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在置頂留言再跟大家說一次～在用藥前就有每天持續復健到現在！但有時候每天的體力會有落差，不過目前是還可以 ，就要想辦法儘量維持或進步 ～今天雪莉還在第六次的治療 等休養完再來回覆大家!喜歡我的影片可以訂閱+開啟🔔，也歡迎加入會員和超級感謝唷💗IG: instagram.com/sr_leggo/?hl=zh-tw Fb： m.facebook.com/sherry890813💰想支持雪莉又不想透過超級感謝可以購買我的週邊！myship.7-11.com.tw/general/detail/GM2210210883270----------------❄️加入會員❄️ 參與我的會員直播💗每個月不定時開 最少一定有四次直播☺️金額可自由選擇🍷雪莉酒🍷以上的會員 可享有週四晚上22點搶先收看影片🍷雙倍雪莉酒🍷的會員 每月會有兩張專屬手機桌布（日常或cos隨機）🍷超高級雪莉酒🍷每月會有四張專屬手機桌布（日常和cos各兩張🍧點選網址加入會員🍧www.youtube.com/@sherry0813/join工作邀約、授權請來信：sherry081300@gmail.com
@@AlertImDK這些細節我之前在其他影片就講過了還有關於復健我一直以來就說病患最好都要做 但是不見得有效藥物本來就要搭配復健治療 你可能閱讀能力要加強
@@AlertImDK你一直在捏造事實，雪莉就沒有說過物理治療沒有用。至於浪費，這真的是最惡毒的指控。
@@輪椅女孩雪莉-Sherry雪莉不要理那種酸民
@@AlertImDK講三小？？？出來詆毀一個人是不是？
@@AlertImDK有些事靠物理治療也無法恢復的脊髓性疾病靠物理外在的刺激效果不明顯惡化速度會比治療還快就目前世上的醫療也沒有肯定的答案所以請別說她不治療或其他傷害的言論感謝
我也是SMA的患者，大概也跟你同年紀，但我是比較早發病且急速惡化，所以我從來沒有走過路。前陣子聽說要藥物可以施打，但我也沒有符合用藥資格，所以至今仍然只能依靠口服藥物維持。我想說的是，能做的我們就盡自己最大的力，其他的就交給天意吧，你已經很努力了。💪
有聽說五月會有全面給付的機會 但還是要等公告出來才100%確定😢希望大家都可以用藥！持續努力爭取你也辛苦了！！我們要一起走下去🥹
你們很棒 加油加油～～💪
加油 !
加油⛽⛽
加油
雪莉你是堅強的女生.你不孤單.我會為你祈禱.你會好轉也會更進步的.努力的笑容的女孩是最棒的運氣也是不賴的唷
記得雪莉打羽球影片有提到治療也要搭配運動，也記得工作滿檔常外宿也會惡化，現在住租處三個月+長照空窗期，對身子太傷了，期待長照快到位，有人陪在醫院做復健，相信會越進步的
我也希望！謝謝瑜文😭💗
雪莉說的是現實情況！台灣的政府希望能看到或聽到這段影片！能撥一筆經費好好照顧這謝殘障人士！雪莉妳很棒很善良！好心會有好報！妳不孤單！我們會陪妳 加油。
雪莉辛苦了，前面看雪莉眼眶泛淚好心疼，後面治療還好有peli 陪伴聊天，希望和醫生的影片可以幫助到其他病友可以用藥，也希望現在上片同時，雪莉的治療順利完成，加油雪莉妳很棒👍
謝謝水瓶🫶🫶沒事了！
感覺好久沒有看到水瓶了🥹🥹
恭喜妳通過測試了👏雖然片頭很讓人心疼!!不過還是要理性的分析一下狀況，首先聽到醫生想跟妳拍一部治療狀況的影片，用來跟政府爭取更多用藥，這句話其實有2個意思，一是妳有可能是白老鼠，紀錄這種藥對哪些狀況的病人有效，二是這藥之前可能對其他的某些病人是無效的，所以目前才沒有全面給付。再來是每次治療都需要經過"用藥評估"，我認為這是正常的，畢竟繼續使用沒有效果的藥物不僅會增加身體負擔，也浪費醫療資源，另外"用藥評估"是健保署的規定，因為要申請健保給付，製藥商就必須提出藥物的治療效果證明，以確保大部分的人可以使用該藥物，所以我前面才會猜測妳是白老鼠(不是首批)。總之我認為目前妳除了跟醫生拍影片外，還可以跟李理事長討論看看，能不能幫忙提出放寬評估的判定。
謝謝你～其實當初跟醫生拍影片 只是記錄我有哪邊進步的地方（口說而已）我們醫生是SMA協會的院長我相信他是真的有想要為大家爭取藥物～
聽到 說 無藥可用 我也眼眶紅了真的是經歷過才懂 加油！同為 年輕罹患罕見疾病 無藥可醫+1
雪莉女孩辛苦了~手機剛好滑到治療的日記，希望相關單位能夠看見，人皆生而平等，都能獲得治療的權益，謝謝雪莉拍片為病友一同發聲，一點小感謝，祝健康平安快樂
謝謝您的心意💗祝您天天開心
讓人心疼的勇敢。忍受這麼多不便、疼痛
謝謝您🥹
8:15 雪莉 這完全不是出糗 這是表現你很勇敢的一面 每次看你治療的畫面 有時真的很不忍繼續看 上天竟然讓一個女孩子 承受這種痛苦 泰讓人心疼 雪莉 治療路程很艱辛 但 請你記住 有一群支持你的觀眾粉絲會一直持續幫你加油 你不孤單 雪莉 加油~~☺
無意中發現雪莉的頻道，真的很佩服妳的勇氣，祝福未來會更好。支持妳！！
謝謝你的祝福！
希望有關單位能看到這影片，且能多提供更多病患得到更好的治療。
國家慢慢改進..很多罕見病也納入健保，更好治療就是更貴....健保是全體國民....固定金額下..多一項給付..就會有其他項目失去給付或者藥物醫療的升級...某項的升級..也會排擠其他用藥...因此自費有它的意義...經濟不好無法用最好藥物...只能花錢，沒錢的民眾在基礎醫療下..找其他方式來協助自身病灶....
