Ola meus queridos amigos. Tenho 22 anos e descobri a falciforme com apenas 3 meses de vida. Sempre que vou explicar pra alguém como funciona as pessoas não entendem a gravidade da coisa. Não posso tomar friagem, não posso beber, fumar, me esforçar tanto porque quando fiz isso desencadiei crises que me internaram durante mais de um mês. Entao sempre estou atento a video como esse para me atualizar com os cuidados certos e tal. Obrigado Simone!
Parabéns pelo vídeo. Tenho 26 anos e fui diagnosticada há 1 ano com a doença falciforme S Beta . Antes a médica tinham dito q era apenas o traço. Mas os exames de eletroforese viam sempre diferentes e não entendia o pq (fiz mais de 1). Mas de três deles 2 deram hemS 60% e tb porcentagem de A2 e fetal. Tenho dores nas pernas por vezes e nunca sei se é por conta da circulação ou se é própria da anemia pq a médica diz que os exames de sangue estão ok. Estou pensando em buscar outra médica É estranho descobrir depois de adulto pq vc sente algo e nunca sabe se realmente tem a ver com a doença ou não, ainda mais quando os médicos não passam tanta segurança e não param pra ouvir direito o paciente. Sempre estou com olho amarelo, mas isso já não me incomoda mais. Mas graças a Deus nunca fui hospitalizada por conta de crises de dor. Na adolescência lembro q sentia dores intensas na coluna mas sempre relacionei à escoliose. Agr me pergunto se então aquilo era por conta da doença. Conviver com dor mas pernas é normal pra mim já. Sinto q melhora com atividade físicas diárias sem MT esforço, e busco comer coisas ricas em ácido fólico. Espero q esses sintomas não se agravem 🙏🏽🙏🏽 Muita força a todos que tem ou convivem com a doença. E mais uma vez parabéns por compartilhar e ajudar com as informações 👏🏽👏🏽👏🏽
@Lívia Maria como vc está hj? Faz algum tratamento? Me identifico com o seu relato...mas ainda estou fazendo exames pra verificar se é o traço ou a associação da Hemoglobina S com a beta talassemia...
Muito bom Simone. Estou com quase 40 anos com essa doença e já fui submetido a uma cirurgia de substitução da cabeça do femur e ainda uma cirurgia de revião. Já passei por inumeras situações mas sigo persistindo e lutando contra a doença e hoje sou casado e tenho duas filhas saudaveis. Parabens para voce e todos os portadores desta doença, vamos seguir a vida e lutar para termos uma vida agradavel.
Parabéns por sua iniciativa, muito positiva. Tenho 45 anos e meio, um filho com traços falciformes porém saudável, e eu tenho a doença falciforme. a mesma só foi descoberta aos 8 anos, tive uma infância cheia de internamentos por conta das crises ocorrentes. Hj estou com muitas sequelas;já retirei a vesícula, tive 3 pneumonias, sepse, histórico de 3 avc's, arritmia cardíaca, necrose asséptica de cabeça de fémur e úmero, depressão, Síndrome de Frei Barg, hérnia de disco, escoliose, desgastes de algumas vertebras, hipertensão intracraniana benigna... Estou muito limitada, mas sou uma pessoa de muita fé, e, essa é minha estrutura. Consigo, rir bastante e ser uma fonte de incentivo para os que me conhecem. Consegui estudar, obter uma formação, trabalhar e hj tento viver focada no pouco que posso fazer sem ficar comparando o presente com o passado. Minha luta é tão grande quanto as bençãos que recebo. Abçs.
Obrigada pelo comentário Marta, nossa luta é a mesma que Deus abençoe sua caminhada. Gostei da sua reflexão que nossa luta é tão grande quanto as bençãos que recebo, me sinto igual. Inscreva-se no canal. Abraço.
Parabéns Deus estar com nosco eu também tenho ah doença minhas crises são mas de dores muita dores q inposibilit a até mesmo de andar mas temos q erguer ah cabessa e seguir em frente
Eu tenho traço.. sofro com crises desde criança e só recentemente, quando alguém comentou comigo, que eu observei que o fator emocional é o que mais tem me desencadeado as dores ultimamente.. Claro, já houveram outras situações que foram gatilhos, como frio, choque térmico e atividade física intensa que trouxeram a dor repentina (e mais insuportável), mas observei que quando é pelo emocional (muito estresse), ela vem de forma gradual e menos aguda.. como um incomodo chato. Há uns anos atrás a médica me proibiu de fazer QUALQUER TIPO DE ATIVIDADE FÍSICA, mas como eu gostava de ir pra academia, teimei e encontrei o meu limite nos exercícios. Na época eu achei ela bem louca e hoje eu tenho certeza rs. Seus vídeos são excelentes!!! tô aqui assistindo um atrás do outro e entendendo bem melhor de algo que me assola há anos. obg!
Seja bem vindo aqui, gratidão por seu comentário, é muito importante pra mim saber que ajuda o conteúdo, assim tenho motivação para continuar. Conte comigo, Deus abençoe você. Abraço
olá, primeiro quero agradecer por sua iniciativa de criar esse canal e por ter me ajudado atraves dele. achei ele num momento de crise e desespero. tenho 30 anos, tenho anemia falciforme , tenho uma filha( a gravidez foi um pouco complicada por conta disso, mas correu tudo bem graças a Deus.) perdi um irmao quando ele tinha 28 anos por causa da anemia falciforme. nunca me aceitei com essa doença, nunca segui a risca o tratamento por causa disso. recentemente tive crise, dias anteriores senti os " sinais " q a doença dá. sinto como se fossem pequenos choques na coluna, dificil descrever. mas ignorei e continuei na vida agitada, estressada e fui ao extremo nos exercicios físicos. nao deu outra: crise. seu canal tem me esclarecido bastante, espero continuar aprendendo e creio q um dia essa cura virá. Deus vai mostrar o caminho p medicina e vamos continuar com todas as forças crendo Nele que vai dar tudo certo. um abraço!
