【「こんなかわいい子はいない」】世界的に稀少な染色体異常を持つ子と生きるお母さんの一日 supported by にしたんクリニック
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- Опубліковано 7 лют 2025
- 【「こんなかわいい子はいない」】世界的に稀少な染色体異常を持つ子と生きるお母さんの一日 supported by にしたんクリニック
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
小原晴琉(はる）さんは9トリソミーモザイクという染色体異常を持って生まれてきました。
9トリソミーモザイク、彼女が生まれた当時は世界で30人、日本ではたった10人しか確認されていなかった超希少難病です。
現在でも基本的にこの数字は変わっていないようです。
9トリソミーモザイクの特徴は、小頭症、目が小さい、耳が低い、口唇口蓋裂等あります。
お母さんの麻衣さんは娘の晴琉(はる）さんが通う障がい者施設で保育士として働いています。
娘のように障がいのある子どもたちのために何かをしてあげたい、そんな気持ちで日々子どもたちに向かい合っている麻衣さん。
しかしそんな麻衣さんにも様々な葛藤、苦しみがありました。
今回は、これまでの葛藤、歩みを辿り、二人の1日に密着しました。
是非ご覧ください。
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「全て子供の為に生きていくことが夢」と親に言われたら、どんな子でも幸せに生きられると思う
ご家族に幸せがたくさん降り注ぎますように
凄い方だ。普通に育児って大変なのに。更に育児しながら保育士さんしてても大変なのに。その上をどんどん目指して行動にしてる。尊敬します。
お母さんがしっかり前向きに向き合っているから、娘さんは幸せですね。
娘さんはちゃんとわかっているから大丈夫です。
こんなに愛してくれるお母さんが居てこの子は幸せだと思う
ずっと元気でいて欲しい
お二人とも強い、素晴らしい
自分も強く生きようと思いました
私は健常者ですが、母親に殴られたり罵倒されたりと辛い子供時代でした。
障害がある、ない関係なく子供を愛して大切にしてくれる「両親」がいる事は本当にありがたい事です…羨ましいです。
お母さん、保育士のお仕事をしっかりなさっているのが素晴らしいと思います。他の障がいを持たれたお子さんのことや保護者のことも理解できるでしょうし、子育てに加え、仕事を立派にされてることにも同じ母親として本当に尊敬します。
自分の子供がもし重度障害児だったら育児放置しないでキチンと育てられるだろうか? 笑って過ごせれるだろうか? きっと逃げてしまう。😢こんな風に育ててる親御さん達を尊敬します。😊
写真をなかなか撮らしてくれない？ 動画見る限り、本当に幸せそうによく笑ってることがわかる。愛情もって接してよくわかってくれてるなと思う。カメラ向けると急に違う顔するのかな？ そういうところも可愛らしいね。
この動画とても幸せそうで、働きながら良い環境で子供の面倒も見れて心が温まりました。
晴琉ちゃんママのことを沢山見て、愛情沢山もらって育ってますね。だから絵も描けたり〜いたずらもできたりいっぱいできますね、ママさんカッコいいです❤お身体は大切にして頑張りすぎないようにです。わが子はどうであっても可愛いわが子ですよね❤️
精神的に強くないから自分だったら育てれる気がしないけどこのお母さんは逞しくて凄いな。最初は目を覆いたくなりましたがずっと見てると慣れて可愛く感じました。知ってもらうって大切だなと感じます
いいことばかり起きてほしい
ありがとうございます。
とても救われました。
「障がいがあっても幸せになれる」って思ったから生まれて来た。
また明日から息子と向き合っていけそうです。
強くて、優しいお母様、そしてチャーミングで素敵なお嬢様。
お母様を見るお嬢様の視線からも、お母さんへの信頼と愛を感じます。本当に素晴らしいです。
毎日が全力投球のお母様、どうぞ、ご自分を大切に、ご自愛ください。
素敵なコメントありがとうございました😌
小児科看護師です。
重症心身障害児を見たことがない人は最初は受け入れられないかもしれません。でも日々接していくうちにその子の生命力に惹かれ、愛が生まれていきます。口から物が食べられなくたって、言葉が上手に話せなくたって、形は違えどみんな懸命に生きてるんです。どうか心無い言葉を送る前に1度考えてみてください。本能で感じたことを理性で制することが出来るのが人間です。
お母様へ
気管切開に胃管チューブにお子様の在宅でのケアは大変だろうと思います。しかしお母様を見つめる晴琉ちゃんの表情は柔らかく、普段からお母様が愛を持って接していることが伝わってきます。どうかこの先の人生に幸多からんことを
あたたかい言葉ありがとうございます😌
本能で感じた事を理性で制する事が出来るのが人間、めちゃくちゃいい言葉
布教します
母は強しですね。愛情が沢山あるお母さんだ。苦労や辛さは計り知れないだろうけど。
幸せになれる念を送りました！！
ありがとう。障害児の母は、私もそうですが受け入れる迄に、長い長い葛藤があった事かと思います。「私を頼って生まれて来たんだ!」と、ハッキリと認識した時、強く前に進もう!と決意したものです☺️
お互い、頑張りましょう!
