Dysmelie: Fehlbildung von Armen oder Beinen - die ganze Reportage | stern TV (18.10.2017)
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- Опубліковано 31 січ 2018
- Dysmelie: Fehlbildungen an Händen und Armen
Die Ärzte nennen es wenig fachmännisch eine "Laune der Natur": Jedes Jahr werden in Deutschland rund 100 Babys mit anormalen Händen oder Armen geboren. In den meisten Fällen bleibt die Ursache unklar.
Was ist Dysmelie?
Wörtlich genommen bedeutet Dysmelie eine Missbildung der Gliedmaßen. Sie tritt an einer oder mehreren Gliedmaßen auf. Dabei können nicht nur Arme oder Hände betroffen sein, sondern auch Füße und Beine. Und das in ganz unterschiedlicher Ausprägung:
Verwachsungen von Fingern oder Zehen
Fehlen von Gliedmaßen
verkürzte Finger und Zehen
verkürzte Arme und Beine
zu viele Glieder
Ursachen
Viele Menschen erinnern sich noch an Fehlbildungen, die Babys in Folge des Contergan-Skandals in den 60er Jahren entwickelt haben - eine unrühmliche Ausnahme, bei der die Ursache eindeutig war. In den meisten Fällen lässt sich der Grund für die Fehlbildung medizinisch im Nachhinein nicht mehr feststellen, es gibt viele denkbare Ursachen, die den Fötus während des Wachstums und die Ausprägung der Gliedmaßen kurzzeitig beeinträchtigen können. Etwa eine Sauerstoffunterversorgung während der Schwangerschaft, ein Medikament, eine Verklebung während des Wachstums, kurzzeitige Mangelernährung oder eine Infektion… Gendefekte spielen bei diesen Behinderungen nur sehr selten eine Rolle. Dysmelien werden in aller Regel nicht weiter vererbt. Oftmals wissen die Eltern im Vorhinein nicht, ob ihr Kind so eine Behinderung hat. Auf Ultraschallbildern lässt es sich in vielen Fällen nicht erkennen, manchmal auch nicht auf 3D-Ultraschall-Bildern.
Zahlen
Statistisch gesehen kommen in Deutschland jährlich 100 Kinder mit einer Hand- oder Arm-Dysmelie zur Welt. Deutschlandweit wird die Zahl auf 90.000 Betroffene geschätzt. Regionale Unterschiede in der Häufigkeit solcher Behinderungen gibt es nicht - weder innerhalb Deutschlands gesehen, noch weltweit. Und es hat sie immer schon gegeben.
Behandlungen und Operationen
Für einige Behinderungen dieser Art gibt es Prothesen, für andere nicht. Da unter Arm- und Handfehlbildungen eine Vielzahl von Behinderungen zu verstehen ist, ist auch die Anzahl der mechanischen Hilfen groß. Einige Prothesen sind - je nach Ausprägung der Dysmelie - laut Betroffenen aber kaum eine Hilfe, sondern stören eher.
Um etwa fehlende Finger zu ersetzen, lassen sich manche Betroffene Fußzehen an die Hände transplantieren. Der Kinderkrankenhaus "Wilhelmstift" in Hamburg wird deutschlandweit die größte Kompetenz zugesprochen, was die Behandlung von Fehlbildungen angeht, aber auch andere Kliniken führen chirurgische Eingriffe bei Fehlbildungen durch.
Weitere Informationen und Anlaufstellen
Der Verein Ahoi e.V. richtet sich an Menschen mit Arm- und Handfehlbildungen und ihre Angehörigen.
Die Seite Handicap-Info ist das europaweit umfangreichste Angebot für Menschen mit körperlicher Behinderung.
Eine Linkliste für Betroffene und Interessierte hat die Seite Dysmelie-Info zusammengestellt.
stern TV, 18.10.2017, 22:15 Uhr, RTL
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Mein Gedanke, als ich meine Tochter zum ersten Mal sah: "Herrje, es fehlt nur eine Hand. Kein Weltuntergang." Gewusst haben auch wir es vorher nicht.
Mir ist es egal ob mein Kind nur mit eine Hand kommt ich werde mein Kind über alles liebe ❤❤❤❤❤
@Noemi G nicht jede leider😓
@@walka4384 ist leider so wahr
@White Pride Aussagen von Leuten, die sich "White Pride" nennen und sich pauschal gegen die islamische Kultur richten sind gelinde gesagt mit Vorsicht zu betrachten.
Warum klaust du makeupvideos von Ami UA-camrn?