Oi Wanessa tudo bem? Muito obrigada pelo carinho, estou muito feliz de poder te ajudar. Realmente nossa vida não é fácil, porém somos guerreiras que vamos lutar até a cura chegar, continue aqui comigo preciso da sua força aqui ;) inscreva-se no canal. Deus abençoe, beijos :)
Tenho 21 anos. Descobri a doença com o teste do pezinho, ainda com meses de vida. Mas, graças a Deus, minha anemia é branda, tive apenas 4 internamentos durante toda essa idade e não cheguei a fazer nenhuma cirurgia. Porem as vezes sinto algumas dores chatas, mais nada alem disso. Faço academia, me alimento direitinho, bebo bastanteeeee líquido, sempre estou pronta pro frio e pro calor, levo uma vida normal até; e sempre dou uma esperada pro meu corpo descansar. E olha que sou casada, faço faxina na casa de cima abaixo e ainda tem o meu serviço. Mais isso tudo no tempo do neu corpo... Respeitando todos os meus limites. E independente agradecer é importante, porque por mais que eu passe dificuldades, existe pessoas piores do que eu. Então, na boa, amei seu vídeo. Bem explicativo e me trouxe novos concelhos para eu continuar me cuidando. Espero que todas as pessoas que tem está doença, se cuidem assim também! ❤😊😘
Que lindo seu comentário, é exatamente isso que precisamos entender para ter uma vida com boa qualidade tendo a falciforme, muito obrigada por sua contribuição, Deus te abençoe com saúde
Obrigada Mara, espero poder contribuir com muitas pessoas, e também registrar minha vida, de agora pra frente, os momentos felizes e tristes talvez. Beijos.
Oi, meu nome é Simone Paixão tenho 26 anos, eu descobrir a um ano que eu tenho o traço da anemia falciforme, vocês devem está se perguntando pq a um ano, pq minha mãe não tinha mas aquele resultado do teste do pezinho que todas as crianças recém nascida fazem, pois os papéis iam se perdendo com o passar do tempo. Mas voltando ao presente, eu tenho crises de dores desde que conheço por gente com 5 anos de idade, em tempo de escola era um sofrimento pra mim, seus coleguinhas vinham te ver e te chamar pra ir pra festinha da escola ou de outro lugar mas com dor coração vc não poderia ir pq vc estava de cama não podia andar não conseguia, dependendo do tempo que vc estava em crise, vc não entendia pq ficava 5, 6 ou 7 dias dentro de casa sem poder sair ou 4, 5 dias parecia uma eternidade, engessava o braço a perna sem saber pq, sem saber se realmente precisava fazer aquilo. Já na adolescência as dores continuava, sempre viam nas pernas ou de vez em quando viam no braços que era raro ou então uma vez eu senti na coluna nesse dia eu pedir pra morrer pois mim jogava no chão tentava ficar estirada pra ver se melhorava mas não passava, quantas vezes vc ia na emergência por causa de dor ou então quando vc tomava o medicamento, normalmente é sempre injeção, e a dor migrava pra outra parte do corpo, quando vc pensava que iria acabar mas não acabava, tá um lindo dia e vc usando casaco pq está sentindo dor é complicado. Não éfácil vc ouvir do médico que vc vai levar isso pro resto da sua vida, e tem que lidar com as coisas que vem acontecendo ao longo do tempo. Meados do ano passado, apareceu uns pontos no meu olho direito como se fosse "moscas volantes" só que com o passar do tempo tava piorando e já não estava enchergando direito mais, descobrir que eu tive uma "emoragia" no olho direito e tive uma "deslocamento de retina" isso tudo por causa da minha condição genética, se eu não tivesse feito "fotocoagulação a laser" acredito eu, que não estaria mas enchergando nesse momento, e nem poderia estar contado a minha história nesse momento pra vcs, a alguns dias atrás tive uma crise de dor, começou com uma frieza nas pernas que já não se conseguia andar direito e se andava era com muita muita dificuldade e gritava de dor, parecia contração que "dava uma pausa" mas depois de segundos viam fortes quando foi mas tarde não conseguia andar e gritava de dor fui parar na emergência não deu outra, mas a nossas vidas e assim. No momento tô busca de tratamento para o que mim aconteceu. Obrigado😉
Olá tudo bem? Pelo seu relato eu recomendo que você procure um hematologista faça o exame eletroforese de hemoglobina para confirmar se você tem a Doença Falciforme pois com tantos sintomas eu imagino que não seja somente o traço, precisa de um acompanhamento mais de perto com os médicos, até quem sabe usar a hidroxiureia que é uma medicação que faz bem para a maioria dos pacientes. Abraço.
Obg Simone vc mim ajuda muito sou novo nu canal tenho ah doença tenho 21 anos e ela tá mim atrapalhando muito nu meu trabalho mas tento enfrentar pq tenho família filho de 2 anos grasas ah Deus saudável
Eu sou portadora da anemia falciforme, aos 6 anos descobri essa anemia hoje tenho 20 anos e essa anemia e horrível, ja fiz uma cirurgia do baço , minhas dores melhoraram mais quando eu tenho crise não consigo nem anda sou levada ao banheiro nos braços ja fiquei enternada mais de mês ja sofri bastante não só eu mais todos que tem essa doença obg pelas dicas 👏🏼👏🏼
Oi pessoal! Eu tenho anemia falciforme, minha doença fou descoberta eu tinha 1 ano de idade, minha infância até aos 18 anos fora de muitas crises de dor, dores essas que correm pelo corpo todo, braços, pernas, costas, dores que muitas vezes insuportáveis, sempre tive muita precaução com frio, às vezes nem tá tanto frio e lá estava eu, toda agassalhada, porque assim eu conseguia muitas vezes evitar as crises, quanto a fumar cigarros nunca fumei. A doença falciforme me privou de muitas coisas, lembro que não podia fazer exercícios na escola, hoje fui indicada pelo médico exercícios leves e com restrições, pelo fato de talvez eu estar com artrose. Outra coisa que eu avhava que não poderia seria ter filhos, na verdade isso se torna alto risco mas graças à Deus tive 1 filho que com o nascimento tive que fazer a ligadura. Hoje tenho 51 anos sou vovó e crises de dor não tenho mas agora tenho muito cansaço e falta de ar, com isso vou ao hospital e com o resultado do exame faço uma transfusão de sangue e retorno pra casa, voltando a minha vida normal. Obrigada meu DEUS!
