일반인 손님 너무 좋아요. 제발 억지 고민 갖고 나오는 연예인이랑 유투버들 상담하는 프로는 그만 했으면 좋겠어요. 공감도 떨어지고 홍보 하러 온거 같아서 별로에요... 지금은 없어져지만 ‘안녕하세요’라는 프로그램이 일반인의 고민을 함께 나눠줘서 반응이 뜨거웠던것 같아요.
안녕하세요 당사자 권설화입니다. 출연까지 도와주신 작가님들과 함께 이야기 들어준 언니들 너무너무 고마웠어요. 사실 신약 코셀루고는 아동들에게 집중적으로 특효가 있는 약이라서 저한테는 큰 도움이 되지 못합니다. 그럼에도 언급한 이유는 고통받는 어린 환우들을 너무많이 봤습니다... 전 이미 기회를 놓쳤지만 그들에게라도 더 좋은 청춘을 주고싶어요. 반드시 보험이 되야합니다. 또한 신경섬유종 외에도 수많은 희귀병을 가진 환우분들이 있고, 마찬가지로 수억원의 약들이 있지만 보험이 되지 않아 치료조차 못하고 고통받고 있습니다. 부디 이 일을 계기로 희귀질환 환우들의 많은 희망이 생겼으면 좋겠습니다. 그리고 이제는 불행한 생각보단 행복한 생각을 많이할게요.
발음은 조금 어눌하지만 말은 정말 조리있고 딱 부러지게 잘 이야기 하네요. 짧은 영상이지만 5분 정도만 보니 정말 똑똑한 여성분이라는 것이 느껴져요. 발음이 좋더라도 조리없고 앞뒤 없이 이야기 하는 사람보다 훨씬 좋아보여요. 눈도 반짝반짝한게 총명하고 반듯해보여요. 학창시절 힘들었겠지만 앞으로에 집중하면서 하루 하루 행복하게 지냈으면 좋겠어요. 알바해서 여행도 가보고요. 잘커서 너무 대견해요! 응원할게요!
설화님 존재 자체만으로도 너무나 아름다고 소중한 분이세요! 어떻게 이렇게 말씀 한 마디 한 마디에 선한 성품이 묻어날까요.. 우리 끝까지 희망 잃지않고 지금처럼 긍정적인 마음으로 이겨내다보면 꼭 완치 되시리라 믿어요! 기적은 일어난다고 생각해요! 그리고 두려워하지 마세요! 못된 마음으로 상처 주는 사람들도 있지만 그 어떤 사람보다 상황을 탓하지 않고 하루하루 열심히 자기 자리에서 살아가시는 설화님 본인이 얼마나 자랑스럽고 대견하고 존경스러운 분이신지 잊지마세요! 응원하겠습니다!
목소리가 어눌한 발음을 덮어서 그런지 거부감이 심하게 들지않아요 그러니 자신감을 갖고 활짝 웃는 연습부터 해보시는걸 추천드려요 그리고 주방안에서만 계시지마시고 전문적인 일을 배워서 해보시면 어떨까 생각이들어요 예를들면 베이킹이나 음식관련된 일, 공예는 사람상대를 많이 하지않아도 되고 나중엔 클래스까지 해보심 어떨까싶어요 또 유튜브 촬영도 목소리 안나가고 글자막으로도 충분히 전달가능하니 꿈을 가지고 희망잃지않으셨음해요 응원합니다
안녕하세요 설화님 저도 신경섬유종 을 가지고 있습니다 어릴때 썩는다 더럽다 바름이 어눌하다 고 많이 들었어요 제일 사랑 받아야 할 가족에게 내 부모님은 엄마는 니에비 꼭 지에비 닮았다 나만 안태어 났어도 너 병원비 만 아니더라도 우리 집 부자였다 내 동생 친척 앞에 저딴 말 을 했어요 저도 초등학생 때 썩는다 오혐된다 재 몸 태어날 바에 죽겠다 심지어 지하철 안전문 없던 시설 지하철 올 때 밀고 못 죽였다고 손가락 엿 날리더라 구요 그리고 돌 필기구 제한테 던지면 필기구가 불쌍하다 재는 지옥 가면 지옥에 있는 사람들도 불상하다 천국 가면 죄 없는 사람들이 불상하다고 들었어요 어릴 때 설화 씨 과거가 마치 제 과거 같았어요 과거 트라우마로 인해 일상적인 게 어려움이 있지만 설화씨 제가 많이 기도할게요
저도 신경 섬유종을 앓고 있는 사람으로서 고등학교에 처음 병명을 알게 되고 의사 선생님이 안좋은 쪽으로 무섭게 이야기 해주셔서 너무 겁이 나고 무섭고 우울함에 빠졌었어요 너무 공감되요 설화님의 3,500분의 1의 행복도 가질 수 있구나 말에 저한테 너무 위로가 됐어요 감사해요💓
전혀 알아듣는데 듣는 사람입장에서 이상하게 들리는거 없구요.그 많은 상처들을 다 감당하고 살고 있는 그 마음을 더 위로해주고 싶어요.절대 어눌하게 안들려요.말씀도 너무 잘하시고 전혀 문제없어요.자신감을 가지시고 앞으로 더욱 밝게 건강하게 일상생활하시면 좋겠다는 바램으로 이렇게 댓글을 적어봅니다.
