Dott. Vincenzo Donadio - La Neuropatia delle Piccole Fibre
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- Опубліковано 4 сер 2024
- www.ainpf.com - AINPF presenta la sua prima intervista, affrontando le tematiche legate alla NPF - Neuropatia delle Piccole Fibre.
00:00 Presentazione Dottor Donadio
01:25 Cos'è la NPF
06:30 Significato dei termini “somatica” e “autonomica”
07:48 Sudorazione Alterata
09:17 Sintomi importanti di NPF Autonomica (Vescica,ipotensione ecc)
09:56 Perchè l'elettromiografia non può diagnosticare la NPF
12:00 Gli esami utili nella diagnosi
16:00 Le difficoltà di analisi delle fibre autonomiche
19:40 La NPF è degenerativa? Esempi con Diabete ed Ehlers-Danlos
25:38 La prognosi- Può essere,in alcuni casi,letale?
31:20 La biopsia serve solo per la diagnosi o si può ripetere nel tempo?
35:10 La NPF idiopatica
39:36 Perchè la maggior parte dei neurologi non la conosce?
46:37 Infezioni,long Covid come causa di NPF
48:40 Fibromialgia e NPF- Perchè è importante non sbagliare diagnosi
Ringraziamo nuovamente il Dottor Vincenzo Donadio, Medico Neurologo e Ricercatore, fra i massimi esperti di NPF, che ci ha gentilmente donato un'ora del suo tempo e della sua competenza.
A presto!
Grazie mille al Dott. Donadio per aver partecipato a questa intervista e grazie di cuore a voi amministratori. 😍😘
Grazie infinite dr Donadio. Grazie a tutti voi che tanto vi adoperate per noi e per far conoscere questa malattia.
E inoltre ascolto che causa nel caso dei sintomi autonomiche ,ci sono questi sintomi così gravi ,ma stranamente la malattia non è neppure menzionata dalla sanità nazionale .Incomprensibile .
Grazie dott.Donadio
Sempre disponibile e professionale
Grazie dottore e grazie a tutti voi!!
Dottore grazie infinite per le informazioni
Grazie dottor donadio,grazie a tutti voi!
Grazie per il lavoro che fate
Grazie mille
Grazieeeeee mille❤️
Buona giornata Dottor Vincenzo Donato ho avuto un incidente stradale ho una lesione assonale periferica al cervello mi porta crisi epilettiche assenze senza preavviso prendo antiepilettici zonegran tolep lorazepam nubriveo ma nonostante tutto non ne esco fuori mi potrebbe consigliare ( se ci fosse un ospedale che tratta questa lesione) grazie mille
Buongiorno dottore,ho guardato i suoi video insieme a mia sorella in quanto mia madre dopo 4 mesi di sofferenza é morta per le complicanze dovute ad una poliradicoloneuropatia demielinizzante periferica;questa malattia ci ha sconvolto perché mia madre stava apparentemente bene e ci ritroviamo in alcuni passaggi che ha fatto nel video ad esempio sui nervi autonomici in quanto mamma aveva vomito giornaliero praticamente e quindi disfunzioni intestinali..sembrava si stesse riprendendo aveva iniziato a muovere mani e braccia e anche un po' le gambe ma é deceduta per 2 arresti cardiaci..La ringrazio se leggerà questo commento e magari potrà rispondere
Cavolo ho coinvolto cuore, tratto gastro intestinale, vescicale, dolore ovunque e Donadio non mi segnala che è uno dei casi rari e gravi segnalati al minuto 29!! Ma come mai?
Scusate dove posso trovare questo dr il nm di telefono grazie mille
Quindi noi con la sindrome di Ehlers-Danlos siamo spacciati in pratica? Ma la POTS può degenerare in aritmie più importanti?
Addirittura spacciati? Ma no, tranquillo
Soffro di dolori neuropatici Post Herpes Zoster al collo usato medicine con scarso risultato e a volte aumenta il dolore
Gradirei possibile cure
Grazie
Bravissimi tutti ,però avrei fatto un ' altra domanda ,quali sono le cure per questa patologia ? E ancora ,ma questa malattia una volta diagnosticata ,non ha esenzione di alcun genere ? Né sostegno pensionistico ? Soprattutto considerando che come diceva il dottore è quasi sempre associata ad altre patologie ?Grazie se qualcuno può e sa rispondermi .
Abbiamo creato l'associazione AINPF proprio perchè la NPF ad oggi non è riconosciuta dalle istituzioni . L'associazione ci permetterà di lottare in maniera "ufficiale" per far valere i nostri diritti. Per quanto riguarda le cure lo spiega: dipende molto dalla causa scatenante.
Complimenti, sono affetto da neuropatia da diversi anni , peggiorata progressivamente . Diagnosi di NPF solo di recente dopo episodi di sincope e dolore .
Fatta biopsia ed esami genetici a Milano ma mancano cure efficaci o sbaglio?
