아이들 엄마가 너무 무책임하네요 힘들다고 안좋은 유전을 물러줫다는 죄책감으로 아이의 곁을 떠난다는건.. 핑계죠 그럴수록 아이들의 옆에 있어줘야 하지 않았을까요? 그런 엄마의 마음을 다 헤아릴수는 없겟지만.. 아픈 아이들을 등지는건 진짜 아니라고 봐요.. 아버지 힘내세요. 이말뿐이 해드릴말씀이 없네욤
Que menino bonito e que pai amoroso...lindos Deus é maravilhoso e permitiu que os dois passassem por essa provação...sempre juntos e unidos...sorriem todos os dias, o sorriso é o "melhor remédio" do dia a dia. A vida é passageira e DEUS quer ver a sua história...a sua obra. Muitos pais e filhos saudáveis neste planeta que se odeiam e brigam, vivem com raiva um do outro. É muito precioso esse pai e o filho ...esse relacionamento, esse cuidado é um "tesouro valioso" aqui neste planeta. Por favor: Sorriem ...ouça músicas que lhe agradem....cante... E sejam felizes. DEUS vai recompensar muito. Vocês são muitos valiosos para DEUS... Acredite!
아이가 안구마우스는 쓸수있지않나요? 엄마가 아무래도 남편과 아이 병으로 미친것같네요 애를 저런 아버지한테두고 떠나다니 아버지란 사람도 애한테 별 애정이없어보이는건 왜죠 애 만지는 손길이 조심성도 하나없고 애가 저렇게 아파서 우는데 막 누르는게 평상시 해주지도않아서 다 굳은 다리를 촬영한다고 갑자기 누르는 그낌 ..애가 울어야 모금이 더 되니까 그리고 올해만 버틴다 이런말하는게 올해안엔 죽겠지... 하는거같아요 지금 감염만 신경쓰고 영양 공급하고 있음 사실 올해안에 죽는다는 상상 보통 부모는 안해요
승우 어머니 누가 당신의 마음을 알겠습니까.. 다만 승우와 남편분과 함께 해주세요..
공감합니다🙏🏼 하나님. 승우네 가정을 기적의
손길로 지켜주십사 간절히 기도 드립니다🙏🏼
저는 무교입니다
하늘도 너무 무심하네요..
견딜수잇는고통만 주신다는데
어찌 이천사같은 아이들과 부모에게 이렇겢크나큰 고통을주시는지... 큰아이데려가셧으니 여기까지만 고통주세요
두째는 얼른나아서 아빠와 행복하게
살게해주세요.. 기도가먼진모르겟지만
마음속으로 외쳐보겠습니다
힘내세요정말...아니 견뎌주세요..
아버님 너무막막하신거알지만 건강챙기시고 버텨주세요
세금은 제발 이런분들을 위해 쓰세요 제발!
승우 아버님께서 무너지지 않으셨음 좋겠어요
끝까지 버티셔서 승우가 꼭 건강을 되찾는걸 지켜보세요 세상에서 제일 멋있고 자랑스러운
아빠이십니다
아버님 사랑합니다 고맙습니다 ㅠㅠ
좋은일이 반드시 올께에요 항상 기도 기원 모든 것을 다 빕니다 ㅠ
눈물이 앞을 가려 ..정말..천사같은 아이를 승우가 정말 기적처럼 일어났으면 ..하는 바램..부모입장에서 정말 강인하시고 존경스럽네요
너무 가슴이 미어집니다
건강하던 아이가 하루아침에 저럴수가 ㅠ
너무 참한 아이인데...
승우도 부모님도 우리가 어떻게 그고통 마음을 헤아릴수 있을까요?
그래도 힘내십시오
저 예쁜 아이들이 참…ㅜㅜ아버님 힘내세요 기도하겠습니다🙏🏼
너무 가슴이 아프네요ㅠㅠ 저렇게 예쁜 아이들을~ 한 아이도 아니고 두아이가 같은 병을 앓고~ 큰아이는 먼저 보내고, 승우아버님 그래도 잘 견디시고 잘 버텨 주셔서 감사하네요 승우가 하루빨리 일어나길 바라면서 승우아버님 힘내세요~~
이것은 백프로 나라에서 도와줘야 합니다.