繼續加油，妳真的很棒，願意幫助大家發聲
謝謝你🙏
謝謝雪莉
謝謝你😭😭💗
我的母親現在也正在治療肝癌，目前也是無藥可用(健保給付)，2/28開始住院到現在不知道甚麼時候才能出院。醫生也很坦白就是在拖延時間而已，死亡真的不是最可怕的，可怕的是等死。
辛苦了，大概能體會你的心情。我媽媽現在也正在醫院治療肺腺癌，也是三月初開始住院，原本的藥產生抗藥性後就只剩下化療，但化療效果目前看起來不好，還在努力求生中。
我朋友說他正在試吃進口肝藥，效果還不錯，他說那藥局有賣很多好藥。（北市內的藥局，他說那間很有名人家介紹去的）如果有點閒錢，可以去尋來試試，因為醫識法很嚴，不方便亂推薦，有興趣往藥局或醫生身上打聽，朋友心得推薦，我身邊尚無人急用，所以暫存備用名單。（如果真有名一定打聽的到_而且醫生也比較知道患者能不能吃）
你好，建議你請你母親常唸佛號，身體狀況真的會有所改善，為了活命，試試看又何妨，與其躺在床上胡思亂想，何不試試唸佛號，而且心情會比較安定，祝福你們，南無阿彌陀佛🙏😊
肝癌的解決方案民幫肝來把癌細胞化去😔肺癌要補心腎將肺中的癌細胞化去😃
雪莉加油！～勇敢＆堅強＆開朗的漂亮女子！～為妳禱告希望你可以治療成功,一定可以慢慢進步與復原的！祝福妳身體健康＆一切順利＆平安喜樂了！
*1:15** 我怎麼哭了 當我偶然想起了 想起有妳的時刻 一起看過的景色 還沒實現的旅程**6:06** 莉：我看不到未來 PeLi：妳有什麼未來？看不到妳把頭髮撥開嘛！**一部傷感的片，就這麼被妳毀了PeLi**但是妳吐槽的點⋯⋯哥很喜歡啊啊啊啊啊啊！我願稱妳為最強！（近期）**7:06** 我把畫質調到2160p 4K 只為了數莉莉眼睛上的每根睫毛 還有她像個孩子的模樣**9:42** 我們早晚要承受 成熟 時間它從不是記憶的對手 對未來敘敘舊 我們說好誰都別難受*
*@PeLi 妳到底為什麼可以在探病這種嚴肅場面很開心的笑出來 鐵鐵**但是妳真的很愛莉莉 認證認證！*
最後有數出來嗎🤣🤣
謝謝！
謝謝您！
每次看到妳處於類似情況的時候，都會覺得很心疼... 妳真的很勇敢，治療的辛苦，或許旁人無法體會，無法幫妳分擔，但至少可以用不同的方式幫妳打氣👊
加油 因為看了妳的影片給予我生活上很大的鼓勵，看到妳面對困境的精神覺得自己應該也要更坦然面對問題，謝謝妳也祝福妳更好，希望有一天有餘力時能夠給予你們幫助，就像妳的影片幫助了我一樣
謝謝您！😊
加油！！支持你喔
謝謝您的支持🥺
雪莉！妳要對自己有信心一點，相信妳可以在進步，加油
心痛這樣年輕便要承受這種痛苦，真心希望妳早日康復🙏
加油，老天爺會保佑妳的，會過關別擔心
雪莉妳很勇敢 加油！
謝謝你我會的！
每次的治療都是辛苦萬分、不過還是希望雪莉能夠持續堅持下去！ 醫療在不斷進步，期盼能夠有更棒更有效的治療藥物或是儀器幫助患者
加油!!雪莉很堅強!!你是最棒的!!大家都陪著你!!!!
