The STRANGE AND PAINFUL DISEASE I HAVE ALWAYS LIVED WITH: Marfan Syndrome
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- Опубліковано 26 гру 2023
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Marfan syndrome is a genetic connective tissue disorder that affects several systems in the body, such as the skeletal, ocular, cardiovascular, and, in some cases, the nervous system. Caused by mutations in the FBN1 gene, which encodes fibrillin-1, a protein essential for the formation of connective tissue, it affects approximately 1 in 5,000 people.
Clinical Aspects of Marfan Syndrome:
Skeletal system:
Height and Long Limbs: Individuals with Marfan are usually very tall, with unusually long arms, legs, fingers, and feet.
Skeletal Deformities: They may present scoliosis (curvature of the spine), chest deformity (pectus excavatum or pectus carinatum), and joint problems such as hypermobility.
Ocular System:
Dislocated Lens: A common feature is dislocation of the lens of the eye.
Myopia and Retinopathy: High myopia and risk of retinal detachment and glaucoma.
Cardiovascular system:
Aortic Aneurysms: The most serious and life-threatening complication is dilation of the aorta (aortic aneurysm), which can lead to aortic dissection or rupture.
Valvulopathies: Prolapse of the mitral valve and, to a lesser extent, aortic or mitral regurgitation.
Other Symptoms:
Pulmonary Problems: Spontaneous pneumothorax and lung abnormalities.
Skin and Connective Tissue Problems: Stretch marks, hernias, and thin skin.
Neurological Problems: In rare cases, it can affect the nervous system, such as the formation of meningiomas.
Diagnosis and treatment:
The diagnosis is based on clinical and genetic criteria. Echocardiography is used to monitor the aorta and heart valves, vision exams, and orthopedic evaluations. There is no cure, but treatment focuses on prevention and management of complications.
Impact on Daily Life:
Marfan syndrome can significantly affect quality of life. The risk of serious cardiovascular complications requires constant monitoring and may limit physical activity. Skeletal deformities and visual problems can affect self-esteem and social life. Additionally, ongoing treatment, regular medical exams, and worry about potential complications can lead to stress and anxiety.
Genetics and Heredity:
It is an autosomal dominant condition, meaning that the children of an affected person have a 50% chance of inheriting the disorder. In approximately 25% of cases, the mutation occurs de novo, without a family history.
In conclusion, Marfan syndrome is a complex disorder with a wide spectrum of clinical manifestations. Its management requires a multidisciplinary approach and constant surveillance to prevent serious complications, especially cardiovascular ones. Understanding and supporting those affected is essential to improve their quality of life. - Наука та технологія
Hola soy estudiante de medicina, el síndrome de marfan tiende a tener los pacientes problemas de vista, problemas en corazón, deformaciones de tórax y miembros superiores y inferiores bastante largos, animooo quizás en algún momento pueda conocerte y atenderte yo te entiendo también he tenido problemas de vista, mis respetos por que nos das a conocer tu historia❤, saludos desde México 🇲🇽
Un fuerte aplauso para este brother, que apesar de todo sigue adelante ❤
un ejemplo de superación, no te nos vayas a los 2 millones 🥺