너무 이쁘세요. 말씀도 조곤조곤 잘하고 듣기 불편하지 않아요. 모두 조금씩 다 부족한 부분이 있는데 그게 표면적으로 잘 드러나냐 그렇지 않냐 정도의 차이( 누가 뭐라고하면 너는 완벽하냐, 그렇게 잘났냐 한 마디 하세요!- 사실 뭐라고 하는 사람 자체가 인성이 미성숙한 사람;;) 이제 밝게 수다도 떨고 정말 이쁠 나이이니 맘껏 즐기면서 걱정보다는 하루하루를 행복하게 보내기를 응원할게요~ 설화씨의 건강을 위해 기도 드릴게요.
설화님, 3500분의1의 아픔을 갖고태어나셨지만 극복하는 단단한 힘을 35000분의1로 갖고 태어나신 것 같아요 각종 어려움이 있는 사람들은 많지만 그것이 안보일만큼 자신을 보일수 있는 사람은 극소수라 생각해요. 죽을만큼의 고비를 넘겼지만 누구보다도 긍정적이고 우아하게 자라주신 당신의 앞으로의 삶을 응원합니다. 말씀하시는게 마흔이 되어가는 제가 배울점이 많네요^^ 덜아프고 오래 행복하세요
저도 희귀병을 평생 가지고 사는 환아아닌 환아 입니다~지금은 짧은 시간이지만 일을하고 있어요~어린이집교사예요~~저도 발음이 어눌한편이예요~근데도 지금 잘 다니고 있고 처음엔 저도 어눌한발음때문에 말하고 대화하기 싫었는데 지금은 이야기해요~~그거 오히려 사람들은 아무렇지 않아해요~~속으론 그럴수 있어도~~그리고 정확하게 주위분들에게 이야기 해두면 되더라구요~~그러니까 걱정말아요~사람들은 말하는 소리보다 마인드를 본답니다~~화이팅이예요!!
위로하려는게 아니고, 정말로 발음 하나도 거슬리지 않아요. 목소리가 귀여워서 그런가 그냥 귀엽게 들리고, 어눌한지 정말 전혀 모르겠어요. 운이 나쁘게 이상한 사람들을 만나서 안좋은 기억때문에 본인이 굉장히 어눌하고 발음이 이상하다고 생각하게 된 거 같은데. 정말 전혀 안그렇게 생각하셨으면 좋겠어요. 저는 말의 힘을 믿어요. 말하는데로 된다고 생각해요. 신경섬유종 그까짓꺼 아무것도 아니다. 나를 그까짓게 어떻게 할 수 없다. 나는 건강하다 계속 말하면서 하루하루 행복하게 즐기면서 사셨으면 좋겠어요. 설화씨 정말 잘할 수 있고 잘하고있고, 괜찮아요. 화이팅!
설화씨 괜찮아요 같이 함께 헤쳐나가봐요 저도 갑상선이 안좋고 빈혈인데 심장도 이상한거같고 자꾸 핑돌아서 생명의 위협을 느끼고있는데요 억울하지만 삶이란 불공평한거같아요. 설화씨 말이 너무공감되면서도 위로가 되네요. 왜 나는 이렇게 아플까에 휩싸였는데 제잘못이 아닌거같아요ㅠ. 그냥 몸이 약한거죠. 우리잘못이 아닙니다. 하늘의 뜻이 있을거고 너무 두려워하지맙시다. 그냥 오늘 웃고 살다보면 좋은일이 생길수도 있고 이세상엔 기적이나 불가사의한 일도 많잖아요 제가 너무무서워하니 남편이 그러더라구요 건강에 문제없던 사람도 갑자기 교통사고로 죽는다고.. 그말 들으니 정신이 확들었어요 우울하고 내몸이 왜이러지 나 죽는거 아닐까란 공포에 휩싸이는거 그만해야겠다고요 생명이란 누구도 장담하지못하는 것을.. 저도 아프고보니 안보이던 것들이 보이네요 왜 진작 알지못했을까.. 매일 평범하게 사는거, 매순간이 기적인것같습니다 항상 행복하세요 설화씨! 민간요법일지모르지만 많이웃고 긍정적으로 살면 좋아지지않을까요? 우리는 생명체라 아프게도 하지만 치유의 힘도 있대요. 그걸 믿어요! 엄마가 해준말인데.. 혹시 힘이 되실까싶어서 공유합니다!
