красивая женщина !!! Я помню вас из тик ток , и помню те комментарии ,котрые писали вам , и помню как бросалась в ужасе на защиту . Я очень рада вас видеть , как буд-то старого друга )))
Ой Танюша вы герой. Желаю вам и вашим деткам здоровья.
Обнимаю, все обязательно будет хорошо❤
Танюшка, я увидела Вас с Глебушкой в Тик Токе и мне очень хотелось чтобы Вашему малышу хоть немного стало полегче, это было 2 года назад.И вдруг сегодня ,я случайно нахожу видео о Вас.Я безумно рада за Вас и Глебушку.Вы невероятная красавица, сильная и мудрая мамочка.Я уверена, что у такой мамочки сыночек будет максимально счастлив и благополучен.❤Сил, уверенности, удачи и море позитива.Вы умница!
Вы такая молодая и такая сильная! Помоги вам Господь!🙏🙏🙏
Скорейшего восстановления Глебу, родителям терпения и сил. Здоровья и счастья Вашей семье 🙏
Сил Вам, а сыну здоровья✊🏿
Молодец! Мамочка! Я в шоке, конечно! Вы справитесь! Вы очень целеустремленная! И что главное- адекватная! Всех благ Вам! У Вас всё получится!
Таня вы крутая, сильная девушка!!! У вас всё получится!!! Глеб будет ходить!!! Всё исполнится👍👍👍
Вы большая умница, вашему сыну повезло! Такой сильный характер! Я бы не смогла с врачами спорить. Молодчина! У меня сын с ДЦП, тоже многое прошли, но мне 44,а ему 16.Очень тяжело, не разговаривает, трудно понять, что болит, беспокоит его. И тягать его мне уже тяжело, что дальше будет-страшно подумать. Если ребёнок ходит-это уже большое облегчение. Желаю вам победить все проблемы со здоровьем сына! ❤❤❤❤❤
Что вы несёте? Повезло?! Повезло тем, кто родился здоровым. А быть таким "уникальным" - ни приведи Господь.
Милая , красивая девочка 🙏🏻дай Всевышний тебе сил и терпения 🙏🏻НИКОГДА не теряй надежду !!!, все по воле Всевышнего !, прост исцеление 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🌹🌹🌹❤️
Я потрясена вами какая вы сильная умная я очень желая вамздоровья удачи терпенья глебу тоже богс вами
Милая девочка, дай Бог тебе и твоему сыночку сил, терпения, здоровья. 🙏🙏🙏❤️
Я вами восхищаюсь,вы МАМА с большой буквы!
У вас замечательные успехи. Рада за вас. Вы с Глебом молодцы.
Татьяна вы настолько сильная 💪
Вы просто необыкновенная , такой путь прошла и не сломалась
Глебу здоровья , вам сил и счастья
Танюша, сил, терпения и в конечном итоге счастья тебе и твоим близким.
Очень трогательно😢Я набожный человек.Я буду молиться за вас,за Глеба❤.Я хочу,я верю,Глебушка с такой мамой победит болезнь.
Молодец. Сил, здоровье и терпение
Какая вы сильная дай вам господь сил а глебушке здоровья 😊
У него здоровья нет и не будет, это неизлечимо, это генетика, не лечится. Злая шутка природы
Вы мать героиня! И не важно сколько детей родили
Очень сильная девушка.Глеб умничка ❤❤❤
Какая же Вы сильная!Молодец!
Самая красивая и умная и адекватная мамочка, успехов в вашей борьбе за здоровья вашего сыночка! Я вместе с вами верю в успех! Вера это самое главное! Ваш малыш ваша гордость! Первый раз вижу такую неравнодушную маму, которая борется на самом деле а не делает вид, главное принять, тогда легче ...
Вы с Глебом огромные молодцы. Пусть у вас все будет хорошо. Сил вам больших
Вы такая сильная мама,просто слушаю и удивляюсь,насколько много вы прошли. Как же повезло Глебушке
Вы невероятно сильная девушка... Дай Бог вам терпения и поддержки всё выдержать. А Глебу только успехов! Он обязательно будет видеть, слушать и ходить
Вы реально верите, что ребёнок будет видеть при такой патологии??? Вы бог всемогущий??? Он не будет видеть, а если и будет то очень и очень ограниченно
В этой «так называемой реанимации» вашему ребенку помереть не дали!
Удачи с таким подходом!
И к лучшему ли?.. Вопрос риторический
Желаю вам с сыном дальнейших успехов! Вы очень красивая девушка!
Мамочка ты такая сильная, шикарная женщина. Счастья тебе материнского и женского. Я восхищена
Как много сил у мамочек ,когда дитя болеет.откуда они,наверное ,от необыкновенной любви и большого материнского сердца❤
У вас все обязательно получится! Такой милый мальчик на вставках😍
Себе бы такого "милого" хотелось?!
