Мифы о кистозном фиброзе/муковисцидозе после фильма "Five Feet Apart"/ "В метре друг от друга"
Вставка
- Опубліковано 8 січ 2025
- Меня зовут Ная, мне 21 год.И тут я вещаю о жизни с муковисцидозом и не только)
Мои социальные сети:
Инстаграм / mysteria_luna
Facebook / nastyona.katasonova
Патреон / naya_katasonova
Какая же ты солнечная девушка, очень интересно и приятно слушать
Не в тему, но привет из дб
Приятно видеть знакомых людей
Happy Фасøлинка ого, привет💛
Anastasia Balashova привет сестра ХАХ
poe poe АХАХАХАХАХХАХПХА БОМЖУР ДОРОГУША
Можешь показать аппаратуру, которой ты пользуешься ежедневно для поддержания работы лёгких?
Дело то в том,что в фильме то нам и пытались показать что даже после пересадки ей нельзя было быть с Уиллом,т.к. фиброз остался.Наверное просто не все люди этого поняли.
А тебе большое спасибо за видео,и что всё обяснила❤❤❤
Желаю чтобы у тебя всё было хорошо и долгих счастливых лет жизни💛💛💛
завидую тем, кто не понял...
Офигела что тебе 21 , на вид 12-14. Очень милая
Ты смотришь Ривердээээйл😁
У тебя чехол змеев саутсайдов 😀❤️❤️❤️❤️
Top Slime дерьмо,а не сериал.
Я, СонЯ вот так да!!!!
@@boobs7124 ???
@@boobs7124 Это сериал, но ты дерьмо))) 000))0)0)
Karolina K ,научись писать )))
Ривердейл❤❤❤
Чехол с саутсайдом❤
Ты безумно классная⚡❤
Всего самого хорошего тебе 💕
Ты так весело говоришь о том, что это не лечится😂😂😂
хотя это грустно :(( очень
@@vedmaa очень )))грустно
Грусть не поможет делу,как я понял,-это ни от кого не зависит,даже деньги ничего не зарешают ,она сконцентрировалась не позитивных аспектах жизни (что пожалуй,будет наилучшим решением)
Покажи аппаратуру которой ты пользуешься ежедневно для работы лёгких ❤️❤️❤️
Насть, вот ты болеешь муковисцидозом. Но ты такая солнечная и позитивная! 💫🌸♥️Не смотря на болезнь ты проживаешь свою жизнь очень правильно💖. Ты снимаешь видео, рассказываешь об этой болезни, ты не унываешь! Молодец!❤️☀️🎉
Обожаю смотреть твои видео. Ты такая позитивная и красивая. Солнышко, здоровья тебе, надеюсь у тебя всё будет хорошо ❤️❤️❤️
В нашей стране любую операцию можно ждать годами…
Конечно, особенно если никогда не делал операции -_-
Конечно, ведь донары на каждом шагу, простот изи
какая разница в какой стране? В штатах так же ждут годами, даже миллионеры умирают в очереди.
Так же как и в других странах... рука лицо
Солнышко. Здоровья и долголетия тебе... От всего сердца желаю
Ты прям как Стелла из фильма❤😀
Так же снимаешь видео про это заболевание такая же жизнерадостная не смотря на болезнь. Желаю тебе что бы у тебя в жизне вс было хорошо❤
Возникают флешбеки со Стеллы
Я обожаю этот фильм и Наю. Она всегда может рассказать о себе, как она лечится, о муковисцидозе и Б. Сипации
Спасибо что делаешь такие видео ! Люди должны реально знать о болезни , а не строить мифа и догадки !
Твой смех похож на смех Стеллы из "в метре друг от друга" ОЧЕНЬ ПОХОЖ
Здоровья тебе)
Бампер со змеями😊
Ага...Конечно. После фильма - пересадка - это так круто и весело. Мимими
Грудную клетку разворотили...месяцы в р.о. на трамадолах всяких еще. Супер просто.
