Minha avó teve, mas nós não sabíamos o que era. Foi ficando mais velha e a boca começou a mexer sozinha, e ficou conosco por 8 anos. No começo foi difícil ela se machucava, batia as pernas na parede. Enfim tadinha, era cuidada com muito amor.
Minha mãe tem 59 anos e tem essa doença. Agora ela começou se engasgar também, o diagnóstico foi descoberto em 2019. Mas anos atrás já apresentou os movimentos involuntários.
Um belo dia minha avó do nada chegou com braço mexendo sozinho, ela disse que não era por vontade dela e foi se agravando, mas não sabia que era genético.
A família do meu marido tem e uma irmã dele faleceu. Agora meu marido tbm está apresentando sintomas , está evoluindo rápido , já não pode mais dirigir, tem dificuldade até pra tomar banho.
Boa tarde Eu me chamo Maria de Lourdes o meu esposo ele é portador de rancho há 12 anos 6 anos ele não fala e nem anda Existe algum grupo de família eu gostaria de participar até para me ajudar né
Katiaadelaide Katiapinho1965 Oie minha mãe tem essa doença Olha sei como é difícil cuidar de crianças sem pai minha mãe fez a mesma coisa agora eu que cuido dela, minha mãe ganhava ajuda da igreja e melhor ajuda possível pq só Deus mesmo na nossa vida
Cuido do meu irmão ha 4anos só agora medico disse.sobre essa doença fiz uma ressonância do crânio estou aguardando o resultado .Percebi alguns sintomas nele já anda todo duro com movimento involuntário e esta cm pouco d dificultade na fala e com tosse sem esta gripado as vezes ...eu muito assustada cm tudo isso
@@sampaio8114 na minha família temos casos assim de tempos atrás minha bisavó tinha minha avó tinha duas irmãs de minha avó tinha e a 4 dias enterramos minha mãe 😔😢😢meu Deus e muito sofrimento e desesperador pra nois filhos e para os nossos filhos estamos muito preocupadas 😢😢
Essa doença começou na minha mãe aos 27 29 anos ela sofreu muito comia por sonda tossia muito sem tá gripada e se engasgava frequentemente com a própria saliva
Olá, por favor leia e copie minha mensagem que enviei na seção de comentários deste canal e leve para profissional de medicina que te atender; trata-se de uma hipótese que me ocorreu e acredito que faz todo sentido. Boa sorte!
Olá, por favor leia e copie minha mensagem que enviei na seção de comentários deste canal e leve para profissional de medicina que te atender; trata-se de uma hipótese que me ocorreu e acredito que faz todo sentido. Boa sorte!
Minha prima também.... pior foi ver que ela estava se "acabando" e só em estágio avançado é que deram o diagnóstico correto, quando já não se tinha mais nada a fazer... Quando ainda estava no início e ainda não sabíamos do que se tratava, ela ainda estava relativamente bem, devido aos cuidados da família... certa feita ela percebeu que tinha um problema degenerativo, surtou e "correu" em direção ao rio pq não aceitava ser tão ativa e jovem e estar passando por aquilo. Meu primo, irmão dela, era quem a alcançava e a trazia para casa em segurança... ele ficava com as costas todas arranhadas das unhas dela.. enfim foi um sofrimento terrível.. Importante informar que quem primeiro percebeu a mudança de comportamento foi a professora dela, e conversou com a família..
Genésio é de causa genética uma dinsfunsão cérebro e no gene. Infelizmente. cuidei da minha tia tinha essa enfermidade, e com cuidados médicos, cheguei a cv sobre uma possível cura ,bom pelo que investiguei e cv com a equipe médica,tá pra sair um novo medicamento fora do país que vai ajudar no tratamento dando eles uma qualidade de vida normal. Até vir pro Brasil né!
