Mary, eu passo a sonda de alívio cinco vezes ao dia, mas tenho infecção urinária constante, aí o meu médico falou desse procedimento que você fez e eu fique muito esperançoso. Já não aguento mais tanta infecção urinária na minha vida
Bom dia...abri o vídeo porque meu filho de 9 anos vai fazer o procedimento.Estava com o pouco de medo, agora depois de suas explicações fiquei bem mais tranquilo.. Obrigado 🙏
Рік тому
Fico feliz de ler o seu relato. E saber sobre isso.
Oi Mary! É a primeira vez que estou assistindo seu esse vídeo. Obrigado pelas excelentes dicas. Vivo com uma mitrofanof desde junho de 2004, sofri um acidente e tive fratura de bacia , que rompeu o canal uretral e as duas cirurgias para reconstrução do canal não deram certo. Gostei de suas explicações.
Faça ♡ eu super apoio, quem me dera minha mãe tivesse conhecimento na época pra procurar algo do tipo pra mim, isso vai ajuda-la em inúmeros sentidos .. Eu realizei a minha cirurgia a pouco tempo e me arrependo só de não ter procurado uma solução, antes😂 ♡♡ melhor coisa que tem 🥰
Oi Mary, estou conhecendo seu canal hoje pois fiz a cirurgia de mitrofanoff agora em maio de 2023 e é tudo novo pra mim. Nasci com problemas de bexiga, já passei por 35 cirurgias da bexiga mas nenhum médico nunca falou sobre essa cirurgia. Como a minha cirurgia é muito recente e tive que esperar pela cicatrização do canal então faz só 6 dias que estou passando a sonda. Tudo muito novo pra mim...gostaria de ter um contato privado com você se for possível...
Рік тому
Amiga me chama no Instagram que eu te passo meu whats
Minha filha tem mitrofanoff Mais ainda tá usando fralda A bexiga ainda tá vazando 25 dias de cirurgia hoje
Рік тому
Se ela tem bexiga neurogenica e tiver canal da uretra abaixo aberto é óbvio que vai perder xixi todos os dias. Só existe duas maneiras pra não perder xixi, ter o canal da uretra por baixo fechado, ou tomar RETEMIC para manter o xixi na bexiga até a hora de fazer o cateterismo, caso contrário vai perder xixi normalmente, pq a cirurgia não é para prender o xixi, é para melhorar a independência dela, e facilitar na hora dela passar sonda por cima sozinha.
Ola Mary. Muito obrigada pelas suas explicações. Tenho um filho de 3 anos que está lavando a bexiga. A nossa duvida está na hora de puxar a água . A gente separou um pote de vidro. Eu lavo bem com detergente e água da torneira. Depois coloco a água filtrada ali. Será que estamos fazendo corretamente?
7 місяців тому
O pote deve ser levado com detergente e depois borrife álcool 70% e feche com tampa. A bexiga não precisa ser lavada com água todos os dias após 6 meses de cirurgia. Pode ser uma vez por semana. No início do procedimento cirúrgico é importante lavar todos os dias após 6 meses pode lavar 1x por semana isso vai diminuir as chances de infecção urinária e bactérias noviços. E só um adendo a bexiga deve ser levada com apenas água filtrada. Pq cloro pode causar dores.
7 dias eu tive alta do hospital, fiquei 30 dias de repouso e dietas leve, sem exercitar e comendo mais saudável para o intestino funcionar bem. Dai 10 dias tirei os pontos. Podia sentar, so não podia comer alimentos que endurece as fezes nem fazer esforços. Depois de 30 dias já voltei a rotina normal foi gradativamente aos poucos. Porém eles recomenda não erguer peso fazer esforço por pelo menos 6 meses.
Você dorme sondada? Achei seu vídeo , pesquisando mais sobre o procedimento. Minha filha fez o Monti (mesmo procedimento), vai fazer 1 mês e continua com espasmos e desconforto.
Oi Mari boa noite Meu filho fez essa cirurgia a 3 anos atrás nunca tive problema em passar a sonda porém tem uns 6 meses q ele se queria de dor na hora q eu passo a sonda isso já aconteceu com vc ? Desde já agradeço
Рік тому
Amiga bom voltar ao medico e pedir um exame pra ver por dentro no canal que passa a sonda. Pq pode acontecer dele estar com alguma inflamação no local interna seja por trauma de passagem de sonda ou algum calculo renal que ficou preso ali no canal. Já me aconteceu uma vez era uma inflamação dentro local pq um calculo renal ficou preso no canal e dai inflamou, o medico me passou uns antibióticos desinflamou e a pedrinha saiu e a dor parou.