Esa enfermedad es bastante peligrosa ⚠️ no es motivo de burla debemos informarnos bien para no juzgar a alguien que la padezca saludos desde República Dominicana 🇩🇴 bendiciones TPR sigue adelante
Que lindo mensaje dejaste al final, realmente te apoyo como tu carrera y quien sos, que digas todos estos problemas frente a cámara sin ningún tipo de miedo es la verdad de una persona muy segura, te sigo hace mas de 1 año y me acuerdo que solo hacías contenido de celulares y de otras cosas, que muestres estos problemas y este contenido diferente es lo que esta haciendo algo especial a tu canal, dando un toque mas personal. Algo que me parece muy inspirador, es que ademas de todos esos problemas que tuviste de chico decidiste continuar con tu carrera, sos un capo. ❤
Hola❣️ Tu determinación es inspiradora. A pesar de los desafíos, tu pasión por UA-cam es increíble. Tu voz y perspectiva son únicas y valiosas. Tu capacidad para superar obstáculos demuestra tu fuerza interior. Sigue compartiendo tu luz y tus experiencias; tu comunidad te apoya y admira tu valentía. ¡El mundo necesita tu voz, Adelante, persigue tus sueños y deja que tu creatividad brille. Estamos contigo en este viaje!❤💪
Mis respetos y admiración por lo que has logrado. Lo que viene son más logros en lo profesional y personal. Y que este año que viene llegue con salud para ti y todos los presentes. Feliz 2024
Gracias por tener la confianza de contarnos sobre tu vida ❤
Dios te bendiga Juan sea Dios guardandote y ayudándote en todo lo que necesites en tú vida 😊
Gran fortaleza Bro, yo no sé si sería capaz de esforzarme y luchar como tú lo haces si yo tuviera tu enfermedad. Mucho éxito en tu vida.❤
Buen video, te superaste a pesar de las dificultades y eso es admirable 🌟
No me importa ser le primero en comentar 0:00 pero tú eres grande y en seguir adelante pese a tu situación eres de admirar siempre y ver lo que te haz convertido actualmente el mejor UA-camr de Colombia en tema de tecnología y actualidad!
Sos grande Tío Tp 🔥
La verdad desconocía que existía la enfermedad de la que padeces pero esa es una muestra de que podemos intentar y llegar a hacer lo que anhelamos. Saludos desde México mi estimado y un fuerte abrazo. Y desde hoy tienes aún más mi respeto.
Me viene bien este video, ya que justo me encuentro en una situación difícil de salud. Esto me motiva. Gracias, Juan.
Bro espero que siempre estes mejor y arribaa! Tu contenido es muy bueno sigue asi y no retrocedas por nada. Saludos desde 🇲🇦🇪🇸
Increíble verte en sets de televisión tan seguro de ti mismo, me has inspirado a seguir mis sueños a pesar de las dificultades que nos pone la vida y más viviendo en Latam
Buen video tp, es inspirador ver este tipo de videos y mas para las personas que sufrimos enfermedades complicadas.
*Toda mi solidaridad amigo mío y Feliz y Prospero Año Nuevo 2024* 🎉
Amigo gracias por lo que haces y por compartir la experiencia personal. Admirable la valentía, el coraje y el entusiasmo que tienes. 👊🏽🖖🏽
Mucho ánimo bro, era la prueba viviente de que cuando uno quiere salir adelante se puede. Concuerdo totalmente contigo en lo último, el más rico no es el que más tiene sino el que menos necesita, yo por mi parte, teniendo lo suficiente para vivir y tener lo necesario para darle a mi familia una vida digna y ahorrar para un duro, soy feliz. Sobre todo le pido mucho a Dios para que me brinde salud a mi y a todos mis seres queridos. Eres una inspiración y te felicito TP
Que estes sano por muchisimos años mas.
Tus videos son excelentes no pierdo ninguno.
Adelante amigo.
