Розмір відео: 1280 X 720853 X 480640 X 360
Показувати елементи керування програвачем
Автоматичне відтворення
Автоповтор
以下是要跟大家說的話,記得先看完影片再留言,因為同樣的事情我要一直回覆留言會回覆不完為什麼有些人不願意去做治療可以想像成癌症末期的病患是想要讓他快樂的過剩下的日子還是一直在醫院做痛苦的化療這些都是患者「自己」要去選擇的因為治療的恐懼感會大大影響到「患者的心情」就算可以維持身體機能那他活得不快樂又有什麼用呢?就算放棄治療,也不代表病患放棄自己的人生,有可能只是不想經歷治療的痛苦,快樂的好好活下去罷了,我覺得這是很多人很難去理解的。然後影片有跟大家說要看完也有公布我的選擇,同樣的問題我就不回覆了~影片有很多解答喔!-追蹤雪莉的社群IG: instagram.com/sr_leggo/?hl=zh-tw Fb: m.facebook.com/sherry890813
不好意思, 問一個冒昧的問題!!!請問姊有考慮過修止觀嗎??南傳上座部有禪修系統性的教法其實身為人大家都一樣的只不過關住每一個人的牢籠不一樣!!!或許姊可以考慮一下!!!
被殭屍追我真的笑死哈哈哈哈 我小時候是太愛看殭屍片然後做惡夢也是被殭屍追XD 驚醒後我都心裡默念阿彌陀佛三次然後深呼吸一口氣 在睡覺就沒事了 每次見效😌
@@小栗路子野 不問科學問鬼神。要不要先去請神上身去給大卡車撞一下
@@療癒靈魂 你是IVY畢業的嗎?? 眼下幾乎就是科學的盡頭了才提出這個建議!!! 你以為你還很年輕不用面對嗎?? 每個人到最後都是得自己面對的!!! 不要跟阿六一樣自以為多牛B啦!!! 資料攤開來搞不好你才是最不了科學的!!!
我很驚訝1個坐輪椅的殘疾女生居然長得這麼漂亮!
勇敢的女孩,不管妳的選擇為何,相信都會是上天最好的安排。
大管的
蠻大的。真的很有愛心❤
非常感謝您🙏🙏
感恩 好人 一生平安❤
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 綿薄之力,不足掛齒,願妳喜樂平安。
我認為生命的意義在於助人,而你已讓自己的生命充滿意義。雖然很開心你願意嘗試治療,但我想即便最後停止治療,也不影響你繼續實現自己的生命意義。加油!
非常謝謝您!😭😭
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 您應該感謝UA-cam的贊助機制,因為它沒有兩千元的選項可以選!😭😭
@@keanureeves7969 讚讚讚,大大的愛心❤❤❤❤❤❤❤❤
❤❤❤❤❤
妳可以的 加油
非常謝謝您!
之後各位要多多支持雪莉喔,你們的支持將會是雪莉的動力^w^
真的大家支持都是我的動力🥺
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 竹北的醫院沒有比較差,會自己針灸嗎?45度角使用在四肢關結,若沒問題半年就能站起來了
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 外國人回覆我完全沒有問題,反而問妳工資是否入帳沒反應
目前我學習到的是人生每一個困難,都會成就一個更偉大的自己。一些宗教會說,人來到世上都是學習一課,而頗多的證據顯示,是有輪迴的,人生縱使有困難,以後總會好起來的
希望會的非常謝謝您!
謝謝!
謝謝您!!☺️☺️
*--賀!三萬訂閱,本集重點,請欣賞--* 0:00 ASMR我以為在聽阿雪的有聲書 小朋友應該會喜歡哦0:29 高醫大 大檢查0:37 大家知道了嗎0:42 不可治癒之疾0:48 國外傳來好消息1:02 很貴!1:18 政府的良政 針對SMA提供幫助1:30 阿雪解釋分為兩種的藥物1:38 BGM響起 地鳴將至1:53 藥物的治療有限 具備限制2:04 治療的效果有限 也並非完全2:16 阿雪的「成年主張」 小提醒2:32 怕啦!哪次不怕😂2:43 是醫生太會講話 還是阿雪真的不像 你們覺得呢?2:48 只能變身巨人了阿雪😢2:54 恐懼跟治療 阿雪選擇了🎉3:05 近期有感3:47 醫院本人3:53 阿雪的SMA戰鬥履歷4:27 可愛啦 算錯還是可愛啦4:35 大概只有骨頭重量吧妳!