설화씨가 얼마나 힘들었던 시간이었는지 제가 감히 알 수는 없지만 저도 남들보다는 높은 톤을 갖은 목소리를 가지고 있어요 어렸을 때는 이런 제 목소리가 아무렇지 않았는데 중학교에 들어가고 고등학교에 들어가니 제 목소리투나 말투를 따라하는 친구들이나 목소리 가지고 욕하는 친구들이 생겨나더라고요 점점 제 목소리가 싫어지기도 하고 다른 사람들의 시선도 무서워지더라고요 그래서 무작정 목소리를 낮게 만들려고 소리를 지르거나 평소에도 낮은 톤을 내려고 의식하면서 말했던거 같아요 성인이 되고 좋은 사람을 만나면서 제 목소리 칭찬을 해주고 자신감을 채워주는 말들을 해주는 거예요 그래서 저도 지금은 제 목소리를 싫어하지 않게 된거 같아요 세 분이 말씀하셨던거 처럼 설화씨가 말하는 것을 듣는 내내 어눌하다 하셨던 발음보다는 자신의 생각을 막힘없이 말하시는 모습에 감탄했어요 세상엔 나쁜 사람도 많지만 그만큼 착한 사람도 있다고 생각해요 설화씨가 이 댓글을 볼지 안볼지는 모르겠지만 응원하는 글들만 보고 용기를 얻어서 좋은 사람만 만나길 바라요 우리 한 번 사는 인생 후회하지 말아요!
솔직히 너무 한 건 아닙니다. 신약개발에 들어가는 비용과 연구를 생각하면요. 제약회사도 이윤은 있어야죠. 다만 윤리적 마인드에 따라 조금씩 다를 뿐이죠. 우리가 싸게 복용가능한 것은 복제가 가능하게 개발한 회사가 암묵적으로 허용을 해줬기 때문입니다. 그리고 건강보험 혜택 적용 여부에 따라 값도 달라지는 거고요. 무조건 너무하다는 표현은 지양하시길
본인도 암에 걸려봐야 얼마나 무서운지 깨닫게될겁니다 양성이라도 신경섬유종은 희귀암이라서 보통 암이랑 다르게 많이 위험하고 뇌하수체 종양이나 뇌수막종 악성이 아니라도 일상생활을 불편하게 하고 힘들게하지요 그리고 약이 없어 불안하다는 사람한테 이딴 악플을 쓰다니 그러다가 천벌받아요 CRPS는 진통제라도 먹으며 진정할수있지만 신경섬유종은 치료약도 부위에 따라 수술도 어렵기에 더욱 무서운 질병이라고 봅니다 양성 종양이라고 우습게 보고 방치하다가는 큰일 납니다
@@별바다로즈 crps를 진통제 먹으면 뭔 진정이 가능해 ? 아니 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 가능하다고요 ? 양성종양은 내가 몇 번을 수술을 했는데 ㅋㅋ 방구석 의사도 아니고 나도 충분히 힘들어 근데 하루하루 울면서 교수 붙잡고 울어 발 짤라달라고 알아 ? 제일 아픈 병이 crps이고 이건 치료약 자체가 없어요 진짜 어이가없네
![[#모아볼지도] ⛔밖에서 시청 주의⛔ 언니들 울린 사연자들 모음.ZIPㅣ#진격의언니들](http://i.ytimg.com/vi/W9VoaaoCl0c/mqdefault.jpg)
![[#모아볼지도] ⛔밖에서 시청 주의⛔ 언니들 울린 사연자들 모음.ZIPㅣ#진격의언니들](/img/tr.png)
![[#스타특강쇼] (200분) 돈, 직장, 집 때문에 매일 싸우는 집안💥 이렇게만 대화를 한다면 지쳐버린 부부 관계를 되돌릴 수 있다..?](http://i.ytimg.com/vi/mefQ_zJKqIM/mqdefault.jpg)
![5개월 간의 옥살이까지... 이제는 성추행 타이틀에서 벗어나고 싶은 배우 강은일 [#진격의언니들]ㅣ20화](/img/n.gif)
일반인 손님 너무 좋아요. 제발 억지 고민 갖고 나오는 연예인이랑 유투버들 상담하는 프로는 그만 했으면 좋겠어요. 공감도 떨어지고 홍보 하러 온거 같아서 별로에요... 지금은 없어져지만 ‘안녕하세요’라는 프로그램이 일반인의 고민을 함께 나눠줘서 반응이 뜨거웠던것 같아요.
연예인 유튜버는 사람도아니다?
연예인 걱정은 하는게 아니다는 말도 있듯이 맘만먹으면 방송 나올수 있는 연예인이나 유튜버보다는 일반인들의 사연에 귀기울여 달라는건데 그게 그렇게 꼬깝게 볼일인가ㅡㅡ 틀린말도 아닌데 참 꼬였네
@채 유 동감해요. 그런분은 정말 나와서 해명해야죠 할때도 없는데... 근데 대부분은 억지 고민을 갖고 나와서 진짜 고민 들어줘야 할 분들에게 미안한 마음까지 들어요.
