Yo tengo una nietecita de 11 meses y apenas hace un mes el neurólogo le diagnóstico esté síndrome,hemos buscado información pero hay muchos videos tristes y otros que dan mucha esperanza,creo que esto varía según cada persona y la estimulación que pueda tener,pero aquí escuché algo muy importante...lo más importante esque ellos sean felices! Y cada vez que yo logró sacarle una sonrisa a mi nietecita o ella voltea y me reconoce...para mí lo es todo!!!
Hola buenos días ..tengo mi nietecita que tiene un año y medio ,,tiene espasmos seguidos y finalmente le hicieron su encefalograma,hoy no enteramos ya diagnósticada con síndrome de west,somos de Perú 🇵🇪,me gustaría saber un poco más,o nos ayuden con cualquier información,ella no camina ni habla,pero tiene una sonrisita que nos domina el corazón ❤️🙌🏼
Hola soy de Colombia Y mi bb de 5 meses también fue diagnosticada con síndrome de west....ha Sido algo difícil su tratamiento porque aquí en Colombia los recursos son muy pocos ...Me gustaría que me ayudarán desde la distancia con mi Hija...creo q Merece vivir de la mejor manera al igual q todos nosotros ....Más q eso es una Bendición de Dios
Hola soy mamá de un niño de 11 años y tiene síndrome West todavía conbulciona todos los días ningun medicamentos le ha servido quisiera q me ayudarán no se como ayudar a mi niño soy una persona de muy bajos recursos y quisiera saber como lo puedo meter a una fundación
¡Hola Elizabeth! Somos una fundación española y la legislación nos impide atender fuera del país. Lo que sí hacemos es compartir nuestros vídeos y conocimientos por la web. Le facilitamos entidades de su país: Camina junto a mi y Reto a la vida. Un saludo.
Yo tengo a mi niño con síndrome de west y necesito ayuda no hay médicos aquí en dallas que me ayuden tiene 3 años y su diagnóstico fue a los 7 meses de edad estoy desesperada
Tengo una sobrinita diagnosticada con este síndrome y lo detectaron a los 6 meses actualmente tiene cuatro años y cinco mese somos de Perú muy pocos apoyan asu realivilitacion deseo me puedan brindar su ayuda
Buenos Días Jessica. Somos una fundación española y la legislación nos impide atender fuera del país. Lo que sí hacemos es compartir nuestros vídeos y conocimientos por la web. Le facilitamos una entidad de su país que les puede ayudar: Fundación Juan Pablo. Un abrazo.
@@coordinadorafundacion7574 disculpe cual es la espectativa de vida de los niños con sindrome de west? Llegarán ala ancianidad o adultes? Deme un aproximado en edad por favor?
Hola, mi sobrina tiene síndrome de west, le diagnosticaron esto luego de una cirugía de corazón, además de esto le falta una pequeña porción del cromosoma 2, tiene 10 meses y pasa internada cada una semana, prueban medicaciones y sus espasmos no paran. Necesito ayuda por favor! Soy de argentina
Buenos Días Ely. Somos una fundación española y la legislación nos impide atender fuera del país. Lo que sí hacemos es compartir nuestros vídeos y conocimientos por la web. Le facilitamos entidades de su país: Camina conmigo y Reto a la vida Un saludo.
Buenas tardes, ¿desde dónde nos escribes? Si quieres escríbenos a coordinadora@sindromedewest.org con las necesidades que tengáis e intentamos ayudaros en todo lo posible. Un abrazo
Mi bb tiene 1 añito y 3 tres meses le diasnosticaron este síndrome a los 6 meses la verdad esta tomando 4 medicamentos y ninguno hace efecto es de difícil manejo muy triste porque mi bb no camina no habla y en vez de mejorar se atrasa quisiera por favor que me ayuden con tratamiento soy de Colombia Bogotá 🥺
Yo tengo una nietecita de 11 meses y apenas hace un mes el neurólogo le diagnóstico esté síndrome,hemos buscado información pero hay muchos videos tristes y otros que dan mucha esperanza,creo que esto varía según cada persona y la estimulación que pueda tener,pero aquí escuché algo muy importante...lo más importante esque ellos sean felices! Y cada vez que yo logró sacarle una sonrisa a mi nietecita o ella voltea y me reconoce...para mí lo es todo!!!