Oi Celma tudo bem? Muito obrigada por seu depoimento, também sonho viver uma vida plena, ter filho e ser vovó, obrigada vc dá esperanças, pense no caso de perguntar pra seu médico se pode tomar hydrea sua qualidade de vida pode melhorar muito. Deus abençoe. Bjs. Inscreva-se no canal para não perder os próximos vídeos. bjus
tenho 23 anos e descobri a falciforme com um ano de idade, a poucos meses comecei com o hidroxureia eu gostaria de participar de algum grupo de falcemicos para saber mais sobre essa doença tão dolorida.
Oi pessoal eu tbm sou portadora de anemia falciforme , descobri aos 17 anos.. agora com 28 engravidei e por consequência da doença perdi meu bebe e fiquei internada na UTI , foi um processo muito dificil para mim... Mas Graças a DEUS agora estou bem. Anemia Falciforme é muito ruim.
olá, muito bom seus vídeos, eu descobri que tenho anemia falciforme com 2 meses de vida, tive uma infância muito limitada por conta das crises, mas sempre segui em frente fazendo tratamento parcial da doença, me formei em gestão de RH trabalhando na área a 5 anos me casei e depois que tive meu filho venho tentando me tratar melhor para poder ter mais tempo com ele, tive uma gravidez muito tranquila graças a Deus, meu bebê só tem traços da doença tinha muito medo dele ter a mesma doença.
Parabéns Simone, continue com seu trabalho, ele é muito importante para muitos que nem sabe o que é doença falciforme e para aqueles que sabem, conte comigo, sempre estarei divulgando, forte abraço, bjs.
Olá, minha filha tem 1 ano e dois meses, e descobrimos q ela tem a anemia falciforme ss desde q nasceu, e semana passada ela deu uma crise de dor, ela teve por traços meu e da minha esposa. Agora vou estar mais esperto pra n der essas crises de dores causado pelo frio
Tenho 48 anos o meu dignosticado foi (sc)diz o médico que não é tão agressiva como a (ss) mesmo assim vira e mexe sofro com isso.já tive crise de ficar internado a ponto de tomar morfina. Deus abençoe os portadores desse mal em nome de Jesus.
Bom dia Simone vc nem parece que tem esta doença eu e mais dois irmãos temos está doença e não há nenhum benefício temos que lutar mais do que os outros para sobreviver
Olá Simone sou novo aqui no canal. Tenho 2 filhas falciforme um de 6 anos e a outra de 3 anos. Essas de 6 anos está tento sua primeira crise falciforme nas pernas 😭😭
Eu tenho 3 , 2filhos tbm com a doença, um de 6 anos e outro de 12 anos , já o meu de 1 ano não tem se quer o traço, graças a Deus! Não é fácil Mas estamos vencendo dia pós dia
Olha eu tenho o traço falciforme! E meu filho tamb erdou isso de mim? Mas na época quando descobrirmos... através do teste de pezinho! Mas a médica disse q isso não ia atrapalha a vida dele! Mas as vezes ele sour MT! E quando dorme também suar mas dos volta a normal! Mas vou leva ele pediatra pra saber o pq!
Oi td bem? Veja meu último vídeo que falo sobre a L-Glutamina que está surgindo como uma nova opção de tratamento. De resto seria boa alimentação e hidratação ;) e também as vezes suplementação de algumas vitaminas que faltam além do ácido fólico.
Tenho 17 anos, e foi descoberto em mim aos 4, muitas das coisas que vejo em sites ou videos nunca ocorreram comigo ainda, mas sempre fui bem eletrico e chateado por nao conseguir fazer exercicios fisicos intensos e duradouros, faço academia e é o melhor que eu consigo pois exercicios aerobicos ,ex futebol, nao consigo devido a duração, mas tento as vezes enganar a doença, sei que nao me cuido tanto, nem na alimentaçao, quanto remedios, feridas, mas algumas dessas coisas ocorrem em algum determinado tempo? pois as dores que tenho sao grandes mas quanto a ulceras nunca tive, nem se quer conheco algo pra conversar sobre tal mas parabens pelo video ! e melhoras a todos
Oi td bem? Nem todos os pacientes vão ter todas as complicações, (graças a Deus) hehe. Cada paciente é único e apresenta suas particularidades, espero que você fique bem, obrigada pela participação e continue por aqui ;) abraço.
Oi cara meu nome é Eduardo tenho essa doença também sou novo nu canal eu também sempre quiz fazer exercícios como futebol q gosto muito mas n dar sempre q eu faço muito esforço sinto sintomas também sempre quiz fazer academia mas tenho medo de sentir auguma sintomas
Tenho 18 anos, descobria a *anemia* falciforme aos 16, mias nunca sentir nem um simtoa q vejo por aí, so me sinto casado rapidamente, apesar q não faço academia e nem exercicios.
eu tenho e aprendi os meus limite já fiz capoeira e pequei uma resistência muito grande quando eu estrapolava nos esporte e sentia q ia atacar eu tomava um banho muito quente por muito tempo e passava agora vou mas no médico com penomonia só isso q ataca mas em min mas meu recorde e d 3 anos d sentir nada
Tive muita pneumonia, tive muitas crises fortes, tomei 3 ciclos de Hydrea, fiquei bem e agora minhas crises dolorosas e pneumonias são pouquíssimas, as crises acontecem em um intervalo de um ano, infelizmente existem mas são menores.
