Tengo una enfermedad rara. "síndrome de Arnold Chiari "
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- Опубліковано 8 вер 2024
- Mundo qué tal?
Os traigo un poco de mí, de una enfermedad poco conocida. A partir de ahora será poco menos jejeje de cómo me enteré, de los síntomas y de que será en un futuro.
Ya vi tu video varías veces. Nose porque nunca te comenté. Espero que estés bien!! A mí me la diagnosticaron en 2016 tenía 15 años, ahí me operaron por primera vez, yo continué con los controles anuales y con dolor pero dentro de todo bien, pero en 2019 volvió a comprimirse la médula porque crecí, así que me operaron nuevamente y hoy en día estoy en poco mejor. Te quiero agradecer por hacer este video, porque acá en mi país (argentina) no conozco a nadie y nadie me entiende por así decirlo. Y escucharte me ayudo muchísimo
Creo que no te han explicado bien en qué consiste tu enfermedad. La malformación de Chiari, en realidad, es una hernia, parte del cerebelo se desliza por el interior de la columna vertebral. Eso produce un tapón, que como bien dices, impide la libre circulación del líquido cefalorraquídeo. Pero también provoca que los nervios se presionen entre sí, y en ese lugar concreto,pasan todos los nervios del cuerpo,todos. Por eso esta enfermedad tiene más de 100 síntomas reconocidos. Se produce dolor de cabeza con maniobras de Vasalva( toser, estornudar, saltar, gritar, cantar...)por el aumento de la presión intracraneal. Puedes tener parestesias (sensaciones extrañas como picores, escozor, quemazón, adormecimiento...)en cualquier parte del cuerpo. Mareos, vértigos,pérdidas de memoria, nistagmo(movimientos involuntarios de los ojos), disfagia (imposibilidad de tragar)....
Los 14 mm de los que hablas ,es la medida del descenso del cerebelo por la columna vertebral. Se recomienda la cirugía a partir de los 5 mm. Pero no sólo en ese caso. También hay que tener en cuenta la calidad de vida del paciente, porque esta enfermedad es muy puñetera, y hay gente con Chiari 0, o sea sin descenso, pero con multitud de síntomas,y al revés, gente con descensos muy acusados completamente asintomáticos. Todo depende del nivel de presión que se ejerza sobre los nervios.
A mí se me declaró en 2016, el nivel de descenso no era en mm, si no en cm. El ceberelo estaba por debajo de la segunda vértebra cervical. En 4 meses me operé. Aterrorizada era poco, pero no podía vivir así, cada día había un síntoma nuevo...
6 horas de quirófano y otras tantas en la UCI. Pero se quedaron todos los síntomas allí. Al mes y medio , volví a trabajar con alta definitiva. Trabajo en asistencia a domicilio, te lo digo para que veas que mi trabajo es físico,no estoy sentada delante de un ordenador.
Lo que te han dicho de la cirugía? Es verdad,no te pueden garantizar el resultado,y depende de donde vivas, puedes tener acceso a los mejores espectáculos del país...o no.
Hasta hace unos años, cada hospital de España, se especializaba en una enfermedad rara, y todos los pacientes del país eran derivados al hospital especialista en su enfermedad....ya no sé hace.
El Vall d'Hebron de Barcelona fue el hospital de referencia para el Chiari durante muchos años. En ningún sitio se han operado a tantos pacientes como allí. Pero, ya no hay derivaciones...
La cirugía descompresiva es muy sencilla. Se trata de extraer la parte trasera de la primera vértebra cervical,y de un trozo de cráneo. También pueden abrir la duramadre, y ponerle un parche, como cuando aumentas la cadera de una falda. Todo esto es para hacerle sitio al cerebelo y que deje de presionar la médula y el resto de nervios que pasan por ahí.
Espero que estés mejor, que hayas encontrado un médico que te ayude a controlar los síntomas. Que yo tuve que aguantar que un neurocirujano,me diera como solución al dolor, no reírme....
Que valioso comentario, gracias! Tengo una hija de 9 años c este diagnostico, q ademas tiene autismo no verbal, siento mayor temor por chiari... q x su primer diagnostico
Tengo un niño de 3 años que me acaban de diagnósticar esa enfermedad rara. Es asintomático
Gracias por sus comentarios y por el video, muy detallados y esclarecedores. Mi nieta acaba de ser diagnosticada con Chiari #1, tiene 2 años y los tres neurocirujano q consultamos nos recomiendan operar. La niña se quejaba de dolor de cabeza en la nuca y el MRI dio ese resultado. Estamos muy preocupados con esa operación pero después de leerlo a ustedes he quedado menos angustiada. Muchas gracias. Espero mi nieta salga muy bien y se cure. Y deseo q ustedes estén mejor y mas recuperados.
Gracias por compartir tu experiencia,soy pobre y no he podido estar en tratamiento correcto he perdido tiempo valioso en trámites,mi problema comprendió el daño a mi mano derecha,mi vida antes era hacer cambiar el mundo con mis propias manos ahora casi diez años después aún trato de levantarme porque es de humanos aceptar nuestras debilidades,la vida es para vivir sin miedo,ya nos pasó lo malo aquí solo queda mejorar gracias
Tengo 70 años y me lo diagnosticaron hace 5 meses es chairi 1 y me tengo que operar para mejorar mi calidad de vida, te sigo viendo y decidí lo.mejor para vos, sos muy joven 💞
Tengo lo mismo que tú y he tenido dos partos naturales sin saber que lo tenía. Se agravan los síntomas en mi caso..pero pienso como tu, que es lo que nos ha tocado y lo mejor es llevarlo bien y normalizar. Ánimo
Hola, tengo chiari0, pero con muchos síntomas, a la espera de cirugía, mi vida se va deteriorando mucho, pero intento llevarla lo mejor posible, mucho ánimo guapa
Hola....te entiendo completamente, mi hermana también lo tiene y lo ha pasado muy mal....,te deseo lo mejor....un abrazo.