ㄹㅇ.. 우리엄마가 너무 예뻐서 고민이에요~ 이딴것좀 안 들고 나왔으면 좋겠어요. 그렇게 고민이면 못생기게 성형을 하던가 직업좋고 건강하고 잘꾸민거 자랑하려고 나온거 누가 모르나요.
시청률 보장이 연예인 유튜버 등 유명인이 나오는것입니다. 일반인만 나오는건 시청률 안나와요.
설화씨 응원합니다. 다른 희귀질환 사람들을 위해 힘쓰시는게 너무 아름답고 존경스러워요. 용기내 이야기를 나눠 주셔서 감사합니다.
안녕하세요 당사자 권설화입니다.
출연까지 도와주신 작가님들과 함께 이야기 들어준 언니들 너무너무 고마웠어요.
사실 신약 코셀루고는 아동들에게 집중적으로 특효가 있는 약이라서 저한테는 큰 도움이 되지 못합니다. 그럼에도 언급한 이유는 고통받는 어린 환우들을 너무많이 봤습니다...
전 이미 기회를 놓쳤지만 그들에게라도 더 좋은 청춘을 주고싶어요.
반드시 보험이 되야합니다.
또한 신경섬유종 외에도 수많은 희귀병을 가진 환우분들이 있고, 마찬가지로 수억원의 약들이 있지만 보험이 되지 않아 치료조차 못하고 고통받고 있습니다.
부디 이 일을 계기로 희귀질환 환우들의 많은 희망이 생겼으면 좋겠습니다.
그리고 이제는 불행한 생각보단 행복한 생각을 많이할게요.
발음은 조금 어눌하지만 말은 정말 조리있고 딱 부러지게 잘 이야기 하네요. 짧은 영상이지만 5분 정도만 보니 정말 똑똑한 여성분이라는 것이 느껴져요. 발음이 좋더라도 조리없고 앞뒤 없이 이야기 하는 사람보다 훨씬 좋아보여요. 눈도 반짝반짝한게 총명하고 반듯해보여요. 학창시절 힘들었겠지만 앞으로에 집중하면서 하루 하루 행복하게 지냈으면 좋겠어요. 알바해서 여행도 가보고요. 잘커서 너무 대견해요! 응원할게요!
설화님 존재 자체만으로도 너무나 아름다고 소중한 분이세요! 어떻게 이렇게 말씀 한 마디 한 마디에 선한 성품이 묻어날까요.. 우리 끝까지 희망 잃지않고 지금처럼 긍정적인 마음으로 이겨내다보면 꼭 완치 되시리라 믿어요! 기적은 일어난다고 생각해요! 그리고 두려워하지 마세요! 못된 마음으로 상처 주는 사람들도 있지만 그 어떤 사람보다 상황을 탓하지 않고 하루하루 열심히 자기 자리에서 살아가시는 설화님 본인이 얼마나 자랑스럽고 대견하고 존경스러운 분이신지 잊지마세요! 응원하겠습니다!
마음 참 예쁨
최대한 많이 웃으시고 행복하게 지내셔요 응원할게요❤
목소리가 어눌한 발음을 덮어서 그런지 거부감이 심하게 들지않아요 그러니 자신감을 갖고 활짝 웃는 연습부터 해보시는걸 추천드려요 그리고 주방안에서만 계시지마시고 전문적인 일을 배워서 해보시면 어떨까 생각이들어요 예를들면 베이킹이나 음식관련된 일, 공예는 사람상대를 많이 하지않아도 되고 나중엔 클래스까지 해보심 어떨까싶어요 또 유튜브 촬영도 목소리 안나가고 글자막으로도 충분히 전달가능하니 꿈을 가지고 희망잃지않으셨음해요 응원합니다
안녕하세요 설화님 저도 신경섬유종 을 가지고 있습니다
어릴때 썩는다 더럽다 바름이 어눌하다
고 많이 들었어요
제일 사랑 받아야 할 가족에게 내 부모님은 엄마는 니에비 꼭 지에비 닮았다
나만 안태어 났어도 너 병원비 만 아니더라도 우리 집 부자였다
내 동생 친척 앞에 저딴 말 을 했어요
저도 초등학생 때 썩는다 오혐된다 재 몸 태어날 바에 죽겠다 심지어 지하철 안전문 없던 시설 지하철 올 때 밀고
못 죽였다고 손가락 엿 날리더라 구요
그리고 돌 필기구 제한테 던지면 필기구가 불쌍하다
재는 지옥 가면 지옥에 있는 사람들도 불상하다 천국 가면 죄 없는 사람들이 불상하다고 들었어요 어릴 때 설화 씨 과거가 마치 제 과거 같았어요
과거 트라우마로 인해 일상적인 게 어려움이 있지만
설화씨 제가 많이 기도할게요
마카롱님 위해서도 기도할게요.. 사랑받고 행복할 자격있으실 분이에요. 하나님께서 사랑 많이 주고 계신것 같아요
@Ellie Lee 정말 예수님 있다면 1번 아라고 따지고 투정 부리고 싶어요 맏이라 어른이 될 때까지 늘 어두웠어요 한 번이라도 좋으니 만나보는 게 소원이에요
저는 남자입니다 영상보고 눈물이낫고
설화씨 비록아프고 힘들지만 어느누구보다도 이쁘고 전혀 부끄러워하지않아도 될사람이라는거
느꼇구요 인성도바르고 착하시고
감동받앗어요
병은언젠가는 고쳐질거고 안좋은생각많이하지말고 좋은생각만하고 열심히살다보면 정말정말 행복한날 꼭올거라고 간절히 바래바요 힘내고 겁먹지마요~
여자는 안우냐?