Евгения Семенюк, в книге говорилось о долгой реабилитации кстати
Какая ты солнечная девочка! Спасибо, что все объяснила! Всего всего тебе самого наилучшего ❤️❤️❤️ с Богом
Я тоже фанатка Ривердейла, больше всего нравится пара Багхед ( у тебя чехол с надписью south side serpents)
Расскажи о своём лечении и уголке с препаратами и аппаратами) люблю тебя ❤❤❤❤❤😍😘💋
Я поняла, что люди с данным заболеванием, но у здоровых тоже есть мокрота и свои микробы.... Вам не опасно... Я понимаю, что меньше и мокрота не копится, но всё же, озадачило
Здоровья, вам, спасибо, что прояснили моменты 🌸
Ты самая лучшая! Тебя очень приятно слушать! Здоровья тебе
Ну ахренеть,пробил фиброз после фильма увидел ролик ,а оказывается тут целый канал точь такой-же милота )) всего наилучшего тебе )
Вижу боль через твои улыбки
Как поэтично, но так бредово звучит.
А еще у тебя очень классные брови и голос, ты вообще оч красивая)
Обожаю тебя ❤️❤️❤️
Спасибо лапочка что об этом рассказываешь!🌹 Ты многим помогаешь и поможешь, ты даёшь очень ценную информацию о жизни с твоей болезнью!
Настя, в фильме Стелла и Уилл купались в бассейне, но у обоих гастростома, так же нельзя)Ляп?:)
На самом деле в фильме много ляпов, например, когда Уилл делал стелле искусственное дыхание, то он НЕ ЗАЖИМАЛ НОС, без этого действия процедура в принципе не эффективна, потому что весь поданный кислород через рот будет выходить из носа
Уууух, как меня бомбило тогда на сеансе, типо, блин, это все школьники проходят (на уроках обж), неужели сценаристы не знают, как ПРАВИЛЬНО оказывать первую помощь??
С гастростомой можно купаться
Юля Калинкина С гастростомой можно купаться, и в бассейне и в море(спустя определенное время),главное после обработать её антисептиком😉
главный ляп - это то, что в бассейне в воде инфекция распространяется напрямую, тк "промывается" слизистая, это прямой пусть заражения (воздушно/КАПЕЛЬНЫй), это уже прямой контакт, так что это убило весь мой интерес и респект к данному фильму, ведь на этом изначально основывалась идея с сюжетом.
@@Олька-ю2х да, бассейн в больнице, где могут бесконтрольно купаться пациенты с любой инфекцией - это мощный ляп.
Красотка♥️
Я всегда с нетерпением жду твоих видео)))
Спасибо тебе за твой позитив! Такой светлый человечек...😘
Оаоаоапа это чехол southside serpents?!!?!!??? АФИГЕННО
Ты очень классная, всего тебе прекрасного❤️
Какая же ты классная, рада что нашла твой канал ❤️
такое солнышко, я не могу🧡
Ты такая классная!!!Прям девочка-солнышко💛🌝💛 Надеюсь, у тебя будет все хорошо!!!
Божее, думала тебе лет 13-15, ты такая милая😍😍😍
классный канал ты супер молодец
Ты суперклассная. Лучший блогер Ютуба😍 🦄🌺🌹🌸🌷☘️🍀 Ты просто Фея 🧚🧚♂️
Ты ж моя хорошая ! Какая же ты пазитивная
о боже ты тоже смотришь ривердейл?) мой чел❤️🌸👑
Ты очень милая😊
Как же я тебя люблюю❣️
такая милаяяяя😍😊
Выздоравливай))😍😘
У меня тоже муковисцидоз
Задавайте любые вопросы))
Можно ли заразиться инфекцией, если случайно находишься с людьми больными муковисцидозом на близком расстоянии? Например в кино на фильме "В метре друг от друга", туда ходили практически все больные, как можно быть увереным, что человек, сидящий слева от тебя не больной муковисцидозом? Или общественный транспорт. Редко такое может случится, но всё таки.