雪莉已經很努力了。用了藥有沒有進步也不是你的問題，藥也是要進步的。 科技每天在發展，再下一代，成本再低的藥還是要等的。加油❤
我是一個中風的人，妳真的很勇敢，不像我只想死，如果有安樂死，我會選擇
我也是去年11月中風的人，很痛苦，錢花完了還半癱無法自理，年紀五十歲單身，突然很怕死亡。中風是上天再給一點時間給我好好和家人相處，和自已相處，沒錢才可怕。我珍惜和家人相處的時間，我挺捨不得家人。
@@vivivivi4008 我差不多快4年了，我只希望當初不要救我，活著真的好痛苦，不直只自己還有家人
我覺得每個帶有疾病的人都很勇敢 包括您也是
猶豫好久才下定決心點進來看，超怕看到最後結果是不能再用藥了
能明白藥物對妳來說很重要不過健保需要嚴謹評估是一定的 花的是納稅人的錢 只能把錢花在刀口上政府為了討好民眾已經讓健保赤字鉅額、壓榨醫護
其實看到雪梨被麻醉後的那一段，我眼眶濕了，心疼只是個女孩卻受到的苦。
雪莉 看了好心疼你，祝福你早日康復，加油💪
辛苦了,治療的辛苦真的很多人無法體會也會很恐懼,希望你身體能越來越好!希望醫療越來越進步!
加油! 大家都為你祈禱
說實在，秉持我OK，你先用的精神，我希望我的健保能幫助那些像雪莉的病友，減輕用藥的負擔健保不是人人都使用嗎?既然這樣，為何要設置門檻，卻把資源投入在非急迫性、根本不需要的某些族群身上?有點本本末倒置
很勇敢, 不用不好意思, 永遠保持樂觀, 美麗的雪莉加油!
心疼雪莉。你很堅強，很棒！希望一切越來越好
Peli那句妳有什麼未來好欠揍XD直接笑噴~
揍他🤣
妹子加油、努力復健，哥不知道怎麼安慰妳，也不知道怎麼表達我的感同身受我的小阿姨因為小兒麻痺的關係輪椅坐了一輩子，所以每次看到你的影片我也會跟著你一起難過不過還是要跟你說：保持正向、樂觀、開朗的心情，心情會影響到你的身體狀況的，所以一定要加油！多吃些好吃的、愛吃的，努力的復健、運動愿好人一生平安...
雖然進步一點點，還是要有信心，妳很棒 加油
真的辛苦了！加油哦～ 希望有一天所有的SMA病友都能用藥！期望DMD未來也能有新藥出來😭
Sherry加油唷! 我是從YT見到你的, 我會從香港支持你的.
祝你病情以後不會再惡化聽說心境會影響病情希望你以後每天都可以開開心心樂觀是對抵病魔的利器我也有不治之症,只是我的病況近似於柏金遜渾身24小時都在不停抖動沒法控制, 雖然我沒曾歷過你的痛苦但我能想像到你堅持下去需要多大的勇氣祝你每天順心
看了上次和理事長的對談和今天的影片我想我們能幫上忙的就只有多多分享影片讓越來越多人了解病症的現況讓這個議題能被正視真的很希望未來每位病友都有用藥機會也相信雪莉的治療會順順利利的^^
謝謝你🥹分享影片就幫了我們很大的忙！
加油 加油 加油 ㄧ定會好轉變健康的，不要放棄，大家相信妳也相信自己。加油。
你很棒，祝福你越來越好，早日康復。
這就是為甚麼我那麼討厭政府 明明有需求 為甚麼還要爭取 難道把像莉莉一樣的病患 當做實驗體 如果投藥沒用就停止資金研發嗎以及使用嗎? 希望真的大家把影片分享出去 為這些病患 做一個默默無名的英雄💌💌
@@AlertImDK 雪莉有資格來是否公佈決定自己生活的細節 不代表沒說就是沒做 你說的肌肉萎縮 只靠藥物 生活中多少都會用到肌肉 雪莉還拍出了去打球的影片 而他的目的也很簡單 就是幫助跟他一樣的患者能用到藥物 為自己爭取也為其他人爭取 不說藥有沒有用 但至少可以提供給每一位需要的人 而不是看你嚴不嚴重來打分數 來判斷你是不是和用藥
@@AlertImDK你複製一次，我就檢舉一次😊
（好像是yt會自動阻擋連結）如果有關心到高端輿論始末，看完這篇文章應該能懂為何如此。搜尋這標題文章⬇️‘’救命新藥未上市 該不該開放患者使用？‘’
@@jh525kimo 莉莉已經經歷了那麼多次治療 現在卻用打分數查看是否繼續給與治療 那這不就相當于放棄對病人的生命 如果下一次治療 沒通過就不給予治療 那他該怎麼辦
祝你好運，一路平安
希望之後的治療能順利，即便有好有壞，我們都是人類，每個人都有爭取自己權利的機會，無論多渺茫，但都不放棄，祈禱雪莉！🙏❤️
看完影片中的雪莉很心疼😢妳有那堅決活下去的勇氣💪期待這影片有引起正面的影響！
希望能讓大家了解
雪莉很害怕不能用藥 所以在看病完的四個月就盡量努力做到在醫院醫生要求的動作 盡量在這四個月的時間內做到 等到四個月後再回診時讓醫生感嘆說雪莉進步了 希望醫生可以這樣說
每天都有持續運動～謝謝你的關心 我也希望可以被稱讚進步了！
希望衛福政府單位，能多提供更多病患得到更好的治療與福利.病友大家加油 !
