Síndrome Mielodisplásica: O que é?
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- Опубліковано 29 сер 2024
- A Síndrome Mielodisplásica se refere a um grupo de cânceres do sangue, que normalmente são diagnosticados em pessoas mais idosas. Confira a explicação da Dra. Silvia Magalhães, especialista em SMD, sobre a doença ☝
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Tive uma paciente na família, de 61 anos, que foi diagnosticada com LMA secundária de SMD, foi internada com uma infecção pulmonar severa, fez diversas hemotransfusões e antibioticoterapia, e antes de começar o tratamento para transplante de MO, os resultados milagrosamente mudaram. O mielograma não evidenciou mais a LMA, mas apenas SMD, e após mais um mês, o hemograma estava ótimo, apenas com uma discreta anemia. Pra resumir, não precisou ser transplantada. Graças a Deus. 🙏🏻
Oi Dyêgo!
Agradecemos por compartilhar a sua vivência com a gente. Ficamos felizes em saber que ela ficou bem!
🙏💕❤️
@@abraleoficial ABRALE tem uma importância grande em minha vida. Foi um alento para minha mente quando precisei, entender um pouco sobre câncer.💛🙏🏻✔️
Conte sempre com a gente @@dyegovital6911!
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Que benção 🙏🙏😍😍😍
Minha mãe aos 90 anos foi diagnosticada com anemia, o geriatra encaminhou para um hematologista do SUS, o estado negou o médico pra ela, agora após 4 anos já com 94 anos foi diagnosticada com essa síndrome.
Boa Noite! Eu tenho 47 anos e fui diagnostica por síndrome de mielodisplasia meu médico não aceita dis que eu tenho PTI isso é um absurdo eu não faço nem um tratamento 😢😢
Oi, esse vídeo é maravilhoso me fez abrir a mente, minha irmã foi diagnosticada por um médico em um exame de mendula ossea que é o mielograma, que ela teria LMA, porém eu e minhas outras irmãs decidimos ouvir a segunda opinião médica então levamos ela para o hospital HGF em fortaleza, após alguns exames os médicos falaram que ela não tem LMA é sim SMD, então ela precisa de um transplante de mendula ossea, somos 11 irmãos fomos todos fazermos o teste para vermos se somos compatível com ela, ainda não recebemos o resultado, porém o quem me preocupa mais é que ela não está tomando nenhum medicamento o medicamento que ela precisa é caro não podemos comprar o estado não fornece e fizemos o pedido pela justiça Federal estamos aguardando a aprovação, enquanto isso ela está em casa aparentemente bem, os blastos dela se encontra em 5% , preciso urgentemente entender cada dia mais pq a SMD e tbm descobrir oq realmente ela tem, estamos tbm aguardando o resultado dcariótipo era biópsia
Oi Sandrinha!
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Oi linda. Sua irmã já fez o transplante? Meu marido tbm está . Está internado em barretos agora,vai começar o tratamento
Minha mãe estava com essa doença e infelizmente faleceu há uma semana. Descobrimos tudo isso há uns dois meses atrás, foi tudo tão rápido que nem o diagnóstico correto os médicos passaram mas colocaram isso como causa da morte no atestado de óbito. Pelo SUS é difícil demais 😔 tudo muito demorado. A médica, muito nova, parecia não saber o que fazer, não nos deu nenhum parecer sobre tratamento e ficou apenas fazendo transfusão, dizendo que não tinha medicamento pra isso. Muito triste! Minha mãe queria muito viver! Sei que ela estava debilitada mas estava se recuperando, tenho absoluta certeza que ela morreu por incompetência médica.
Lamentamos profundamente pela sua perda Thales. Esperamos que você e toda a sua família tenha os corações confortados, e no que vocês precisarem da Abrale, podem contar com o nosso apoio.
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Com o meu pai aconteceu quase a mesma coisa. Ficou internado um mês e vinte e três dias e faleceu.
