Vivre avec le syndrome de Leigh - Le Magazine de la Santé
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- Опубліковано 6 жов 2024
- Le syndrome de Leigh est une maladie génétique rare qui touche les mitochondries, les centrales énergétiques de nos cellules. Ce dysfonctionnement entraine l'apparition de symptômes attaquant principalement le cerveau et les muscles. Et cette maladie provoque notamment des difficultés de motricité pour tous les gestes du quotidien : se laver, s'habiller ou encore manger. Le syndrome de Leigh peut également entrainer une faiblesse des muscles, des douleurs articulaires, des problèmes d'équilibre. Lou, 11 ans, est atteinte de cette pathologie.
Aujourd'hui seuls des progrès dans la recherche peuvent aider Lou. Si vous souhaitez faire avancer la recherche vous pouvez faire un don pour Lou sur le site Helloasso : bit.ly/TousUnis...
Vous pouvez aussi participer au projet Solid’Art de Lisieux : bit.ly/SolidArt...
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C'est super triste d'avoir eu 2 enfants atteints de la même maladie rares ...
comme c'est une maladie du aux mitochondries et que l'adn mitochondrial est transmis uniquement par la mère, malheureusement, si la mère est atteint, ses enfants le seront forcément aussi
@@aspirine4985 Attention, sa mère n'en ai pas atteinte de cette maladie, car elle est récessive, elle est porteuse saine...et malheureusement elle l'a transmis à ses deux enfants ....
@@naelcharvet9928 oui autant pour moi j'ai pas pris en compte l'allèle récessif 😅 Mais bon, si elle transmet l'allèle malade, aucune chance pour les enfants de s'en sortir sans cette maladie
@@aspirine4985 Je faisais spécialité SVT en 1ère, et je crois que l'ADN d'un enfant, c'est un hasard, mais avoir des parents qui ont tel allèle, ça augmente la probabilité que l'enfant en ait un aussi, mais c'est pas une fatalité. Il peut y avoir des exceptions
@@ismailchk4704 Je suis d'accord avec toi, l'ADN c'est lié au hasard, et on a 50% de nos gènes qui proviennent de notre mère, et l'autre moitié de notre père. Mais pour ce qui est de la transmission de l'adn mitochondrial, elle est non mendélienne, c'est à dire qu'il n'y a que la mère qui peut transmettre cela. C'est pour ça que si la mère est atteinte du syndrome de leigh , qu'elle soit porteuse saine ou pas, elle va le transmettre à ses enfants, car on n'aura pas l'adn mitochondrial du père pour possiblement " contrebalancer" la génétique avec ces histoires d'allèles justement.
J'ai étudié ça pendant mon année de médecine, et ça serait trop long d'expliquer génétiquement en quoi la maladie correspond mais en gros mère porteuse de la mutation causant la maladie de leigh = enfants malades à 100 %
Maladie de leigh = dû à des mutations de l'adn mitochondrial
Courage et que son frère repose en paix
tu m'as spoilé la vidéo
@@gilmzz4970 comment ça ?
bah ton commentaire était le 1er j'ai pas eu de suspens quand au déroulé de la vidéo
Merci pour le spoil lol
Amen God
Repose en paix petit Hugo😢❤❤, et courage pour Lou 😊😊
Il est pas mort si?
@@Bl00d_red024 Non je crois pas. Il est au fauteuil roulant.
@☁︎ 𝙲𝚕𝚡𝚞𝚍 ☁︎ C'est vraiment horrible.
@@Bl00d_red024 si, malheureusement 😶😢
En nonnnnn je suis vraiment triste les pauvres ils devaient être dévaster 😭😢❤
J'ai connu être sur mes pieds, maintenant je suis en fauteuil roulant ♿
Le fauteuil est dur accepté, mais il m'est indispensable au quotidien
Personne n'es à l'abri de finir cloué dans un fauteuil roulant ♿
Courage
@@coumbadiop720 merci 👍
Merci pour votre rappel
Nulle n'est a l'abri. Nous n'avons aucune garantie dans la vie
Force et courage
@@mariehutz9381 💪☺️☺️
Courage, je te souhaite tous le bonheur du monde .
En espérant que cette épreuve te rendra plus fort
Quand on voit des enfants malades, on se dit que, finalement, on n'a pas tellement de problèmes. Courage !
Je pense qu'il ne faut pas comparer nos souffrances à celles des autres. Parce que ce ne sont pas les mêmes. Ces enfants sont peut-être malades, et courage à eux, mais nous avons quand même aussi des problèmes. Notre souffrance est aussi légitime que la leur.
@@jogigacool quand tu parles de souffrances légitimes, tu fais de la comparaison, non ? D'ailleurs, ce que tu écris n'a pas vraiment de sens.