我也希望！
雪莉加油復健真的很辛苦
謝謝你🥹雖然辛苦但會努力！
辛苦了，妳超棒的，希望妳每次回診都能順利通過!
繼續加油💪 還有給Peli點個讚，陪你一起去醫院啊👍
雪莉，妳别灰心，现在医学已经很发达了，妳会好起来的，我相信妳不会被击倒的，妳要加油和乐观❤妳是很棒的
雪莉別怕，正能量是靈药，加油
你有我们衷心的祝福，永不言放弃！勇敢的女孩👍
不論身體和心裡都是極大的煎熬.....雪莉~加油✊✊✊
加油喔！心境上要好好抱持樂觀態度！為妳祈福
雪莉辛苦了！我本身也是肌萎的患者 但我的這一型啊沒有藥可以打 只能能去復健 而且復健真的很辛苦 的確復健只能減緩你惡化 還是會惡化⋯⋯ 最後我們一起加油吧
你超棒的！！我們一起加油🫶
看到麻醉時的雪莉真的很心疼....雪莉加油🎉
心情很複雜 喜歡雪莉的影片 但還是希望SMA能早日有不那麼辛苦的治療方式🥹
謝謝你喜歡我的影片🥺希望大家都能早日用藥
雪莉 好勇敢哦 😊
雪莉加油！！！！！理解的那種絕望。我知道你已經很努力了。
謝謝您😭
還是跟妳說加油，希望可用藥的機會持續下去，而不是像陪著我的Erythromelalgia 目前多數僅能使用止痛藥物
祝福雪莉一切平安
雪莉，每次治療都好辛苦哦，希望妳每次治療都能更進步。😊😊😊😊😊😊😊😊
謝謝你！我也希望！
需要長期用藥且藥費高昂的疾病太多但錢/資源就是固定的只有那麼多當給了A，那BCD可能就沒有每個病友都希望健保/政府能給付自己疾病的用藥，但要包山包海根本不可能😢
有爭取有機會
換個角度想妳若不是那100個用藥的人；就代表著是其他300個人的其中一個頂替了妳；那是不是也意味著妳的數據與身體有在好轉！這或許就是把藥物給更需要的人；與把藥物給所有需要的人的差別，然而持續藥物治療若能改善病情；吾亦在此呼籲政府修法普及所需！😘 妳是個堅強的女孩！🥰肌肉萎縮或許抑制了妳對自由的認知；它或許能限制妳身體；但它尚未有抑制妳的想像與視野……等，重新放飛自我的心；認識它、接受它、戰勝它！凡是終有奇蹟！😊妳沒有錯！妳的家人亦沒有錯！趁著妳還擁有的動力去開拓另一片新天地；做自己想做的事、開心的事！家人的陪伴與美好的心情是最好的良藥！病魔就怕妳開心是吧？！😂🎉🌹預祝：😘 奇蹟與美女妳同在 🥰
我能夠體會要長期看病心裡狀態除了肉體上折磨外還有精神上以及自己對未來的徬徨等加油我自己也正在走這段路🙂🙂🙂
一起加油！
是三歲莉的麻醉語 什麼看不見未來？ 有初音就有未來啊🤣 每一次的療程都是在過一次難關 但是每次看見來自世界各地的祝褔與加油打氣 相信雪莉也會感覺到滿滿的感動與增加了堅強的勇氣 加油！💪我們都在一直陪伴著妳😊
看不見未來真的超好笑
雪莉，最近看你的影片覺得你很正向也很勇敢，加油
記得之前好像後台可以設定關鍵字只要符合那些詞就可以阻擋留言在那位人士得諾貝爾醫學獎造福廣大患者拯救健保預算之前不如先刪掉他保持身心健康
妳是最棒最勇敢的~
謝謝你🥹
其實病患最怕的並不是治不治的好，而是有沒有藥物或者是能不能動手術這點我有同感=v=雪莉手術辛苦了
嗚嗚真的
加油! 希望可以讓其他病友都可以有藥用
加油＇會為妳代禱＇求神保守醫治妳的身心靈🙏
沒事的 一切會變好的
你很棒了加油你會一直擁有用藥資格
每個人都有不同人生面對，一起努力💪面對求生存
雪莉 辛苦了真的辛苦了 加油 每一天都加油 妳超棒的
有藥可醫就是幸福.加油.
是啊已經很幸福了🥹
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 我家四兄妹有3位是四肢運動神經型肌肉萎縮.都無藥可醫.但我們都60歲以上了.有藥也排不上.自費的話傾家蕩產也不夠醫藥費.
好人一生平安❤❤❤永遠愛雪莉
辛苦ㄌ...........要補充水份&注意保暖呦🥀
好的謝謝你🥹
雪莉很堅強，加油
很心痛你，一直可以用藥不用惡化
面對疼痛真的樹一班人能夠承受的事情 , 看到你這樣我眼睛紅紅的
要活下去，只能更勇敢。加油
雪莉 加油 不要怕 !! 我們都會陪著你 !! 秀秀 !!