Então a doença evolui mais lentamente pode ser que sua mãe tenha evoluído para a leucemia mieloide aguda
@@Rafaelrodrigues48288 ela não tinha leucemia, os exames mostraram isso. O que aconteceu foi que o médico do posto sempre dizia que tudo que acontecia com ela era por causa da fibromialgia. Aí quando fomos pra um hospital "especializado" os médicos nem sabiam direito o que dizer pra nós, uma médica muito nova parecia não conhecer a doença. Duvido que se fosse tratamento pela Unimed se tinham deixado ela morrer.
Minha mãe tem a policitemia Vera a 3 anos nós descobrimos
Olá! Tive o diagnóstico da SMD, em 2015, quando tinha 30 anos. Só atingiu a linhagem das plaquetas. Minha médica ficou me acompanhando pelo hemograma e disse que podia ser púrpura. Hoje moro em outro país, e a médica por aqui disse que era smd sim, que não regride e que era indicativo de transplante. Hoje tenho 35 anos, levo minha vida normalmente, não tive contato com nenhum produto químico enquanto jovem mas na infância minha mãe usava baygon em pó na casa. Não tem explicação e os médicos ficam sem saber o que fazer e muitoooo surpresos. Tive meu filho mais novo há dois anos. Adorei o vídeo. 👏🏼👏🏼 quanto mais informações melhor.
Vc faz tratamento? Meu marido está
Vc está curada ?
Bem explicado, bem esclarecido.
Muito obrigada!!!
Deus abençoe
Ficamos felizes em saber que gostou de nosso vídeo, Luciana!
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Muito bom saber obrigada a todos desse canal e a doutora entrevistada
Olá Ana! Ficamos felizes que tenha gostado :) Você é paciente de SMD ou familiar de paciente?
@@abraleoficial oi. Meu filho está sendo investigado para smd
Eu queria muito de ajuda eu moro em fortaleza Ceará 😢
Minha prima foi diagnosticada com essa doença. Excelente orientação.
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Obrigado esclarecedor meu diagnóstico veio depois de biopsia óssea provável contaminação por benzeno e outros hidrocarbonetos já que trabalhei por quinze anos com produtos carboquimicos .
Olá Sérgio! E você está realizando tratamento? Já conhece os serviços gratuitos da Abrale?
@@abraleoficial Sim faço tratamento com a equipe de hematologia do hospital escola de Valença RJ estou precisando de uma ajuda jurídica para saber quais são meus direitos .
@@sergioluiz7752 nós oferecemos apoio jurídico gratuito na Abrale! Entre em contato conosco pelo telefone: 0800 773 9973 ou no site: abrale.org.br/fale-conosco que vamos te orientar com muito carinho, e você pode aproveitar e realizar seu cadastro conosco. Conte sempre com a Abrale!
Lembrando que fui diagnosticada em 2015 com 48 anos..hj to aposentada devido a evolucao do meu quadro e tb da minha profissao ( sou enfermeira) ....risco de contato devido minha imunidade ser muito delicada.
Oi dona Yolanda!
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Fui diagnosticado com SMD secundária. Vou fazer quimeo 🙏🏿
Oi Ismael!
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100% de esforço onde houver 1% de chance!
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eae amigo
deu tudo certo?
Parabéns pela explicação.
Obrigada pela explicação, ajudou muito
Agradecemos a você, Marilia! 💙 Se você é paciente de síndrome mielodisplásica, estamos à disposição através dos seguintes canais de atendimento: WhatsApp (11) 3149-5190, site: www.abrale.org.br/fale-conosco/ ou telefone: 0800 773 9973. Estamos prontos para oferecer suporte e auxiliar no que for necessário! 👊💙
meu paizinho.. 82anos foi diagnosticado com SMD
Sou paciente com SMD faco QT vidaza( sete dias, 800mg, tottslizando 16 injecoes subutanea) ao mes , ms ja usei dacogem ( 5 dias so mes) e hydrea no inicio...nao e facil, sintomas dificies , muitos altos e baixos principalmente sensivel a infeccoes..A luta e grande ,porem a vontade de viver e maior.Vidaza nao cura, mas melhora a qualidade de vida e sempre ter em mente seguir todas as orientacoes do (a) hematologista para melhor resposta.boa sorte a todos.lembrando que dia 25 de outubro e o dia mundial dos pacientes portadores de mielodisplasia.