Ánimos tío Tp, eres un chingon, mis mejores deseos 😎
Yo tengo una maloclusion, La causa más común es cuando la mandíbula es demasiado pequeña en comparación con el tamaño de los dientes. Lo que ocasionó que a temprana edad (13 años) debido a que no tuve el tratamiento adecuado ni limpieza especial con algun dentista o odontólogo para llegar a las zonas donde no llegaba, me quitaran varias caries y me amalgamaran varias de estas... Hoy en dia sufro de varias Raices de muelas enteradas lo que me causa mucho dolor aveces aunque no mastique nada ya que se fue desprendiendo y quebrando poco a poco estas tanto el material que pusieron como las muelas, por lo cual me deben extraer casi la mayor parte de mis muelas ya que estan totalmente destrozadas y me estan ocasionando gravez dolores y una posible infección incluso ... 😢quiza necesite implantes ... Para lo cual no tengo el dinero... Sin embargo no cuento con los recursos para tratarme este padecimiento... Es una pena que no se me pudiera dar el tratamiento a temprana edad ni tampoco poder tratarme de grande la extraccion de estas y colocacion de los implantes ¿y ahora la pregunta como me mando a quitar estas piezas y que pongan mis implantes ya que básicamente un implante esta como en $15000 pesos mexicanos bajita la mano, y necesitare quiza como 7 implantes .... Nose espero todo mejore yo se que nada caira del cielo pero ya no se que mas inventarme para poder lograrlo jamas en mi vida podria tener tanto dinero en primer lugar 😞Encerio tus palabras me llegan al corazón pero aveces el optimismo no te da para mucho no se cuanto tiempo tengo y cada vez por lo mismo me siento más agotado y estoy perdiendo peso por no comer bien ... 🥲De antemano mis respetos por todo lo que has logrado te lo mereces man; ahora viendo que no soy el único que le pasan cosas asi tengo mas esperanza para este año les deseo a todos un excelente fin de año y si alguien tiene una idea para mi caso hacerlo saber ... Es doloroso no poder comer bien y sobre todo tener estos dolores dia y noche de verdad quiero que termine solo quiero vivir mi vida en paz y seguir con mi carrera y proyectos 😞 .. Bendiciones a tí y a todos los que están leyendo este mensaje
Mucho texto
Tengo problemas mentales, y comencé con esto en pandemia, el encierro me afectó tanto que estoy enferma mentalmente, vivir así es difícil, no soy feliz.
Todos tenemos un obstáculo, el mío, mi propio cerebro.
En sí, todos tenemos algo por que luchar. Nada tan bonito como la paz y la felicidad.
Te acompaño en ese sentimiento. Y en todo lo que describiste. Actualmente me tengo que operar de retina. Así que escucharte me da ánimos. Gracias por compartir
La verdad que eres una persona de admirar. Siempre apoyando a mi tío TP Resurrection
Eres un crack amigo un ejemplo a seguir como pocos.
Aparte das buenos consejos eso demuestras ser una persona culta de los fracasos y decepciones se aprende y eres una muestra de eso mis respetos🫡
Bendiciones🙏
Que buen vídeo TP una hermosa reflexión te deseo mucha salud y suerte en todo lo que la vida tiene para vos ❤
Miraba tu canal para cuando necesitaba comprar un teléfono nuevo o simplemente ver los mejores curiosidades y así pero viendo este video q no esperaba me idéntifico con lo q dices inspiras a ser mejor persona y luchar contra quienes dicen q no puedes hacer algo esta faceta tuya donde te abres como persona y nos expresas eso es algo de respeto lo q dices bendiciones bro
Que inspiradora tu historia de vida Juan, mucha fuerza y a seguir luchando siempre sigo el canal desde la época del confinamiento por la pandemia de covid y la verdad que es la primera vez que hablas sobre esto así abiertamente. Mis respetos para vos hermano mucha salud que es lo más importante que sin salud no podemos hacer nada. Saludos desde Paraguay! @TPResurrection 1:20
Eres admirable hermano!, sigue adelante con la misma fuerza que lo has hecho y no pierdas la fé, aún eres joven y la medicina siempre está avanzando 🙏
¡Felicitaciones por tu trabajo!👏
Yo estoy recién operado de desprendimiento de retina y me falta una segunda cirugía con el favor de Dios todo va a salir bien
TP un fuerte abrazo hasta Colombia, yo comprendo lo que es pasar por una condición y las limitaciones que te pone.