말하는 꼬라지 ㅉ 여자는 안 우냐 이러고있네
아 가습기 살균제...그거 한창 터졌을때 따로 사셨던 저희 엄마도 잠깐 쓰셨었는데 오래 안썼데서 다행이다 싶었는데..몇년뒤에 폐암으로 1년 투병하시다 돌아가셨어요 .이거때문이였나 싶기도하고.....폐암도 사각지대에있어서 엑스레이를 몇번을 찍었어도 안나왔어서..나중에 큰병원가서야 진단받은..너무 아쉬운.. 진단만 빨리됐어도 사실수 있을려나..
억지 사연팔이나 자기 홍보 목적이 뻔한 출연자들 말고 이분처럼 진짜 고민 있는 분들이 나오는게 더 보기 편하다.
얘도 홍보 아님? 인스타 하던데 ㅋㅋㅋㅋ
꼭 치료법이 생겨서 완치되면 좋겠어요. 설화님 응원해요
인스타서 소식듣고 왔어요. 요리도 잘해 글도 잘써 말도 잘하고 마음도 밝으시고 예뻐요. 힘내세요. 멋진 요리사로 더욱 행복하실거예요. 웃는 모습 예쁜데 많이 웃으시길.
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설화씨~너무 아름답고 마음이 건강한 분이신것 같습니다.
항상 건강하고 행복한 일들만 있기를 응원드립니다^^
저도 신경 섬유종을 앓고 있는 사람으로서 고등학교에 처음 병명을 알게 되고 의사 선생님이 안좋은 쪽으로 무섭게 이야기 해주셔서 너무 겁이 나고 무섭고 우울함에 빠졌었어요 너무 공감되요 설화님의
3,500분의 1의 행복도 가질 수 있구나 말에
저한테 너무 위로가 됐어요 감사해요💓
생각도 바르고 너무 잘 자잤네요
건강하고 앞으로 좋은 일만 있을거예요~
항상 응원합니다 ^^
기적이 일어나기를 기도합니다
전혀 알아듣는데 듣는 사람입장에서 이상하게 들리는거 없구요.그 많은 상처들을 다 감당하고 살고 있는 그 마음을 더 위로해주고 싶어요.절대 어눌하게 안들려요.말씀도 너무 잘하시고 전혀 문제없어요.자신감을 가지시고 앞으로 더욱 밝게 건강하게 일상생활하시면 좋겠다는 바램으로 이렇게 댓글을 적어봅니다.
말을 막힘없이 너무 잘 하세요~
갑자기 눈물이나네요ㅠ 행복하실꺼예요 긍정적인분
설화씨 응원합니다. 잘 극복하고 잘 살아가 보아요.. 존재만으로도 소중한 설화씨 힘내요😊
당당하게 사세요.
예쁜 마음 덕에 행복하실 겁니다.
늘 밝고 건강하시길 응원해요.
기죽지 마시길. 홧팅~!!!
너무 이쁘세요. 말씀도 조곤조곤 잘하고 듣기 불편하지 않아요. 모두 조금씩 다 부족한 부분이 있는데 그게 표면적으로 잘 드러나냐 그렇지 않냐 정도의 차이( 누가 뭐라고하면 너는 완벽하냐, 그렇게 잘났냐 한 마디 하세요!- 사실 뭐라고 하는 사람 자체가 인성이 미성숙한 사람;;) 이제 밝게 수다도 떨고 정말 이쁠 나이이니 맘껏 즐기면서 걱정보다는 하루하루를 행복하게 보내기를 응원할게요~ 설화씨의 건강을 위해 기도 드릴게요.
설화님, 3500분의1의 아픔을 갖고태어나셨지만
극복하는 단단한 힘을 35000분의1로 갖고 태어나신 것 같아요
각종 어려움이 있는 사람들은 많지만 그것이 안보일만큼 자신을 보일수 있는 사람은 극소수라 생각해요.
죽을만큼의 고비를 넘겼지만 누구보다도 긍정적이고 우아하게 자라주신 당신의 앞으로의 삶을 응원합니다.
말씀하시는게 마흔이 되어가는 제가 배울점이 많네요^^
덜아프고 오래 행복하세요
뮤슨 아픔을 가지고 태어남? 가습기 살균제때문아님?