阿雪4:44 回到阿雪的領域展開5:23 這次的檢查項目5:37 獵人考試8:24 傳說中的膝關節反射10:05 野生的阿雪10:19 哦~緊張囉11:56 恭喜🎊🎉🎈12:14 😣😣13:54 醫師畫的圖 療程14:38 除了貴 也很辛苦就是了15:14 不哭不哭眼淚是珍珠😢15:37 可以想成 沒幾個月拔一次牙齒 然後不給你打麻醉 煎熬you know16:29 阿雪連惡夢都很可愛😌16:49 好啊!沒問題!17:52 我選阿雪選的那邊😏18:16 未來大家都開開心心的🥰18:21 彩蛋🎉宣告Ps.今天抖內系統有點怪,晚了點,但絕對到啦🤣阿雪在面對人生,某種程度上就像魯夫開著二檔,持續燃燒生命,試著綻放出流焰繽紛的火光。希望奇蹟的到來不要太晚,面對這不公平的命運,最好的報復是美麗,所以阿雪每天都可可愛愛的。*「愛笑、愛用粉色眼影,以及輪椅開的很好的女孩,運氣都不會太差的。」 - 愛因斯坦(沒有這麼說過)*🤗覺得雪莉這部影片好看,請“點讚👍”+”訂閱雪莉頻道☝️”然後還要記得”打開小鈴鐺🔔”跟追蹤雪莉的臉書和ig 哦!3Q🤩🤩
不知道為什麼!!這次看到蒙馬特的貓留言覺得鼻酸🥲大概是看到你的用心太感動了結果看到後來的愛因斯坦笑了啦😆😆謝謝蒙馬特的貓每次的用心整理💗💗
小鐵塊是砝碼,天秤秤重時的計量單位
謝謝您🙏🙏長知識了
就相信自己的決定吧
謝謝您~
不怕不怕
雖然我的罕病,不是SMA,但是我的罕病還是要透過抽脊髓液檢查才知道,所以很了解針刺進去的感受,而且罕病的藥物都很貴,幸好台灣的政府有補助,不然罕病的藥真的貴以前真的會對針要扎進去感到害怕現在對我來說已經是小兒科了加油雪莉 我們一起加油
雖然無法幫你分擔…但還是希望不要放棄…加油
非常感謝您🫶🏻我會加油
妹妹,加油,第一次超級感謝獻給妳~
非常感謝您🫶🏻
加油!我是聽障者,在社會上我們總是要比別人努力!堅持下去!
我們一起加油🥰🥰
好感動
祝順利
謝謝您!
小小打氣 加油
謝謝您!!🥰🥰
想清楚再決定就好,自己的人生自己決定。我們這些沒經歷過的人說什麼都是多說的,活出自己的精彩人生就好。
謝謝您!!我會的
你好勇敢!!希望你能好起來!!
非常感謝您!
祝你往後的日子能開心
謝謝您!!☺️☺️也祝您天天開心
不要放棄自己,加油
我不會放棄自己!就算沒有治療也不等於放棄~
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 好樣的~ 比我想像中更堅強
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 教你一招,能解決肉體永久之苦,就是佛教的精進念阿彌陀佛,唯有往生西方淨土,才能有辦法度一切苦厄,佛菩薩才能解決一切娑婆輪回之苦,人間的醫生只能暫時解決肉體之苦,但是最終還是要面臨死亡之苦~南無阿彌陀佛
健保真的要多關懷罕見疾病的病人,畢竟不是每個家庭都能負擔這種高額的醫藥費,醫學一直在進步,千萬不要放棄,或許在未來會有能夠治癒的藥物出現,加油!
謝謝您🙏🙏真的有健保可用很可貴
身為一樣SMA第3型的我,46歳了,也收通知回去評估,我也跟你一樣出生就發病,早期的醫療對這個疾病一無所知,我就被臨床實驗過數次,真高興藥開發出來了。
主播應該是後天才出現這種情況,跟你的先天性不一樣,SMA的藥物評估,應該是從先天性才會確定病情使用這種藥物,後天才發生,不會這麼快斷定。
辛苦了!祝評估順利唷
你好 我是香港近幾天才開始看你的影片 加油呀 小小心意 保持樂觀祝你餘生幸福快樂👍🏻😁
非常謝謝香港的朋友~~
身為一樣SMA第3型的病友,我是決定接受治療,打背針聽起來確實很可怕,但是看著自己身體狀況漸漸退化,很難不去想像再多等幾年大概會更嚴重,所以才決定接受治療。不管最後的選擇是哪一個,都祝福你
勇敢是你們唯一的出路了不過你們的勇敢也是給我們些正常人勇氣謝謝
教你一招,能解決肉體永久之苦,就是佛教的精進念阿彌陀佛,唯有往生西方淨土,才能有辦法度一切苦厄,佛菩薩才能解決一切娑婆輪回之苦,人間的醫生只能暫時解決肉體之苦,但是最終還是要面臨死亡之苦~南無阿彌陀佛
希望你的治療也都能夠順利❤
@@AlertImDK 人生精華的時期就是青春那30幾年他們只是想要在年輕的時候能夠減少疾病的影響
@@黃鴻恩-s3x你提供的方法不錯,但這招並不一定大家都能接受🤔
支持雪莉做出的決定!
謝謝您🙏🙏
支持妳的決定❤️
謝謝您的支持和鼓勵!
第一次使用超級感謝,盡一點微薄之力,支持勇敢的妳,謝謝
非常感謝您~~
很勇敢 妳要先爬出低谷,愛妳的人才有動力往上爬
勇敢的妳看起來是那麼的耀眼😊
謝謝您!!💗💗
雪莉 治療加油唷!