Татьяна, здравствуйте. Я не знаю, как Вы это пережили! Не смогла смотреть, такая боль, перемотала на конец и очень рада, что у вас все налаживается! Здоровья малышу , а Вам сил и терпения!!!
Хрупкая ,сильная девочка сил вам
❤❤❤❤Здоровья Глебику❤❤❤❤
Здоровья Вашему сыночку❤ Вы супер-мама❤❤❤
Все будет хорошо! Просто верю, что все будет хорошо!!!
Таня, уважение вашей сили духу, любви к сыну! Успехов Вам!
Вы потрясающая! И Глеб - большой молодец! Огромной Вам удачи, сил, терпения! Верю, что у вас все обязательно будет хорошо❤
Умничка! Настоящий борец. Сил вам❤️
С надеждой и верой вперед!
Какая вы молодец ! Сил вам , здоровья Глебу !
Спасибо здоровья вам и вашему мальчику❤❤
Плачу вместе с Вами на моменте, когда девушка в палате спрашивает где Ваш ребенок.. я так же лежала с мамочкой, у которой была идиллия с малышкой. А моя девочка была на волоске в реанимации.. в общей сложности больше 6 месяцев ада 😢
Сколько же вам пришлось пережить,сил вам и здоровья ❤
Милая, красавица, умница! Восхищаюсь 🙏
Желаю вам добра! Глебу максимального улучшения здоровья...
Сил и терпения вам и здоровья вам и вашему сыночку))))) ❤❤❤😊😊👍👍👍🙏🙏😂😂🔥🔥🔥
Танечка, сил и терпения Вам! Глебушка обязательно будет видеть, слышать, ходить!🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Мамочка, Вы огромная молодец! Желаю Вам и Глебушке сил и здоровья ❤️!!! С такой мамой все будет хорошо!
Возник вопрос: почему вам не провели процедуру терапевтического охлаждения? Это помогает сохранить клетки мозга, при тяжелых асфиксиях!
Как же я вас понимаю, действительно вот это незнание диагноза, незнание того за что же браться, и что важнее сейчас...
Хочется вас поддержать и обнять. У вас всё получится! Главное верить и делать, хоть и маленькие, незаметные шаги каждый день.❤
У нас в Екатеринбурге, есть замечательный реабилитационный центр для деток Здоровое детство. Мы там прошли 3 реабилитации за полгода - пока у моей дочки есть время до 2,5 лет и максимальная возможность догнать деток. После каждой реабилитации мы видим результаты. Успехов вам❤
Господи… плачу вместе с Вами 😢
Какая вы молодец!!! Здоровья вам и малышу!!!
Дай Боже вам и сыночку здоровья ❤
Замечательная мама!!! Умница!!! Её сынок будет самый лучший, самый здоровый, самый счастливый❤❤❤❤❤Такая материнская любовь 💞 все преграды снесёт.....
Как же охота сказать самые добрые слова мамочке и пожелать терпения и здоровья.
ВЫ БОЛЬШАЯ УМНИЧКА,ВЫ ОТЛИЧНАЯ МАМА❤❤❤
Пусть ваш сыночек будет здоровым !!! ❤
Да.это правда,что испытания даются по силам.очень.очень сильная девушка.неаероятно сильная.удачи вам и здоровья вам и вашему мальчику.
если бы мать не взялась за сына, не пыталась найти проблему то никто бы не помог, в который раз убеждаюсь что врачам насрать на всех, за редким исключением. Мама 2 детей.
Случайно зашла к Вам на канал. Я мама тоже особенного ребенка. Подписалась с удовольствием. У Вас чудесные детки. ❤
Ппц...при зеленых водах если не наступает родовая деятельность надо кесарить...очень много времени потеряли. Конечно от родов сильно зависит дальнейшая жизнь ребенка. Сил вам ❤
Вся жизнь...
Вот именно!
У меня тоже были зелёные воды, родила сама через 6 часов после отхождения вод
@@user-yo7li8dl4zя вас поздравляю. Вам повезло.
Тоже самое
Глебушка, здоровья крепкого тебе, малыш 🥹🙏🏻
Сил Вам!!!
Ваш сынок большой молодец❤❤❤❤❤❤.
Желаю Вам сил, мудрости, терпения, финансовых возможностей нужных людей на пути. Вы очень очень целеустремленная для своего возраста! Восхищаюсь Вами. Желаю Глебу достичь максимума при своём диагнозе и помочь другим детям. Я из Ярославля. Родила недавно вторую дочь.сейчас после рождения делают генетический анализ не на 12 болезней, а на 36 чтоли. Прогресс по сравнению с прошлой беременностью 8 лет назад.
Татьяна, вы самая лучшая мама для своего ребенка!
Ты супер! Храни вас Бог и всю вашу семью!!!❤
Боже, какая красавица, дай Бог сил
Молодец, держись
Врачей не ругай.