볼때마다저예쁜영혼을살릴수없을까요가슴이먹먹하네요~❤❤🎉
아니 몬이런 몹쓸병이 다있데요
넘 딱하네요
승우 아버님 힘내세요😢
어떻게 두아이가 이렇게 아프다니
승우는 꼭 건강하게 회복 되기를..
너무 가슴이 아픕니다.
승우와 가족들 ~
또한 이 땅에 희귀병으로
고통의 터널에 있는 모든 이들에게
속히 지금 바로
그 고통의 터널 을 속지 지나가 벗어 나게 하옵소서
또한 그 고통의 통증~
힘듬을 완전히 완전히 소멸 케 하시고
건강~ 으로 채워옵소서
모든 필요함도 매일 공급하옵소서
주님 승우를 지켜주세요 아버님도 힘내셔요
두형제의 어릴적 웃음이 들리는듯하네요 ㅠㅠ 승우를 지켜주세요 하느님 제가 할수있는건 기도뿐이네요 응원합니다 ~~
그렇다고 아이를두고 가면 어쩝니까,,,
아빠도 승우도 힘내세요,,,ㅠ
나라 세금 엄한데 쓰지말고 이런가정들 살펴주세요
God bless 🙏
자식 잃은. 마음 너무 안타 까워요. 피눈물 납니다 승우야. 형은 하늘에서 아프지 않은곳에서 잘있을거야 아버님 얼마나. 맘이 아픕니까. 예쁜 두 아들 금을준들 하오리까 은을준들 하오리까. 승우라도 아빠곁에서. 잘버터 주길 브처님 하나님 이가정을 도와주세요. 자식잃은 슬픔 같은 맘으로. 미칠것같습니다. 부디 아버님건강하세요.
Omg I cried so much for this beautiful boy and his dad what pain they must be going through
하나님 아버지
꺼져가는 이 어린 생명을 손잡아 주세요 불기둥으로 살피시고 홍해를 갈라 피할길을 열어 주셨듯 아버지의 크신 능력으로 기적을 일으켜 주세요
어린 승우를 회복시켜주세요
예수님이 이름으로 간절히 기도합니다 🙏
승우를 꼭 살려주세요.아버님은 힘내세요.너무 가슴이 아프네요.하나님 제발 고쳐 주세요.제발 빕니다.
이 세상 모든 기적이 승우에게 가기를........
몇년전 로렌조오일이라는 영화로 처음 알게된 병이에요. 아버님 힘내세요
첨들어보눈대요 증세가 ?
승우아버님 끝까지
힘내시고 희망을
가지세요
엄마는 승우를 두고 죄책감에 자리를 비웠다?말도안되는이유다
힘내세요 정부지원 같은게 있으면 좋겟네요
승우가 받을수 있는 혜택을 있습니다 모르는사람들 많지요 지역마다 못받는데도 있고 받을수있는곳도 있어요 생활비 의료 승우가 필요한것들 다 받을수 있어요 승우 아버님이 어딜 갈수 없는상황이에요 알아보고싶어도 못하니까 지원같은거 알아보지도못하구요 동사무소에 가서 알아봐야하는데 갈려면 승우도 데리고가야하는데 승우가 힘들수도있어요 ㅠㅠ 승우보면 맘아프네요 ㅠㅠ
마음이 너무 아픕니다
무슨 말로 위로가 될수 있나요
아버님 힘내세요 🎉
저 병과 같은 제목을 가진 영화를 본적 있어요,,힘내세요♡❤
자식이 아프면 가슴이 찢어지게아프다가 나중에는 돌심장이되버려여 ㅜ 아버님 무슨말이 펠요하겟어여.
힘내세여.....
어머니.. 그게 뭔 이유입니까.. 아버지랑 같이 승우 도와주세요
승우 아버님 힘내시고 승우가옆에 있잔아요 꼭오래버틸수 있게 기도할게요❤
무교지만 이가족을위해 빌겠습니다.
제발 좋은일만 부디..
세브란스 조성래교수님이 유전자교정으로 치료할수있는 가능성을 찾으셨다는데.. ㅠㅠ 한번 방문해보시는게 어떨까요.. ㅠㅠ
제발 ㅠㅠㅠㅜㅜ
저런 상황을 심사 중이라니…
참 누굴 위한 복지인가….
승우엄마… 아이곁으로 돌아가주세요…..
하나님 아버지 승우에 눈빛을 마주 보아 주시고 승우에 아픔을 그냥 두지 마시고 치료하여 주세요.