Oii, você ja ouviu falar da sonda 'gentlecath? Eu uso ela, é muito boa! Ela não machuca, e tem um material ótimo!! E também vem com um pacotinho de xilocaína em cada saquinho. Pra conseguir essas sondas "especiais" tem que comprar, ou pedir pela fábrica judicialmente. ❤❤ É um custo de vida, mas é um custo melhor😅
Рік тому+1
Muito mais caro a unidade amiga eu uso 200 por mês não compensa. A descartável sai 1 real a unidade gasto 200 reais e um tudinho de xilocaina por mês 7,50, o meu custo pra comprar 207,50 muito mais barato.
@ Essa sonda realmente é muito cara, mas compensa muito pra quem pode comprar ou contratar um advogado pra conseguir judicialmente...
Рік тому+1
Pra quem pode usar, só posso usar aquela flexível descartável que va todos cantos da bexiga sem machucar essa parece ser reta serve mais para quem passa pela uretra por baixo. O meu no abdômen o canal não é reto.
@ Aah, eu pensei que você fazia pela uretra também...Errei feio 🫣😅
Рік тому+1
Kkkk acontece mais Obrigada pela sugestão sei que a intenção foi boa eu gosto de compartilhar experiências tem coisas que serve pra gente, além do mais se alguém que me assiste quiser tentar pode comprar dessa sonda, toda sugestão pra alguém ela pode valer. Obrigada!
Oi Mary, tudo bem ? Infelizmente há anos tenho retenção urinária, tenho muita dificuldade para urinar fui diagnosticado com doença de Marion obstrução no colo vesical, pelo o que percebi essa cirurgia tem que fazer raspagem do canal e próstata. Pode dar certo e pode dar muito errado, tenho 31 anos e quero continuar minha vida sexual ativa estou pensando em consultar com novo urologista e falar pra ele a respeito dessa cirurgia, acho que seria mais atrativo e voltar com a qualidade de vida que tinha antes. Desculpa prolongar, o preço da sua cirurgia foi quanto ? Acho que colocar no umbigo não fica tão transparente né ? Obrigado pelo seu depoimento, vou acompanhar mais vídeo do seu canal, parabéns por ajudar outras pessoas com seu relato, só de fazer a diferença na vida de algumas pessoas já valeu a pena, Deus abençoe você!!
Рік тому
Oi amigo, não paguei nada eu faço tratamento e acompanhamento pelo SUS desde minha infância devido eu ter uma condição genética rara é direito faço atualmente no HC em Curitiba. Mais o medico que me operou de malone na época era do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba hoje somente equipe dele que faz essas cirurgias ele se aposentou. Sim recomendo que vc procure um urologista e apresente a ideia converse bem sobre ora saber qual a melhor opção pra vc. Desejo tudo de bom. Sucesso!
Oi minha filha tinha tbm..mas a dela.feichou.teve muitas infecções...Perdi ela ano passado de 23 por infecções constante de urina
3 місяці тому
Lamento pela perda da sua filha. Infelizmente se o profissional de saúde não tomar cuidados ao realizar esse procedimento cirúrgico pode ter sim grandes complicações inclusive bacteria e sepsia infecções que levam a morte. Portanto eu sempre falo não operem com qualquer urologista principalmente se ele nunca realizou esse procedimento operem com especialistas que já fazem o procedimento a anos em centenas de pacientes principalmente se for do SUS. E após o procedimento deve tomar alguns cuidados para manter uma vida de qualidade e saúde.
Oque eu faço pro meu filho não tem infecção urinária pq ele usar essa sonda na bexiga que e pelo umbigo
6 місяців тому
Beber bastante em horários diversificado 35ml cada quilo corporal. E os cuidados que citei, lavar as mãos, tomar mais cuidado ainda em banheiros públicos, passar sonda sempre na hora recomendável prescrita pelo médico. Evitar excesso de alimentos que contém alto teor e consumo de sódio.
Eu tbm tenho fiz quando eu tinha 8 anos hoje eu estou com 29 , vida sexual normal masss gostaria de conhecer mais gente que se submeteu ao procedimento
Meu filho tem 7 anos , e está com essa cirurgia pendente, ainda não fez pq ainda usa fraldas , pois tem outras anomalias... amei o vídeo 😊
Meu filho tem 8 anos e fez esse procedimento apendicovesicostomia continente, mitrofanoff
Mary, eu passo a sonda de alívio cinco vezes ao dia, mas tenho infecção urinária constante, aí o meu médico falou desse procedimento que você fez e eu fique muito esperançoso. Já não aguento mais tanta infecção urinária na minha vida
Parabéns!!!Sensacional, cirúrgico de tão preciso e claro, DEUS abençoe, obrigada!!!