Ola simone tudo bem, tenho uma filha de 17 anos ja passou por crises muito terriveis eu gostaria de saber onde faz transplante de medula para resolver esse problema preciso de mais orientação desde ja obrigado
Olá tudo bem? Tem um vídeo aqui no canal sobre TMO que falo informações sobre, vale a pena vc ver. Fale com seu hematologista se sua filha tem indicação ao transplante, não são todos os pacientes que tem indicação. Se ainda tiver dúvidas estou a disposição. Abraço.
Comecei a tomar hídrica agora os médicos que eu passava antes nunca surgiram pra eu conseguir fui ao médico particular e ele logo passou eu já sabia que existia mais eu não podia me medicar por conta propria
Gente minha filha tem 7meses e tem anemia falciforme fico confusa sobre os sintomas será que ela vai viver no hospital ela toma muito líquido isso ajuda evitar crise ????? Me ajudem
olá td bem? O importante é você fazer o acompanhamento certinho com o hematologista pedir informações de como cuidar dela, a hidratação ajuda sim a evitar as crises, não passar frio. Bjs
boa noite como vc esta ,tenho um filho que tem 31 anos e ele fez um exame quando foi pra marinha e deu essa doença ,,, so que ele saiu da marinha depois de 8 anos e nunca sentiu nada o que devo fazer ja que ele voltou a fazer academia para ser judoca
Aos poucos vamos aprendendo, tem muitos vídeos aqui que podem ajudar e no instagram sempre falo também, @simonebruna estou a disposição para ajudar. abraço.
@@simonebruna15 Tomei Hydrea e hoje me sinto bem, as crises dolorosas estão bem espaçosas, chegam a desencadear entre 10 a 12 meses, quando criança era constante, agora tenho pouca mas ainda é bem intensa.
Oi Sandra tudo bem? Vc precisa perguntar para o hematologista porque cada paciente é único e responde ao tratamento de uma maneira, eu acredito que pode beber porém bem pouco, eventualmente. E quando beber manter-se muito hidratado. bjs
´NÉ, NÉ, NÉ, NÉ, QUERIA INDICAÇÕES DE PRODUTOS NATURAIS PARA MINIMIZAR OS SINTOMAS, COMO CLORETO DE MAGNÉSIO, LIMÃO, ACAFRÃO, ALHO BERTALHA, ORAPRONOBIS, NÉ, NÉ, NÉ?
Ola meus queridos amigos. Tenho 22 anos e descobri a falciforme com apenas 3 meses de vida. Sempre que vou explicar pra alguém como funciona as pessoas não entendem a gravidade da coisa. Não posso tomar friagem, não posso beber, fumar, me esforçar tanto porque quando fiz isso desencadiei crises que me internaram durante mais de um mês. Entao sempre estou atento a video como esse para me atualizar com os cuidados certos e tal. Obrigado Simone!
também tenho e estou com crise agora, por isso procurei esse video
Obrigada pelo seu retorno, continue aqui comigo. Deus abençoe ;)
X BLOG verdade as pessoas ainda não conhecem a doença apesar que esta tão comum eu tenho um filho de 7,anos com anemia falciforme
Verdade tenho um filho com essa anemia ss as vezes às pessoas não entende
Eu também tenho anemia foice forme mas não entendi a parti do cigarro pd me explicar 😭😭😭
Haaa é tão bom encontrar um monte de pessoas com o mesmo troço que eu, me sinto menos extra terrestre.
Oi uma duvida seu olho fica amarelo? O meu fica
@@Alex-fe9ph o meu fica
@@Alex-fe9ph O meu fica 😢
Acho que o da maioria fica kkk
Parabéns pelo vídeo.
Tenho 26 anos e fui diagnosticada há 1 ano com a doença falciforme S Beta . Antes a médica tinham dito q era apenas o traço. Mas os exames de eletroforese viam sempre diferentes e não entendia o pq (fiz mais de 1). Mas de três deles 2 deram hemS 60% e tb porcentagem de A2 e fetal. Tenho dores nas pernas por vezes e nunca sei se é por conta da circulação ou se é própria da anemia pq a médica diz que os exames de sangue estão ok.
Estou pensando em buscar outra médica
É estranho descobrir depois de adulto pq vc sente algo e nunca sabe se realmente tem a ver com a doença ou não, ainda mais quando os médicos não passam tanta segurança e não param pra ouvir direito o paciente. Sempre estou com olho amarelo, mas isso já não me incomoda mais. Mas graças a Deus nunca fui hospitalizada por conta de crises de dor.
Na adolescência lembro q sentia dores intensas na coluna mas sempre relacionei à escoliose. Agr me pergunto se então aquilo era por conta da doença.
Conviver com dor mas pernas é normal pra mim já. Sinto q melhora com atividade físicas diárias sem MT esforço, e busco comer coisas ricas em ácido fólico. Espero q esses sintomas não se agravem 🙏🏽🙏🏽
Muita força a todos que tem ou convivem com a doença. E mais uma vez parabéns por compartilhar e ajudar com as informações 👏🏽👏🏽👏🏽
@Lívia Maria como vc está hj? Faz algum tratamento? Me identifico com o seu relato...mas ainda estou fazendo exames pra verificar se é o traço ou a associação da Hemoglobina S com a beta talassemia...
Jesus cura do confiar.
Muito bom Simone. Estou com quase 40 anos com essa doença e já fui submetido a uma cirurgia de substitução da cabeça do femur e ainda uma cirurgia de revião. Já passei por inumeras situações mas sigo persistindo e lutando contra a doença e hoje sou casado e tenho duas filhas saudaveis. Parabens para voce e todos os portadores desta doença, vamos seguir a vida e lutar para termos uma vida agradavel.