@@imgay6118 Слушай, тут всё зависит от твоего имунитета. В теории заразиться какой-то инфекцией можно от ЛЮБОГО человека, если не предпринемать мер предосторожности. То есть, если я сейчас ни чем не болею, то ты от меня не заразишься :)
@@imgay6118 С этой болезнью можно только родиться, в видео сказали
Я имела в виду, если два человека больных муковисцидозом находятся на близком расстоянии сами этого не зная, и заражаются инфекцией друг друга
@@imgay6118 в общ.транспорте редко встр.такого же человека.Для этого есть маски)
Ная, здравствуй. У тебя есть топ 10 фильмов и книг, которые как-то повлияли на тебя? Спасибо за твои видео✨
посмею внести небольшие поправки))
миф 3 - ну нет)) уже есть Оркамби и Калидеко, и еще одно, забыло название, это патогенетическая терапия, они направлены непосредственно на устранение "поломки" гена. Другой вопрос уже в том, много мутаций и еще больше их комбинаций, и что для нескольких комбинаций легких форм (самая первая F508/F508) препараты введены в использование за рубежом уже как пару лет минимум, но не в России, так что вопрос скорее не в способности лечить заболевание, а в способности дождаться, когда этот препарат будет применяться в РФ и в возможности его получить/купить.
еще один миф - ребятам, которым пересадка сделана, между собой встречаться можно, более того, бывшие пациенты, пересаживавшиеся в Склифе (и не только), ежегодно организуют общие встречи, пикники, и не инкогнито, а с инициативой хирурга, который также обязательно приезжает на эти встречи)))
+
Я говорила,что на данный момент в целом нет лекарства от «мв».
(Я в курсе и про калидеко и оркамби)
Но если я сейчас скажу,что вот там-то там-то есть лекарство,которое помогает,только при некоторых мутациях. Я замучаюсь потом объяснять,почему именно я их не пью и они мне не подходят.
И вообще разъяснять про структуру данных препаратов.
Олька Ну при мне делали выговор тем кому пересадили легкие,за то что они пришли в одно время.
Поэтому у меня сложилась данная информация.
@@mysteria_luna ну я думаю что в таком видео всё таки надо было сделать ремарочку про лекарство (которое на данный момент в целом есть:) ), тк это всё таки информация в первую очередь для людей, которые впервые про это слышат. Ну а там уже можно снять мини видео про эти таблетки, или оставить описание под видео. Всё таки это самый важный вопрос в нашей с тобой жизни - возможность вылечиться.
а про встречи пересаженных можно уточнить))) вообще если что, думаю, можешь вообще нашему любимому врачу писать, он тебе поможет подготовить подобную инфу для таких роликов, тк лучше хорошо подготовиться, это всё важная инфа, и по сути ты тут должна была разрушить какие то устоявшиеся мифы про МВ, а для этого надо знать точно всё, что нужно опровергнуть)))) но ты молодец! я бы вообще не смогла бы список мифов составить, даже не думала о таокм)
Олька Про момент с лекарством, вопрос не простой, и в концепции этого видео я не стала о нем говорить, ибо внесла бы смуту ( поэтому лучше выносить все в отдельные видео и рассказывать подробнее) (Ибо очень много банальных вопросов задают, хотя именно та информация доступна и открыта ( про перекрестные инфекции/ заразно или нет)
Вот будет видео про лекарства, больше тем, больше видео😂😂
О,Стас и так занят, а тут ещё и я😂
Хотя скоро буду в 57, будет минута поспрашивать😉
Ты крутая, очень люблю тебя, большего здоровья💛💖💛
У меня только один вопрос:
(На самом деле два)
Почему люди с муковисцидозом(кистозным фиброзом) не могут подходить друг к другу? Я понимаю, обмен бактериями, микрофлора легких у всех разная. Стелла не могла подойти к Уиллу потому, что у него была Б.Сипация. Почему тогда она не могла подходить к По? Ведь у него не было никаких осложнений...
И еще один вопрос :)
Есть вероятность того, что где нибуть, в каком нибуть транспорте, ты можешь встретить человека болеющим КФ? Не зная, что он болеет?