예수님의 이름으로 기도 합니다 아멘.
이렇게 이쁜아이였는데 ㅜㅜ
말이 위로가 될까? 마음이 아프네요
세금 나라에서 이런분을 도와주셔야합니다 제발 살려주세요.
지금 가장 고통을 받고 있는 사람이 누구입니까.. 아이잖습니까 당신의 그 아이의 어머니.. 정말 죽을거같이 너무 힘들어도 꼭 아이옆에 다시 있어주세요 제발 ..
승우아버지를 잘 알고지내는 가수 현진우입니다. 가슴이 먹먹합니다. 잘 챙기지 못했음에 미안해집니다.
승우 너무너무 이쁘고 잘생긴아이인데 눈이 안보이고 안들리고 몸이마비되는중에 얼마나 무섭고 힘들고 고통스러웠을까.. 아버지도 얼마나 고통이실까.. 마음이 너무 아픕니다.. 두분에게 평온이 찾아오기를...
로렌조오일 의약품으로 인정해주세요 홈페이지에 승우 아버님 계좌번호나 방송국 계좌가 없네요 😢
어떻게 이런 일이 있나요?
이 가정 하나님 지켜 주소서..
마음이 찢어진다 진짜…
주님!!도와주세요 왜 세상엔 이리많은 병이 생겨났을까..힘내!!승우!!!
행님 힘네세요 승우도 힘내고
다진이 아빠가.,
God please help this young boy and his father 🙏🏻🙏🏻
어머니는 죄책감으로 자리를 비웠다고??? 승우를 생각하시는건가?? 자기자신밖에 모르는거지
하나님 승우와 아버지를 보호해주시고 지켜주세요.. 사정이 잇겠지만 어머니.. 승우 곁을 지켜주세요…제발요
정말정부에부탁드립니다세금엉뚱한데쓰지말고이런분좀도와주세요제발
어떤 말로도 위로가 안되겠지만 조용히 승우를 위해 기도합니다. 감히 그 고통 가늠할 수 없지만 부디 견딜 수 있는 힘을 주시길...
제발도와주세요
승우야 승우랑 승우가족을 위해서 이 이모가 기도할게.
아유안타까워죽겠네요~
이런 예쁜아가한테 예수님 너무하세요
응원합니다.
힘내세요.
부처님 하느님이 계시다면 우리 승우좀 봐주세요 제발요
승우 아버지의 아픔을 감히 누가 이해할수있을까요…
누가알겠어요저맘을 자식보낸엄마만이아는거죠
너무 맘이 아파요ㅠㅠ
아이들 엄마가 너무 무책임하네요
힘들다고 안좋은 유전을 물러줫다는 죄책감으로 아이의 곁을 떠난다는건.. 핑계죠
그럴수록 아이들의 옆에 있어줘야 하지 않았을까요?
그런 엄마의 마음을 다 헤아릴수는 없겟지만..
아픈 아이들을 등지는건 진짜 아니라고 봐요.. 아버지 힘내세요. 이말뿐이 해드릴말씀이 없네욤
그러니까요 , 정 힘들면 돈이라도 벌어다주든가 . 아픈자식들 버린 저주받을인간
승우아빠 힘내시고 승우를위해서 희암울 가지세요
엄미라는사람은무책임하게나갔구나나가서두다리뻗고잘수있을까
하나님 다 보고 계세요 조금만 힘내세요 열심히 살아 힘내세요 언제나 아버지 건강하시고 아프지마세요 그리고 승우가 빨리 회복하길 기원합니다 그리고 응원합니다
기도합니다 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
아버님 힘내세요
어머님 그러면 안됩니다!!힘들때일수록 함께해야죠;;;
넘맘아파요
승우아빠
그래도최선을
다해야지요
어떻게 이럴까요?
희귀병은 국가차원서 지원해줘야하는거 아닐까요
승우야 눈물난다. 한사코 힘내라♡
Que menino bonito e que pai amoroso...lindos
Deus é maravilhoso e permitiu que os dois passassem por essa provação...sempre juntos e unidos...sorriem todos os dias, o sorriso é o "melhor remédio" do dia a dia.
A vida é passageira e DEUS quer ver a sua história...a sua obra.
Muitos pais e filhos saudáveis neste planeta que se odeiam e brigam, vivem com raiva um do outro.