Que bom Severino que vc segue lutando, forte e com fé. Obrigada pelo reconhecimento. Deus abençoe vc. Abraço.
que bom que você teve filhas saudáveis , eu tenho essa doença e sei como é passar por isso
Severino Dinis sim
Parabéns por sua iniciativa, muito positiva. Tenho 45 anos e meio, um filho com traços falciformes porém saudável, e eu tenho a doença falciforme. a mesma só foi descoberta aos 8 anos, tive uma infância cheia de internamentos por conta das crises ocorrentes. Hj estou com muitas sequelas;já retirei a vesícula, tive 3 pneumonias, sepse, histórico de 3 avc's, arritmia cardíaca, necrose asséptica de cabeça de fémur e úmero, depressão, Síndrome de Frei Barg, hérnia de disco, escoliose, desgastes de algumas vertebras, hipertensão intracraniana benigna... Estou muito limitada, mas sou uma pessoa de muita fé, e, essa é minha estrutura. Consigo, rir bastante e ser uma fonte de incentivo para os que me conhecem. Consegui estudar, obter uma formação, trabalhar e hj tento viver focada no pouco que posso fazer sem ficar comparando o presente com o passado. Minha luta é tão grande quanto as bençãos que recebo. Abçs.
Obrigada pelo comentário Marta, nossa luta é a mesma que Deus abençoe sua caminhada. Gostei da sua reflexão que nossa luta é tão grande quanto as bençãos que recebo, me sinto igual. Inscreva-se no canal. Abraço.
Parabéns Deus estar com nosco eu também tenho ah doença minhas crises são mas de dores muita dores q inposibilit a até mesmo de andar mas temos q erguer ah cabessa e seguir em frente
Seu depoimento foi muito bom Marta , e isso ai nao desiste nunca.
Eu tenho traço.. sofro com crises desde criança e só recentemente, quando alguém comentou comigo, que eu observei que o fator emocional é o que mais tem me desencadeado as dores ultimamente.. Claro, já houveram outras situações que foram gatilhos, como frio, choque térmico e atividade física intensa que trouxeram a dor repentina (e mais insuportável), mas observei que quando é pelo emocional (muito estresse), ela vem de forma gradual e menos aguda.. como um incomodo chato. Há uns anos atrás a médica me proibiu de fazer QUALQUER TIPO DE ATIVIDADE FÍSICA, mas como eu gostava de ir pra academia, teimei e encontrei o meu limite nos exercícios. Na época eu achei ela bem louca e hoje eu tenho certeza rs. Seus vídeos são excelentes!!! tô aqui assistindo um atrás do outro e entendendo bem melhor de algo que me assola há anos. obg!
Seja bem vindo aqui, gratidão por seu comentário, é muito importante pra mim saber que ajuda o conteúdo, assim tenho motivação para continuar. Conte comigo, Deus abençoe você. Abraço
olá, primeiro quero agradecer por sua iniciativa de criar esse canal e por ter me ajudado atraves dele. achei ele num momento de crise e desespero. tenho 30 anos, tenho anemia falciforme , tenho uma filha( a gravidez foi um pouco complicada por conta disso, mas correu tudo bem graças a Deus.) perdi um irmao quando ele tinha 28 anos por causa da anemia falciforme. nunca me aceitei com essa doença, nunca segui a risca o tratamento por causa disso. recentemente tive crise, dias anteriores senti os " sinais " q a doença dá. sinto como se fossem pequenos choques na coluna, dificil descrever. mas ignorei e continuei na vida agitada, estressada e fui ao extremo nos exercicios físicos. nao deu outra: crise.
seu canal tem me esclarecido bastante, espero continuar aprendendo e creio q um dia essa cura virá. Deus vai mostrar o caminho p medicina e vamos continuar com todas as forças crendo Nele que vai dar tudo certo. um abraço!
Oi Wanessa tudo bem? Muito obrigada pelo carinho, estou muito feliz de poder te ajudar. Realmente nossa vida não é fácil, porém somos guerreiras que vamos lutar até a cura chegar, continue aqui comigo preciso da sua força aqui ;) inscreva-se no canal. Deus abençoe, beijos :)
Tenho 21 anos. Descobri a doença com o teste do pezinho, ainda com meses de vida. Mas, graças a Deus, minha anemia é branda, tive apenas 4 internamentos durante toda essa idade e não cheguei a fazer nenhuma cirurgia. Porem as vezes sinto algumas dores chatas, mais nada alem disso. Faço academia, me alimento direitinho, bebo bastanteeeee líquido, sempre estou pronta pro frio e pro calor, levo uma vida normal até; e sempre dou uma esperada pro meu corpo descansar. E olha que sou casada, faço faxina na casa de cima abaixo e ainda tem o meu serviço. Mais isso tudo no tempo do neu corpo... Respeitando todos os meus limites. E independente agradecer é importante, porque por mais que eu passe dificuldades, existe pessoas piores do que eu.
Então, na boa, amei seu vídeo. Bem explicativo e me trouxe novos concelhos para eu continuar me cuidando. Espero que todas as pessoas que tem está doença, se cuidem assim também! ❤😊😘
Que lindo seu comentário, é exatamente isso que precisamos entender para ter uma vida com boa qualidade tendo a falciforme, muito obrigada por sua contribuição, Deus te abençoe com saúde
quais sao os sintomas da dor de cabeça
@@simonebruna15 Amém princesa. Eu quem agradeço por esse vídeo maravilhoso. Que todos nós possamos ter bastante saúde e longos dias de vida. 🙏❤👏
Parabens Simone! Continue com esse seu trabalho, acredito que será muito importante para muitas pessoas!
Obrigada Guilherme, continue aqui contribuindo com o canal. Abraço.
Parabéns Simone! Admirável a tua generosidade em socializar teu conhecimento e experiências. Abraço grande
Obrigada Mara, espero poder contribuir com muitas pessoas, e também registrar minha vida, de agora pra frente, os momentos felizes e tristes talvez. Beijos.
