Que história incrível,eu nunca tinha ouvido falar dessa doença, a União desses irmãos é linda à irmã que cuida deles como irmã que cuida deles como uma mãe
Sou portadora da Distrofia muscular progressiva. Tenho muitos sintomas e várias limitações! Embora a doença seja mais branda ""menos agressiva"" a que tenho é a Distrofia fascio escapulo humeral
Se a Record continuar com jornalismo parcial, informativo, sem militância nós daqui de casa estamos muito satisfeitos. Acho até que o Brasil precisa descobrir também a excelente dramaturgia da Record.Espero que não se vendam como a Globo e Band.
Em São Francisco do Itabapoana eu conheço um familiar que teve 7 filhos mais so 4 estão vivo desse 4 filho 3 três hoje estão na cadeira de roda mais a caçula ela não tem qualquer problema e peita.
Nesta terra não existe Deus nenhum preocupado com ninguém o tempo trás o fim para cada um de nós a final ainda passamos tudo que tivermos de passar essa é a verdadeira vida real que muitos não querem enxergar parabéns para esses senhores que aceitam essa condição sem reclamar enquanto tem milhares de pessoas fisicamente normal que acabam suicidando inclusive eu tinha um irmão fisicamente perfeito acabou suicidando com 33 anos de idade deixou 3 filhos pequenos
Rede Record está de parabéns ao dar espaço para um profissional do jornalismo com inclusão . Se esse jornalista quiser , com o seu perfil , virará celebridade no UA-cam.
Tenho 10 irmãos onde 3 irmãs param de andar derrepente com 13 anos hoje usam cadeira de rodas umas, das minhas irmãs casou teve 3 filhos o filho mais velho também tem o mesmo problemas. Minhas irmãs tem entre 47 á 50 anos .
E mesma doença da família do meu esposo todos estão já na cadeira de roda e ele já tem 45 já está ficando não sei o que fazer não consigo trabalhar e nem ele Precisamos de ajuda Por isso aqui está demais tranquilo só Deus tô correndo atrás das coisas do dia nós tá tudo difícil se quiser entrar em contato comigo meu Face aí Josenildo portuga Limau
Com certeza esses irmãos não conhecem a potência da AGUA de MAR. ÁGUA DE MAR .. MESMO..... DISSOLVE 1 copo de água de MAR. por 4 copos de água NORMAL pode tomar 1 litro diário. Façam pesquisa sobre ISSO.
@@edsonluizcandido718 sim Edson. Tanto fortalesse OSSOS quanto normaliza pressão arterial. Tudo o que vc pensar, eu estou precisando comprar tal remédio na farmácia tem na água de MAR. Pesquise UA-cam. Beneficios de água de MAR pra saúde
As distrofias musculares são separadas em grupos, cada uma afeta um certo grupo muscular. É um engano afirmar que a distrofias só acometem homens! O que acontece nos casos da distrofia de Duchenne e da de Becker, é que a mulher pode ter sintomas mais brandos! Nós com distrofia muscular, gostaríamos de uma reportagem mais completa. Somos raros, mas não somos poucos!
Aki na minha cidade tbm tem essa doença se não me engano só pega em homem e isso ? Se for aki tem muita doidera vai passando um para o outro da familia
mais de 99% dos casos são em homens porque a doença está no cromossomo X. Os homens só têm um X. Se o pai é portador da doença a chance dos filhos homens terem a doença é de 100 por cento. Se for a mãe a portadora, a chance dos filhos homens terem é entre 50 por cento, caso da família da reportagem (sete tiverem o azar de ter e o oitavo escapou nessa loteria). Apesar de extremamente raro, não é impossível que uma mãe seja portadora (num dos X) e o pai tb. Aí a filha mulher teria uma chance de ser portadorae (mas não doente) de 100 por cento. A chance de ser doente seria cerca de 75 por cento, muito alta. Por esse motivo, primos e parentes próximos não devem se casar. Encontrar um homem e uma mulher, aleatoriamente entre milhões de pessoas na população em geral, ambos como o gene desse doença seria como acertar na mega sena ao contrário. Apesar de raríssimo, não é impossível.
Isso e maldição por hereditariedade...tem espirto familiares Jesus liberta... ministração específica.. procurar pessoal da pastora doutora Neuza Itioka urgente!!!