Смотри,у каждого человека,который болеет муковисцидозом свои бактерии в лёгких. Если приблизиться к человеку с МВ(если ты тоже болеешь к тому же),то к твоим легким "в гости" прибегут еще одни бактерии.В итоге, это может плохо отразиться на твоем здоровье.У По тоже был кистозный фиброз, как и у Стеллы.Даже,если без осложнений, то все равно он был.По и Стелле тоже не нужно было приближаться друг к другу, якобы не оказаться в реальной опасности. Надеюсь,что правильно объяснила.
Подходя к друг другу, тесно контактируя, больные мв увеличивают риск различных осложнений, что естественно намного ухудшает их качество жизни, так же увеличивается риск летального исхода (именно сейчас, а не когда-то там через несколько (десятков) лет )
Обрати внимание, в фильме они надевают маски и перчатки, когда выходят к людям как раз,что бы избежать таких ситуаций
@@kostrovasonya1469Да, согласен)
На сколько у тебя функционируют лёгкие ??
На полную. Человек же дышит
София Давыденко ну если внимательно смотреть фильм или Настю,то она же говорила ,что у людей ,болеющий муковисцидозом легкие функционируют ни на все 100%
У Стеллы к примеру на 30% если я не ошибаюсь в фильме
@@убейсяобстену-т9ю Все верно! Мои легкие сейчас работают процентов на 60,но это не точно,ибо обострение,и скоро в больницу.
Скажи, пожалуйста, а на сколько процентов у тебя функционируют лёгкие ?
Она говорила вроде 15-20
На полную же. Она ведь дышит
@@karynazuikova2249 В последний раз мой показатель ОФВ1-составлял 60%
@@FemaleMasterRPG Ахахах,очень не верное суждение. Человек может дышать и с 10%,но только на вентиляции легких.
Сними влог по своим аппаратам и процедурам.
Кстати. Ты подписана на Таисию Шереметьеву в инсте? У нее тоже муковисцидоз, ноона не обычный ребенок, а очень умный ребенок
Ева Губанова Я на неё подписана,и она на меня подписана😉
Про аппараты и процедуры уже было видео
Обожаю твои видео 😻😻😻
Привет, глупый вопрос, наверное, но мне интересно. И Уилл, и Стелла в фильме ходили с трубками. Это же значит, что всё, функция лёгких упала. Тогда почему они иногда ходили без них? Разве так можно, когда легкие работают на 50% или когда жить осталось не так уж много???
0:28 конечно...😂еда в первую очередь
Ты очень классная, я тебя люблю, выздоравливай❤️
И можно вопрос?
Тебе пересаживали лёгкие, ну или будут пересаживать?
Привет!
Нет, не пересаживали, и я еще не стою в очереди на пересадку.
@@mysteria_luna спасибо что ответила, я тебя очень❤️❤️❤️
Привет!! Ты очень позитивный и жизнерадостный человечек❤️❤️❤️ ЗДОРОВЬЯ ТЕБЕ!
И да, хотела тебя спросить как ты думаешь почему умер По, из фильма в метре друг от друга?
Если и ты и кто-либо из твоей семьи болеет кистозным фиброзом, то приходиться переезжать?
Оу, это жестоко
Ты такая солнечная, вдохновляющая, и просто классный человечек:)
И еще, осень долгое время задаюсь одним вопросом: если ты гуляешь, заходишь в магазин, идёшь в кино, а там так же человек, что болеет муковисцидозом, что делать?
Ну это ситуация не простая, это все же семья и решение принимает для себя каждый сам😌
Спасибо 🤗✨
2 часть про мифы :>
Аааа , очень похожа на Хейли Лу Ричардсон .
Значит можно найти способ поменять этот ген, не знаю возможно это или нет, я не генетик, главное хромосомы не поменять)
Скажите пожалуйста а при приступе муковисцидоз сутурация падает ??или она может быть в норме ??и взрослым людям могут его диагностировать впервые ??
Боже какой же ты позитивный человек😍😍😍сколько тебе лет?