支持勇敢的雪莉! 你的決定都是最好的安排
哇!非常謝謝您!!😭😭❤️
加油~盡一點小小心意,給雪莉一點鼓勵與力量
非常謝謝您!!🥰
也許打針時可想著別的事情,藉此遠離打針的恐懼! 加油! 另外感謝健保.希望健保能幫助更多罕病者的高額治療,不但可減輕病患負擔,也可讓醫護人員迅速且大量的學習新的技術.
謝謝您!!我也很感謝政府🥹🥹讓我們可以用藥
我也害怕打針…辛苦妳了
請加油
願佛菩薩保佑妳早日康復🙏
非常謝謝您🫶🏻不過不會康復了 所以不用祝我早日康復喔心意我了解~
雪莉加油~~🎉🎉
有治療有希望 加油
謝謝你❤❤
支持你的決定~你很勇敢~我深深受到你鼓勵了喔!
謝謝你喜歡我的影片!🥰
加油! 希望你每天都能開心
非常謝謝您!也祝您每天開心
不管雪莉你選擇如何我都會來看你影片支持你的 時不時給你加奶酥吐司的 加油ㄉㄟ斯
太棒了!!謝謝你每次給我有洗手的奶酥吐司🤣
祝福你治療順利~
非常謝謝您!!
要努力加油看到你的態度也會覺得要對自己的人生更樂觀
非常謝謝您!!🥰🥰
今天才認識雪莉,就被你的勇敢和樂觀感動。生命原本就是個難題,沒有標準答案。所以不論你做什麼決定,都是對自己最好的負責。雪莉加油👍我們會陪著你的故事一起走下去😀
雪莉最勇敢,加油!
非常謝謝你~
雪莉,加油 ~
辛苦了。加油唷。希望你能過得開心😃
非常謝謝您!也祝您天天開心
只要雪莉能給自己一個最滿意的答案,這樣就是最好的了 !
謝謝你😭😭🫶🏻
妳很棒
支持雪莉未來所做的任何決定!! 加油!!
非常謝謝您🫶🏻
加油,祝福妳一切順心平安!
雪莉加油,妳最棒了!
非常謝謝您~~
因你的影片了解了許多無障礙空間的需求,感謝你的分享
也非常感謝您的贊助🙏🙏
有沒有什麼樣的信念支持着你自己一路走來,妳還有很多的未來,祝福妳,也請繼續加油喔!!!
非常謝謝您!!我會的
加油~支持妳的一切 !
謝謝你🥹
沒事~自己考慮清楚就好大家都會支持妳的決定加油!
謝謝您🥲🥲🥲❤️
祝福妳
看完了整部影片完全尊重雪莉的決定喔!畢竟能有注射治療是一回事但是能不能撐得住治療又是另一回事呀! 但雪莉影片最後的決定本人身為關心雪莉的其中一位觀眾是絕對支持的喔!希望大家也能尊重雪莉的決定喔!
教一招,能解決肉體永久之苦,就是佛教的精進念阿彌陀佛,唯有往生西方淨土,才能有辦法度一切苦厄,佛菩薩才能解決一切娑婆輪回之苦,人間的醫生只能暫時解決肉體之苦,但是最終還是要面臨死亡之苦~南無阿彌陀佛(自殺是佛教不允許的)
嗚嗚謝謝你 每次都來留言鼓勵我
😢
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 加油,妹妹,當妳身體不舒服或心情不好時,可以常唸南無阿彌陀佛,不管出聲,或者心中默念皆可!願阿彌陀佛光普照,給妳能量,身,心安頓,迎接種種的挑戰,而且能常保快樂的心情,阿彌陀佛!
支持雪莉等於是支持她去受痛苦吃苦。我預測99%的讀者粉絲會鼓勵雪莉勇敢面對那可怕的疾病。因為那種痛苦是讀者粉絲無法明白的。我是例外。我不能夠鼓勵雪莉去忍受那種痛苦。那很殘忍。我覺得雪莉應該把生命結束掉。 你要一直記住我這個例外的人說的話。我肯定有一天你會明白。如果換做是我,我就會結束我的生命。避免忍受那種痛苦以上只是我個人的意見。
加油!
謝謝您!!
雪莉妳好,我是加拿大的註冊護理師。如果有病人害怕打針,我們會30分鐘前在先在抽血或打點滴的地方塗上麻醉藥膏或藥補。這樣打針時就幾乎沒感覺了。加油!
加油 祝福你順利
加油喔:)
即使不做治療,妳也是很勇敢了!
謝謝您🥲🥲❤️
我也是生病過的人 多少可以理解你的感受加油 你很勇敢 祝福你
謝謝雪莉的分享,雪莉真的很棒也很勇敢,祝福妳~願妳能一直開開心心的😃
非常謝謝您!也祝福您~
雪莉,加油,希望妳病情能夠越來越好。
非常謝謝您!我也希望 雖然維持就不錯了🤣
儘管留下一句「加油」似乎很簡單,但我希望這句話不僅能為雪莉打氣,也能讓YT演算法將影片推送給更多觀眾,進而讓更多人認識SMA。加油!