@@adrianabeatriz6187 Beatriz as pesquisas avançam , a Roche já divulgou o nome do medicamento que ira chamar Tominersen , ainda continua os estudos portanto demora um tempo, final de pesquisa, registro no FDA assim por diante
![Lp. Сердце Вселенной #60 РОЖДЕНИЕ ЛОЛОЛОШКИ [Финал] • Майнкрафт](http://i.ytimg.com/vi/YoR0pAV9FVQ/mqdefault.jpg)
Minha avó teve, mas nós não sabíamos o que era. Foi ficando mais velha e a boca começou a mexer sozinha, e ficou conosco por 8 anos. No começo foi difícil ela se machucava, batia as pernas na parede. Enfim tadinha, era cuidada com muito amor.
Meus tios a maioria tem.. Deus abençoe que nada de mal aconteça
Minha mãe tem 59 anos e tem essa doença. Agora ela começou se engasgar também, o diagnóstico foi descoberto em 2019. Mas anos atrás já apresentou os movimentos involuntários.
Doença cruel .
Impotência a nossa, que possuímos parentes com essa doença.
Um belo dia minha avó do nada chegou com braço mexendo sozinho, ela disse que não era por vontade dela e foi se agravando, mas não sabia que era genético.
A família do meu marido tem e uma irmã dele faleceu. Agora meu marido tbm está apresentando sintomas , está evoluindo rápido , já não pode mais dirigir, tem dificuldade até pra tomar banho.
Como está seu marido ?
Nossa qui TRISTEZA
Eu perdi meu filho há 3 meses atrás pra essa "Maldita doença " e ainda tenho mais 3 filhos que correm o risco de ter essa doença. 😓😓😢😢
Quantos anos seu filho tinha quando faleceu?
Meu sentimentos
Vish
Para de ter filho se vc tem essa doença, não parece óbvio?
😢 acabei de ouvir sobre essa doença pelo podcast Não Inviabilize...
Perdi minha mãe minha irmã e agora tenho mas 3 irmãos com essa maldita doença 😢 a minha irmã mas nova que eu tem 40 anos já com sintomas 😢😢
Boa tarde Eu me chamo Maria de Lourdes o meu esposo ele é portador de rancho há 12 anos 6 anos ele não fala e nem anda Existe algum grupo de família eu gostaria de participar até para me ajudar né
Queria saber tbm
Minha família tem essa doença já morreu vários
eh uma doenca de carater dominante, por isso tem altas chances de mt gente na familia ter
Temos na família de irmãos duas, eram três um já faleceu, mais no geral agora na família toda são 8, muito triste e não temos ajuda nem uma.
Minha mãe tem a doença, estou muito triste com medo de ter 😭😭
Netti Barros tenho 16 anos e estou chorando muito
@@malulucena5311a querida, é muito triste, você fica impotente e o coração partido 😥
Netti Barros você acha que eu devo fazer logo o mapeamento genético ? Pra saber se eu tenho ou não
@@malulucena5311 nós já estamos fazendo, uma irmã está aguardando o resultado, pra pôde fazer as outras. Espero em Deus que não tenhamos nada.
Tenho 4 tias com essa doença e uma já faleceu 😢
Eu tou passando uma luta.meu marido morreu assim agora e os filhos. Estou sem apoio nejhum
Katiaadelaide Katiapinho1965 Oie minha mãe tem essa doença Olha sei como é difícil cuidar de crianças sem pai minha mãe fez a mesma coisa agora eu que cuido dela, minha mãe ganhava ajuda da igreja e melhor ajuda possível pq só Deus mesmo na nossa vida
@@heloisatexeira8532 minha mãe também tem :/ desde meus 2 anos de idade, já n aguentamos mais conviver com isso
..
Cuido do meu irmão ha 4anos só agora medico disse.sobre essa doença fiz uma ressonância do crânio estou aguardando o resultado .Percebi alguns sintomas nele já anda todo duro com movimento involuntário e esta cm pouco d dificultade na fala e com tosse sem esta gripado as vezes ...eu muito assustada cm tudo isso
@@sampaio8114 na minha família temos casos assim de tempos atrás minha bisavó tinha minha avó tinha duas irmãs de minha avó tinha e a 4 dias enterramos minha mãe 😔😢😢meu Deus e muito sofrimento e desesperador pra nois filhos e para os nossos filhos estamos muito preocupadas 😢😢
Essa doença começou na minha mãe aos 27 29 anos ela sofreu muito comia por sonda tossia muito sem tá gripada e se engasgava frequentemente com a própria saliva
Minha família sofre dessa doença.