Oi, meu nome é Simone Paixão tenho 26 anos, eu descobrir a um ano que eu tenho o traço da anemia falciforme, vocês devem está se perguntando pq a um ano, pq minha mãe não tinha mas aquele resultado do teste do pezinho que todas as crianças recém nascida fazem, pois os papéis iam se perdendo com o passar do tempo. Mas voltando ao presente, eu tenho crises de dores desde que conheço por gente com 5 anos de idade, em tempo de escola era um sofrimento pra mim, seus coleguinhas vinham te ver e te chamar pra ir pra festinha da escola ou de outro lugar mas com dor coração vc não poderia ir pq vc estava de cama não podia andar não conseguia, dependendo do tempo que vc estava em crise, vc não entendia pq ficava 5, 6 ou 7 dias dentro de casa sem poder sair ou 4, 5 dias parecia uma eternidade, engessava o braço a perna sem saber pq, sem saber se realmente precisava fazer aquilo. Já na adolescência as dores continuava, sempre viam nas pernas ou de vez em quando viam no braços que era raro ou então uma vez eu senti na coluna nesse dia eu pedir pra morrer pois mim jogava no chão tentava ficar estirada pra ver se melhorava mas não passava, quantas vezes vc ia na emergência por causa de dor ou então quando vc tomava o medicamento, normalmente é sempre injeção, e a dor migrava pra outra parte do corpo, quando vc pensava que iria acabar mas não acabava, tá um lindo dia e vc usando casaco pq está sentindo dor é complicado. Não éfácil vc ouvir do médico que vc vai levar isso pro resto da sua vida, e tem que lidar com as coisas que vem acontecendo ao longo do tempo. Meados do ano passado, apareceu uns pontos no meu olho direito como se fosse "moscas volantes" só que com o passar do tempo tava piorando e já não estava enchergando direito mais, descobrir que eu tive uma "emoragia" no olho direito e tive uma "deslocamento de retina" isso tudo por causa da minha condição genética, se eu não tivesse feito "fotocoagulação a laser" acredito eu, que não estaria mas enchergando nesse momento, e nem poderia estar contado a minha história nesse momento pra vcs, a alguns dias atrás tive uma crise de dor, começou com uma frieza nas pernas que já não se conseguia andar direito e se andava era com muita muita dificuldade e gritava de dor, parecia contração que "dava uma pausa" mas depois de segundos viam fortes quando foi mas tarde não conseguia andar e gritava de dor fui parar na emergência não deu outra, mas a nossas vidas e assim. No momento tô busca
de tratamento para o que mim aconteceu. Obrigado😉
Olá tudo bem? Pelo seu relato eu recomendo que você procure um hematologista faça o exame eletroforese de hemoglobina para confirmar se você tem a Doença Falciforme pois com tantos sintomas eu imagino que não seja somente o traço, precisa de um acompanhamento mais de perto com os médicos, até quem sabe usar a hidroxiureia que é uma medicação que faz bem para a maioria dos pacientes. Abraço.
Simone, tem uma no final do túnel , ja estao fazendo transplantes de medula óssea, se informe pesquise.
Obg Simone vc mim ajuda muito sou novo nu canal tenho ah doença tenho 21 anos e ela tá mim atrapalhando muito nu meu trabalho mas tento enfrentar pq tenho família filho de 2 anos grasas ah Deus saudável
Deus abençoe, obrigada pelo carinho. Estamos juntos nessa luta. Abraço.
Eu sou Regiane de lima sou do Paraná também tenho anemia falciforme Ms graças a Deus eu tive a última crise em 2016
Eu sou portadora da anemia falciforme, aos 6 anos descobri essa anemia hoje tenho 20 anos e essa anemia e horrível, ja fiz uma cirurgia do baço , minhas dores melhoraram mais quando eu tenho crise não consigo nem anda sou levada ao banheiro nos braços ja fiquei enternada mais de mês ja sofri bastante não só eu mais todos que tem essa doença obg pelas dicas 👏🏼👏🏼
Fico feliz que as dicas podem te ajudar, conte comigo. bjs
Oi pessoal! Eu tenho anemia falciforme, minha doença fou descoberta eu tinha 1 ano de idade, minha infância até aos 18 anos fora de muitas crises de dor, dores essas que correm pelo corpo todo, braços, pernas, costas, dores que muitas vezes insuportáveis, sempre tive muita precaução com frio, às vezes nem tá tanto frio e lá estava eu, toda agassalhada, porque assim eu conseguia muitas vezes evitar as crises, quanto a fumar cigarros nunca fumei. A doença falciforme me privou de muitas coisas, lembro que não podia fazer exercícios na escola, hoje fui indicada pelo médico exercícios leves e com restrições, pelo fato de talvez eu estar com artrose. Outra coisa que eu avhava que não poderia seria ter filhos, na verdade isso se torna alto risco mas graças à Deus tive 1 filho que com o nascimento tive que fazer a ligadura. Hoje tenho 51 anos sou vovó e crises de dor não tenho mas agora tenho muito cansaço e falta de ar, com isso vou ao hospital e com o resultado do exame faço uma transfusão de sangue e retorno pra casa, voltando a minha vida normal. Obrigada meu DEUS!
Oi Celma tudo bem? Muito obrigada por seu depoimento, também sonho viver uma vida plena, ter filho e ser vovó, obrigada vc dá esperanças, pense no caso de perguntar pra seu médico se pode tomar hydrea sua qualidade de vida pode melhorar muito. Deus abençoe. Bjs. Inscreva-se no canal para não perder os próximos vídeos. bjus
Nossa para mim que sou mãe de uma criança essa história é uma esperança. Força viu
tenho 23 anos e descobri a falciforme com um ano de idade, a poucos meses comecei com o hidroxureia eu gostaria de participar de algum grupo de falcemicos para saber mais sobre essa doença tão dolorida.
Oi pessoal eu tbm sou portadora de anemia falciforme , descobri aos 17 anos.. agora com 28 engravidei e por consequência da doença perdi meu bebe e fiquei internada na UTI , foi um processo muito dificil para mim... Mas Graças a DEUS agora estou bem. Anemia Falciforme é muito ruim.
Oi querida, espero que vc esteja bem, infelizmente temos momentos tristes por conta da Falciforme que Deus te abençoe com muita saúde, bjs.