Buenos días Patty, ¿desde dónde nos escribe? Un abrazo
@@coordinadorafundacion7574 desde Zacatecas, gracias igualmente para ustedes.
Su nieta habla y camina
@@yasminortiz1999 buenas noches! Mi nietecita tiene 1 año con 10 meses y aún no habla ni camina.
@@pattyvazquez6447 no le dan medicamento
Hola buenos días ..tengo mi nietecita que tiene un año y medio ,,tiene espasmos seguidos y finalmente le hicieron su encefalograma,hoy no enteramos ya diagnósticada con síndrome de west,somos de Perú 🇵🇪,me gustaría saber un poco más,o nos ayuden con cualquier información,ella no camina ni habla,pero tiene una sonrisita que nos domina el corazón ❤️🙌🏼
Hola soy de Colombia
Y mi bb de 5 meses también fue diagnosticada con síndrome de west....ha Sido algo difícil su tratamiento porque aquí en Colombia los recursos son muy pocos ...Me gustaría que me ayudarán desde la distancia con mi Hija...creo q Merece vivir de la mejor manera al igual q todos nosotros ....Más q eso es una Bendición de Dios
Buenos días, escríbenos a coordinadora@sindromedewest.org con la necesidad que tengáis y vemos si podemos solucionarlo entre todos. Un arbazo
Hola soy mamá de un niño de 11 años y tiene síndrome West todavía conbulciona todos los días ningun medicamentos le ha servido quisiera q me ayudarán no se como ayudar a mi niño soy una persona de muy bajos recursos y quisiera saber como lo puedo meter a una fundación
Buenas tardes nos acabaron de decir que mí sobrinito de 8 meses tiene síndrome de west dnd puedo inscribirlo a una fundación en Oaxaca
Lastima que no hay una fundación de síndrome de West aquí en México hay una pero no me han tomado en cuenta
¡Hola Elizabeth! Somos una fundación española y la legislación nos impide atender fuera del país. Lo que sí hacemos es compartir nuestros vídeos y conocimientos por la web.
Le facilitamos entidades de su país: Camina junto a mi y Reto a la vida.
Un saludo.
Buenos días mi bebe desde los 6 meses tiene movimientos así hace dos días me convulsionó como saber si tiene esa condición
Hola buenos días, les recomendamos que graben en video a su bebe y lleven el video cuando vayan a ver a su médico, saludos,
Yo tengo a mi niño con síndrome de west y necesito ayuda no hay médicos aquí en dallas que me ayuden tiene 3 años y su diagnóstico fue a los 7 meses de edad estoy desesperada
buenos días ¿nos puedes escribir por favor a coordinadora@sindromedewest.org para compartirnos más detalles y ver cómo podríamos ayudarte?
Tengo una sobrinita diagnosticada con este síndrome y lo detectaron a los 6 meses actualmente tiene cuatro años y cinco mese somos de Perú muy pocos apoyan asu realivilitacion deseo me puedan brindar su ayuda
Si camina y habla
Mi sobrino tiene dos años y dos meses, fue diagnosticado con este síndrome a los 6 meses. Les escribo de Venezuela 🇻🇪
Buenos Días Jessica. Somos una fundación española y la legislación nos impide atender fuera del país. Lo que sí hacemos es compartir nuestros vídeos y conocimientos por la web. Le facilitamos una entidad de su país que les puede ayudar: Fundación Juan Pablo. Un abrazo.
@@coordinadorafundacion7574 hola en Argentina hay alguna fundación?