加油，不要放棄
你很勇敢 加油，以後運動新增練習評估內容
🈶！會努力試更多動作
加油！一定要堅持下去！
我也是輪椅族看到你那麼辛苦，我也要加油
一起加油～
沒有出糗，活到31歲的我，還是不太知道怎麼跟自己坦承，就算害怕妳仍舊直視這些，雪莉妳很勇敢。
老天爺對你真的不公平😢 那麼純真的女生 真的需要有另一伴 給予鼓勵 加油 雪莉加油👏
加油💪，關關難過關關過！
在置頂留言再跟大家說一次～
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還有關於復健我一直以來就說病患最好都要做 但是不見得有效
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至於浪費，這真的是最惡毒的指控。
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@@AlertImDK有些事靠物理治療也無法恢復的
脊髓性疾病靠物理外在的刺激效果不明顯惡化速度會比治療還快
就目前世上的醫療也沒有肯定的答案
所以請別說她不治療或其他傷害的言論
感謝
我也是SMA的患者，大概也跟你同年紀，但我是比較早發病且急速惡化，所以我從來沒有走過路。前陣子聽說要藥物可以施打，但我也沒有符合用藥資格，所以至今仍然只能依靠口服藥物維持。
我想說的是，能做的我們就盡自己最大的力，其他的就交給天意吧，你已經很努力了。💪
有聽說五月會有全面給付的機會 但還是要等公告出來才100%確定😢
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你們很棒 加油加油～～💪
加油 !
加油⛽⛽
加油
雪莉你是堅強的女生.你不孤單.我會為你祈禱.你會好轉也會更進步的.努力的笑容的女孩是最棒的運氣也是不賴的唷
記得雪莉打羽球影片有提到治療也要搭配運動，也記得工作滿檔常外宿也會惡化，現在住租處三個月+長照空窗期，對身子太傷了，期待長照快到位，有人陪在醫院做復健，相信會越進步的
我也希望！謝謝瑜文😭💗
雪莉說的是現實情況！台灣的政府希望能看到或聽到這段影片！能撥一筆經費好好照顧這謝殘障人士！雪莉妳很棒很善良！好心會有好報！妳不孤單！我們會陪妳 加油。
雪莉辛苦了，前面看雪莉眼眶泛淚好心疼，後面治療還好有peli 陪伴聊天，希望和醫生的影片可以幫助到其他病友可以用藥，也希望現在上片同時，雪莉的治療順利完成，加油雪莉妳很棒👍
謝謝水瓶🫶🫶沒事了！
感覺好久沒有看到水瓶了🥹🥹
恭喜妳通過測試了👏
雖然片頭很讓人心疼!!
不過還是要理性的分析一下狀況，
首先聽到醫生想跟妳拍一部治療狀況的影片，
用來跟政府爭取更多用藥，
這句話其實有2個意思，
一是妳有可能是白老鼠，
紀錄這種藥對哪些狀況的病人有效，
二是這藥之前可能對其他的某些病人是無效的，
所以目前才沒有全面給付。
再來是每次治療都需要經過"用藥評估"，
我認為這是正常的，
畢竟繼續使用沒有效果的藥物不僅會增加身體負擔，
也浪費醫療資源，
另外"用藥評估"是健保署的規定，
因為要申請健保給付，
製藥商就必須提出藥物的治療效果證明，
以確保大部分的人可以使用該藥物，
所以我前面才會猜測妳是白老鼠(不是首批)。
總之我認為目前妳除了跟醫生拍影片外，
還可以跟李理事長討論看看，
能不能幫忙提出放寬評估的判定。
謝謝你～
其實當初跟醫生拍影片 只是記錄我有哪邊進步的地方（口說而已）
我們醫生是SMA協會的院長
我相信他是真的有想要為大家爭取藥物～
聽到 說 無藥可用 我也眼眶紅了
真的是經歷過才懂 加油！
同為 年輕罹患罕見疾病 無藥可醫+1
雪莉女孩辛苦了~手機剛好滑到治療的日記，希望相關單位能夠看見，人皆生而平等，都能獲得治療的權益，謝謝雪莉拍片為病友一同發聲，一點小感謝，祝健康平安快樂
謝謝您的心意💗祝您天天開心
讓人心疼的勇敢。忍受這麼多不便、疼痛
謝謝您🥹
8:15 雪莉 這完全不是出糗 這是表現你很勇敢的一面 每次看你治療的畫面 有時真的很不忍繼續看 上天竟然讓一個女孩子 承受這種痛苦 泰讓人心疼 雪莉 治療路程很艱辛 但 請你記住 有一群支持你的觀眾粉絲會一直持續幫你加油 你不孤單 雪莉 加油~~☺
無意中發現雪莉的頻道，真的很佩服妳的勇氣，祝福未來會更好。支持妳！！
謝謝你的祝福！
希望有關單位能看到這影片，且能多提供更多病患得到更好的治療。
國家慢慢改進..很多罕見病也納入健保，更好治療就是更貴....健保是全體國民....固定金額下..多一項給付..就會有其他項目失去給付或者藥物醫療的升級...某項的升級..也會排擠其他用藥...因此自費有它的意義...經濟不好無法用最好藥物...只能花錢，沒錢的民眾在基礎醫療下..找其他方式來協助自身病灶....
