Ольга, я тоже читала пост этой девушки. И сделала анализ в Хеликсе. Элин-н-тест называется. Нейрофилменты эти. Но я с этим диагнозом уже ровно 20 лет живу. Два года, из которых после ТСК. Живу полной жизнью, о моем диагнозе знают единицы. Оля, я тебе в прошлом году писала, когда поехала в Москву на пластику. Да, я сделала пластическую операцию! И не собираюсь я поддаваться этому РС. 😂💃💃💃
@@natalialutik3803 кто сказал, что нельзя наркоз при рс? А если жизненно необходимое вмешательство требуется? Не ужели с рс оперировать не будут? Бред. Вобщем, наркоз перенесла как все. Обострения после него не было.😊
Я лет пять назад спрашивала у Ильвиса на счет лечения зубов (имела ввиду местную анестезию). Так он сказал, что при РС нервничать не айс поэтому если долго и много зубов лечить надо, даже предпочтительнее под общим.
Спасибо за ответы, просто может понадобится операция, а слышала я от девушки с рс, она тоже на ютубе дневник ведёт, ей после наркоза хуже стало, но может быть это частный случай.
Добрый вечер! Ольга! Подскажите пожалуйста по поводу препарата "мавенклад".Просто Я очень боюсь из-за побочек. Напишите пожалуйста. Очень Вам благодарна!!!
В России он называется Кладрибин. Очень хороший ПИТРС. Если вам его выписали, не отказывайтесь!!!! Наверное это сейчас лучший ПИТРС который доступен в России.
Если не сложно, поделитесь пожалуйста ссылкой на изменения в графе "показания к применению" у Ритуксимаба, я не нахожу, в клин реках по РС тоже тишина. ЖНВЛП - это просто перечень препаратов, которые должно закупать государство под ОПРЕДЕЛЁННЫЕ нозологий, G 35.0 к Ритуксимабу не относится.
Ольга, здравствуйте! Информация про нейрофиламенты очень полезная и интересная! Но, по вашей информации много вопросов. В данном видео ua-cam.com/video/yHfKnr1T-UY/v-deo.html начиная с 6мин12сек вы даёте ссылки на несколько лабораторий, где делают анализы на нейрофиламенты. Но, по этим ссылкам есть вопросы - в одной лаборатории этот анализ делает на основе забора ЛИКВОРА (спинномозговой жидкости), в другой лаборатории на основе анализа венозной крови. В недавнем видео вы давали ссылку вроде как на нейрофиламенты, но в описании анализа написано об левостороннем миелите (название пишу по памяти, поэтому могу ошибаться). Разъясните, пожалуйста, всё-таки делайт ли анализы нейрофиламентов на основе забора венозной крови?! Просто, я три года назад сдавал на анализ Ликвор и попал в ту категорию людей у которых после этого анализа есть головная боль. У меня после забора ЛИКВОРА была СТРАШНАЯ постоянная головная боль на протяжение 10 дней, без малейшего перерыва - я думал, что не переживу! Поэтому, меня очень интересует вопрос - делается ли анализ на нейрофиламенты на основе венозной крови?! Так как я БОЮСЬ делать анализ на основе забора ЛИКВОРА!!! Спасибо!
Здравствуйте! Я к сожалению не врач, а мой канал - это всего лишь видеодневник рядовой. Я могу ошибаться, сомневаться и т.д. По поводу анализа - вот здесь точно делают stopsclerosis.ru/ Попробуйте туда обратиться.
Ретуксимаб и другие хорошие препараты видимо назначают в больших городах, потому что купить его за свой счёт нереально похоже? А в провинции получите пожалуйста инфибету и т.д. Про бесплатное ТСК уж молчу. Вообще не сравнить и уровень доходов, как и все остальные ништяки😂
Да, есть такая проблема к сожалению. Ритуксимаб я «отлавливала» по акциям и скидкам в аптеках. Врач сказала, что можно смело покупать с ограниченным сроком годности и у меня получилось купить достаточно бюджетно. Но это конечно тот ещё квест.
А бесплатного тск и нет. Просто в 2019-2020г.г. проходила апробация с ограниченным количеством мест. Я о нем узнала позже. Делала за свой счет в Пирогова в декабре 2020
Может вы сможете подсказать. Дело в том что я живу в Беларуси. Больше трех лет стою в очереди на ПИТРС. Врачи говорят что очередь двигается. Может вы общались с кем-то из Беларуси кто уже получил ПИТРС. Потому что у меня такое ощущение что это все для показухи и ПИТРС получают пару человек в стране. У меня есть возможность получить российское гражданство по праву рождения. Я готов переехать в другую страну ради лекарств. Не знаю как поступить.