Yo acá tengo glaucoma congénito, perdida de visión en un ojo por desprendimiento de retina y en México me trato en el seguro porque no alcanza para un médico privado. Sin embargo me he encontrado con muy buenos doctores que me han ayudado a preservar la vista. Han sido múltiples dificultades las que he tenido pero a pesar de ello estoy en la universidad y pude hacer subir este canal a 5000 suscriptores en 3 años a pesar de grabar mi contenido con una PC dual core y un celular LG Q6 y luego un J2 prime xd (ahora lo tengo abandonado por la escuela)
Solo personas como nosotros y gente realmente comprensiva comprende por lo que pasa uno, un enorme abrazote TP yo se que contar algo como eso si es muy complicado pero animo bro sigue adelante 🙌
Dios te bendiga amigo, te deseo lo mejor ❤
Ya me parecía raro que vuelvas hablar del tema ya que hace unos años me recuerdo que vi ese video y me quedé sorprendido
Muchos Saludos y Bendiciones, Juan, Soy Fan tuyo desde el año pasado y has sido una fuerte inspiración para mí, gracias a ti me ha interesado en el tema de los celulares, componentes y todo lo que tenga que ver con ellos ya que es un tema que tú mismo hiciste me gustara y viera la gran mayoria de videos, no sabes cuánto disfrutaba ver tus videos, que incluso cuando decías tu antigua intro la de: "Espero que te suscribas, mi nombre es Juan, y bienvenidos a Tepeeeee resurection".
Siempre la imitaba porque era algo que me hacia muy feliz, te tengo un cariño muy grande y ahora que veo éste video lamento mucho lo que sufriste de niño pero aún así es de admirar como has logrado salir adelante incluso aún con las dificultades, limitaciones y burlas. Eres un grande Juan. Te apreciamos mucho❤️
Por cierto, nunca olviden que el Samsung Galaxy A52s y el Samsung S21 FE son los mejores calidad de precio de samsung. Así como el iphone 11 y 13 de iPhone ❤️🤑
No tengo ninguna condision que yo sepa, pero tu canal y tu forma de ser es muy entretenido gracias por existir bro😊
TP, mis respecto parcero, es usted inspiración para muchos, incluyendome. Éxitos y miles de bendiciones de todo corazón parcero! 👍👏
Vaya, me falta un par de años para llegar a los cuarenta pero estoy entre las personas que goza de buena salud y se siente aún con mucha energía y eso es algo a favor, pero tu caso lo motiva a uno a superarse a uno mismo . A pesar de tu condición sigues adelante y conseguiste varios logros y tienes muchos mas por conseguir . Felicidades por tu canal y tus nuevos suscriptores y sigue aprendiendo y sigue adelante y cuidando de tu salud . Saludos desde Medellín 👍🏿
Bendiciones hermano 🙏🙏 eres un ejemplo a seguir sigues a delante con todo y tus limitaciones te respeto hermano Dios te seguirá bendiciendo hoy mañana y 100pre
Te quiero mucho tp eres el mejor y ojalá logres mejorar ese problema
Muchas gracias por abrirte a hablar acerca de este tema de verdad muchas gracias se que no es fácil y justo era lo que necesitaba escuchar
Apesar de todo lo que te a pasado simpre has buscado una manera de salir adelante y siempre positivo sigue adelante eres de admirar para mi 🎉
Saludos Juan, qué estés bien ❤
Que dios te protega y que te de muchos años mas!❤❤❤
Excelente TP, la verdad es que expresándote de esa forma, demuestras que todo lo qie has conseguido y comseguiras es fruto a tu esfuerzo y que, claro, nada a sido facil pero con la constancia as podido sobrellevar todo tipo de problemas. Un saludo y me gustan mucho tus videos. Te aconsejaría que le metieses un poco mas de variedad y queda + joya
Un saludo brother, espero que logres tus metas y objetivos de la vida lo importante es dar lo mejor en esta vida con las limitantes o prejuicios hay que ir pada adelante y superarse cada día.
Que buen video, un ejemplo de motivación y superación 🙏
Dios te bendiga hermano sos de los mejores y esperamos tener tus videos por muchísimos años. Saludos desde Honduras
Yo tengo dermatitis nerviosa y me arranqué el pelo por la comezón.