Anastasi F 21 годик😅👌🏼
@@mysteria_luna, я думала лет 15)
Ну есле аркапбия ну да очёнь дорого ну на до жыть да я тоже балею
Скажите пожалуйста, где можно купить назальную канюлю, в аптеках говорят, что не продают. !!Срочно!!
Красоооотка)
если бы Уиллу пересадили лёгкие у него бы пропала би сипация?
Когда он подхватил эту «би сепацию», его вычеркнули из списка на пересадку, так как с этой болячкой пересадка по сути бесполезна🤷🏻♀️
Сорян что спрашиваю, но просто пипец интересно, люди больные кф живут столько же сколько здоровые или совсем мало?
умбра жжёная 14 Статистика показывает 25 лет в России (средний показатель)
@@mysteria_luna бля.....
Очень жаль...
Хотела спросить, а с этой болезнью детей рожать нельзя? Потому что ребёнок родиться с кистозным фиброзом?
Можно рожать. Главное чтобы партнёр не был носителем мв.
Ривердэйл)))) 😶😶😶
Фитотерапия - это 100% гарантия излечения от фибриоза. Причина, по которой большинству пациентов трудно вылечить фибриоз, заключается в том, что они верят медицинскому заключению, лекарствам и медицинскому лечению, которые не помогают вылечить фибриоз. Натуральные корни и травы - лучшие средства, которые могут легко искоренить фибриоз, поэтому фитотерапия - лучшее средство от него. Когда-то я был пациентом с фибриозом, а теперь благодарю духовного врача. Свяжитесь с доктором Одже на канале UA-cam, который есть для вас.
Ты большая молодец! Здоровья тебе, огромного-приогромного!!!
И прости за вопрос! Скажи, пожалуйста, до скольки в среднем живут люди с муковисцидозом?
Olya_3 Sudakova Спасибо ✨
В России статистика показывает 25 лет в среднем 😬
@@mysteria_luna надеюсь ты будешь жить)
А тебе нужна пересадка???
Настя, а фиброз может передастся по наследству?
У меня такой вопрос (самый тупой вопрос который можно спросить у человека который болеет кистозным фиброзом) правда ли то, что таблетки (которые ели Уилл и Стелла) можно заедать пудингом?
Alisa Monaban Конечно, у каждого свой способ))
а сколько примерно стоит кислородный концентратор,если не секрет?)
Ты не боишься полюбить человека с твоей же болезнью?
уоу, это только в фильме такое)
@@darinnashoglavchenko1723 в жизни всё бывает
А чего бояться-то?
@@FemaleMasterRPG ну она не сможет быть с ним вместе
@@прикол-ф8ф слишком маленькая вероятность)
Настя,тебе пересаживали легкие?
Нет)
Хм, а что если всунуть сразу 4 лёгких?
Насколько % работают твои легкие?
Сколько лет живут с КФ
Это правда, что все, кто болеет муковисцидозом живут не очень долго?
У тебя была пересадка?
У нее не было пересадки
@@senwsv6253 спасибо🤗
Было бы неплохо если бы сначала видео сказали бы что это такое вообще
А еще в начале ролика - это не заразно, а в середине - нам нельзя общаться потому что можем заразить. Непонятно
An Ve Если внимательно смотреть,то можно понять,что не заразно-для тех людей у кого нет муковисцидоза.
А для тех кто болен муковисцидозом,правила другие.
И про муковисцидоз вы можете узнать из других видео или в интернете в целом, делать предисловие с объяснением в каждом видео,я не намерена 😉
@@mysteria_luna
Спасибо)
Пришлось гуглить и узнавать чет новое)
У меня есть вопрос в книге и фильме виноваты звезды сказано что у девочки рак но она носит аппаратуру и у неё «болят» легкие. То есть кф это рак лёгких?)
Надеюсь понятно сказала❤️
Привет,то что и в том и в том фильме,героини носят канюли с кислородным концентратором, это значит что у них проблемы с легкими.
В твоем же вопросе, кроется ответ то что рак легких это одно,а кф это совсем другое.
Если хочешь узнать подробнее,зайди в гугл и поищи информацию о этих заболеваниях.