É muito precioso esse pai e o filho ...esse relacionamento, esse cuidado é um "tesouro valioso" aqui neste planeta.
Por favor:
Sorriem ...ouça músicas que lhe agradem....cante... E sejam felizes.
DEUS vai recompensar muito.
Vocês são muitos valiosos para DEUS... Acredite!
아버님
힘내십시요~👍❤️
힘내세요
안타깝습니다 승우야 견디어보자 ^~
영상을 끝까지 못보겠어요😢
아이고 ....
사는게 너무 가혹하다
로렌조오일 영화소재로도 만들어져서 재밌게 읽었었는데
저렇게 이쁜ㄴ데
힘내세요
너무 안타갑습니다
너무 가혹한 병이다...
너무 안타깝네요…
득한아 힘내자
승우 아버님 심정을 그 누가 헤아린다 할까요~ 아버님 힘내세요 부디, 머라 위로를 해줄수가 없어요,,,
이분이 그 유명한 승우아빠님이신가요
이게 희귀병이라 정부지원도 안되고..
희귀병이라 정부지원이 안되다니요. 부신백질이영양증 산정특례 대상이라 병원비와 약값도 10%만내면 됩니다. 물론 모든걸지원해주지는 않겠지요. 하지만 많은부분 지원이됩니다. 저희아이는 승우보다도 좀더 희귀한 질병. 비케톤성고글라이신혈증으로 우리나라에 1,2명밖애 없는 질환이었으나 산정특례대상으로 많은지원받았고. 먹을수있는 특수분유가 우리나라엔 없어서 외국에서 수입했으나 보건복지부에서 한통 10만원이상 되는걸 한달 8-10통국가에서 무상으로 5년간 지원받았습니다. 저 아버님이 아내없이 돌봐야해서 생계에 힘듦이있는건 맞을테고 그부분 일반국민들이 후원해주실수 있는부분이지국가차원에서 지원이 안된다.라는건 전혀 사실이 아닙니다.
아버님 힘내세요!
게시판에 원샷 치료제 건강보험 청원글이 있습니다.
청원동의도 부탁드립니다..
제발 아이들 만큼이라도 안아팠으면.. 참 가혹한 삶...ㅠㅠ
건강보험. 이런곳에. 써주세요. 재외국인 중국인. 한테 수백원씩. 헛돈 뜰이지말고. 희귀병. 환우들에게. 좀더 혜택이. 가도록 합시다
사회자 두 분 특히 여자분 연기하는게 너무 느껴져서 거부감 심함 그리고 마사지를 너무 오랜만에 하고 너무거칠게하니 엄청 고통스러워하네 ....애엄마미쳤다
세상은 너무 공평하자않다 , 승우가 왜 저런병에걸려 사경을 헤매는지,,,, 또 가족은 얼마나 고통스럽고 힘들지를 상상할수록 슬프다 , 아버님 힘내세요, 👍
아프고 힘들때 우릴 위로하시는 예수님께 기도해보셔요
아 진짜 이런 거지같은 병 좀 없어지면좋겠다
여러분의 도움이 필요합니다
국민동의청원 동의쫌 부탁드립니다.
후. ??
아이가 안구마우스는 쓸수있지않나요? 엄마가 아무래도 남편과 아이 병으로 미친것같네요 애를 저런 아버지한테두고 떠나다니 아버지란 사람도 애한테 별 애정이없어보이는건 왜죠 애 만지는 손길이 조심성도 하나없고 애가 저렇게 아파서 우는데 막 누르는게 평상시 해주지도않아서 다 굳은 다리를 촬영한다고 갑자기 누르는 그낌 ..애가 울어야 모금이 더 되니까
그리고 올해만 버틴다 이런말하는게 올해안엔 죽겠지... 하는거같아요 지금 감염만 신경쓰고 영양 공급하고 있음 사실 올해안에 죽는다는 상상 보통 부모는 안해요
저렇게 잘생긴
아이를 예수님
지켜주세요
저이쁜 승우 예수님절때 놓지
말아주세요
지켜주세요
쯧쯧.굳어버리는군아.딱하지.이럴수가
하나님 승우와 아버지를 보호해주시고 지켜주세요.. 사정이 잇겠지만 어머니.. 승우 곁을 지켜주세요…제발요
힘내세요
힘내세요
힘내세요