@@soussou4215 je dis qu'elle est aussi légitime que la leur. Pas plus, pas moins. Et ce que j'ai dit à plus de sens que ce que tu écris toi. Mais pas sûre que tu ai les capacités intellectuelles pour comprendre (stp ne réponds pas, j'ai pas envie de débattre là dessus)
@@jogigacool corrige ton orthographe avant, ça ne serait pas du luxe.
@@jogigacool "a"sans accent et "tu aies", c'est très désagréable.
Quelle courage pour la maman mon dieu 😭😭
Courage à Lou et à sa famille .
Il faut qu’ils se battent encore et toujours et en ne perdant pas espoir.❤️❤️
Elle est magnifique et magique Lou
Paix à l'âme de son petit frère 😔😓😓😭😭
Courage et force à cette petite puce
Courage et force à cette petite ! ❤
Courage à cet petite puce ❤
Tu es une jeune fille tres courageuse ne t arrêtes pas tu as une grande Force 🥰
Accroche toi Lou, la vie n'est pas facile, mais tu peux y arriver. Bon courage pour l'entourage.
Une belle maman qui doit beaucoup souffrir dans son cœur ♥️ j’ai vraiment de la peine pour elle
Elle est forte!
Elle est génial 😉 courage à elle.
Magnifique reportage vivement que la recherche avance pour Lou et tout les autres enfants
J adresse une prière 🙏 pour les enfants malades pour les malade en général et pour les fléaux sur terre.
Que l esprit saint vous accorde sa miséricorde qu il vous aide face à la maladie.
Qu il vous donne la force de vous battre et qu il protège votre espérance.
Que vous puissiez vivre la meilleure vie possible compte tenu des circonstances.
Et que vos soucis de santé n affecte jamais votre joie !
Pourquoi la vie est-elle si cruelle😥😥?
Quar dieu et un monstre mes surtout qu'il n'existe pas la vie c une loterie ya des gens il on tou pour être en bonne santé et hereu et d'autre c pas le cas voilà ma réponse
@@franckirior3428tu es mechante C'EST dieu qui ta cree si dieu NES pas la tu nes pas la ok
@@fellahsamira4992 oui Allah est puissant
C'est vrai Dieu est plus puissant que tout le monde
@@dididu83soilihi90 c'est vrai que dieu est puissant que tout le monde
Courage à toi et ta maman 💙🌺⚘
Courage et force a Lou et a toutes les personnes atteintes de cette maladie
Courage a Lou et ses parents avec la kiné BRAVO Lou
Courage ma grande . Et que ton petit frère repose en paix😥🙏
❤🧡💛
Je souffre du syndrome de klinefelter.
Bon courages à Tous !
Amitiés de la,
Belgique.
Une vraie force de la nature ❤️
repose en paix petit hugo ❤️! courage aux parents
Sont frère me rappelle mon frère et il et partie aussi a 6 ans reposer en paix 😘
Ce doit être terrible pour vous, une pensée affectueuse pour ta famille et pour toi
Toutes mes condoléances pour Hugo, que Hugo repose en paix
Courage et force a toutes les personnes atteintes de maladies graves
Elle est maman et mamange courage a elle et a ce fille ♥️
Force à toi petite loulou ! 👍
Repose en paix Hugo et courage à Lou❤❤❤❤
punaise, courage à ces parents et à cette jeune fille
Moi aussi j’ai sa 😣 mais je garde le courage :)
Courage ❤️
Bon courage ! :)
❤️
Paix à l'âme du petit frère 🙏🙏🙏
Trop chou la petite, j'espère que sa mère lui fait des câlins tous les jours ❤️
Pauvre petit Hugo, force à vous et toute votre famille ❤️
Bonjour , merci pour les informations de la maladie que je connaissais pas. J'ai trouvais très enrichissant et intéressante.
C'est une psychomotricienne pas une kiné ça n'a rien a voir ! :) c'est important de faire la différence
Super reportage
Merci
T’es sourde ou quoi la voix off a dit que c’était une psychomotricienne 🙄
Oui c'est bien ce qui a été dit
La voix off dit bien psychomotricienne ?...
@@Lou-bj9tk bah oui
Moi,j'ai 12ans mais depuis mes 11ans je souffre de SSPT ou de syndrome de stresse poste traumatique.liker ce commentaire. Pleasr. 🙏🙏🙏
Courage petite puce tu es toute belle
Repose en paix Hugo et courage à lou
Vraiment du courage à lou et à ses parents c'est vraiment triste pour cette famille
C'est dommage pour son petit frère qu'il repose en paix et pour elle je lui souhaite un très bon rétablissement
😘 Lou Force à toi💪💞
Faut vraiment qu’on ouvre les yeux… il y a des millions de personnes qui ont un handicap.. et ce sont les premiers à dire que tout va bien… et nous on a la chance de ne pas être handicapé d’avoir un toit sur la tête de ne pas avoir froid,faim… et on se plaint parce qu’on a pas l’iPhone 28 faut apprendre à vivre et être satisfait de ce qu’on a parce que tout le monde n’a pas la chance de l’avoir
Attention je ne dit pas que tt le monde est comme ça mais il y en a
Quelle courage ! Constater que finalement elle va terminer sa vie comme son frère. Très dur pour toute la famille.