Кислородный концентратор носят при разных заболеваниях!
_Sun_Slime _ она не может самостоятельно дышать потому что у неё метастазы в легких.
Чехольчик змеев♡♡♡♡♡
Слушай, у меня вопрос, а если люди с пересадками не знают, что они больны муковисцидозом, и продолжают общаться, то как вообще могут обернуться дела?
Незнание закона не освобождает от ответственности😅
Если ты понимаешь, о чем я
Какая же ты лапушка
Боже,меня расстраивает то что конец книги и фильма очень отличается......
Как закончилась книга ?
@@ЕкатеринаСмирнова-ъ8ъ они встретились через 8 месяцев в аэропорту
Привет, значит это правда что, люди которые болеют кистозный фиброзом или муковисцидозом, не могут прикасаться друг другу и должны сохранять дистанцию полтора метра?
нет, минимум они должны находится за стенкой. В одной комнате ни за что
А с муковисцидозом можно петь/заниматься речевыми профессиями?
Алёна Сан
Да! И это доказал потрясающий французский певец Грегори Лемаршаль - мой кумир! Найдите информацию о нем и послушайте его песни!
Немного не поняла почему нельзя заделать ешё одну пересадку . Да, это сложнейшая операция, но почему нельзя провести её повторно?
Слишком большая вероятность, что не выживешь, да?
Можешь не выжить, но пересадку лёгких ждут годами, лёгкие просто так из ниоткуда не возьмут, так что сначала в любом случае будут делать пересадку тем, кому она нужнее
(Насть, не против, если отвечу?) Отчасти да. Но в бОльшей мере потому, что даже первую трансплантацию легких люди ждут годами (я 4 года в листе ожидания). В листах ожидания по РФ примерно 80-90 чел (Склиф+Шумакова+Питер+Краснодар), а пересадок в год проводится 25 (плюс, минус). Поэтому дождаться повторной очень мало шансов. В нашей стране я знаю один случай ретрансплантации легких. За рубежом они проводятся, но редко. Отторжение идет зачастую быстрее, чем находится донор.
Тебе уже пересаживали легкие ?
Ей нет
операция стоит больших денег
trouble а если она стоит в очереди на пересадку,то ..хз ,отстань,просто спросила !
Её лёгкие еще не настолько плохо функционируют, чтобы их пересаживать
Happy Фасøлинка боже господи я просто спросила пересаживали ей легкие или нет,и все блин
А правда что с кистозном фиброзом живут всего лишь до 30 лет??
Конечно.В свой 30 день рождения, прямо в этот же день она умрет((
@@ЛИЗАПИКАМИЛЛАПИ 😭😭😭
Можешь рассказать, ты ешь любую еду?
im stefya Я ем любую еду))
Как вы узнаете,что человек болен кистозным фиброзом?
Violetta Zhidkova Есть определенные симптомы, а во вторых сдача специальных анализов.
@@mysteria_luna А, у других людей?То ,есть вам нельзя находится рядом но,как вы узнаете ,что человек болен?
Является ли мифом, что у людей, болеющим муковисцидозом другие пальцы?
Ахахах, это вы откуда набрались?)
@@FemaleMasterRPG наверное имеются ввиду "лягушачьи пальцы"
Нет,не миф,у нас реально пальцы как "барабанные палочки",один из показателей МВ.
@@mysteria_luna а это постоянное их состояние, или как то оно меняется?
Лечится он будем явно не в России. Грустно.
А как ходить к стоматологу?
Саша Денисенко ?
@@mysteria_luna просто нужно сидеть , и не так часто двигаться , а кашель наверное мешает???
Саша Денисенко с кашлем приём у стоматолога сильно усложняется, иногда даже отменяется. Иногда кашель успокоить вовсе не получается 🤷♀️
По тебе видно что, тебя бесят эти мифы.
Вот реал, я почти ничего не знаю про это, и не говорю ничего что точно не знаю.
Из за чего ты заболела фиброзом
это генетическое заболевание, оно передается от родителей