Muito bom ter pessoas como você que sabe entender tudo isso não e fácil mesmo.
Obrigada pela iniciativa. Estava desesperada por ajuda!
Olá Liliane td bem? Feliz por poder ajudar vc, espero poder contribuir cada dia mais. Beijos. Deus abençoe.
olá, muito bom seus vídeos, eu descobri que tenho anemia falciforme com 2 meses de vida, tive uma infância muito limitada por conta das crises, mas sempre segui em frente fazendo tratamento parcial da doença, me formei em gestão de RH trabalhando na área a 5 anos me casei e depois que tive meu filho venho tentando me tratar melhor para poder ter mais tempo com ele, tive uma gravidez muito tranquila graças a Deus, meu bebê só tem traços da doença tinha muito medo dele ter a mesma doença.
Oi tudo bem? Que bom que você gostou, obrigada pelo carinho Deus abençoe vc ;)
Parabéns Simone, continue com seu trabalho, ele é muito importante para muitos que nem sabe o que é doença falciforme e para aqueles que sabem, conte comigo, sempre estarei divulgando, forte abraço, bjs.
Muito obrigada pelo apoio. abraço ;)
TOP parabéns, dicas valiosas.
Obrigada.
Olá, minha filha tem 1 ano e dois meses, e descobrimos q ela tem a anemia falciforme ss desde q nasceu, e semana passada ela deu uma crise de dor, ela teve por traços meu e da minha esposa. Agora vou estar mais esperto pra n der essas crises de dores causado pelo frio
Olá, estou a disposição em suas dúvidas. Abraço.
oi. aqui em Cuiabá em Cuiabá não tem ninguém da área da saúde que saiba dos nossos sintomas
Precisam reclamar, veja ouras pessoas que podem te ajudar.
Tenho 48 anos o meu dignosticado foi (sc)diz o médico que não é tão agressiva como a (ss) mesmo assim vira e mexe sofro com isso.já tive crise de ficar internado a ponto de tomar morfina. Deus abençoe os portadores desse mal em nome de Jesus.
Bom dia Simone vc nem parece que tem esta doença eu e mais dois irmãos temos está doença e não há nenhum benefício temos que lutar mais do que os outros para sobreviver
Minha nenê tem essa doença ela só tem 2 mês de vida e ñ começou o tratamento ainda estou muito triste fico com medo de fazer algo errado
Maria NÃO se preocupe , coloque nas mãos de Deus
Vim descobrir agora na gravidez, eu sempre sentir dor no pé no frio, mas n sabia q era a doença. Pensava q era câimbra
Parabéns Simone!!
Tenho 39 anos e só agora comecei a usar quero uma vida melhor
Desejo que fique bem ;)
Tem outro remédio além do hidroxureia
Oi Simone tenho 13 anos e tenho anemia falciforme já operei de pedra na vesícula e agora vou fazer otoplastia
Olá tudo bem? Fico feliz que já operou e desejo toda sorte na otoplastia. Deus abençoe. Obrigada pelo comentário ;)
obrigado simone bruna eu tenho um netinho de 11 meses que tem anemia falciforme
Obrigada por comentar ;)
Olá Simone sou novo aqui no canal. Tenho 2 filhas falciforme um de 6 anos e a outra de 3 anos. Essas de 6 anos está tento sua primeira crise falciforme nas pernas 😭😭
Sinto muito, desejo que ela fique bem logo ;)
Eu tenho 3 , 2filhos tbm com a doença, um de 6 anos e outro de 12 anos , já o meu de 1 ano não tem se quer o traço, graças a Deus! Não é fácil Mas estamos vencendo dia pós dia
Como são as crises? Eu tenho o traço em falciforme
Obrigada amor
Olá boa tarde eu tenho anemia falciforme sou SC e tenho crise direto me cuido me hidrato bastante mas e sempre bom ouvi mas orientação
Olha eu tenho o traço falciforme!
E meu filho tamb erdou isso de mim?
Mas na época quando descobrirmos... através do teste de pezinho!
Mas a médica disse q isso não ia atrapalha a vida dele!
Mas as vezes ele sour MT!
E quando dorme também suar mas dos volta a normal!
Mas vou leva ele pediatra pra saber o pq!
Descobri ontem que tenho essa doença em crise foi muito difícil 😞
Sinto muito, as crises realmente são muito difíceis. Conte comigo😘
Eu tenho o traço falciforme me sinto mau
Busque ajuda com o hematologista ele pode te ajudar. bjs
Amiga meu netinho teve a primeira crise se dor estou arrasada apenas 3 aninhos 💙🌙
Tenho traço sc estou morando quase no hospital com tanta dores no braço nas pernas
boa noite Simone vc conhece algum tratamento natural para anemia falciforme
Oi td bem? Veja meu último vídeo que falo sobre a L-Glutamina que está surgindo como uma nova opção de tratamento. De resto seria boa alimentação e hidratação ;) e também as vezes suplementação de algumas vitaminas que faltam além do ácido fólico.
Quem tem anemia falcifrome pode fazer aqua morna para melhora crise
Sim ajuda bastante.
Tenho 17 anos, e foi descoberto em mim aos 4, muitas das coisas que vejo em sites ou videos nunca ocorreram comigo ainda, mas sempre fui bem eletrico e chateado por nao conseguir fazer exercicios fisicos intensos e duradouros, faço academia e é o melhor que eu consigo pois exercicios aerobicos ,ex futebol, nao consigo devido a duração, mas tento as vezes enganar a doença, sei que nao me cuido tanto, nem na alimentaçao, quanto remedios, feridas, mas algumas dessas coisas ocorrem em algum determinado tempo? pois as dores que tenho sao grandes mas quanto a ulceras nunca tive, nem se quer conheco algo pra conversar sobre tal mas parabens pelo video ! e melhoras a todos
Oi td bem? Nem todos os pacientes vão ter todas as complicações, (graças a Deus) hehe. Cada paciente é único e apresenta suas particularidades, espero que você fique bem, obrigada pela participação e continue por aqui ;) abraço.