Je leurs souhaite pleins de réussite et de bonne choses 😉😘❤️🙏🏼
Je crois en toi Lou . Tu vas avoir une belle vie malgré ta maladie. Courage, tu à l'air d'être une belle personne 👍.
PS : vous pourriez lui enlever le masque , elle a des problèmes musculaires , donc ne l'étouffer pas en plus quoi 🙄
Le masque n'a aucun effet néfaste sur l'oxygènation, il est même positif puisque certaines particules néfastes n'entrent plus. De plus il réduit les risques de contamination de beaucoup de maladie virales ce qui est un plus pour ne pas mourir d'épuisement quand on fait face à une infection.
@@Benji_Toshi pour respirer quand tu fais du sport c'est pas le mieux, et c'est pas très agréable avec la transpiration. Et voir des masques de partout qui cachent les sourires je trouve ça un peu triste
Courage et bonne santé inchallah
courage et courage pour son frere 💚
Salut Lou j ai adoré ce documentaire je voulait aussi te dire que je suis née exactement en même temps que toi le 31 mai 2009 je te souette plein de bonneur 😁😘
J'adore l'escalier raide comme une échelle de meunier pour aller chez la kiné...
Elle est adorable 😍😍😍❤️
Courage à toi 💋💕
Courage ❤️
On voit qu'elle dort pas beaucoup cette maman. Bon courage à elle.
Courage ❤️✨
Repose en paix !!!
Je ne connais pas cette maladie moi je suis dyspraxie et cela serait bien que un reportage sur cela soit fait
Punaise ! Ça doit être dur à vivre pour les parents ! Les deux enfants quoi sérieux !
Repose en paix Hugo 😢
Courage ❤️❤️❤️❤️❤️
Repose en paix
La pauvre 🥺 par contre elle est née le même jour que moi je suis choqué
Même si elle ne verras pas ce commentaire : Force à toi Lou !!
Si tu veux je lui montre c'est une amie
@@Art_doll_ oui si tu peux lui montrer fait le toujours 😊
soutien :)
Pour avancer assez rapidement il faut qu'elle fasse de l'acupuncture, et ce tourner vers la médecine chinoise . Force et courage Lou . Bizz.
Elle a pas de chance c'est deux enfant son atteind de la même maladie courage a la famille
Que Dieu la guerrie et guerrie tout les malades
Courage
Son frère s'appelle hugo je m'appelle hugo et je suis né le 31mai 2006
Quelle coïncidence
Courage et elle a exactement la même date de naissance que moi
😔😔😔😔😔trop dur
Faire des exercices difficiles à l'intérieur avec un masque, ça me choque... Si les tests pcr sont vraiment efficaces, pourquoi ne pas tester la kinésithérapeute et laisser respirer cette jeune fille? Y a-t-il vraiment un risque qui justifie cela, dans ce cas précis? Toute mon affection à Lou, je suis moi même paraplégique... Ce n'est pas la même chose, mais je connais la difficulté de la rééducation...
J'suis entièrement d'accord mais juste c'est une psychomotricienne, ça n'a rien a voir ;)
Tout simplement car le masque protège les autres pas soi même. Si cette petite enlève le masque, c'est la psychomotricienne qui prend un risque (ainsi que pour ses autres patients).
@@Dreameuse_143 oups en effet...C'était d'ailleurs peut-être une psychomotricienne qui me faisait faire ces exercices intenses visant à renforcer notamment des muscles qui assurent l'équilibre.... Et comme je ne connaissais pas ces nuances à l'époque.... Ca me permet de préciser mes souvenirs, et de leur donner plus de sens. Merci :-)
@@oceanecen le masque ne protége rien, c'est un mensonge on la déjà dit au début de la pandémie
Tant que ça ne la dérange pas, je ne vois pas le problème.
La plupart des personnes handicapés ont des rapports différents aux sensations, il se peut donc qu'elle préfère d'avoir un masque pour X ou X raisons. Je sais que quand je danse, je préfère avec un masque, car ça m'evite d'avoir des courants d'airs trop forts m'arriver dans la figure et me faire mal.
Il se peut aussi qu'elle portait un masque car l'équipe de reportage était là.