Ojalá que te vaya mucho mejor TP.
Que huevos para contar tus cosas y ojalá ya no te rodee gente que se quiera aprovechar de ti y de tu bondad.
Cheers and happy holydays
Que Dios te bendiga man y que madurez la que tienes para superar de esa forma la discriminación t
Me acuerdo que decías "no les voy a contar mi vida de mrd" pero aunque no debería importante gracias por compartir esto❤️
La esptupid*z y la ignorancia otra enfermedad que no tiene cura,
Soy tu fan, eres muy buena persona ❤
Mis respetos crack, eres un gran ejemplo de como hacerle frenete a la adversidad y aprovechar lo que se tiene
Hace mucho te sigo y eres admirable, FELICIDADES!
y a seguir subiendo escalones
El mayor riesgo es no arriesgar ❤
Y ahora me doy cuenta que no tengo ninguna excusa para lograr lo que me proponga, gracias ❤.
Creía que era el único con esta enfermedad 😭😭😭
hola, ya somos 3 :)
ya somos 4
Hace muchos años te veo, cuando hacías videos en donde solo hablabas, te admiro y que gran valor el que tienes por este video parcero siempre me gusto su actitud y sus chistes tan peculiares jajaja espero siempre estés bien mi bro❤
Mis Respetos Hermano, fuerza sigue adelante no es facil llevar tus condiciones un Saludo.
Felicidades porque a pesar de las limitaciones que muchos creen que tienes, muchos quisieran tener todo lo que has logrado.
Tengo epoc enfisema pulmonar face 4 y a pesar de no tener cura ni nada que funcione sigo adelante nunca bajar los brazos todo se puede a pesar de las limitaciones un 10 para este cran hombre!
eres grande amigo yo comprendo lo de la vista hace años padezco de diabetes y la vista se me a degenerado demasiado saludos siguele adelantebro
Tu sigue adelante,sigue compartiendo tus conocimientos,eres un ser unico. 👍👍👍
Espero que te mejores amigo👍👍👍
Saludos y mis respeto Juan. Te sigo desde hace tiempo ,, eres muy bueno en los cosejos y nos enseñas muchos...saludos desde mi hermosa Argentina
Te admiramos mano..saludos desde Perú.. sigue hasta llegar más arriba
Te admiro eres una gran persona y eres muy grande saludos desde México y yo también estoy enfermo de diavetes pero también le echo ganas día a día y ay que luchar por salir adelante así como tú mis respectos y admiración
Siempre intuí que algo más allá había detrás de los lentes gruesos de mi creador de contenido de tecnología favorito. Ahora te admiro un poco más 🩷 gracias por recomendarme mis últimos 3 celulares.
Fuerzas men echales ganas💓💓
Eres una buena persona men sal
saludos 💓💓
Todo el apoyo para tí bro 😅,un abrazo fuerte desde Cuba 👍👍👍. Me gusta mucho el contenido del canal...
Daleee amigo fuerza, me remotiva a ser cosas que no eh hecho todavía
Sabes? A veces digo que tanto avanza la tecnologia pero el cerebro de muchas personas se hace pequeño con comentarios tan idiotas, tanto telefono inteligente pero con usuarios de mente tan cerrada, sigue adelante amigo. Se te quiere y creeme que cuando los perros ladran es que vas avanzando.
❤❤❤ siempre siguiedo adelate mi hermano te felicito
Yo te sigo bro y se q apesar de todo lo q te ah pasado sigues adelante nunca te rindas siempre sonríe ala vida y sigue haciendo lo q más te guste suerte
Ánimo TP, eres muy Valiente ❤
Tu superación es admirable men 👍👍
Entonces por eso no puedes entrenar? En verdad te quería ver super fuerte 😢.
Eres grande hermano, gracias a ti me comenzó a llamar la atención el tema de los celulares y de la tecnología en sí, y también gracias a ti he aprendido mucho de todo este tema, sigue adelante, eres un ejemplo a seguir, te admiro. ❤️
Mis respetos para vos TP, me quito el sombrero, eres un teso y te felicito.