Deus nos dá as doenças para nos tornamos humildes e amorosos.
Olá, por favor leia e copie minha mensagem que enviei na seção de comentários deste canal e leve para profissional de medicina que te atender; trata-se de uma hipótese que me ocorreu e acredito que faz todo sentido. Boa sorte!
Ah sim claro.. Deus da um câncer pra um bebê de 3 meses p ele ser mais humilde mesmo
Minha família tem essa doença 😢 somos do Pará
Toda ?
Minha família tbm tem 😢
Perdi duas irmãs dom essa doença e agora a outra começou os sintomas
50% de chance de ter caso tenha um dos pais tenha...
Exato
Minha cunhada está numa clínica com a doença
Eu tenho essa doença de Huntington
Thyago é só seguir o tratamento adequado e apoio da família.Força,foco fé.
Já cuidei da minha tia com essa doença tbm. 🙏
Olá, por favor leia e copie minha mensagem que enviei na seção de comentários deste canal e leve para profissional de medicina que te atender; trata-se de uma hipótese que me ocorreu e acredito que faz todo sentido. Boa sorte!
isabella VOLPE duvido
Que Deus te abençoe e te ajude! Eu nunca ouvi falar antes
Thyago vamos manter nossa Fé em Deus e na ciência, para que temos logo o resultados das pesquisas,
Perdi meu amigo pra essa doença maligna semana passada 😢😢😢
O marido da minha vizinha tem
Diga para a vizinha entrar em contato com a ABH Associação Brasil Huntington 11 32802248
e triste, nao ver a vida, essa doenca mata , a gente viva,....e
Meu pai tem tenho tenho 31 anos e já estou me cuidando
Onde vc foi para começar tratamento ?
meu sobrinho tem
tenho muitos parentes que morrerram com essa doenca
Já perdi duas irmãs
e ninguem faz nada
Minha mãe morreu dessa maldita doença
Minha mãe TB... Você tem essa doença TB? Sou órfã e tenho essa doença e meus irmãos tbm.
Minha prima também.... pior foi ver que ela estava se "acabando" e só em estágio avançado é que deram o diagnóstico correto, quando já não se tinha mais nada a fazer... Quando ainda estava no início e ainda não sabíamos do que se tratava, ela ainda estava relativamente bem, devido aos cuidados da família... certa feita ela percebeu que tinha um problema degenerativo, surtou e "correu" em direção ao rio pq não aceitava ser tão ativa e jovem e estar passando por aquilo. Meu primo, irmão dela, era quem a alcançava e a trazia para casa em segurança... ele ficava com as costas todas arranhadas das unhas dela.. enfim foi um sofrimento terrível.. Importante informar que quem primeiro percebeu a mudança de comportamento foi a professora dela, e conversou com a família..
@@mgl9079 ela tem quantos anos Deus abençoe a vida dela ?
@@thaliacavalcante8771oi, vc pode me passar seu contato?
Parece carência vitamínica do complexo B
não. não parece nem um pouco.
Genésio é de causa genética uma dinsfunsão cérebro e no gene. Infelizmente.
cuidei da minha tia tinha essa enfermidade, e com cuidados médicos, cheguei a cv sobre uma possível cura ,bom pelo que investiguei e cv com a equipe médica,tá pra sair um novo medicamento fora do país que vai ajudar no tratamento dando eles uma qualidade de vida normal. Até vir pro Brasil né!
Jesus me curou dessa doença há 31 anos atrás. Jesus é a cura. Acredite 🙏🏽 amém
@@simonesilva-ey1rb Simone que depoimento lindo!! conte mais, ligue para ABH - Associação Brasil Huntington 11 3280-2248, fale comigo - Vita
@@adrianabeatriz6187 Beatriz as pesquisas avançam , a Roche já divulgou o nome do medicamento que ira chamar Tominersen , ainda continua os estudos portanto demora um tempo, final de pesquisa, registro no FDA assim por diante