Si ça se trouve, quand elle est seule avec ma psychomotricienne, elle ne porte pas de masque, mais comme la il y avait d'autres personnes, elle en a porté un.
Ne pensez pas que tout le monde vit des choses comme le port du masque comme vous. Sa santé étant sûrement plus fragile, elle doit prendre plus de précaution, et même si le masque protège beaucoup plus les autres que soi, il reste une barrière.
Repose en paix Hugo
Elle est belle lou !
"comme tous les enfants de 11 ans, Lou aime jouer dans son jardin" c'est vrai qu'on a tous un jardin ou jouer 🤡. Et sinon, courage à elle
0:22 oh purée j adore
Coucou tu es très jolie poupée je suis de tout cœur avec toi
Je suis née le même jour la même année😊
Bonjour est ce qu'il y aurai la possibilité d'être en contact avec cette famille ? Mon fils est atteint de la maladie
Le pauvre Hugo
Ce qui est vraiment triste c’est pas la maladie en elle même, mais c’est de condamner une personne en lui disant « ta maladie est incurable » mais en vrai c’est Jesus qui a le dernier mot. 🥰✝️
On a le même âge 😍
Yes
Elle est dans mon école
Certains font des chichi parce qu’il n’ont pas eu leur iPhone, d’autre parce qu’il n’ont pas de travail mais en vrai le trésor de la vie c’est bien la santé
Comment cette maladie est elle diagnostiqué ?merci d'avance pour votre retour
Au début de la vidéo il est dit que tout petit les enfants avaient du retard notamment pour le language et la motricité. J’en sais pas plus tu peut sans doute trouver plus d’info sur ce syndrome sur internet.
avec un pays anti handicapé comme la france sa devrais être dur
😢😢
Je suis née le 31 mai
C’est un peu comme azmatique mais en pire
Moi aussi je aller sur un toboggan ☹️
Try pas le 3 éme alors ça commence à coûter chez à la sécu :D
Moi le 27 mai 201a
moi aussi j'ai le syndrome de Leigh et j'ai 42ans je fais du sport vélo...
Bonjour, notre fille de 4 ans a le même syndrome. Pouvons-nous échanger. Merci
Ils ont pas honte de lui mettre un masque mais c'est quoi ça
je m appelle aussi Lou et j'ai aussi des problèmes musculaires, a croire que c une malediction ...(;´༎ຶٹ༎ຶ`)
Avoir un masque pour les exercices c'est vraiment n importe quoi il n'y a pas de rassemblement
Sa santé est plus fragile que la norme, il est normal de prendre des précautions, surtout dans un endroit ou il y a d'autres gens.
Il est possible qu'elle portait un masque car l'équipe de reportage était là, peut être que quand il n'y a que elle et la psychomotricienne, elle n'en porte pas/pas tout le temps.
Si le masque ne la dérange pas, je ne vois pas pourquoi elle le retirerait.
Il y a beaucoup de gens qui préfèrent avoir un masque, et elle en fait peut être partie. Ça évite des contact au niveau du visage qui peuvent faire mal quand on est handi, les courant d'air trop fort par exemple.
Vous ne devriez pas penser que les personnes handicapées, et les personnes en général, vivent les choses comme vous.
@@windcrystal1349 oui les masques ne protège rien c'est de la dictature et qu une histoire de pognon btef
@@anonymusanymd9957 ils protègent. Je suis sur qu'en moins de 5 minutes je te trouve 10 articles scientifiques le prouvant.
Trouve m'en 2 en 10 minutes qui prouvent qu'ils ne protègent pas, donc à 0%, pas 15%/20%, car ça reste de la protection, mais bien à 0%, et je verrais pour lire ça.
@@windcrystal1349 on s étouffé et très mauvais pour le cerveau jai des proches mêmes plus ils sortent vu les gros malaises qu ça leurs provoqués et l été ça va être l'enfer c'est une vrai torture
@@anonymusanymd9957 avez vous des problèmes respiratoires ? Avec vous des difficultés sensorielles ? Faites vous des crises quand certaines textures rentre en contact avec votre visage ?
J'ai tout ces problèmes. Les masques sont des fois compliqués à utiliser, mais je le fais, car j'ai trouver des masques qui me conviennent et que je ne pense pas qu'a mon cul.
Je fais en sorte que la pandémie n'empire pas, moi.
Tu n'as toujours pas envoyé de sources. Il est donc plus que probable que tu ne comprends rien à ce qu'il se passe en ce moment.
Si t'es aussi con que ça, arrête de me parler, merci.
Oh et, je ne pense pas que tu te sois déjà fait torturer, et crois moi, la torture et porter un masque c'est pas pareil. 😃
Bonne journée, cher ignorant.
🙏🏼🙏🏼
31 mai 2009 🤔 Ma petite soeur est du 31 mai 2008 ! 😂