Hola tp como estas te sigo desde que tengo 12 años y ahorita tengo 16, dios te vendiga y feliz año saludos desde bgt❤❤❤
Bendiciones querido TP
Aaaaah que chimba de video! Y por eso vuelvo y lo digo 7:05 eres el mejor canal de actualidad tecnológica y celulares! ❤
No tengo ninguna intención de hacerte pensar que lo que diré es por pena. Hace meses vengo viendo tus videos y el cómo hablar o cómo lo editas, siempre he tenido la sensación que eras una muy buena persona (aunque no lo creas xd). Y ahora que vi este video, solo me hace confirmar lo que pensé y sigo pensando desde ese día que entré a uno de tus videos. Sigue así hermano, eres un gran tipo con un corazón noble, no tengo la menor duda que llegarás más lejos de lo que has llegado. Un saludo y bendiciones en todo!
Lo que cuenta es la actitud felicidades por tu vida as vivido al máximo
Eres de las primeras personas que comence a seguir en youtube practicamente cuando iniciciaste con tu canal y ver como te has superado es de admirar cuando haces el bien todo se devuelve y Dios recompensa a los suyos no solo en lo económico si no en diferentes ámbitos eres una gran persona y ejemplo a seguir🙌
Muchas bendiciones para ti bro ❤
Aguante TP! 🫶🏻🫶🏻🫶🏻
Desde chile tienes todo mi apoyo ❤ y sigue adelante ya que ponerse limites solo es excusa para no superarlos. 🙏🏻
Por lo de ser delgado, en ese aspecto 😢si se que es ser así, pero tú contenido me habrio los ojos con respecto a los celulares, ahora que veo tu historia, me sorprende muchísimo, eres grande tío tp. Larga vida a Juan tp 😊
No mames, siempre veo tus videos y siempre te he seguido desde otras cuentas, pero siempre te busco por sincero en cuanto a tecnología, la primera vez que te vi me decepcioné, porque te había puesto otro físico, pero después de eso, ahora tu voz la relaciono con tu físico pero según recuerdo, nunca te juzgue ni si quiera te critiqué, te vi normal y te sigo viendo normal, con la diferencia que ahora sé que tienes una enfermedad. Sigue teniendo mucho éxito bro, o pana, cómo le digan ustedes, mi más respeto y admiración, no por este video que acabo de ver, si no por la confianza que has logrado que muchos tengamos en ti, saludos desde muy al norte de México wey.
Vi un comentario que dejaste en la cancion "grande" de nach y wow hermano me inspiraste con este video y con lo que dijiste en ese comentario. Eres un crack quisiera tener un canal de UA-cam pero siento que sera dificil y no tengo los recursos para editar ni nada. Eres un crack. Ahora eres mi youtuber favorito jaksj.
No sabes cómo de bien me sienta ver este vídeo y lo raro que es averte conocido por un comentario de mi rapero favorito JAJAJAJ
❤🎉😮😊 faltaron emojis xd
Cada quien tiene su propia definición de felicidad, una frase para reflexionar ❤
Muchas gracias 😊
Gracias por compartir🎉❤
Usted es un vencedor Dios me lo bendiga mucho
Bendiciones broo
No te nos vayas pa, ya falta poco pata los 2 millones
Te admiro mucho ya que eres un luchador. Tus contenidos son geniales. Dios te bendiga siempre.
Manito usted siga adelante no importa la crítica de la gente y la burla todos son ignorantes todo aquél que critica y que jode refleja su ignorancia tanto las inseguridades de las personas que insultan, molestan, o critican todos ellos son una mierda sinceramente pero es mejor dejarlos como ignorantes total, usted sea feliz con lo que hace y siga adelante y mejorando como persona porque se que usted puede y si se lo propone será el mejor
El pana Juan es todo un guerrero, saludos desde Venezuela bro.