娘の先天性疾患について

ありがたいことにチャンネル登録者数が増え、Yahoo!ニュースにも掲載していただき、たくさんの方に娘を知っていただく機会が増えました。
初めて娘を見た方の中には、
鼻が低い・首が無い・お腹が出すぎている等、娘の身体的特徴を不思議に思う方が多くおられるようです。
娘は現在、手術によって下半身麻痺となってしまいましたが、それ以外にも元々骨の先天性疾患を強く疑われている状態でした。
上半身が縮めたように短く、腹筋が無くておなかが出ているのも、特徴的な鼻もこのためです。
まだ確定診断は出ていないものの、手術によって背骨を固定しており、もう身長も伸びません。
SNSやUA-camに子供を載せることへ対しては色々なご意見をいただきますが、
我が子の障がいを考えたとき、将来自分たちがいなくなったあとで、この子を助けてくれる人がいるだろうかということが1番に不安でした。
どうか一人で苦しまないでほしい
せっかくの自分の良さをどんどん世に出していってほしい
そんな思いで始めたことですが、
たくさんの方に少しでも理解していただき、今後も温かく見守っていただければ幸いです。
いつも応援ありがとうございます😊
お返事出来ませんが、家族で楽しく見させて頂いています✨