맛아요 저도 희귀질환 환우예요 병원가기싫어요 힘내세요 그래도 병원꼭 가세요
설화씨가 이 댓글을 볼지모르겠지만 저도 유전으로 인해서 섬유종을 제거 했어요
최악에 상황인 휠체어타는걸 피했어요
그래도 오른쪽다리가 불편하지만 가족들이 힘이 되어줘서 살고있어요ㅎㅎ
같이 힘내서 살아봐요!
화술은 엄청 좋은데요? 외모도 예쁘시고 말도 예쁘게 잘하시니 자신감만 키우시면 더 행복해지실 거예요.
설화씨 알아듣는데 전혀 문제 없어요 자신감갖고 사회생활하세요!!
너무 눈치보지말고 당당해지세요
아픈건 죄가 아닙니다 오히려 그걸로 뒤에서 욕하는 사람들이 격떨어지고 못배워먹은거 티내는거에요...
할말이 있으면 직접와서 시부리라 그러세요..
당당하게 사시고 그저 행복했으면 합니다..
행복해지시길 바래요 😊
저도 희귀병을 평생 가지고 사는 환아아닌 환아 입니다~지금은 짧은 시간이지만 일을하고 있어요~어린이집교사예요~~저도 발음이 어눌한편이예요~근데도 지금 잘 다니고 있고 처음엔 저도 어눌한발음때문에 말하고 대화하기 싫었는데 지금은 이야기해요~~그거 오히려 사람들은 아무렇지 않아해요~~속으론 그럴수 있어도~~그리고 정확하게 주위분들에게 이야기 해두면 되더라구요~~그러니까 걱정말아요~사람들은 말하는 소리보다 마인드를 본답니다~~화이팅이예요!!
눈의 꽃처럼 추운 환경 속에서도 반짝반짝 빛나는 설화씨 별이 아름다운 건 캄캄한 밤하늘도 삼키지 못하는 당당함 때문일 거예요 슬픔과 아픔에 지지 말고 행복하세요 늘 행복하기를 기도해요^^
너무 맑고예쁜분이라 ㅠ 건강하세요
위로하려는게 아니고, 정말로 발음 하나도 거슬리지 않아요. 목소리가 귀여워서 그런가 그냥 귀엽게 들리고, 어눌한지 정말 전혀 모르겠어요. 운이 나쁘게 이상한 사람들을 만나서 안좋은 기억때문에 본인이 굉장히 어눌하고 발음이 이상하다고 생각하게 된 거 같은데. 정말 전혀 안그렇게 생각하셨으면 좋겠어요. 저는 말의 힘을 믿어요. 말하는데로 된다고 생각해요. 신경섬유종 그까짓꺼 아무것도 아니다. 나를 그까짓게 어떻게 할 수 없다. 나는 건강하다 계속 말하면서 하루하루 행복하게 즐기면서 사셨으면 좋겠어요. 설화씨 정말 잘할 수 있고 잘하고있고, 괜찮아요. 화이팅!
벌음은 외국이서는 lisp 라고 오히려 매력이라고 느까는 사람도 았으나까 오하려 자신의 매력이라고 생각하고 살아가시면 좋겠어요! 요즘엔 다른게 매력이 돠는 시대니까요
진심으로 응원합니다...
설화씨 용기 내주셔서 감사합니다.
고맙습니다.❤
세상에는 좋은분들이 더 많아요
힘내시고 응원하겠습니다
좋은 약이 꼭 있을꺼라 믿어요~~~
희망을 가지고 행복하게 보내세요~~~^^
설화씨 응원합니다
더 건강해져서 행복한 하루하루되시길 바랄게요~
설화씨 말조곤조곤 너무잘하네요 앞으로 좋은일만있을 거예요 행복하세요~
힘내세요
설화씨 괜찮아요 같이 함께 헤쳐나가봐요
저도 갑상선이 안좋고 빈혈인데 심장도 이상한거같고 자꾸 핑돌아서 생명의 위협을 느끼고있는데요
억울하지만 삶이란 불공평한거같아요. 설화씨 말이 너무공감되면서도 위로가 되네요.
왜 나는 이렇게 아플까에 휩싸였는데 제잘못이 아닌거같아요ㅠ. 그냥 몸이 약한거죠. 우리잘못이 아닙니다. 하늘의 뜻이 있을거고 너무 두려워하지맙시다. 그냥 오늘 웃고 살다보면 좋은일이 생길수도 있고 이세상엔 기적이나 불가사의한 일도 많잖아요
제가 너무무서워하니 남편이 그러더라구요
건강에 문제없던 사람도 갑자기 교통사고로 죽는다고.. 그말 들으니 정신이 확들었어요
우울하고 내몸이 왜이러지 나 죽는거 아닐까란 공포에 휩싸이는거 그만해야겠다고요
생명이란 누구도 장담하지못하는 것을..