繼續加油，妳真的很棒，願意幫助大家發聲
謝謝你🙏
謝謝雪莉
謝謝你😭😭💗
我的母親現在也正在治療肝癌，目前也是無藥可用(健保給付)，2/28開始住院到現在不知道甚麼時候才能出院。
醫生也很坦白就是在拖延時間而已，死亡真的不是最可怕的，可怕的是等死。
辛苦了，大概能體會你的心情。我媽媽現在也正在醫院治療肺腺癌，也是三月初開始住院，原本的藥產生抗藥性後就只剩下化療，但化療效果目前看起來不好，還在努力求生中。
我朋友說他正在試吃進口肝藥，效果還不錯，他說那藥局有賣很多好藥。（北市內的藥局，他說那間很有名人家介紹去的）
如果有點閒錢，可以去尋來試試，因為醫識法很嚴，不方便亂推薦，有興趣往藥局或醫生身上打聽，朋友心得推薦，我身邊尚無人急用，所以暫存備用名單。（如果真有名一定打聽的到_而且醫生也比較知道患者能不能吃）
你好，建議你請你母親常唸佛號，身體狀況真的會有所改善，為了活命，試試看又何妨，與其躺在床上胡思亂想，何不試試唸佛號，而且心情會比較安定，祝福你們，南無阿彌陀佛🙏😊
肝癌的解決方案民幫肝來把癌細胞化去😔
肺癌要補心腎將肺中的癌細胞化去😃
雪莉加油！～勇敢＆堅強＆開朗的漂亮女子！～
為妳禱告希望你可以治療成功,一定可以慢慢進步與復原的！
祝福妳身體健康＆一切順利＆平安喜樂了！
*1:15** 我怎麼哭了 當我偶然想起了 想起有妳的時刻 一起看過的景色 還沒實現的旅程*
*6:06** 莉：我看不到未來 PeLi：妳有什麼未來？看不到妳把頭髮撥開嘛！*
*一部傷感的片，就這麼被妳毀了PeLi*
*但是妳吐槽的點⋯⋯哥很喜歡啊啊啊啊啊啊！我願稱妳為最強！（近期）*
*7:06** 我把畫質調到2160p 4K 只為了數莉莉眼睛上的每根睫毛 還有她像個孩子的模樣*
*9:42** 我們早晚要承受 成熟 時間它從不是記憶的對手 對未來敘敘舊 我們說好誰都別難受*
*@PeLi 妳到底為什麼可以在探病這種嚴肅場面很開心的笑出來 鐵鐵*
*但是妳真的很愛莉莉 認證認證！*
最後有數出來嗎🤣🤣
謝謝！
謝謝您！
每次看到妳處於類似情況的時候，都會覺得很心疼...
妳真的很勇敢，治療的辛苦，或許旁人無法體會，無法幫妳分擔，但至少可以用不同的方式幫妳打氣👊
加油 因為看了妳的影片給予我生活上很大的鼓勵，看到妳面對困境的精神覺得自己應該也要更坦然面對問題，謝謝妳也祝福妳更好，希望有一天有餘力時能夠給予你們幫助，就像妳的影片幫助了我一樣
謝謝！
謝謝您！😊
加油！！支持你喔
謝謝您的支持🥺
雪莉！妳要對自己有信心一點，相信妳可以在進步，加油
心痛這樣年輕便要承受這種痛苦，真心希望妳早日康復🙏
加油，老天爺會保佑妳的，會過關別擔心
雪莉妳很勇敢 加油！
謝謝你我會的！
每次的治療都是辛苦萬分、不過還是希望雪莉能夠持續堅持下去！ 醫療在不斷進步，期盼能夠有更棒更有效的治療藥物或是儀器幫助患者
加油!!雪莉很堅強!!你是最棒的!!大家都陪著你!!!!
雪莉已經很努力了。用了藥有沒有進步也不是你的問題，藥也是要進步的。 科技每天在發展，再下一代，成本再低的藥還是要等的。加油❤
我是一個中風的人，妳真的很勇敢，不像我只想死，如果有安樂死，我會選擇
我也是去年11月中風的人，很痛苦，錢花完了還半癱無法自理，年紀五十歲單身，突然很怕死亡。中風是上天再給一點時間給我好好和家人相處，和自已相處，沒錢才可怕。我珍惜和家人相處的時間，我挺捨不得家人。
@@vivivivi4008 我差不多快4年了，我只希望當初不要救我，活著真的好痛苦，不直只自己還有家人
我覺得每個帶有疾病的人都很勇敢 包括您也是
猶豫好久才下定決心點進來看，超怕看到最後結果是不能再用藥了
能明白藥物對妳來說很重要
不過健保需要嚴謹評估是一定的 花的是納稅人的錢 只能把錢花在刀口上
政府為了討好民眾已經讓健保赤字鉅額、壓榨醫護
其實看到雪梨被麻醉後的那一段，我眼眶濕了，心疼只是個女孩卻受到的苦。
雪莉 看了好心疼你，祝福你早日康復，加油💪
辛苦了,治療的辛苦真的很多人無法體會也會很恐懼,
希望你身體能越來越好!希望醫療越來越進步!