Ciao Mauro,grazie. Farmaci palliativi per le neuropatie in genere sono sempre gli stessi, da linee guida..ma sono farmaci per lenire i sintomi. Come la cannabis terapeutica (che molti di noi usano con beneficio). Per una cura vera e propria serve scoprire la causa scatenate. Ci sono poi le sostanze neurotrofiche che possono aiutare.
@@AINPF Grazie
ho provato diversi integratori, il problema piu fastidioso e` la stanchezza e nebbia mentale. Per scambiarci informazioni e indicato il canale facebook ?
Grazie mille, ho ascoltato con ineteresse tutta l'intervista, ma non ho capito o non è stato chiesto, quanto tempo occorre per avere il risultato della biopsia?
Circa un mese
@@AINPF
Ciao, appena mi arriva l'esito della biopsia di cute ( npf), credo una npf disautonomica ( completamente alterato)..
Mi lasciate una e-mail a cui potervi scrivere..
Grazie...
@@rachellauragalassi7434 la trovi qui nelle info del canale.
@@AINPF grazie...meno che ci siete voi
Dopo 14 anni di dolore io necessito diagnostica di questo dolore bruciante profondo,curato solo con oppioidi.Potete dirmi se posso fare Visita dott Donadio e dove Grazie
Salve Giovanna. Certamente può prenotare una visita con il dottore. Trova i numeri di telefono dell' ospedale nella nostra lista su www.ainpf.com/centri
Grazie per le informazioni,stamattina ho prenotato la visita con il dottor Donadio a maggio 2024,sapete se durante la visita viene già effettuata la biopsia o viene fatta in un secondo momento?Grazie
Salve, purtroppo la biopsia non può essere eseguita subito. Il Dottore mette in lista il paziente che ha un quadro clinico compatibile, e si viene richiamato dopo 2-3 mesi, dipende dal periodo.
@@AINPF La ringrazio,certo non è detto che venga fatta,purtroppo i tempi di attesa sono lunghi,la lista d'attesa per le visite con il sistema sanitario arrivavano al 2026,mi han detto perche c'è solo questo medico in Italia
@@francescagonnelli2803il Dottor Donadio non è l'unico, ma certamente è fra i pochi diagnosti per Npf e fra i pochissimi ricercatori esperti. Due altri centri ottimi ad esempio sono in Campania, ma hanno liste d'attesa ancora più lunghe.
Le richieste sono diventate tante e i centri pochissimi.
@@AINPF La ringrazio per le spiegazioni
😅
Monza Brianza
Salve ho sindrome bocca urente...mi hannno diagnosticato neuropatia periferica...
Salve Cecilia. La sindrome della bocca utente infatti è una componente della NPF. Sono le fibre nervose di piccolo calibro a dare quelle brutte sensazioni.
Che farmaci si possono prendere per questo problema?io sto prendendo antidepressivi, lyrica ... integratori...tiobec,ma non ho molto beneficio 😞
Salve, le volevo chiedere quali sono i sintomi che ha visto che le hanno diagnosticato questa patologia. Grazie mille
Le vit b12..b6 funzionano per formicolii
Possono essere utili tutte le B, anche il foolato (b9) ma prima bisogna vedere i livelli nel sangue , perché se in eccesso le B (soprattutto B12 e b6) possono dare problemi
@@AINPF si si ho fatto esami..si ok..sono..ma per colpa di un medicinale che devo prendere a vita..mi crea questo effetto collaterale..ok grazie..prendo anche alfa lipoico 600 mg..funziona..
@@paolomartini5669 ottimo. Sull altro mio canale (Npf e Pots) Trovi la lista dei neurotrofici più potenti, con le spiegazioni delle proprietà
@@AINPF cliccando..su you tube..le due sigle??
Quale canale
Acupuntura aiuta
Dipende da paziente a paziente. È molto personale. Dalle testimonianze che abbiamo avuto, spesso non cambia nulla
Sarebbe utile sapere come curarla...
Come spiega anche il dottore, la cura vera e propria è strettamente legata alla causa scatenante. Per questo bisogna fare tutto il possibile per ricercarla , se non la si conosce. Se non si dovesse trovare sono comunque molto utili le sostanze neurotrofiche.
@@NPFePOTS la mia è idiopatica....
sapete se qualcuno è uscito a guarire almeno al 90% dalla NPF? ade sempio da covid
Il COVid è una causa di recentissima scoperta, quindi non si possono avere dati sul lungo periodo. Riguardo altri virus che causa o npf ed altre cause in genere, c'è chi ha avuto rigenerazione delle fibre con conseguente miglioramento,anche totale. Dipende sempre da molti fattori, come la causa appunto, la gravità di degenerazione e tipo .
Grazie della quantità di informazioni .in questo momento o visionato dove prenotare una visita dal dottore donadio ne o bisogno urgentemente
Salve, mi scusi il disturbo mi può dire quali sintomi ha? Grazie Iacopo