Isto que a ciência explica,não capacidade entender que atraz de tudo isto tem um mal nesta família,eu acho em pleno século 21 a ignorância espiritual e muito grande.🥺🥺🥺
cara, como tu é burro! além de mal intencionado. A doença foi herdada da mãe. Toda mulher tem dois cromossomos X, como a médica explicou, a doença é recessiva, estava em apenas um dos "X", ou seja 50 por cento. Todo o homem tem apenas um cromossomo X (o outro é o Y). Se eles herdaram o X defeituoso da mãe a chance de ficarem doentes é total, 100 por cento. O irmão caçula teve a sorte de herdar o outro X da mãe, o saudável, a chance de ele ser saudável tb é total e ele nunca terá essa doença e nina vai transmiti-la aos possíveis filhos. Já os irmãos doentes dele é importante que jamais tenham filhos, caso tenham filhos homens TODOS nascerão doentes. Caso tenham filhas mulheres, elas têm chance de 50% de serem saudáveis e 50% de serem saudáveis, porém portadoras do gene defeituoso ligado a um dos X, ou seja, elas nunca ficarão doentes mas vão continuar podendo passar a doença para todos os descendentes masculinos que por ventura tiverem. Entendeu, agora, jumento? Ou precisa desenhar?
Por que,vc tem paralisia também?Pq vc tomou vacina desde que nasceu.Ou vc não é desse planeta?O seu silêncio vale ouro,melhor ficar quieta ,assim vc presta um grande favor para sociedade.
Que legal, é a primeira vez que vejo um reporte com algum membro amputado. Parabéns a Record por abrir espaço. 👏🏻👏🏻👏🏻
será que foi acidente??
Que história incrível,eu nunca tinha ouvido falar dessa doença, a União desses irmãos é linda à irmã que cuida deles como irmã que cuida deles como uma mãe
Que reportagem linda! Que linda história de superação, amor ao próximo e temor à Deus! Parabéns ao repórter que também é um campeão!
Deus abençoe cada um ! É uma grande superação! Conheço - os e moro pertinho deles ...apesar de tudo ...eles vivem Felizes!!!
Que reportagem interessante e o repórter também uma pessoa que superou e venceu alguns obstáculos para ser o bom repórter que é Deus abençoe a todos
Vcs são puros luz d Deus
Essa irmã é abençoada por cuida d vcs
E creiam quem está ao lado de vcs
Sim são seres d luz
Eles têm tanto problemas.. mais não tiram o sorriso do rosto.
DEUS ABENÇOE ESSA IRMÃ Q AJUDA
Deus é bom. Agora ele vai cuidar dos irmãos. Que Deus dê muita força a essa família.
Esse repórter é muito bom!!! Ótima matéria 😍
E lindo né ?!
Que alegria contagiante 😍 Além disso, um lugar lindooo ❤️
Exemplos de vida, mas fico contente em ve-los pelo menos em cadeiras eletronicas.
Esta irman é uma bensão 🙏
Nossa, que matéria boa! Incrível que eles parecem ser felizes apesar da dificuldade que a doença causou em suas vidas!
Parabéns aos irmãos que ainda são unidos e cuidam dos outros . Em especial essa irmã!!
ué só porque ele ficaram cadeirantes eles tinha que ficar desunidos ????
@@elidiosantos8545 - hahaha Que raciocínio ruim o seu hein . Eu né referi a idade deles, muitos se casam e moram longe ou pouco se visitam...
@@TheNei seu cu
Repórter lindo e talentoso
Que família bonita! E o repórter está de parabéns...traz o assunto com simplicidade ...tranquilidade...
Hello love you
esse casal é legal deus abençoe grandemente.
Parabéns a Record pela inclusão e a você repórter belo trabalho e muito sucesso
Deus abençoe todos nós em nome de Jesus Cristo amém 🙏
Esse repórter é muito boom 💥
Que Deus os abençoe sempre!! 🙏
Deus abençoe todos
Tanta gente sem deficiência, que não tem gratidão!
Que lugar maravilhoso muito bonito.
Que reportagem ótima gosto demais da conta da Record não se fala muito política covid adoro as reportagens estão de parabéns
Familia Linda uma lisao di vida 🙏🙏🙏🙏
Hello love you
Sou portadora da Distrofia muscular progressiva.
Tenho muitos sintomas e várias limitações!
Embora a doença seja mais branda ""menos agressiva"" a que tenho é a Distrofia fascio escapulo humeral
Gostei muito dessa reportagem! Parabéns, Record e o repórter!😍
Boa tarde , minha familhia sofre de Polineoropatia periférica , tem os mesmo sintomas
Se a Record continuar com jornalismo parcial, informativo, sem militância nós daqui de casa estamos muito satisfeitos. Acho até que o Brasil precisa descobrir também a excelente dramaturgia da Record.Espero que não se vendam como a Globo e Band.