Hola, deseándote estes bien, yo aquí buscando testimonios, ya que tengo menos de un mes q me diagnosticaron este syndrome de Chiari y ya tube mi dirigía de descompresión, ya q tenia obstruido el líquido en mi espina, suerte y hojala compartas más sobre cómo se vive después de este diagnóstico y compartirnos tips en syntomas y mejorías!
Yo tengo 56 años y hace 2 semanas me diagnosticaron con lo mismo, tendré mi cirugía el día 7 de abril en Houston te, igual que tu descompresión, estoy muy nerviosa, pero ojalá que después del procedimiento pueda vivir sin tanto dolor..
Hola buenas tardes quisiera saber la experiencia y cómo fue la cirugía ya q hoy me diagnosticaron ésta enfermedad y me tiene un poco preocupada un abrazo
@@mariasnow1569 primeramente Dios todo saldrá bien ten fe en Dios Jesucristo amén
@@mariadelpilarburbanoceron9620 Hola Pilar, tuve mi cirugía el 7 de Abril, ya hace 2 meses y en mi experiencia no fue tan mal la cirugía, es un poco traumático el tamaño de esta, pero en el segundo día me levantaron a caminar, creo que para la recuperación el secreto es caminar, por un mes hay limitaciones de lo que puedes hacer, como no agacharse por la presión en la cabeza y no levantar cosas pensadas, como va pasando el tiempo vas sintiendo la diferencia, ya no más dolores de cabeza, cuello y en mi caso brazos y cadera, ojalá te sirva mi testimonio y te anime que no estás sola, somos mucha gente con la misma malformación, cuídate y te mando un fuerte abrazo.
@@marthalopez6126 Gracias a Dios todo salió muy bien y me estoy recuperando favorablemente, muchas gracias .
Jenni un saludo desde nerva (hija de Susana)del barrio de tu madre😘🤗
Mucho ánimo
Yo e sido operado hace tres meses de la misma enfermedad y empezé con mucho dolor de espalda el brazo luego los síntomas fueron a más me salieron temblores en el brazo derecho ya me cogia asta la pierna y ahora mismo e mejorado algo pero mi vida ya no es la misma tengo limitaciones
Hermosa yo padezco lo mismo animo me encanta tu vídeo me gustaría que hablaras de tu embarazo con esta condición como te fue con ello 👍 soy de chile
Qué campeona. 💋💪🏻
Hola!! A me diagnosticaron y me operaron a los 20 días hoy hace un año de la cirugía y estoy perfecta gracias a Dios
Puedes contarme tu experiencia? Tengo que operarme también. Gracias
@@gabrielacos2529 hola!!! Fueron días difíciles y de mucho dolor después de la cirugía,a los 15 días se me hizo una bolsita de líquido ,era una filtración de líquido , que tardo meses en irse ,pero gracias a Dios no me dejó ninguna secuela ,no volví. Tener dolores
@@paolazotto4285 gracias por responder. Ya estoy operada, hace 9 días. La verdad muy difícil y doloroso el post
@@gabrielacos2529 son días de mucho dolor!!! Solo trata de estar tranquila no hagas nada de esfuerzo ,espero te recuperes pronto Dios te bendiga
@@paolazotto4285 muchísimas gracias 😊 un beso grande
Yo recién diagnosticada hace un año, por mis pocos milímetros 3, no quieren operarme .
Yo eh tenido dos niñas ybno sabia que tenia esto apena hace poco me lo descubrieron..y no fue con cesárea...estoy muy triste por saber eato tambken tengo el tipo1
Tengo un descenso de 4mm, es posible que sea síndrome de chiari? Tengo varios síntomas relacionados, mareos, parestesias, neuralgia del trigemino, dolor de cabeza.. gracias
Hols espero q estes bien me gustaria saver o informarme mas de ese dianostiko suyo por q yo tengo lo mismo como mas la puedo contactar gracias
Hola hermosa como sigues
Hola guapa, al final te operastes? Espero que todo vaya bien un saludo
saludos necesito saber si alguien se ha curado por medio de biodecodificacion , espero leerlos , gracias
6:51
Me han diagnosticado Chiari Tipo 1
A mi también hace solo días..estoy muy triste
💪💪💪💪💋
Padezco la misma enfermedad que tú y me la diagnosticaron hace 6-7 meses
Hola !! Como estas?
Cuando joven tenía mucho dolor y no sabía que tenía esta enfermedad, tuve dos hijos con cesárea porque sabía que no podía hacer fuerza, pude vivir normal, lo malo era cuando me daba gripe que no podía estornudar ni toser porque el dolor de cabeza era inmenso, y a los 50 años fue que me enteré de ella, y creo que estoy en un momento más delicado, porque me duele más seguido, pero sin embargo con calmante lo he podido soportar, espero no se agrave más con los años