雪莉真的是勇敢的女孩,能夠克服自己的恐懼跟害怕,跨出這一步,真的是很讓人欽佩。祝妳療程一切順利平安,並且有好的結果產生。
謝謝你!!我也希望有好的結果
如果治療很痛苦,該放棄嗎。終生治療,是一場看不見盡頭的戰鬥。代表你必須用盡力氣拿一輩子跟命運抗衡,無視你的筋疲力盡、心力交瘁。如果有神燈精靈,真的希望阿雪的工作蒸蒸日上,事業有成,能夠負擔一針2百多萬的藥,而這款夢幻藥物還不能完全治癒,只是盡可能地延緩,讓更差的機能晚點到來⋯⋯
加油喔!盼所有的治療,都是有助於妳的恢復。
雪莉不管做任何決定都是對自己好的,看到了妳去醫院復建的過程,想起來一切都不容易,加油❤
看過一些重大疾病的醫生,他們都相當認同一件事情,相當有共識,就是...心的力量很重要,首先把心情準備好,相信自己可以得到最好的醫療照顧,心力不可思議,妳心準備好了,有自信了,相信自己會更好的,那妳在接受這個治療時,就能得到最好的效果,在這裏先為妳打氣^^
加油!大家都在關心妳
非常謝謝您!也謝謝大家的關心
對抗重大疾病真的辛苦了,我自身也有免疫系統的疾病,相比下來雖然好的多,但治療疾病的過程的辛苦多少能體會,更甚是還這麼年輕的雪莉就有這樣子的狀況,想到未來的日子要積極治療會有多大的心理壓力 ... 加油、加油、加油,在這裡給您我小小的一份支持,不管是否決定用藥,做出對自己最好的選擇就是最重要的,妳是最棒的 !!!!!
加油~
你很棒很勇敢!尊重你的決定💪🏼
非常感謝您🥰
要加油喔,妳很棒很勇敢!!!
謝謝你❤️❤️
我能理解,我也是。希望妳能做自己的決定~ 就做自己的決定吧!因為對我們來說每一天都不是容易的,但如果做開心的事心情好,就繼續每一天了
雪莉我是來自香港的粉絲 我認為一個觀眾 不應該去用自己不了解的領域或事情去評定你的決定或提供一些根本不清楚的意見 我們觀眾要做的是尊重你所有決定 還有繼續支持你!
作為阿美利堅打工人。here is a little freedom! 😎 stay strong 💪
提起勇氣接受自己害怕的事物,是需要非常大的決心的,願雪莉一切順利。疼痛會過去,幸福會到來的😄
謝謝你!!我會加油的~
給與支持
能夠有機會了解罕見疾病,了解這麼多經驗、感受以及想法,讓更多人對於這樣的情況可以更多認識,很感謝很感謝雪莉。
也非常謝謝您!!🥰🥰
雪莉…還要 吃喔~😁 等妳 康復勒…🎉🎉🎉🎉🎊🎂
Thanks!
谢谢!
不管你是做什麼決定我都會支援你的、畢竟每個人對疼痛承受度都不一定、而我也曾因為一件事故造成我遭受過一些病痛、所以我更能深刻體會到你的苦痛、還是那句話永遠“支援你”
確實~每個人都有害怕的事物, 我不說:加油,你可以的. 而是你現在最需要的是,靜下心來, 好好想想你能不能克服,然後會成功還是會失敗,畢竟無法克服,而強迫自己去治療,既使藥物是有用的,說不定也會因為心理因素,而讓藥效大打折扣也難說,最後~當然是尊重妳的決定囉!
把我打針的勇氣借給妳 雖然我不是打脊髓的針。 第一型糖尿病一年要打一千四百多次的胰島素針 我打七年了 應該是破萬針了 加油喔 永遠支持妳
超勇敢的女孩 沒有人有資格強迫妳做治療 因為也沒有人可以保證妳受這樣的苦就絕對會有回報 不管雪莉接不接受治療我都支持雪莉
加油💪
謝謝你~~
我不是病患本人 但是我認為雪莉只需要做自己想做的事 開心真的比較重要 因為如果心情或感受上不好 覺得治療是種痛苦壓力 那其實藥物可能真的幫助不大 弄不好反而會因此加重病情? 不知道 但是至少還是希望雪莉自己在人生上可以開心活著!
雖然我們病不一樣,都是已經是不可逆!一起勇敢努力面對病魔!
謝謝您!!一起加油
加油!我們支持妳~
看完影片真的深深感到雪莉是個很勇敢的女生,希望妳能做出不後悔的決定,我們都會支持妳,給妳打氣的
謝謝茶茶❤
我是來自香港的觀眾,希望你會克服痛苦去治療啊,就算要等未來有更輕鬆的治療方法,當下都希望你現在先去接受,這樣一定對未來出現的治療更有幫助。如果現在放棄,身體可能一直退化,未來治療可能效果就沒有這麼顯著啊,加油🤚🏻
阿彌陀佛
👍👍
加油。希望你未來越來越好。祝福你身體趕快好起來加油😊
以下是要跟大家說的話,記得先看完影片再留言,因為同樣的事情我要一直回覆留言會回覆不完
為什麼有些人不願意去做治療
可以想像成癌症末期的病患
是想要讓他快樂的過剩下的日子
還是一直在醫院做痛苦的化療
這些都是患者「自己」要去選擇的
因為治療的恐懼感會大大影響到「患者的心情」
就算可以維持身體機能
那他活得不快樂又有什麼用呢?