저도 아프고보니 안보이던 것들이 보이네요
왜 진작 알지못했을까.. 매일 평범하게 사는거, 매순간이 기적인것같습니다
항상 행복하세요 설화씨!
민간요법일지모르지만 많이웃고 긍정적으로 살면 좋아지지않을까요? 우리는 생명체라 아프게도 하지만 치유의 힘도 있대요. 그걸 믿어요!
엄마가 해준말인데.. 혹시 힘이 되실까싶어서 공유합니다!
하늘의 뜻은 무슨 ㅋㅋ 그냥 전생에 너가 살인마여서 벌받는 거야 너가 자각하지 못할 뿐 ㅊㅋㅊㅋ
학폭 가해자들 신상좀 알려주세요.
근데 다 알아 먹을 정도니까
괜찮은거 같은데
내가 아퍼서 그런다고 말하면 이해가 될거 같은데 그리고 너무 그걸 숨기려하지 말고 당당하게 드러내놓으면 더 나을거 같은데
꿈을 꼭 이루길 바랄게요. 말도 마음도 참 예쁜데 마음고생 너무 하지 말고 초긍정으로 이겨내길 바래요. 힘내세요. 뒷담화는 누구나 다 격는 스트레스니 무시하구요.
얼굴도 이쁘고 신뢰감 있는 인상입니다 ㅋ 퐈이팅!!!
관상론자 납셨네 ㅋㅋ 인상으로 신뢰를 어떻게 알아 선하게 생긴 살인마도 있는데 ㅂㅅ아
똑똑하고 바른 아가씨네요.🧡 미선언니 어드바이스도 넘 좋아요 💕
설화씨 정말 말투 귀엽고 말씀도 너무 잘해요 이거 위안하기위한게 아니라 정말 느낀겁니다. 절대 주눅들지마세요.
늘 행복하길 바랄게요
설화씨가 얼마나 힘들었던 시간이었는지 제가 감히 알 수는 없지만 저도 남들보다는 높은 톤을 갖은 목소리를 가지고 있어요 어렸을 때는 이런 제 목소리가 아무렇지 않았는데 중학교에 들어가고 고등학교에 들어가니 제 목소리투나 말투를 따라하는 친구들이나 목소리 가지고 욕하는 친구들이 생겨나더라고요 점점 제 목소리가 싫어지기도 하고 다른 사람들의 시선도 무서워지더라고요 그래서 무작정 목소리를 낮게 만들려고 소리를 지르거나 평소에도 낮은 톤을 내려고 의식하면서 말했던거 같아요 성인이 되고 좋은 사람을 만나면서 제 목소리 칭찬을 해주고 자신감을 채워주는 말들을 해주는 거예요 그래서 저도 지금은 제 목소리를 싫어하지 않게 된거 같아요 세 분이 말씀하셨던거 처럼 설화씨가 말하는 것을 듣는 내내 어눌하다 하셨던 발음보다는 자신의 생각을 막힘없이 말하시는 모습에 감탄했어요 세상엔 나쁜 사람도 많지만 그만큼 착한 사람도 있다고 생각해요 설화씨가 이 댓글을 볼지 안볼지는 모르겠지만 응원하는 글들만 보고 용기를 얻어서 좋은 사람만 만나길 바라요 우리 한 번 사는 인생 후회하지 말아요!
설화씨 정말 진심으로 응원합니다🙏🙏🙏🙏🙏
발음 괜찮은데용!?
힘내시고..
놀리고 때리고 했던 과거의 나쁜것들아
천벌 받아라 꼭
뭐가 괜찮냐 일반인이 저렇게 누가 말함 듣기 좋은 소리로 위로하지 말고 팩트를 말해 ㅉㅉ
@@녀유부 ㅉㅉ
치료제 2억... 진짜 너무했다.
솔직히 너무 한 건 아닙니다. 신약개발에 들어가는 비용과 연구를 생각하면요. 제약회사도 이윤은 있어야죠. 다만 윤리적 마인드에 따라 조금씩 다를 뿐이죠. 우리가 싸게 복용가능한 것은 복제가 가능하게 개발한 회사가 암묵적으로 허용을 해줬기 때문입니다. 그리고 건강보험 혜택 적용 여부에 따라 값도 달라지는 거고요. 무조건 너무하다는 표현은 지양하시길
이렇게 이쁜데...
이분 치료 좀 받아보실 수 있게 어떻게 후원 같은 거 할 수 없을까요? 치료 받으시고 오래오래 행복하게 잘 사셨음 좋겠어요 ㅜㅜ
설화씨 웃는 모습 넘 이뻐요
학폭을 그냥 어릴때 잔깜 철 없던 실수라며 용서하기 힘든 이유... 참 악하다
힘내세요~~~~
힘드시겠어요 이런분들 공공기관 같은데 근무하게 해주시는게 낫지않을까요 무기직이라도
설화씨 ᆢ말씀 넘 잘하시네요^^
이상하게 듣는 사람들이 더 더더 이상하고 이상한 사람입니다ᆢ
제가 듣기엔 설화씨 조리있게 잘하세요^^
항상 자신있게ᆢ홧팅입니다^^~~♡♡
검정고무신ㅇㅔ서 기철이가 좋아할거같은 외모,,,^^
교복입은소녀같군요~~
아니에여 목소리 크고 시끄러운 사람이 더 싫어요 하나도 안들리지 않아요~
몸도 마음도 아프지 마요.