Oi dona Yolanda!
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O estado te forneceu essas medicacoes? Minha mãe foi diagnosticada com SMD e o tratamento deve ser com Vidaza
Meu filho faleceu com essa doença pode mi da mais informações sobre a doença
Lamentamos profundamente pela sua perda, Maria 😢❤ Esperamos que você e toda a sua família tenham os corações confortados 🙏 Em nosso site, falamos mais sobre a síndrome mielodisplásica, confira: www.abrale.org.br/doencas/smd/o-que-e/#:~:text=Mielodisplasia%20ou%20S%C3%ADndrome%20Mielodispl%C3%A1sica%20acontece,uma%20superpovoa%C3%A7%C3%A3o%20de%20c%C3%A9lulas%20jovens. Caso tenha mais dúvidas ou precise de orientação, a nossa equipe a orientará com muita atenção e carinho pelos canais 👉 WhatsApp (11) 3149-5190, site: www.abrale.org.br/fale-conosco/ ou telefone: 0800 773 9973. Conte conosco 💪❤
Meu bebê de 1 ano e 1 mês morreu com esse tipo de câncer a 3 meses, estou destruída.
Lamentamos profundamente pela sua perda, Caroline. Esperamos que você e toda a sua família tenham os corações confortados, e no que vocês precisarem da Abrale, podem contar com o nosso apoio. 🙏
Minha mãe de 66 anos estava em tratamento de mielodisplasia, tomou o medicamento vidaza durante 7 dias e depois desse 7 dias ela foi perdendo a fome até chegar o ponto de não se levantar mais , adquiriu sepse ficou internada, mas não resistiu 😢😭 mas tudo começou depois de ela tomar esse medicamento. Será que o organismo dela não aguentou essa vidaza e criou uma infecção até virar a sepse?ela veio a falecer se sepse pulmonar 😭
Minha tia foi diagnosticada hoje! Ela têm 68 anos, é possível fazer transplante de medula? O médico quer iniciar com 3 doses de quimioterapia o tratamento... Existe cura para essa doença?
Olá Bárbara! Não existe cura para a Síndrome Mielodisplásica a não ser pelo transplante de medula óssea. Mas, o TMO depende do quadro clínico da sua tia, se ela possui outras comorbidades, etc. Por isso, orientamos que você converse com a equipe médica que está tratando dela para verificar essa possibilidade e se precisar de alguma ajuda ou segunda opinião do Comitê Médico da Abrale pode entrar em contato conosco pelo telefone: 0800 773 9973 ou no site: abrale.org.br/fale-conosco Neste site você também consegue realizar o cadastro dela conosco para que ela comece a receber a nossa revista gratuita. Contem com nosso apoio e abraços da Abrale! :)
QUAIS SÃO IS 4 CENTROS EM EXCELÊNCIA EM SMD?
Boa noite, meu cariótipo de medula estava como diagnóstico síndrome mieloplasica, minha biópsia de medula deu 38% de celularidade, o que pode indicar?
Oi!
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Meu filho tem 11 anos e foi diagnosticado com SMD
Boa tarde Fabiana!
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Conte sempre com a Abrale
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Fabiana minha filha tem 11 anos e tbm foi pode me falar como foi o tratamento
Meu primo foi diagnosticado com essa doença ele tem 14 anos
Oi Anne!
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Eu tive isso com apenas 9 anos de idade, e tomei um injeção, e nunca mais fui ver.
Minha mae foi diagnosticada com MIELODISPLASIA em 2019 com 83 anos, com essa idade ela teria como fazer o transplante da medula????