就算放棄治療,也不代表病患放棄自己的人生,有可能只是不想經歷治療的痛苦,快樂的好好活下去罷了,我覺得這是很多人很難去理解的。
然後影片有跟大家說要看完
也有公布我的選擇,同樣的問題我就不回覆了~影片有很多解答喔!
-
追蹤雪莉的社群
IG: instagram.com/sr_leggo/?hl=zh-tw
Fb:
m.facebook.com/sherry890813
不好意思, 問一個冒昧的問題!!!
請問姊有考慮過修止觀嗎??
南傳上座部有禪修系統性的教法
其實身為人大家都一樣的
只不過關住每一個人的牢籠不一樣!!!
或許姊可以考慮一下!!!
被殭屍追我真的笑死哈哈哈哈 我小時候是太愛看殭屍片然後做惡夢也是被殭屍追XD 驚醒後我都心裡默念阿彌陀佛三次然後深呼吸一口氣 在睡覺就沒事了 每次見效😌
@@小栗路子野 不問科學問鬼神。要不要先去請神上身去給大卡車撞一下
@@療癒靈魂 你是IVY畢業的嗎?? 眼下幾乎就是科學的盡頭了才提出這個建議!!! 你以為你還很年輕不用面對嗎?? 每個人到最後都是得自己面對的!!! 不要跟阿六一樣自以為多牛B啦!!! 資料攤開來搞不好你才是最不了科學的!!!
我很驚訝1個坐輪椅的殘疾女生居然長得這麼漂亮!
勇敢的女孩,不管妳的選擇為何,相信都會是上天最好的安排。
大管的
蠻大的。真的很有愛心❤
非常感謝您🙏🙏
感恩 好人 一生平安❤
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 綿薄之力,不足掛齒,願妳喜樂平安。
我認為生命的意義在於助人,而你已讓自己的生命充滿意義。雖然很開心你願意嘗試治療,但我想即便最後停止治療,也不影響你繼續實現自己的生命意義。加油!
非常謝謝您!😭😭
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 您應該感謝UA-cam的贊助機制,因為它沒有兩千元的選項可以選!😭😭
@@keanureeves7969 讚讚讚,大大的愛心❤❤❤❤❤❤❤❤
❤❤❤❤❤
妳可以的 加油
非常謝謝您!
之後各位要多多支持雪莉喔,你們的支持將會是雪莉的動力^w^
真的大家支持都是我的動力🥺
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 竹北的醫院沒有比較差,會自己針灸嗎?45度角使用在四肢關結,若沒問題半年就能站起來了
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 外國人回覆我完全沒有問題,反而問妳工資是否入帳沒反應
目前我學習到的是人生每一個困難,都會成就一個更偉大的自己。一些宗教會說,人來到世上都是學習一課,而頗多的證據顯示,是有輪迴的,人生縱使有困難,以後總會好起來的
希望會的
非常謝謝您!
謝謝!
謝謝您!!☺️☺️
*--賀!三萬訂閱,本集重點,請欣賞--*
0:00 ASMR我以為在聽阿雪的有聲書 小朋友應該會喜歡哦
0:29 高醫大 大檢查
0:37 大家知道了嗎
0:42 不可治癒之疾
0:48 國外傳來好消息
1:02 很貴!
1:18 政府的良政 針對SMA提供幫助
1:30 阿雪解釋分為兩種的藥物
1:38 BGM響起 地鳴將至
1:53 藥物的治療有限 具備限制
2:04 治療的效果有限 也並非完全
2:16 阿雪的「成年主張」 小提醒
2:32 怕啦!哪次不怕😂
2:43 是醫生太會講話 還是阿雪真的不像 你們覺得呢?
2:48 只能變身巨人了阿雪😢
2:54 恐懼跟治療 阿雪選擇了🎉
3:05 近期有感
3:47 醫院本人
3:53 阿雪的SMA戰鬥履歷
4:27 可愛啦 算錯還是可愛啦
4:35 大概只有骨頭重量吧妳!阿雪
4:44 回到阿雪的領域展開
5:23 這次的檢查項目
5:37 獵人考試
8:24 傳說中的膝關節反射
10:05 野生的阿雪
10:19 哦~緊張囉
11:56 恭喜🎊🎉🎈
12:14 😣😣
13:54 醫師畫的圖 療程
14:38 除了貴 也很辛苦就是了
15:14 不哭不哭眼淚是珍珠😢
15:37 可以想成 沒幾個月拔一次牙齒 然後不給你打麻醉 煎熬you know
16:29 阿雪連惡夢都很可愛😌
16:49 好啊!沒問題!