コメントありがとうございます😌みんなそれぞれ色々大変なことがありますが、がんばりましょうね😌
最高のお母様の元に生まれてきましたね。
最初は正直びっくりしました。それは仕方ないことだなあと思います。見ないで知らないふりするのもおかしな事です🙇♀️私的な考えですが、お母さん優しさ お子さんのほんわかした空気感 反応 笑顔
お子さんのピュアな天使のような雰囲気に癒されました
私だったら投げ出してしまいそうです。お母さんの頑張りと優しさに涙が出ました😢
お母さん本当にスゲ～🎉😊
すごく、表情が豊かなお子さんだなと思いました。目がキラキラしていて、生命力を感じました。お母さん、力をいただきました。ありがとうございます😊
お母さん、素敵です✨
軽度発達障害の娘を持って落ち込みながら子育てをしてきた自分が恥ずかしくなりました。幸せは人が決める物ではなく自分の心が決める物ですね💞
勇気をいただきました！！本当にありがとうございます❤
お母さんすごく優しい❤
晴瑠ちゃん、このお母さんを選んで生まれてきて、大正解でしたね。
大変な事もあると思うから軽々しくは言えないけど、でも、これから先もたくさんの幸せが訪れるように、願っています。
お母さんのはるちゃんへの愛情がすごい🫶💗私も可愛いはるちゃんとお母さんの愛に癒されました✨
凄く素敵でピュアな心のお母さん
強くてとても優しいお母さんですね。
私には何も出来ませんが、これからも心からエールを送ります。
どうか身体を大事にして下さい。
そして今の幸せがずっと続きますように。
はるちゃんもだけど、お母さんも本当に勇敢で素敵です！
そしてはるちゃんのたくさんの笑顔溢れる中での生活は誰がなんと言おうと幸せだと思います！
はるちゃん、ありがとう。
今まで5歳、3歳の息子たちが障がいのある子がいるのが珍しくてジロジロみたり指さすと
「じろじろみないよ！」
「人を指さしてはいけません！」
と注意してきました。
指さしは人にするのはそもそもいけないことなのですが、じろじろ見ることでその子の親やお子さんが傷つくのではとそう思っていたのです。
ですが、そうではなく、注意することで傷つく方もいるのだな…と勉強になりました。
その方に合わせた対応をしたいけど、初対面だしそんなことはできない…。
何が正解なのか、どうしたらいいか考えさせられました。
難しいですね。
障がいの有無関わらず、全ての子供たちが当たり前に幸せに過ごせますように。
私も子育てをしてきましたが障害有無以前に人を指差しは駄目と私も教わってきましたし教えてきました
じろじろ見ないよ！なんて、誰でも傷つくというか嫌な気すると思う
そうですね。
難しいことですけど、じろじろ見るというのは、子供からしたら興味を持つということなので、それを否定しまったら、倫理的なことを考える機会を放棄して、見て見ぬふりを助長することになりますしね。実際、大人でもどう対応していいか分からないことは目を逸らして見ないようする人の方が多いと思います。もちろんじろじろ見られて嫌な気持ちになる人も当然いるので一概には言えませんが、「じろじろ見ないよ」と終わらせるのではなくて、「みんなそれぞれ大変なことがあるんだよ」とか「なにか困っている人がいたら助けたり、自分が困ったときは助けてもらったりすることが大切だよ」とかその先の言葉だったり学びだったりが大事かなとおもいます。
私の子も真ん中の子が知的ありの自閉症で下の子がパニックありの自閉症。
幸せになれると思ったから障害を持って生まれてきた勇敢な子と、本の内容を聞いて…なんか腑に落ちた。
必ず幸せにしてみせる。
障がいがあって大変な事があると思いますがこんな愛溢れるお母さんの元に生まれてとっても幸せすね✨
うちの子もそうですが、世の中には様々な障害があるのですね。
親は強くなるしかないです😅
春流さんはお母さんの“心のオアシス”だと思います。例え障害を持って産まれてきても“あなたは私の生き甲斐なの”って言ってるよねきっと。
動画8分くらいから娘さんのおでこに手で触れる時に、
とっても可愛らしい表情でお母さんを見つめる仕草で微笑んでしまいました。
我が子が居てくれるだけで力になるんですよね😊
ママを選んでくれてありがとう〜🥹
この動画の者です😊
コメントありがとうございます😌
なんか可愛い♡興味深々なのも分かるし、表情豊かな娘だわ
笑顔がとても可愛い❤❤❤
お母さんが〝こんなに可愛い子はいない〟と言うのが分かります😊
お母さん、頑張り過ぎない様に頑張って下さい。