Ela faleceu aos 87 anos porque virou leucemia aguda após o exame de medula. Ela não apresentava nenhuma outra doença, não era hipertensa nem diabética.
Lamentamos profundamente pela sua perda, Beth 🙏❤ Esperamos que você e toda a sua família tenham os corações confortados. De acordo com o Ministério da Saúde, a idade máxima para receber um transplante de células-tronco hematopoéticas para o tratamento de doenças hematológicas é de 75 anos. Caso precise da Abrale, ficamos à disposição pelos canais de atendimento: WhatsApp (11) 3149-5190, site: www.abrale.org.br/fale-conosco/ ou telefone: 0800 773 9973. Conte conosco 💪❤
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Quais são os centros de tratamento?
Olá Teresa, tudo bem? Para acessar a lista de centros de tratamento, pedimos que entre em contato com o nosso departamento de apoio ao paciente, a nossa equipe a atenderá de forma gratuita com muita atenção e carinho pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤
minha amiga foi diagnosticada com a SMD aos 40 anos. não é só em idosos que dá essa sindrome.
Olá Tati! De fato, não é apenas em idosos mas a idade prevalente é acima dos 50/60 anos. O caso da sua amiga é uma exceção. Ela já possui cadastro na Abrale? Sempre que precisar de alguma ajuda ou orientação, pode entrar em contato conosco pelo telefone: 0800 773 9973 ou no site: abrale.org.br/fale-conosco :)
Eu aos 19 anos
Olá@@Natuavesovosorganico você foi diagnosticada com SMD aos 19 anos? Já conhece os serviços gratuitos da Abrale? Sempre que precisar de ajuda ou orientação entre em contato conosco pelo telefone: 0800 773 9973 ou no site: abrale.org.br/fale-conosco
@@abraleoficial sim, obrigado.
@@abraleoficial ainda não conheço os serviços gratuitos tem algum site em que eu possa dar uma olhada?
Boa tarde
Como conseguir contato, com a Abrale ?
Olá Yasmin! Sempre que precisar de alguma ajuda ou orientação, nosso departamento de apoio ao paciente está à disposição pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤
Boa tarde, como conseguir contato com a Abrale?
Olá Yasmin! Sempre que precisar de alguma ajuda ou orientação, nosso departamento de apoio ao paciente está à disposição pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 0800-773-9973 ou abrale@abrale.org.br. ❤
Eu não entendi isso é câncer ou pode virar câncer?O mielograma da minha mãe deu o seguinte resultado hipercelularidade global e aumento dos estoques de ferro, o que pode ser isso?
A SMD, de acordo com estudos pode evoluir para leucemia aguda.
Demora muito pra saber o diagnóstico?
Oi Filomena!
Agradecemos por ter entrado em contato e, principalmente, por compartilhar a sua dúvida com a gente. O diagnóstico da Síndrome Mielodisplásica varia conforme os sintomas e conforme a especialidade do profissional. Para ser melhor orientada, pedimos que entre em contato com o nosso departamento de apoio ao paciente, a equipe a auxiliará com muita atenção e carinho pelos canais 👉 (11) 3149-5190 ou 08007739973 ou abrale.org.br/fale-conosco ou abrale@abrale.org.br.
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A mielodisplasia intermediária precisa tratamento como quimioterapia e medicamentos para diminuir as chances de ter uma leucemia?
Bom dia Ludmylla!
Agradecemos por você compartilhar a sua dúvida com a gente, faremos o possível para orientá-la. O especialista avaliará qual é a melhor opção para cada caso. Neste site elaboramos um texto informativo sobre os tipos de tratamento da doença, confira: bit.ly/2IwIiC9. Caso tenha mais dúvidas, pedimos que entre em contato com o nosso departamento de apoio ao paciente pelos seguintes canais: 08007739973 ou site abrale.org.br/fale-conosco ou no e-mail abrale@abrale.org.br.
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