A Rede Record não se mete em política no Brasil , apenas no exterior como em Kabul com Cabrini kkk
@@SonhosPodemMudarDestino , sério?!🤭
Jornalismo até vai,mais teledramaturgia,daí vc forçou a barra .kkkkkkkkkkk
Imparcial* Que quer dizer neutro,
Ainda vivem , felizes 🥰
Em São Francisco do Itabapoana eu conheço um familiar que teve 7 filhos mais so 4 estão vivo desse 4 filho 3 três hoje estão na cadeira de roda mais a caçula ela não tem qualquer problema e peita.
Cada Domingo este programa está melhor 👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼🇺🇸
Hello I love you
Que Deus abençoe a todos. Guerreiros! Muita dignidade e superação, meu respeito a todos vocês.
Grande família
Excelente reportagem.
esse repórter é ótimo gente boaa
Nesta terra não existe Deus nenhum preocupado com ninguém o tempo trás o fim para cada um de nós a final ainda passamos tudo que tivermos de passar essa é a verdadeira vida real que muitos não querem enxergar parabéns para esses senhores que aceitam essa condição sem reclamar enquanto tem milhares de pessoas fisicamente normal que acabam suicidando inclusive eu tinha um irmão fisicamente perfeito acabou suicidando com 33 anos de idade deixou 3 filhos pequenos
Rede Record está de parabéns ao dar espaço para um profissional do jornalismo com inclusão . Se esse jornalista quiser , com o seu perfil , virará celebridade no UA-cam.
Parabéns para esse irmão caçula.,A esposa foi embora e ele continuou ajudando a cuidar dos irmãos .Deus o abençoe!!🙏🏻🙏🏻
Eu tenho uma doença que acaba com as forças.
Miastenia Grave.
Um sofrimento ruim.
Descobri twm um mês!😔
@@mayandrade1 nossa mesmo.
Como está se passando?
Qual sua idade?
Já sofro com essa doença a 5 anos.
Meu cunhado tem miastenia gravis descobriu a 6 meses e veio da forma grave, ficou 2 meses na UTI e 3 na emfermaria
o pai do meu filho esta com ELA esclerose lateral amiotrofica,triste,muito triste,paralisa tdos os órgãos aos poucos.😥😥😥😥
@@simoneapolinario3685 muita fisioterapia e fonoaudióloga.
Deus que abençoe muito vocês.
Tenho 10 irmãos onde 3 irmãs param de andar derrepente com 13 anos hoje usam cadeira de rodas umas, das minhas irmãs casou teve 3 filhos o filho mais velho também tem o mesmo problemas. Minhas irmãs tem entre 47 á 50 anos .
Misericórdia Senhor
Conheci uma familia que mais da metade dos irmãos eram cadeirante por causa dessa doença.
Tb senti um sintoma mais ou menos assim foi diagnosticada cm miastenia graves
Tomo mestinon e estou mto bem graças a Deus
Que beleza hein 👏
Reportagem incompleta! Mulheres também são portadoras e tem sim os sintomas!!! Depende do tipo da Distrofia que são vários!
Nossa.nunca tinha visto alguém com a mesma doença q eu tenho.so q eu é minha irmã erdamos do meu pai q tinha tbm
Eu tinha quatro tios que começou assim também foi perdendo a força nas pernas e foi para cadeira de rodas
interessante que vc junte um dinheiro e faça um teste genético (custa entre 800 e mil e poucos reais) pra ver se não tem a doença
João, em que cidade é esse valor? Aqui no ES é mias de 3 mil reais
E mesma doença da família do meu esposo todos estão já na cadeira de roda e ele já tem 45 já está ficando não sei o que fazer não consigo trabalhar e nem ele Precisamos de ajuda Por isso aqui está demais tranquilo só Deus tô correndo atrás das coisas do dia nós tá tudo difícil se quiser entrar em contato comigo meu Face aí Josenildo portuga Limau
Jeová Deus abençoe muito vcs. Asveses reclamamos por tão pouco, tendo braços e pernas perfeitas. 👍👍👍👍🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Meu Deus que tristeza 😔
Tenho 5 irmãos cadeirantes,são os mais inteligentes.... Falta de kalpaina..... Sou fã dos 5
Cinco irmãos na cadeira?
Eles tem Distrofia de cinturas tipo 2A.
Eu ainda ando.
@@marivanepereira9551 simm...não penteiam os cabelos necessitam de ajuda para tudo
@@antoniam9571 amem que VC anda🙏🙏🙏🙏
@@marivanepereira9551 4 mulheres e um rapaz
Que prova dura
Saudade da rosa triste lembra
Com certeza esses irmãos não conhecem a potência da AGUA de MAR.