加油! 大家都為你祈禱
說實在，秉持我OK，你先用的精神，我希望我的健保能幫助那些像雪莉的病友，減輕用藥的負擔
健保不是人人都使用嗎?既然這樣，為何要設置門檻，卻把資源投入在非急迫性、根本不需要的某些族群身上?
有點本本末倒置
很勇敢, 不用不好意思, 永遠保持樂觀, 美麗的雪莉加油!
心疼雪莉。
你很堅強，很棒！希望一切越來越好
謝謝你🙏
Peli那句妳有什麼未來好欠揍XD直接笑噴~
揍他🤣
妹子加油、努力復健，哥不知道怎麼安慰妳，也不知道怎麼表達我的感同身受
我的小阿姨因為小兒麻痺的關係輪椅坐了一輩子，所以每次看到你的影片我也會跟著你一起難過
不過還是要跟你說：保持正向、樂觀、開朗的心情，心情會影響到你的身體狀況的，所以一定要加油！
多吃些好吃的、愛吃的，努力的復健、運動
愿好人一生平安...
雖然進步一點點，還是要有信心，妳很棒 加油
謝謝你我會的！
真的辛苦了！加油哦～ 希望有一天所有的SMA病友都能用藥！
期望DMD未來也能有新藥出來😭
Sherry加油唷! 我是從YT見到你的, 我會從香港支持你的.
祝你病情以後不會再惡化
聽說心境會影響病情
希望你以後每天都可以開開心心
樂觀是對抵病魔的利器
我也有不治之症,只是我的病況近似於柏金遜
渾身24小時都在不停抖動沒法控制, 雖然我沒曾歷過你的痛苦
但我能想像到你堅持下去需要多大的勇氣
祝你每天順心
看了上次和理事長的對談和今天的影片
我想我們能幫上忙的
就只有多多分享影片
讓越來越多人了解病症的現況
讓這個議題能被正視
真的很希望未來
每位病友都有用藥機會
也相信雪莉的治療會順順利利的^^
謝謝你🥹分享影片就幫了我們很大的忙！
加油 加油 加油 ㄧ定會好轉變健康的，不要放棄，大家相信妳也相信自己。加油。
你很棒，祝福你越來越好，早日康復。
這就是為甚麼我那麼討厭政府 明明有需求 為甚麼還要爭取 難道把像莉莉一樣的病患 當做實驗體 如果投藥沒用就停止資金研發嗎以及使用嗎? 希望真的大家把影片分享出去 為這些病患 做一個默默無名的英雄💌💌
@@AlertImDK 雪莉有資格來是否公佈決定自己生活的細節 不代表沒說就是沒做 你說的肌肉萎縮 只靠藥物 生活中多少都會用到肌肉 雪莉還拍出了去打球的影片 而他的目的也很簡單 就是幫助跟他一樣的患者能用到藥物 為自己爭取也為其他人爭取 不說藥有沒有用 但至少可以提供給每一位需要的人 而不是看你嚴不嚴重來打分數 來判斷你是不是和用藥
@@AlertImDK你複製一次，我就檢舉一次😊
（好像是yt會自動阻擋連結）
如果有關心到高端輿論始末，看完這篇文章應該能懂為何如此。
搜尋這標題文章⬇️
‘’救命新藥未上市 該不該開放患者使用？‘’
@@jh525kimo 莉莉已經經歷了那麼多次治療 現在卻用打分數查看是否繼續給與治療 那這不就相當于放棄對病人的生命 如果下一次治療 沒通過就不給予治療 那他該怎麼辦
祝你好運，一路平安
希望之後的治療能順利，即便有好有壞，我們都是人類，每個人都有爭取自己權利的機會，無論多渺茫，但都不放棄，祈禱雪莉！🙏❤️
看完影片中的雪莉很心疼😢
妳有那堅決活下去的勇氣💪
期待這影片有引起正面的影響！
希望能讓大家了解
雪莉很害怕不能用藥 所以在看病完的四個月就盡量努力做到在醫院醫生要求的動作 盡量在這四個月的時間內做到 等到四個月後再回診時讓醫生感嘆說雪莉進步了 希望醫生可以這樣說
每天都有持續運動～謝謝你的關心 我也希望可以被稱讚進步了！
希望衛福政府單位，能多提供更多病患得到更好的治療與福利.病友大家加油 !
我也希望！
雪莉加油復健真的很辛苦
謝謝你🥹雖然辛苦但會努力！
辛苦了，妳超棒的，希望妳每次回診都能順利通過!
繼續加油💪 還有給Peli點個讚，陪你一起去醫院啊👍
雪莉，妳别灰心，现在医学已经很发达了，妳会好起来的，我相信妳不会被击倒的，妳要加油和乐观❤妳是很棒的
雪莉別怕，正能量是靈药，加油
你有我们衷心的祝福，永不言放弃！勇敢的女孩👍
不論身體和心裡都是極大的煎熬.....