素敵な動画をありがとう。
動画を見てくださり、ありがとうございます😌ねぎらいありがとうございます😌
本当に可愛い❤✨✨
『縁』をもらって、私は沢山の『可愛いお子さん』と過ごすことが出来た人生があり宝物でーす。本当に可愛いくて可愛くて仕方がありません。
お母さん選び、大正解❗
しあわせ❤✨いっぱいだよねえ
晴琉ちゃん、良かったねえ❤✨✨
すごく優しくて良いお母さんで良かったねはるちゃん
はるちゃんとても可愛いです
お母さんと仲良しで幸せですね
私はあまり母とは仲良くなかったので羨ましいよ
いつか病気が治る時がくるから希望を持って
強く生きてほしいです
頑張ってね❣️はるちゃんとお母さん
春流さんが純粋な目で幸せそうな表情を浮かべたり、絵を描く楽しみを持って生きてるのは、お母様が春流さんの健やかさを見つけて、彼女が傷付いて萎縮して自信がなくなってしまう事から必死に守って育てて、春流さんが幸せに成長して希望を持って生きる事を許し続けて努力してきた、積み重ねの結実の幸福と祝福なんですね。
🍀∞🍀
本当にすごい。がんばってる。
お母さん、凄いですね。障害のある子供育てなから、施設で保育士をしている。娘さんは、全て理解しているようですね。
私も、障害者のグループホームで、１年働いていて、その後在宅ヘルパーをしていました。自閉症や
ダウン症の通所のホームですが、、皆さんお母さんは明るい、、でもそこまで到達するには、「この子を、おぶって海🌊に
入って行ったけど、、背中で大声で泣かれて、はっと目が覚めてこの子は生きたいて言っている」と聞いたことがあります。重い障害で、いつまで生きられるか解らない、それでも愛しくて可愛い、娘さんの為に頑張っていられるのですね。
喉の管でタン取ったりもしなきゃいかんのか…凄いな、私は働きながら重度障害ある子育てるなんて無理。ましてや姉妹ちゃんがいるならなおさら。姉妹ちゃんも同じくらい相手してあげないといけないだろうし。
可愛いと言えるのもちゃんと愛があって余裕が多少なりないと思えなくなっちゃうおかあさん多いですけど、凄いな😢
子どもは純粋に今まで出会ったことがないが故に見に行ったり興味を持って行ってしまったりすると思う。ただそのときの声かけは親もとても迷っていると思います。「見ないの」というと傷つくでしょうが、ではずっと気が済むまで見ていても良いのかというとそうでもないだろうし。
相手を傷付けないように接するにはと考えても答えが出ずに結局見て見ぬ振りをするという選択をしている人は多いのではと思いました。
チューブを固定するテープ？シール？が七夕に合わせて織姫になってて素敵ですね☺️
でも受け入れるには時間が必要だったのではないですか？
このような動画を見ると自分の悩みが小さいことだと思います。癒やしと言えるようになったことが最大の幸せですね。
笑う門には福来たる！
世界で30人のうち日本に7人いらっしゃった事に驚きました。
優しいお母さんで
素敵です。
自分が病気持ちで生まれたからかもしれないけど、絶対健常児を産む自信があって子ども作る人の気持ちの方が分からない
まさか我が子に障害があるなんて！てよく聞くけど、どんな子でも育てられる自信がある人以外子ども持つべきじゃないと思う
このお母さんは、すごい
わかる
なんでそんな簡単に健常児が生まれる前提で子供産みなよ子供いいよーなんて言えるのか本当疑問
私も今までで世界に70例ほどの染色体異常の子を産みました。生まれてからわかりました。この動画を見て母である私が笑顔で頑張ろうとおもいました。応援しています。
目が輝いていて、口元が楽しそうに笑っていますね！
晴琉さん、目がとてもきれいですね。
晴琉さんの見てる世界は、どんな世界なんだろう。
気になるな。
晴琉さんの表現が見たい。
晴琉さん、負けないでください。
応援してます。
お母さんもすてきです😊
障害になんかに負けないで強く明るく生きてね😀💪！！応援📣をしてるからね！！
見てるうちに愛らしいく感じるのは私だけかな？ 不思議です
ですね。
重度心身障がいがある子たくさん見ましたが、笑顔が出る、感情表現出来る子は他人でも可愛く見えてきます。
かわいい😊この子が幸せになるといいよね😊❤
このママがいれば幸せだ！
お話を聴いていると、お子さんも選ばれているのなら母親(父親)も選ばれているのだなと強く感じました‼️
何処にでもいる素敵な親子ですね😊
現在、9トリソミーモザイクの方は世界で50人で日本に10人ほどおられるとのことですが特別日本に多い理由は何かあるのでしょうか