17:52 我選阿雪選的那邊😏
18:16 未來大家都開開心心的🥰
18:21 彩蛋🎉宣告
Ps.今天抖內系統有點怪,晚了點,但絕對到啦🤣
阿雪在面對人生,某種程度上就像魯夫開著二檔,持續燃燒生命,試著綻放出流焰繽紛的火光。
希望奇蹟的到來不要太晚,面對這不公平的命運,最好的報復是美麗,所以阿雪每天都可可愛愛的。
*「愛笑、愛用粉色眼影,以及輪椅開的很好的女孩,運氣都不會太差的。」 - 愛因斯坦(沒有這麼說過)*
🤗覺得雪莉這部影片好看,請“點讚👍”+”訂閱雪莉頻道☝️”然後還要記得”打開小鈴鐺🔔”跟追蹤雪莉的臉書和ig 哦!3Q🤩🤩
不知道為什麼!!這次看到蒙馬特的貓留言覺得鼻酸🥲大概是看到你的用心太感動了
結果看到後來的愛因斯坦笑了啦😆😆謝謝蒙馬特的貓每次的用心整理💗💗
小鐵塊是砝碼,天秤秤重時的計量單位
謝謝您🙏🙏長知識了
就相信自己的決定吧
謝謝您~
不怕不怕
謝謝您!!☺️☺️
雖然我的罕病,不是SMA,但是我的罕病還是要透過抽脊髓液檢查才知道,
所以很了解針刺進去的感受,而且罕病的藥物都很貴,
幸好台灣的政府有補助,不然罕病的藥真的貴
以前真的會對針要扎進去感到害怕
現在對我來說已經是小兒科了
加油雪莉 我們一起加油
雖然無法幫你分擔…但還是希望不要放棄…加油
非常感謝您🫶🏻我會加油
妹妹,加油,第一次超級感謝獻給妳~
非常感謝您🫶🏻
加油!我是聽障者,在社會上我們總是要比別人努力!堅持下去!
我們一起加油🥰🥰
好感動
祝順利
謝謝您!
小小打氣 加油
謝謝您!!🥰🥰
想清楚再決定就好,自己的人生自己決定。
我們這些沒經歷過的人說什麼都是多說的,活出自己的精彩人生就好。
謝謝您!!我會的
你好勇敢!!希望你能好起來!!
非常感謝您!
祝你往後的日子能開心
謝謝您!!☺️☺️也祝您天天開心
不要放棄自己,加油
我不會放棄自己!就算沒有治療也不等於放棄~
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 好樣的~ 比我想像中更堅強
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 教你一招,能解決肉體永久之苦,就是佛教的精進念阿彌陀佛,唯有往生西方淨土,才能有辦法度一切苦厄,佛菩薩才能解決一切娑婆輪回之苦,人間的醫生只能暫時解決肉體之苦,但是最終還是要面臨死亡之苦~南無阿彌陀佛
健保真的要多關懷罕見疾病的病人,畢竟不是每個家庭都能負擔這種高額的醫藥費,醫學一直在進步,千萬不要放棄,或許在未來會有能夠治癒的藥物出現,加油!
謝謝您🙏🙏
真的有健保可用很可貴
身為一樣SMA第3型的我,46歳了,也收通知回去評估,我也跟你一樣出生就發病,早期的醫療對這個疾病一無所知,我就被臨床實驗過數次,真高興藥開發出來了。
主播應該是後天才出現這種情況,跟你的先天性不一樣,SMA的藥物評估,應該是從先天性才會確定病情使用這種藥物,後天才發生,不會這麼快斷定。
辛苦了!祝評估順利唷
你好 我是香港近幾天才開始看你的影片 加油呀 小小心意 保持樂觀祝你餘生幸福快樂👍🏻😁
非常謝謝香港的朋友~~
身為一樣SMA第3型的病友,我是決定接受治療,打背針聽起來確實很可怕,但是看著自己身體狀況漸漸退化,很難不去想像再多等幾年大概會更嚴重,所以才決定接受治療。不管最後的選擇是哪一個,都祝福你
勇敢是你們唯一的出路了
不過你們的勇敢也是給我們些正常人勇氣
謝謝
教你一招,能解決肉體永久之苦,就是佛教的精進念阿彌陀佛,唯有往生西方淨土,才能有辦法度一切苦厄,佛菩薩才能解決一切娑婆輪回之苦,人間的醫生只能暫時解決肉體之苦,但是最終還是要面臨死亡之苦~南無阿彌陀佛
希望你的治療也都能夠順利❤
@@AlertImDK
人生精華的時期就是青春那30幾年
他們只是想要在年輕的時候
能夠減少疾病的影響
@@黃鴻恩-s3x你提供的方法不錯,但這招並不一定大家都能接受🤔
支持雪莉做出的決定!
謝謝您🙏🙏
支持妳的決定❤️
謝謝您的支持和鼓勵!
第一次使用超級感謝,盡一點微薄之力,支持勇敢的妳,謝謝
非常感謝您~~
很勇敢 妳要先爬出低谷,愛妳的人才有動力往上爬
謝謝您!!☺️☺️
勇敢的妳看起來是那麼的耀眼😊
謝謝您!!💗💗
雪莉 治療加油唷!
謝謝您!!☺️☺️
支持勇敢的雪莉! 你的決定都是最好的安排
哇!非常謝謝您!!😭😭❤️
加油~盡一點小小心意,給雪莉一點鼓勵與力量
非常謝謝您!!🥰
也許打針時可想著別的事情,藉此遠離打針的恐懼! 加油!
另外感謝健保.希望健保能幫助更多罕病者的高額治療,不但可減輕病患負擔,也可讓醫護人員迅速且大量的學習新的技術.