雪莉~加油✊✊✊
加油喔！心境上要好好抱持樂觀態度！為妳祈福
雪莉辛苦了！我本身也是肌萎的患者 但我的這一型啊沒有藥可以打 只能能去復健 而且復健真的很辛苦 的確復健只能減緩你惡化 還是會惡化⋯⋯ 最後我們一起加油吧
你超棒的！！我們一起加油🫶
看到麻醉時的雪莉真的很心疼....雪莉加油🎉
心情很複雜 喜歡雪莉的影片 但還是希望SMA能早日有不那麼辛苦的治療方式🥹
謝謝你喜歡我的影片🥺
希望大家都能早日用藥
雪莉 好勇敢哦 😊
雪莉加油！！！！！理解的那種絕望。我知道你已經很努力了。
謝謝您😭
還是跟妳說加油，希望可用藥的機會持續下去，而不是像陪著我的Erythromelalgia 目前多數僅能使用止痛藥物
祝福雪莉一切平安
雪莉，每次治療都好辛苦哦，希望妳每次治療都能更進步。😊😊😊😊😊😊😊😊
謝謝你！我也希望！
需要長期用藥且藥費高昂的疾病太多
但錢/資源就是固定的只有那麼多
當給了A，那BCD可能就沒有
每個病友都希望健保/政府能給付自己疾病的用藥，但要包山包海根本不可能😢
有爭取有機會
換個角度想妳若不是那100個用藥的人；就代表著是其他300個人的其中一個頂替了妳；那是不是也意味著妳的數據與身體有在好轉！
這或許就是把藥物給更需要的人；
與把藥物給所有需要的人的差別，
然而持續藥物治療若能改善病情；
吾亦在此呼籲政府修法普及所需！
😘 妳是個堅強的女孩！🥰
肌肉萎縮或許抑制了妳對自由的認知；它或許能限制妳身體；但它尚未有抑制妳的想像與視野……等，重新放飛自我的心；認識它、接受它、戰勝它！凡是終有奇蹟！😊
妳沒有錯！妳的家人亦沒有錯！趁著妳還擁有的動力去開拓另一片新天地；做自己想做的事、開心的事！家人的陪伴與美好的心情是最好的良藥！病魔就怕妳開心是吧？！😂🎉🌹
預祝：😘 奇蹟與美女妳同在 🥰
我能夠體會要長期看病心裡狀態
除了肉體上折磨外
還有精神上
以及自己對未來的徬徨等
加油
我自己也正在走這段路
🙂🙂🙂
一起加油！
是三歲莉的麻醉語 什麼看不見未來？ 有初音就有未來啊🤣 每一次的療程都是在過一次難關 但是每次看見來自世界各地的祝褔與加油打氣 相信雪莉也會感覺到滿滿的感動與增加了堅強的勇氣 加油！💪我們都在一直陪伴著妳😊
看不見未來真的超好笑
雪莉，最近看你的影片覺得你很正向也很勇敢，加油
記得之前好像後台可以設定關鍵字
只要符合那些詞就可以阻擋留言
在那位人士得諾貝爾醫學獎造福廣大患者拯救健保預算之前
不如先刪掉他保持身心健康
妳是最棒最勇敢的~
謝謝你🥹
其實病患最怕的並不是治不治的好，而是有沒有藥物或者是能不能動手術
這點我有同感=v=
雪莉手術辛苦了
嗚嗚真的
加油! 希望可以讓其他病友都可以有藥用
加油＇會為妳代禱＇求神保守醫治妳的身心靈🙏
沒事的 一切會變好的
你很棒了加油你會一直擁有用藥資格
每個人都有不同人生面對，一起努力💪面對求生存
雪莉 辛苦了真的辛苦了 加油 每一天都加油 妳超棒的
有藥可醫就是幸福.加油.
是啊已經很幸福了🥹
@@輪椅女孩雪莉-Sherry 我家四兄妹有3位是四肢運動神經型肌肉萎縮.都無藥可醫.但我們都60歲以上了.有藥也排不上.自費的話傾家蕩產也不夠醫藥費.
好人一生平安❤❤❤永遠愛雪莉
辛苦ㄌ...........要補充水份&注意保暖呦🥀
好的謝謝你🥹
雪莉很堅強，加油
很心痛你，一直可以用藥不用惡化
面對疼痛真的樹一班人能夠承受的事情 , 看到你這樣我眼睛紅紅的
要活下去，只能更勇敢。加油
雪莉 加油 不要怕 !! 我們都會陪著你 !! 秀秀 !!
加油，不要放棄
你很勇敢 加油，以後運動新增練習評估內容
🈶！會努力試更多動作
加油！一定要堅持下去！
我也是輪椅族看到你那麼辛苦，我也要加油
一起加油～
沒有出糗，活到31歲的我，還是不太知道怎麼跟自己坦承，就算害怕妳仍舊直視這些，雪莉妳很勇敢。
老天爺對你真的不公平😢 那麼純真的女生 真的需要有另一伴 給予鼓勵 加油 雪莉加油👏
加油💪，關關難過關關過！