Молодец ты большая и парень тоже молодец.
Татьяна,здравствуйте! Поделитесь пожалуйста 🙏🏻 в какой больнице Вы нашли хорошего генетика. И если можно данные врача🙏🏻
Какая сильная и совсем молоденькая девочка! Глебушке здоровья)))) И сказать уже мне нет ничего
Какой бедный комочек. А мама молодец, сильная
Бедная девушка, столько пережила уже, а столько ещё впереди😢 дай Бог сил и терпения матере.
Отношение врачей к только что родившей женщине, конечно, ужасное
Вы такая молодец 👏
Спасибо большое за ваш опыт. Тоже зеленые воды, 41 неделя и 6 дней. Тоже наглоталась вод, но было кесарево. Когда ее достали, она не кричала, а булькала. Малышке всего два месяца, пока ничего не понятно, рано говорить о сохранности интеллекта. Внешне все норм. Я сама с диагнозом ДЦП, сейчас все хорошо. Ребеночка можно компенсировать, сил Вам и терпения. Каждый день- это маленький вклад в его будущее, в его дальнейшее здоровье❤ Обнимаю Вас.
В 42 года родила дочку, кесарево, 26 недель и 780 грамм. На ивл была 3 месяца, в реанимации 6 месяцев, потом в потологии еще 2 месяца. В 8 месяцев забрала дочку домой. Какие только диагнозы не ставили, какие только прогнозы не делали. А дома дочь начала развиваться семимильными шагами! В 1,5 года пошла, в 1,8 освоила горшок и начались первые слова. Сейчас дочке 2,7- совершенно здорова! Даже инвалидность сняли. Совершенно здоровый ребенок.
У вас все будет хорошо, верьте в это!
@@user-zu9zu9wr5mвам просто повезло, к сожалению не всем так везёт. Скорее всего что суждено то и имеем, вы родили 700 гр здорового ребёнка у которого шансов на выживания были 50/50, а на здоровья ещё меньше. У героине ребёнок относительно доношеный итог он болен.
@@user-zu9zu9wr5mпохоже на сказочку
ХОЧУ ПОЖЕЛАТЬ ВАМ ВСЕГО САМОГО ХОРОШЕГО ТЕРПЕНИЯ А ВАМ ЕГО НАДО МНОГО ВЫ МАМА С БОЛЬШОЙ БУКВЫ И ПУСТЬ СБУДЕТСЯ ВСЕ ЧТО ВЫ ХОТИТЕ ДЛЯ СЫНА ХОЧУ ЧТОБЫ БОГ БЫЛ С ВАМИ ВЕЗДЕ И ВСЕГДА УДАЧИ ВАМ ВО ВСЕМ
Дай Бог Глебу здоровья, маме терпения и сил!
Вы очень сильная! Очень большие успехи у Глебушки! Он появился на этот свет,для великой миссии! Он поможет многим деткам и их родителям! Успехов вам в дальнейшем пути! Все будет хорошо!
Слабое утешение для несчастных родителей! Бедный малыш! Тяжкий крест для матери на всю жизнь!
@@user-ii8ko1hq3f это не утешение 🥴 а человеческая поддержка! И вера в лучшее, ибо без этого никак. А по поводу тяжкого креста для родителей …крест даётся по силам и именно очень сильным духом людям даются не совсем лёгкие «испытания» по жизни, потому что они с достоинством могут их пережить,не говоря о том,что это их «ноша» и они несчастны. Они счастливые люди! У них двое прекрасных деток, окружение которое поддерживает и помогает им, Глеб идёт вперёд в развитии, а это значит,что у него все шансы выздороветь и стать самым обычным ребёнком!
Здоровья крепкого Глебу ✊✊✊
Мы тоже были у странной женщины генетика в Спб. Это Булатникова М. Вы у неё были?
Но она очень опытная и грамотная врач, хоть и со странностями.
Танечка, Глебушка 😢милые, мы вас знаем очень давно, до беременности вашей дочкой. Глебушка борец, он молодец. И вы такая сильная добрая мама. Мама еще маленькая. Сил вам милая.
Вы мама-героиня!
Каждой маме особенного ребёнка хочется услышаиь от врачей:кушайте, набирайтесь сил , у вас здоровый ребенок... Очень знакомая ситуация. Я с сыном год ходила от врача к врачу за этими словами. Никто так и не сказал. Так же путешествовали из роддома в реанимацию новорожденных, далее палата интенсивной терапии, далее отделение патологии новорожденных из когторого превели в неврологию. Мы почти год лежали в больнице. Сыну сейчас 23 года и у него все хорошо. Врачи ему помогли и многие специалисты говорили, что лечение начато во время. На всё лечение начатое до года ребенок отзывается с усиленной силой. Всем докторам и персонале ДРКБ г Казани огромная благодарность.
Какая Вы молодец!
Бедная девочка.😢 Держитесь.