恐らくですが、調査の技術が行き渡っているから発見率が高いのだと思いました。
また、社会的に安定してるのも原因かと。
まず、小児医療が発展していない国ではこの年齢まで生きられない
@@ころさびころくー
@@user-ts7rk8jk8t なるほど…膨大な時間とお金を費やしてやっと判明する病名なのですね。納得です。
とても貴重なお話を共有してくださり本当にありがとうございます。
暑い日が続きますが、お子さまもお母さまもお身体ご自愛ください。
@@ころさびころくー 判明するのにすごい医療技術が必要なのですね。納得です。
確かにこの子特有の顔立ちをしているのかもしれないけど、それは私だってそうでみんなそうだし
いちいち白髪の人に「白髪だ！」って指差さないように、彼女を指差す必要はないんだと、なにか特異な存在ではないと私は30年生きてきて考えているけど
いつか2才と1才の息子たちが疑問に思ったときどう伝えようかと新しく考えさせられました
お母さんくれぐれもお体には注意してください
できるだけ寝てください、免疫力だけは意識してください、応援しています
今日お見かけしました。
たまたまこの動画に行き着いて運命を感じています。ニコニコしていてとっても可愛い娘さんだなと思いました😊
私も絶賛子育てをしている母ですが、同じ母親として本当に尊敬します。お互い身体に気をつけて無理せず子育て頑張りましょう。
ほんとですか😲
こうやって声をかけていただけると嬉しいです🎶ありがとうございます😌
はるさんファイト！
大変だけど、かわいいですよね😊
視線でお絵描きできるのすごいですね！楽しそうです！(﹡ˆᴗˆ﹡)
本当にかわいい😊❤❤
げん気に育ちますように。
笑顔がかわいい女の子だな〜
ママに似てますね(^^*)可愛い！
ママによく似てますね
かわー
賢そうなお嬢さん。
かわいくない子どもはこの世には一人もいない
技術が進みコミュニケーションが円滑にできるシステムやプログラムを開発している人は世界でどれくらい多くいることかを想像をしてください。 実現とさらに進化すれば誰かの役に立つ存在にもなるし生活する糧も自分で得られるようになることを。 技術者はお母さんの愛が太陽と同じであることに心が反応するから頑張っていけます。 愛は色々な言葉で世界にあふれていますが根本は心を動かす力であることは間違いありません。 お母さんを選んで生まれてきてくれて他人の私は嬉しい。
何かしら障害を持って産まれたお子さんってお母さんがみんな素敵な方々が多い気がする。やはり選んで産まれて来てるのかもね❤。
逆じゃないかな？障害を持つ我が子を授かると、人間としてパワーアップするし、ネクストレベルに行けるんだと思う。見れる景色が変わるんだよ、きっと。
@@babykoda4752さん。
確かに。
私も難病の子持って変わらなきゃやって行けなかったです。
娘のお陰で少しはまともな人間になれたと思います。
@@kinokonokaka まともでもまともじゃなくても、誰にでも起こりえる事ですよね✨変わらなきゃいけなかったわけでもなく、変われる機会があなたの人生には訪れることがあったという、一握りの人間にしか味わえない変化を経験出来たということではないのでしょうか？障害をもって生まれてきた本人達も親御さんの惜しみない愛情を日々感じながら、そして沢山の人々に支えられながら人生を過ごすことが出来る。幸せを感じる時間は健常者と同等です。
お母さんと娘さんお顔そっくり！
ほんとだー！
頭と顔の難病赤ちゃんを持つご夫婦のチャンネル「星のミライChannel」のおもちくんとつながって、情報交換できると良いですね。
頑張ってください
かわいい☺️
心做しか似てると思う
お母さんを選んで生まれてきたんだね😊
😅僕は『軽度の知的障害者』だけど………この女の子僕よりはお目々パッチリ
私もです！
@@m-m03234 良かったらネッ友になりませんか❓
@@m-m03234 一緒ですね………もしよろしければ………ネッ友になりませんか❓
タメグチでもいいですよ💕
@@荒-v6x 同じ人がいて嬉しかったってことです
@@yura-neko 是非是非
がんばって
可愛すぎる
かわーいー
もし良ければ絵本の題名を教えて頂けないでしょうか。宜しくお願いします。
動画を見てくださり、ありがとうございます。この動画の者です😊
このママにきーめたです😌ぜひ読んでみてください💡
世界一可愛いね