Eu que agradeço amiga.
Bom dia...abri o vídeo porque meu filho de 9 anos vai fazer o procedimento.Estava com o pouco de medo, agora depois de suas explicações fiquei bem mais tranquilo.. Obrigado 🙏
Fico feliz de ler o seu relato. E saber sobre isso.
Oi Mary! É a primeira vez que estou assistindo seu esse vídeo. Obrigado pelas excelentes dicas. Vivo com uma mitrofanof desde junho de 2004, sofri um acidente e tive fratura de bacia , que rompeu o canal uretral e as duas cirurgias para reconstrução do canal não deram certo. Gostei de suas explicações.
Seja Bem Vindo ao Canal. Muito Obrigada!
Ótima explicação, obrigada por partilhar seu conhecimento!
Obrigada amiga
Estou querendo fazer esse procedimento na minha filha hoje ela tem 12 anos sonho dela e não precisa usar fralda
Faça ♡ eu super apoio, quem me dera minha mãe tivesse conhecimento na época pra procurar algo do tipo pra mim, isso vai ajuda-la em inúmeros sentidos ..
Eu realizei a minha cirurgia a pouco tempo e me arrependo só de não ter procurado uma solução, antes😂 ♡♡ melhor coisa que tem 🥰
Oi Mary, estou conhecendo seu canal hoje pois fiz a cirurgia de mitrofanoff agora em maio de 2023 e é tudo novo pra mim. Nasci com problemas de bexiga, já passei por 35 cirurgias da bexiga mas nenhum médico nunca falou sobre essa cirurgia. Como a minha cirurgia é muito recente e tive que esperar pela cicatrização do canal então faz só 6 dias que estou passando a sonda. Tudo muito novo pra mim...gostaria de ter um contato privado com você se for possível...
Amiga me chama no Instagram que eu te passo meu whats
Muito bom!! Muito esclarecedor!
Vc tirou todas minhas dúvidas muito obrigado ❤❤❤❤❤❤
Obrigada Eu. Que bom que meu vídeo ajudou. Beijos
Minha filha tem mitrofanoff
Mais ainda tá usando fralda
A bexiga ainda tá vazando
25 dias de cirurgia hoje
Se ela tem bexiga neurogenica e tiver canal da uretra abaixo aberto é óbvio que vai perder xixi todos os dias. Só existe duas maneiras pra não perder xixi, ter o canal da uretra por baixo fechado, ou tomar RETEMIC para manter o xixi na bexiga até a hora de fazer o cateterismo, caso contrário vai perder xixi normalmente, pq a cirurgia não é para prender o xixi, é para melhorar a independência dela, e facilitar na hora dela passar sonda por cima sozinha.
Ola Mary. Muito obrigada pelas suas explicações. Tenho um filho de 3 anos que está lavando a bexiga. A nossa duvida está na hora de puxar a água . A gente separou um pote de vidro. Eu lavo bem com detergente e água da torneira. Depois coloco a água filtrada ali. Será que estamos fazendo corretamente?
O pote deve ser levado com detergente e depois borrife álcool 70% e feche com tampa. A bexiga não precisa ser lavada com água todos os dias após 6 meses de cirurgia. Pode ser uma vez por semana. No início do procedimento cirúrgico é importante lavar todos os dias após 6 meses pode lavar 1x por semana isso vai diminuir as chances de infecção urinária e bactérias noviços. E só um adendo a bexiga deve ser levada com apenas água filtrada. Pq cloro pode causar dores.
Oi quanto tempo de repouso após cirurgia?
7 dias eu tive alta do hospital, fiquei 30 dias de repouso e dietas leve, sem exercitar e comendo mais saudável para o intestino funcionar bem. Dai 10 dias tirei os pontos. Podia sentar, so não podia comer alimentos que endurece as fezes nem fazer esforços. Depois de 30 dias já voltei a rotina normal foi gradativamente aos poucos. Porém eles recomenda não erguer peso fazer esforço por pelo menos 6 meses.
Você dorme sondada?
Achei seu vídeo , pesquisando mais sobre o procedimento.
Minha filha fez o Monti (mesmo procedimento), vai fazer 1 mês e continua com espasmos e desconforto.
Não.