謝謝您!!
我也很感謝政府🥹🥹讓我們可以用藥
我也害怕打針…辛苦妳了
謝謝您🙏🙏
請加油
謝謝您🙏🙏
願佛菩薩保佑妳早日康復🙏
非常謝謝您🫶🏻不過不會康復了 所以不用祝我早日康復喔
心意我了解~
雪莉加油~~🎉🎉
非常謝謝您!
有治療有希望 加油
謝謝你❤❤
支持你的決定~你很勇敢~我深深受到你鼓勵了喔!
謝謝你喜歡我的影片!🥰
加油! 希望你每天都能開心
非常謝謝您!也祝您每天開心
不管雪莉你選擇如何我都會來看你影片支持你的 時不時給你加奶酥吐司的 加油ㄉㄟ斯
太棒了!!謝謝你每次給我有洗手的奶酥吐司🤣
祝福你治療順利~
非常謝謝您!!
要努力加油
看到你的態度也會覺得要對自己的人生更樂觀
非常謝謝您!!🥰🥰
今天才認識雪莉,就被你的勇敢和樂觀感動。
生命原本就是個難題,沒有標準答案。
所以不論你做什麼決定,都是對自己最好的負責。
雪莉加油👍
我們會陪著你的故事一起走下去😀
謝謝您🙏🙏
雪莉最勇敢,加油!
非常謝謝你~
雪莉,加油 ~
謝謝您🙏🙏
辛苦了。加油唷。希望你能過得開心😃
非常謝謝您!也祝您天天開心
只要雪莉能給自己一個最滿意的答案,這樣就是最好的了 !
謝謝你😭😭🫶🏻
妳很棒
謝謝您!!☺️☺️
支持雪莉未來所做的任何決定!! 加油!!
非常謝謝您🫶🏻
加油,祝福妳一切順心平安!
非常謝謝您!!🥰
雪莉加油,妳最棒了!
非常謝謝您~~
因你的影片了解了許多無障礙空間的需求,感謝你的分享
也非常感謝您的贊助🙏🙏
有沒有什麼樣的信念支持着你自己一路走來,妳還有很多的未來,祝福妳,也請繼續加油喔!!!
非常謝謝您!!我會的
加油~支持妳的一切 !
謝謝你🥹
沒事~
自己考慮清楚就好
大家都會支持妳的決定
加油!
謝謝您🥲🥲🥲❤️
祝福妳
非常謝謝您!
看完了整部影片
完全尊重雪莉的決定喔!
畢竟能有注射治療是一回事
但是能不能撐得住治療
又是另一回事呀!
但雪莉影片最後的決定
本人身為關心雪莉的其中一位觀眾
是絕對支持的喔!
希望大家也能尊重雪莉的決定喔!
教一招,能解決肉體永久之苦,就是佛教的精進念阿彌陀佛,唯有往生西方淨土,才能有辦法度一切苦厄,佛菩薩才能解決一切娑婆輪回之苦,人間的醫生只能暫時解決肉體之苦,但是最終還是要面臨死亡之苦~南無阿彌陀佛(自殺是佛教不允許的)
嗚嗚謝謝你 每次都來留言鼓勵我
😢
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 加油,妹妹,當妳身體不舒服或心情不好時,可以常唸南無阿彌陀佛,不管出聲,或者心中默念皆可!願阿彌陀佛光普照,給妳能量,身,心安頓,迎接種種的挑戰,而且能常保快樂的心情,阿彌陀佛!
支持雪莉等於是支持她去受痛苦吃苦。我預測99%的讀者粉絲會鼓勵雪莉勇敢面對那可怕的疾病。因為那種痛苦是讀者粉絲無法明白的。
我是例外。我不能夠鼓勵雪莉去忍受那種痛苦。那很殘忍。我覺得雪莉應該把生命結束掉。
你要一直記住我這個例外的人說的話。我肯定有一天你會明白。
如果換做是我,我就會結束我的生命。避免忍受那種痛苦
以上只是我個人的意見。
加油!
謝謝您!!
雪莉妳好,我是加拿大的註冊護理師。如果有病人害怕打針,我們會30分鐘前在先在抽血或打點滴的地方塗上麻醉藥膏或藥補。這樣打針時就幾乎沒感覺了。加油!
加油 祝福你順利
非常謝謝您!
加油喔:)
非常謝謝您🫶🏻
即使不做治療,妳也是很勇敢了!
謝謝您🥲🥲❤️
我也是生病過的人 多少可以理解你的感受
加油 你很勇敢 祝福你
謝謝您🙏🙏
謝謝雪莉的分享,雪莉真的很棒也很勇敢,祝福妳~願妳能一直開開心心的😃
非常謝謝您!也祝福您~
雪莉,加油,希望妳病情能夠越來越好。
非常謝謝您!我也希望 雖然維持就不錯了🤣
儘管留下一句「加油」似乎很簡單,但我希望這句話不僅能為雪莉打氣,也能讓YT演算法將影片推送給更多觀眾,進而讓更多人認識SMA。加油!