Como puedo hacer dicen que en España hay este medicamento lo nesecito para un sobrinito en Perú alguien me ayude con esto por favor
Buenos días Yoly. Por favor, escríbenos a coordinadora@sindromedewest.org con la necesidad (de qué fármaco se trata). Saludos.
El síndrome de west y síndrome de down es una enfermedad rara muy tristre mi hijo la padece por 11 años y no poder hacer más duele 🥺
Hola me gustaría pertenecer a la fundación tengo una niña con síndrome de wets vivo en bilbao
Tambien tenemos un bb de 3 añitos con este singrome pero lo amamos mucho mas
Buenos días Matt, ¿desde dónde nos escribe? Un abrazo
De guayaquil ecuador el bb es matt es colomboecuatoriano
@@coordinadorafundacion7574 disculpe cual es la espectativa de vida de los niños con sindrome de west? Llegarán ala ancianidad o adultes? Deme un aproximado en edad por favor?
Hola, mi sobrina tiene síndrome de west, le diagnosticaron esto luego de una cirugía de corazón, además de esto le falta una pequeña porción del cromosoma 2, tiene 10 meses y pasa internada cada una semana, prueban medicaciones y sus espasmos no paran. Necesito ayuda por favor! Soy de argentina
Lástima que aquí en México no hay interés con esta condición , yo como madre me he comunicado y nada , no me regresaron la llamada ni el correo...
Buenos Días Ely. Somos una fundación española y la legislación nos impide atender fuera del país. Lo que sí hacemos es compartir nuestros vídeos y conocimientos por la web.
Le facilitamos entidades de su país: Camina conmigo y Reto a la vida
Un saludo.
Ami Bebe la atienden en Mexico ! Y ah tenido una recuperación con el tratamiento si gusta le doy la información del doctor está en cdmx
@@joseantoniocorrales579 me interesa
@@joseantoniocorrales579 hace unas horas diagnosticaron a mi hijo con este síndrome, me interesa el contacto de dicho doctor por favor, vivo en Toluca
@@joseantoniocorrales579 hola José, me podrías pasar el dato del médico que diagnosticó a tu bebé , soy de méxico
Hola soy de venezuela no tienen un wuasap para enviar unos videos para saber si mi nieta tiene eso
Buenos días, lamentablemente no somos médicos, tendría que referir a su nieta a un neuropediatra. Están en Venezuela? o en España?
Mi bebe fue diagnosticada con este sindrome hace 10 meses , tengo el corazon roto
Buenas tardes, ¿desde dónde nos escribes? Si quieres escríbenos a coordinadora@sindromedewest.org con las necesidades que tengáis e intentamos ayudaros en todo lo posible. Un abrazo
Hola! Cuáles son los síntomas por favor, mi bebé empezó hace 1 mes con movimientos de brazos y piernas toda la noche al dormir
Hoy 10 de abril de 2024 Día Mundial del Síndrome de West
Para mi hija
Hola mi hija tiene síndrome de west se lo diagnosticaron a los 6 meses de edad. Me encantaría pertenecer a la fundación soy de cordoba
Hola tu niña si habla y camina
Mi bebe fue diagnosticada con síndrome de west hace 3 meses
Buenos días José Antonio, ¿desde dónde nos escribe? Un saludo.
A mi hijo le diagnosticaron, síndrome de west el 19 de diciembre 2020 😔
Buenos días Lorena. ¿Desde dónde nos escribe? Un saludo.
Necesito ayuda
Buenos días Cindy, ¿desde donde nos escribe?
Yo también tengo un bebé con sitrome dé wuest
Yo también tengo a mi hijo de 3 ańos
Yo ami bebe de 2 años tamb tiene sindrome de west y sindrome de lenox gasteut
Mi bb tiene 1 añito y 3 tres meses le diasnosticaron este síndrome a los 6 meses la verdad esta tomando 4 medicamentos y ninguno hace efecto es de difícil manejo muy triste porque mi bb no camina no habla y en vez de mejorar se atrasa quisiera por favor que me ayuden con tratamiento soy de Colombia Bogotá 🥺