Oi Mari boa noite
Meu filho fez essa cirurgia a 3 anos atrás nunca tive problema em passar a sonda porém tem uns 6 meses q ele se queria de dor na hora q eu passo a sonda isso já aconteceu com vc ? Desde já agradeço
Amiga bom voltar ao medico e pedir um exame pra ver por dentro no canal que passa a sonda. Pq pode acontecer dele estar com alguma inflamação no local interna seja por trauma de passagem de sonda ou algum calculo renal que ficou preso ali no canal. Já me aconteceu uma vez era uma inflamação dentro local pq um calculo renal ficou preso no canal e dai inflamou, o medico me passou uns antibióticos desinflamou e a pedrinha saiu e a dor parou.
Muitooo obrigada 😘
Oii, você ja ouviu falar da sonda 'gentlecath? Eu uso ela, é muito boa! Ela não machuca, e tem um material ótimo!! E também vem com um pacotinho de xilocaína em cada saquinho. Pra conseguir essas sondas "especiais" tem que comprar, ou pedir pela fábrica judicialmente. ❤❤ É um custo de vida, mas é um custo melhor😅
Muito mais caro a unidade amiga eu uso 200 por mês não compensa. A descartável sai 1 real a unidade gasto 200 reais e um tudinho de xilocaina por mês 7,50, o meu custo pra comprar 207,50 muito mais barato.
@ Essa sonda realmente é muito cara, mas compensa muito pra quem pode comprar ou contratar um advogado pra conseguir judicialmente...
Pra quem pode usar, só posso usar aquela flexível descartável que va todos cantos da bexiga sem machucar essa parece ser reta serve mais para quem passa pela uretra por baixo. O meu no abdômen o canal não é reto.
@ Aah, eu pensei que você fazia pela uretra também...Errei feio 🫣😅
Kkkk acontece mais Obrigada pela sugestão sei que a intenção foi boa eu gosto de compartilhar experiências tem coisas que serve pra gente, além do mais se alguém que me assiste quiser tentar pode comprar dessa sonda, toda sugestão pra alguém ela pode valer. Obrigada!
Oi Mary, tudo bem ?
Infelizmente há anos tenho retenção urinária, tenho muita dificuldade para urinar fui diagnosticado com doença de Marion obstrução no colo vesical, pelo o que percebi essa cirurgia tem que fazer raspagem do canal e próstata. Pode dar certo e pode dar muito errado, tenho 31 anos e quero continuar minha vida sexual ativa estou pensando em consultar com novo urologista e falar pra ele a respeito dessa cirurgia, acho que seria mais atrativo e voltar com a qualidade de vida que tinha antes. Desculpa prolongar, o preço da sua cirurgia foi quanto ? Acho que colocar no umbigo não fica tão transparente né ?
Obrigado pelo seu depoimento, vou acompanhar mais vídeo do seu canal, parabéns por ajudar outras pessoas com seu relato, só de fazer a diferença na vida de algumas pessoas já valeu a pena, Deus abençoe você!!
Oi amigo, não paguei nada eu faço tratamento e acompanhamento pelo SUS desde minha infância devido eu ter uma condição genética rara é direito faço atualmente no HC em Curitiba. Mais o medico que me operou de malone na época era do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba hoje somente equipe dele que faz essas cirurgias ele se aposentou. Sim recomendo que vc procure um urologista e apresente a ideia converse bem sobre ora saber qual a melhor opção pra vc. Desejo tudo de bom. Sucesso!
Oi minha filha tinha tbm..mas a dela.feichou.teve muitas infecções...Perdi ela ano passado de 23 por infecções constante de urina
Lamento pela perda da sua filha. Infelizmente se o profissional de saúde não tomar cuidados ao realizar esse procedimento cirúrgico pode ter sim grandes complicações inclusive bacteria e sepsia infecções que levam a morte. Portanto eu sempre falo não operem com qualquer urologista principalmente se ele nunca realizou esse procedimento operem com especialistas que já fazem o procedimento a anos em centenas de pacientes principalmente se for do SUS. E após o procedimento deve tomar alguns cuidados para manter uma vida de qualidade e saúde.
Oque eu faço pro meu filho não tem infecção urinária pq ele usar essa sonda na bexiga que e pelo umbigo
Beber bastante em horários diversificado 35ml cada quilo corporal. E os cuidados que citei, lavar as mãos, tomar mais cuidado ainda em banheiros públicos, passar sonda sempre na hora recomendável prescrita pelo médico. Evitar excesso de alimentos que contém alto teor e consumo de sódio.
Qual o valor de uma cirurgia desta?
Não faço ideia. Eu fiz pelo SUS
Eu tbm tenho fiz quando eu tinha 8 anos hoje eu estou com 29 , vida sexual normal masss gostaria de conhecer mais gente que se submeteu ao procedimento
Bacana saber o seu relato.
@@joaopaulosantiago289 minha filha fez aos 9 anos,hj com 25 continua com infecção urinária as vezes