雪莉真的是勇敢的女孩,能夠克服自己的恐懼跟害怕,跨出這一步,真的是很讓人欽佩。祝妳療程一切順利平安,並且有好的結果產生。
謝謝你!!我也希望有好的結果
如果治療很痛苦,該放棄嗎。
終生治療,是一場看不見盡頭的戰鬥。
代表你必須用盡力氣拿一輩子跟命運抗衡,無視你的筋疲力盡、心力交瘁。
如果有神燈精靈,真的希望阿雪的工作蒸蒸日上,事業有成,能夠負擔一針2百多萬的藥,而這款夢幻藥物還不能完全治癒,只是盡可能地延緩,讓更差的機能晚點到來⋯⋯
加油喔!
盼所有的治療,都是有助於妳的恢復。
雪莉不管做任何決定都是對自己好的,看到了妳去醫院復建的過程,想起來一切都不容易,加油❤
看過一些重大疾病的醫生,他們都相當認同一件事情,相當有共識,就是...心的力量很重要,首先把心情準備好,相信自己可以得到最好的醫療照顧,心力不可思議,妳心準備好了,有自信了,相信自己會更好的,那妳在接受這個治療時,就能得到最好的效果,在這裏先為妳打氣^^
加油!大家都在關心妳
非常謝謝您!也謝謝大家的關心
對抗重大疾病真的辛苦了,我自身也有免疫系統的疾病,相比下來雖然好的多,但治療疾病的過程的辛苦多少能體會,更甚是還這麼年輕的雪莉就有這樣子的狀況,想到未來的日子要積極治療會有多大的心理壓力 ... 加油、加油、加油,在這裡給您我小小的一份支持,不管是否決定用藥,做出對自己最好的選擇就是最重要的,妳是最棒的 !!!!!
加油~
謝謝您🙏🙏
你很棒很勇敢!尊重你的決定💪🏼
非常感謝您🥰
要加油喔,妳很棒很勇敢!!!
謝謝你❤️❤️
我能理解,我也是。希望妳能做自己的決定~ 就做自己的決定吧!因為對我們來說每一天都不是容易的,但如果做開心的事心情好,就繼續每一天了
雪莉我是來自香港的粉絲 我認為一個觀眾 不應該去用自己不了解的領域或事情去評定你的決定或提供一些根本不清楚的意見 我們觀眾要做的是尊重你所有決定 還有繼續支持你!
作為阿美利堅打工人。here is a little freedom! 😎 stay strong 💪
非常謝謝您🫶🏻
提起勇氣接受自己害怕的事物,是需要非常大的決心的,願雪莉一切順利。疼痛會過去,幸福會到來的😄
謝謝你!!我會加油的~
給與支持
謝謝您🙏🙏
能夠有機會了解罕見疾病,了解這麼多經驗、感受以及想法,讓更多人對於這樣的情況可以更多認識,很感謝很感謝雪莉。
也非常謝謝您!!🥰🥰
雪莉…還要 吃喔~😁 等妳 康復勒…🎉🎉🎉🎉🎊🎂
Thanks!
非常謝謝您!
谢谢!
謝謝您!!
不管你是做什麼決定我都會支援你的、畢竟每個人對疼痛承受度都不一定、而我也曾因為一件事故造成我遭受過一些病痛、所以我更能深刻體會到你的苦痛、還是那句話永遠“支援你”
確實~每個人都有害怕的事物, 我不說:加油,你可以的. 而是你現在最需要的是,靜下心來, 好好想想你能不能克服,然後會成功還是會失敗,畢竟無法克服,而強迫自己去治療,既使藥物是有用的,說不定也會因為心理因素,而讓藥效大打折扣也難說,最後~當然是尊重妳的決定囉!
把我打針的勇氣借給妳 雖然我不是打脊髓的針。 第一型糖尿病一年要打一千四百多次的胰島素針 我打七年了 應該是破萬針了 加油喔 永遠支持妳
超勇敢的女孩 沒有人有資格強迫妳做治療 因為也沒有人可以保證妳受這樣的苦就絕對會有回報 不管雪莉接不接受治療我都支持雪莉
加油💪
謝謝你~~
我不是病患本人 但是我認為雪莉只需要做自己想做的事 開心真的比較重要 因為如果心情或感受上不好 覺得治療是種痛苦壓力 那其實藥物可能真的幫助不大 弄不好反而會因此加重病情? 不知道 但是至少還是希望雪莉自己在人生上可以開心活著!
雖然我們病不一樣,都是已經是不可逆!一起勇敢努力面對病魔!
謝謝您!!一起加油
加油!我們支持妳~
謝謝您🙏🙏
看完影片真的深深感到雪莉是個很勇敢的女生,希望妳能做出不後悔的決定,我們都會支持妳,給妳打氣的
謝謝茶茶❤
我是來自香港的觀眾,希望你會克服痛苦去治療啊,就算要等未來有更輕鬆的治療方法,當下都希望你現在先去接受,這樣一定對未來出現的治療更有幫助。如果現在放棄,身體可能一直退化,未來治療可能效果就沒有這麼顯著啊,加油🤚🏻
阿彌陀佛
謝謝您🙏🙏
👍👍
非常感謝您🫶🏻
加油。希望你未來越來越好。祝福你身體趕快好起來加油😊