Oi cara meu nome é Eduardo tenho essa doença também sou novo nu canal eu também sempre quiz fazer exercícios como futebol q gosto muito mas n dar sempre q eu faço muito esforço sinto sintomas também sempre quiz fazer academia mas tenho medo de sentir auguma sintomas
Tenho 18 anos, descobria a *anemia* falciforme aos 16, mias nunca sentir nem um simtoa q vejo por aí, so me sinto casado rapidamente, apesar q não faço academia e nem exercicios.
eu tenho e aprendi os meus limite já fiz capoeira e pequei uma resistência muito grande quando eu estrapolava nos esporte e sentia q ia atacar eu tomava um banho muito quente por muito tempo e passava agora vou mas no médico com penomonia só isso q ataca mas em min mas meu recorde e d 3 anos d sentir nada
Obrigada por seu comentário, realmente temos que sentir nossa resistência. Inscreva-se no canal. Deus abençõe. Abraço.
Tive muita pneumonia, tive muitas crises fortes, tomei 3 ciclos de Hydrea, fiquei bem e agora minhas crises dolorosas e pneumonias são pouquíssimas, as crises acontecem em um intervalo de um ano, infelizmente existem mas são menores.
Ola simone tudo bem, tenho uma filha de 17 anos ja passou por crises muito terriveis eu gostaria de saber onde faz transplante de medula para resolver esse problema preciso de mais orientação desde ja obrigado
Olá tudo bem? Tem um vídeo aqui no canal sobre TMO que falo informações sobre, vale a pena vc ver. Fale com seu hematologista se sua filha tem indicação ao transplante, não são todos os pacientes que tem indicação. Se ainda tiver dúvidas estou a disposição. Abraço.
Tenho q melhorar,,ttenho muito estresse,fico irritada as vezes é isso causa muito crise de dor fortes,,o emocional tbem
Comecei a tomar hídrica agora os médicos que eu passava antes nunca surgiram pra eu conseguir fui ao médico particular e ele logo passou eu já sabia que existia mais eu não podia me medicar por conta propria
Bacana, boa sorte ;)
Gente minha filha tem 7meses e tem anemia falciforme fico confusa sobre os sintomas será que ela vai viver no hospital ela toma muito líquido isso ajuda evitar crise ????? Me ajudem
olá td bem? O importante é você fazer o acompanhamento certinho com o hematologista pedir informações de como cuidar dela, a hidratação ajuda sim a evitar as crises, não passar frio. Bjs
boa noite como vc esta ,tenho um filho que tem 31 anos e ele fez um exame quando foi pra marinha e deu essa doença ,,, so que ele saiu da marinha depois de 8 anos e nunca sentiu nada o que devo fazer ja que ele voltou a fazer academia para ser judoca
Eu sofro muito com anemia falciforme eu queria ter um tratamento que eu pudesse ficar mais tempo na minha casa
Minha neta tem 5 anos e é falciforme como cuidar alimentar.
Tenho tbm anemia falciforme, e essas dicas foram ótimas
Obrigada pelo comentário.
Ola gostaria de saber quem tem esa doença pode fazer atividade fisicas????
Olá tudo bem? Pode sim, tenho vídeos aqui no canal falando, vou gravar novamente sobre, sempre com autocuidado e no seu limite. Beijos.
Olá sou nova no canal, tenho uma dúvida, Sou mãe de uma criança de 8 anos com o TRAÇO da Anemia , tem alguma diferença?
Meu filho tem anemia falciforme ...😦ainda n aprendi como lhe dar com essa doença 🙄😢
Aos poucos vamos aprendendo, tem muitos vídeos aqui que podem ajudar e no instagram sempre falo também, @simonebruna estou a disposição para ajudar. abraço.
Bruna tenho anemia falciforme e tenho q fazer uma cirurgia na vesicula. O q vc me aconselha?
Eu tenho 19, retirei minha vesícula aos 13 anos.
Quando for indicado é importante fazer, tenho um vídeo aqui no canal falando sobre isso, eu fiz essa cirurgia. bjs
Tenho 17 anos tenho anemia falciforme i isso não tem como evitar
Oi uma duvida seu olho fica amarelo? O meu fica
Eu tenho essa doença
Força na sua caminhada🙏🏾🙏🏾🙏🏾
Eu sofro muito com dor mais tenho o traço, pq sinto tanta dor falta de ar cansaço?
Você tem certeza que é o traço? No exame eletroforese de hemoglobina que confirma.
TMB tenho o traço me sinto fraca e tenho muitas tonturas .Luh oliveira PE.
Mãe de Anemia Falciforme eu sou 🙏
Mida essa moralzibha aí pfv tô pelo telefone da minha mãe, mas me chama lá também tenho essa doença,
Bruna eu não consigo engordar, sou muito magrinha e não me sinto bem, será que tem a ver com a anemia?
Sim tem haver, vc toma hydrea? Precisa consultar nutricionista, comer bem saudável, o mais importante é seus exames estarem bem
@@simonebruna15 Tomei Hydrea e hoje me sinto bem, as crises dolorosas estão bem espaçosas, chegam a desencadear entre 10 a 12 meses, quando criança era constante, agora tenho pouca mas ainda é bem intensa.
muito bom
Obrigada ;)
Uma pessoa com traços falciforme pode ter essa crise ???
Eu tô agora é tenho 10 anos
Melhoras pra vc.
Simone Bruna amem
valeu me chamo cleanny tenho 15 anos e descobrir a doença com o teste de pezinho
Obrigada por estar aqui no canal, seja bem vinda
Oie só uma duvida quem tem anemia falciforme pode beber ?
Oi Sandra tudo bem? Vc precisa perguntar para o hematologista porque cada paciente é único e responde ao tratamento de uma maneira, eu acredito que pode beber porém bem pouco, eventualmente. E quando beber manter-se muito hidratado. bjs
fui informada que não pode com frequência e quando beber tenho que me hidratar mais.
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