그저 맘 편히 삶을 즐기시기를.
주변 시선따윈 신경쓰지 말고
건강하고 씩씩하고 초긍정 맘으로
활짝 웃으며 사세요.
건강할 겁니다.
행복할 겁니다.
겁내지 않기를.
따뜻한 마음과 정성 가득한 손..
아름다운 요리사가 되리라
응원합니다.
호영님보면 항상 즐겁고 행복해요. ❤
듣기 좋은 목소리에요! 말도 조근조근 잘하고 앞으론 더 좋은 일 많았으면 해요! 미선님이 말씀해주신 면접때 팁 너무 좋네요 그렇게하면 분명 알아주는 곳 있을거 같아요 화이팅❤
설화님 너무 귀여우시고 예쁘세요 응원합니다 건강하세요!
저는 한국에 100명도 없는병에걸렷는데여..환우도 한명도없어여..신경섬유종같이 외적인게변하는병이라 다들 숨어지내느라..세상에 나혼자인거 같아 힘드네요
응원합니다
발음은 전혀 고민이 아닌데? 솔직히 말안하면 아 혀가 짧나보다 이러고 말 정도임 건강이 시급한 문제인듯
저와 같은 고민을 가지고 계신분이 있는 줄 처음 알았네요. 말하시는 거 듣고 있다보면 굉장히 정감가고 귀여워요 자신감 가지셨음 좋겠어요😊 앞으로 남은 길이 더 안좋아지는 일만 남았다는 건 캄캄한 일이지만 우리 미지막까지 힘내봐요.. 응원합니다🙏
살인 기업 옥시
괴롭힌 애들 신상털자 가만두지말자
😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂
지금은 이혼해서 안키우고 있지만 제 아들이 신경섬유종 병때문에 5살때 척추측만증이 와서 허리가 휘어서 어린나이에 허리에 보조기하고 살았습니다 신경섬유종이 시어머님부터 전남편까지 밀크반점이 많으며 혹까지 있어요ㅜ 꼭 이병 치료제가 있었음 좋겠어요ㅜㅜㅡ느느느느는
허경영씨 한테 가서 낫게 해달라고해요
8:15 ㅅㅂ흔한족같은반응뭐도와줄건가
근데솔직히가기전에많이하자그리고나랑도한번만하자
ㅁㅊ시키 ㅋㅋ 나도 한 입만
치료가 잘됐으면 좋겠네요.
기적이라는 것도있으닌까 힘내요.
기적은 말그대로 일어나기 어려운 일이라 기적이라 부르는 거다 헛된 희망 심어주지마 쓰레기야 ㅋㅋ
꼭 완치되어서 행복하게 사시길 간절히 바랍니다...
악성도 아니고 양성종양 가지고 뭘 ; 머리에 뿐 만 아니라 양성은 신경안써도돼 ㅋㅋ 나도 crps야 시발
본인도 암에 걸려봐야 얼마나 무서운지 깨닫게될겁니다 양성이라도 신경섬유종은 희귀암이라서 보통 암이랑 다르게 많이 위험하고 뇌하수체 종양이나 뇌수막종 악성이 아니라도 일상생활을 불편하게 하고 힘들게하지요 그리고 약이 없어 불안하다는 사람한테 이딴 악플을 쓰다니 그러다가 천벌받아요 CRPS는 진통제라도 먹으며 진정할수있지만 신경섬유종은 치료약도 부위에 따라 수술도 어렵기에 더욱 무서운 질병이라고 봅니다 양성 종양이라고 우습게 보고 방치하다가는 큰일 납니다
@@별바다로즈 crps를 진통제 먹으면 뭔 진정이 가능해 ? 아니 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 가능하다고요 ? 양성종양은 내가 몇 번을 수술을 했는데 ㅋㅋ 방구석 의사도 아니고 나도 충분히 힘들어 근데 하루하루 울면서 교수 붙잡고 울어 발 짤라달라고 알아 ? 제일 아픈 병이 crps이고 이건 치료약 자체가 없어요 진짜 어이가없네
CRPS 그게 뭐에요?
@@동물모음영상 인터넷 치면 나옵니다 희귀난치병이에요 치료법도 없고 계속 통증에 시달리면서 사는 병 입니다
러시아 여자 편들던 김호영 실망함
가수였다가 이상한 유튜버인지 bj인지하는 여자애 감성팔이
박미선 눈물 짜는 연기보고 어이없었음
댓글도 막아놓고 그렇게 방송하지마요