Про Беларусь ничего к сожалению не знаю. Но слышала, что есть проблемы с получением ПИТРС. Если есть возможность получить российское гражданство, может и правда воспользоваться этим?
@@Lili-hu5rz Весной съездил в Могилев в областную больницу к неврологу, оказывается моя очередь подошла. С конца мая мне начали выдавать Интерферон B. В маленьких городах сложно добиться правды от врачей. Сначала нужно выбить направление в областную и только потом тебе скажут про твою очередь. Но лекарства выдают. Правда приходится сдавать кучу анализов раз в 3 месяца, но это уже мелочи. Если не секрет, сколько вы тратите на это лекарство в месяц? Стоит оно недешево.
Ольга, я тоже читала пост этой девушки. И сделала анализ в Хеликсе. Элин-н-тест называется. Нейрофилменты эти. Но я с этим диагнозом уже ровно 20 лет живу. Два года, из которых после ТСК. Живу полной жизнью, о моем диагнозе знают единицы. Оля, я тебе в прошлом году писала, когда поехала в Москву на пластику. Да, я сделала пластическую операцию! И не собираюсь я поддаваться этому РС. 😂💃💃💃
Ксения! Супер!!!!!!!!!!! 🌹
Подскажите,а как наркоз перенесли,слышала что наркоз нельзя при рс?
@@natalialutik3803 кто сказал, что нельзя наркоз при рс? А если жизненно необходимое вмешательство требуется? Не ужели с рс оперировать не будут? Бред. Вобщем, наркоз перенесла как все. Обострения после него не было.😊
Я лет пять назад спрашивала у Ильвиса на счет лечения зубов (имела ввиду местную анестезию). Так он сказал, что при РС нервничать не айс поэтому если долго и много зубов лечить надо, даже предпочтительнее под общим.
Спасибо за ответы, просто может понадобится операция, а слышала я от девушки с рс, она тоже на ютубе дневник ведёт, ей после наркоза хуже стало, но может быть это частный случай.
Выхходите чаще ,всегда полезная информация.
,
Володя, спасибо 😀 Постараюсь!
Ритуксимаб капала после Вашего видео, за что спасибо Вам неимоверное!!!
❤❤❤
Здравствуйте добрый день после вас вами хорошо бабочек нет мне тоже придложили ретуксимаб. .ивы сами купили . За сколько
Через. Сколько начинает действовать Ацеллбия после первой капельницы?
Оля, как хорошо, что вы успели сменить машину😊. Прямо в последний вагон запрыгнули... 😁
Здравствуйте вы пускайте видео почаще.
А как это я видео пропустила??? Аж 4 недели назад!!! Мне есть шр сказать, но я не буду😌
Да я там была мой врач. Сергей Владимироаич. Очень дорогие цена уменя люмбальная пункция и анализ крови за 43. Тысяч очень хорошие персонал
Не знаю, у нас в провинции все как раньше, только интерферон всем предлагают, никакие симптомы не интересны в црс, прием десять минут 😂
Офигеть😳 у Вас РС! Да по Вам не скажешь.
Сын болеет в видео же сказала.
@@sergeytrofimov222 я не обратил внимание😨
Нет сын у неё болен РС
У меня РС с 2018 года. Меня на ноги поставил врач в Набережных Челнах. Кому интересно могу рассказать и дать контакты)
Расскажите пожалуйста
РС это с рождения 😮
Добрый вечер! Ольга! Подскажите пожалуйста по поводу препарата "мавенклад".Просто Я очень боюсь из-за побочек. Напишите пожалуйста. Очень Вам благодарна!!!
В России он называется Кладрибин. Очень хороший ПИТРС. Если вам его выписали, не отказывайтесь!!!! Наверное это сейчас лучший ПИТРС который доступен в России.
Очень классный препарат, мне нравится порядок приёма. 4 недели за 2 года
Если не сложно, поделитесь пожалуйста ссылкой на изменения в графе "показания к применению" у Ритуксимаба, я не нахожу, в клин реках по РС тоже тишина. ЖНВЛП - это просто перечень препаратов, которые должно закупать государство под ОПРЕДЕЛЁННЫЕ нозологий, G 35.0 к Ритуксимабу не относится.
Эту новость я прочитала в интернете. Ссылку сейчас не смогла найти даже на эту новость.