ÁGUA DE MAR .. MESMO.....
DISSOLVE 1 copo de água de MAR. por 4 copos de água NORMAL pode tomar 1 litro diário. Façam pesquisa sobre ISSO.
Para q serve isso? Fortalece os ossos?
@@edsonluizcandido718 sim Edson. Tanto fortalesse OSSOS quanto normaliza pressão arterial.
Tudo o que vc pensar, eu estou precisando comprar tal remédio na farmácia tem na água de MAR. Pesquise UA-cam.
Beneficios de água de MAR pra saúde
Oloko 8filhos homens e só uma mulher
Que tristeza !!
As distrofias musculares são separadas em grupos, cada uma afeta um certo grupo muscular. É um engano afirmar que a distrofias só acometem homens! O que acontece nos casos da distrofia de Duchenne e da de Becker, é que a mulher pode ter sintomas mais brandos! Nós com distrofia muscular, gostaríamos de uma reportagem mais completa. Somos raros, mas não somos poucos!
Aki na minha cidade tbm tem essa doença se não me engano só pega em homem e isso ? Se for aki tem muita doidera vai passando um para o outro da familia
mais de 99% dos casos são em homens porque a doença está no cromossomo X. Os homens só têm um X. Se o pai é portador da doença a chance dos filhos homens terem a doença é de 100 por cento. Se for a mãe a portadora, a chance dos filhos homens terem é entre 50 por cento, caso da família da reportagem (sete tiverem o azar de ter e o oitavo escapou nessa loteria). Apesar de extremamente raro, não é impossível que uma mãe seja portadora (num dos X) e o pai tb. Aí a filha mulher teria uma chance de ser portadorae (mas não doente) de 100 por cento. A chance de ser doente seria cerca de 75 por cento, muito alta. Por esse motivo, primos e parentes próximos não devem se casar. Encontrar um homem e uma mulher, aleatoriamente entre milhões de pessoas na população em geral, ambos como o gene desse doença seria como acertar na mega sena ao contrário. Apesar de raríssimo, não é impossível.
💓💓💓✌️
Jesus Cristo Eterno está chegando.
Isso e maldição por hereditariedade...tem espirto familiares Jesus liberta... ministração específica.. procurar pessoal da pastora doutora Neuza Itioka urgente!!!
Imparcial né?
Ai vai,o reporter nao tem braço??
Isto que a ciência explica,não capacidade entender que atraz de tudo isto tem um mal nesta família,eu acho em pleno século 21 a ignorância espiritual e muito grande.🥺🥺🥺
genes é algo bizaro e pelos vistos á cruzamentos mesma raça que não combinam como iam descobrir ne, nos nunca estamos livres de nos acontecer tambem.
Daniel toko só o tokinho mesmo kkakakakkakakakakakakkaakkakakakakaka
Comer bastante ora- pro- nobis.
kk porque o caçula não e totalmente irmão se é que me entende !
cara, como tu é burro! além de mal intencionado. A doença foi herdada da mãe. Toda mulher tem dois cromossomos X, como a médica explicou, a doença é recessiva, estava em apenas um dos "X", ou seja 50 por cento. Todo o homem tem apenas um cromossomo X (o outro é o Y). Se eles herdaram o X defeituoso da mãe a chance de ficarem doentes é total, 100 por cento. O irmão caçula teve a sorte de herdar o outro X da mãe, o saudável, a chance de ele ser saudável tb é total e ele nunca terá essa doença e nina vai transmiti-la aos possíveis filhos. Já os irmãos doentes dele é importante que jamais tenham filhos, caso tenham filhos homens TODOS nascerão doentes. Caso tenham filhas mulheres, elas têm chance de 50% de serem saudáveis e 50% de serem saudáveis, porém portadoras do gene defeituoso ligado a um dos X, ou seja, elas nunca ficarão doentes mas vão continuar podendo passar a doença para todos os descendentes masculinos que por ventura tiverem. Entendeu, agora, jumento? Ou precisa desenhar?
E agora essas paralisias cada vez mais frequentes com as vachinas
FAVOR NÃO SE REPRODUZIR !!
@@cristianotavares7617
Seres qie nem vc nao deveria ter direito de dar opinião por AÍ.
Mas vc deve estar sendo pago... para ser combateiro.
@@cristianotavares7617 kkkkkkkkkkkkk crlh que maldade
🙄
Por que,vc tem paralisia também?Pq vc tomou vacina desde que nasceu.Ou vc não é desse planeta?O seu silêncio vale ouro,melhor ficar quieta ,assim vc presta um grande favor para sociedade.
DEUS ABENÇOE ESSA IRMÃ Q AJUDA