Ольга, здравствуйте!
Информация про нейрофиламенты очень полезная и интересная!
Но, по вашей информации много вопросов.
В данном видео
ua-cam.com/video/yHfKnr1T-UY/v-deo.html
начиная с 6мин12сек вы даёте ссылки на несколько лабораторий, где делают анализы на нейрофиламенты. Но, по этим ссылкам есть вопросы - в одной лаборатории этот анализ делает на основе забора ЛИКВОРА (спинномозговой жидкости), в другой лаборатории на основе анализа венозной крови. В недавнем видео вы давали ссылку вроде как на нейрофиламенты, но в описании анализа написано об левостороннем миелите (название пишу по памяти, поэтому могу ошибаться).
Разъясните, пожалуйста, всё-таки делайт ли анализы нейрофиламентов на основе забора венозной крови?!
Просто, я три года назад сдавал на анализ Ликвор и попал в ту категорию людей у которых после этого анализа есть головная боль. У меня после забора ЛИКВОРА была СТРАШНАЯ постоянная головная боль на протяжение 10 дней, без малейшего перерыва - я думал, что не переживу! Поэтому, меня очень интересует вопрос - делается ли анализ на нейрофиламенты на основе венозной крови?! Так как я БОЮСЬ делать анализ на основе забора ЛИКВОРА!!!
Спасибо!
Здравствуйте! Я к сожалению не врач, а мой канал - это всего лишь видеодневник рядовой. Я могу ошибаться, сомневаться и т.д. По поводу анализа - вот здесь точно делают stopsclerosis.ru/
Попробуйте туда обратиться.
3500 заплатила
Ксения, а где делала?
Ой, увидела , что в Хеликсе
@@OlgaMayak Ольга, ты меня заблокировала в ватцап)))
Ретуксимаб и другие хорошие препараты видимо назначают в больших городах, потому что купить его за свой счёт нереально похоже? А в провинции получите пожалуйста инфибету и т.д. Про бесплатное ТСК уж молчу. Вообще не сравнить и уровень доходов, как и все остальные ништяки😂
Да, есть такая проблема к сожалению.
Ритуксимаб я «отлавливала» по акциям и скидкам в аптеках. Врач сказала, что можно смело покупать с ограниченным сроком годности и у меня получилось купить достаточно бюджетно. Но это конечно тот ещё квест.
А бесплатного тск и нет. Просто в 2019-2020г.г. проходила апробация с ограниченным количеством мест. Я о нем узнала позже. Делала за свой счет в Пирогова в декабре 2020
@@KseniaMira была тут такая девушка Жанна) она взяла и успела бесплатно, не знаю уж, как там она сейчас, наверное живёт жизнью здорового человека😁
@@Vsegda_Vesna я с ней общалась. И не только с ней кто успел пройти по апробации
У Жанны был канал на ютубе, но она давненько не выкладывала видео.
Может вы сможете подсказать. Дело в том что я живу в Беларуси. Больше трех лет стою в очереди на ПИТРС. Врачи говорят что очередь двигается. Может вы общались с кем-то из Беларуси кто уже получил ПИТРС. Потому что у меня такое ощущение что это все для показухи и ПИТРС получают пару человек в стране. У меня есть возможность получить российское гражданство по праву рождения. Я готов переехать в другую страну ради лекарств. Не знаю как поступить.
Про Беларусь ничего к сожалению не знаю. Но слышала, что есть проблемы с получением ПИТРС. Если есть возможность получить российское гражданство, может и правда воспользоваться этим?
@@OlgaMayak Спасибо за ответ, сейчас для меня важна любая информация)
Здравствуйте! В рб у нас с этим беда((( я за свои деньги покупаю ритуксимаб , 6 лет ремиссия 😊🧿
@@Lili-hu5rz Весной съездил в Могилев в областную больницу к неврологу, оказывается моя очередь подошла. С конца мая мне начали выдавать Интерферон B. В маленьких городах сложно добиться правды от врачей. Сначала нужно выбить направление в областную и только потом тебе скажут про твою очередь. Но лекарства выдают. Правда приходится сдавать кучу анализов раз в 3 месяца, но это уже мелочи. Если не секрет, сколько вы тратите на это лекарство в месяц? Стоит оно недешево.
@@VladKovaniоколо 1000$ в год мабтера, рос аналог в два раза дешевле
Привет, лично в моей ситуации не вижу смысла в этом анализе
Я думаю, этот анализ должен рекомендовать лечащий врач.