@@CODA96 Weil sie keine eigene Hände hat
Muss bei dem Sprecher sofort an die liebe Familie Ritter denken....
Ich finde so Missbildungen überhaupt nicht schlimm, was schlimm ist ist das Kinder und auch erwachsene grausam sein können wenn sie privat nichts damit zutun haben
ja wer nicht gesund auf die welt kommt halt halt pech und muss sich das halt gefallen lassen!
Helmut Beyerle gefallen lassen muss man sich garnichts. Vorallem sind Menschen mit Missbildungen nicht automatisch krank sondern können auch einfach nur anders aussehen wie zum Beispiel bei fehlenden/missgebildeten Ohrmuscheln oder halt n fehlendem oder extra finger usw. Die einzige Sache durch die sie dann im ersten Moment eingeschränkt sind sind Menschen die ihnen negativ entgegen kommen.
Das sind alles ganz wundervolle Menschen, die nicht schlechter oder besser wie andere Menschen sind. Finde ich ganz toll diese Aktionen, das Zusammentreffen von Menschen und so weiter, sehr schön.
Klar ist diese Fehlbildung "blöd" doch es gibt wirklich schlimmeres. Diese Hand könnte man auch gut mit einer Prothese unterstützt werden
Hast du was schlimmeres ? Denn ansonsten ist der Spruch echt unangebracht !
@@iblisshaitan8381 mir gefällt Handprothese kann "gut".... auch nicht so recht, die Handprothese ist eine Hilfe,aber von gut zu reden ist noch unangemessen, vieleicht in 20+X Jahren wenn die Technik noch ein paar Innovationen hervor gebracht hat, kann man eventuell von ganz gut reden!
Der kleine ist ja sowas von knuffig.
Er wird trotzdem ein glücklicher Junge werden
Das mit der Ollen am Ende ist ja total Panne vom Sprecher
Estmal, großartige Wortwahl. Die "Olle"... da ist der eigene Bildungsgrad direkt entlarvt. Inhaltlich muss man aber ergänzen, dass nicht der Sprecher die Texte formuliert, die er da spricht.
Rene ist so ein sympathischer junger Mann! 🥰🤭
"Ahoi e.V." hahha... köstlich! Die selbstironie ist wirklich wunderbar
Was ist an dem Namen selbstironisch?
@@Unsichtbarer90 Piraten fehlt doch in Filmen immer immer min. eine Hand und sagen "Ahoi"
@@camomillayasmin2961 Stimmt :-D
Renee....danke für deine Arbeit.
jedes Kind, jeder Mensch hat es verdient zu leben und so akzeptiert zu werden wie man ist
Hoffe alle werden akzeptiert so, wie sie sind ❤️
Pohlig in München und Nürnberg stellen super Prothesen für Hände,einzelne Finger und Füße her,kann ich aus eigener Erfahrung sehr Empfehlen...An alle Betroffenen..Ihr seid nicht allein.😍😍😍😍😍😍
auch kleine für Fingerkuppen ? Bäuchte, wenn ich die Op zur Rekonstruktion nicht bekomme vllt eine für's Klavierspielen ^^
Wow, ich hoffe, dass ihr ganz bald wirklich so akzeptiert werdet wie ihr seid ❤️ ich finde das in Ordnung so wie es ist, jeder ist nunmal anders. Alles Gute an alle :)
ich finde das nicht in ordnung jeder mensch sollte zwei gesunde hände haben!
@@akaDimi-vj6mj allerdings
Der Sprecher ist am Ende voll der Wingman 😂
Jeder ist Perfekt so wie er/sie/es ist
René, du bist klasse!
Ich hatte so ein Lehrer der hatte so etwas mit seiner rechten Hand
Paul ist so süß
wow coole Doku....Leute weiter so...ihr seit hammer....
Hey Renee, kann man dich kennen lernen? 😅
Rene ist wirklich super sympathisch 😊
Heyy René ich komm auch aus Hamburg. Lass uns treffen du bist voll süß 😍😍😍🙈😂😂😂😅
Die linke Hand sieht aber so niedlich aus😍
Der liebevolle Puschel Fetischist oder was?
Klasse Typ 😂
@@klassetyp6133 Nein, das nicht😂
Was für ein cooler Typ. Richtig klasse
was für ein schöner Mann, wow
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es nur " eine Laune der Natur ist ". Mein Verdacht ist immer noch, dass es irgendein Zusammenhang mit diesen tollen Folsäure Tabletten zutun haben kann. Denn es gibt immer mehr Fälle, auch in Frankreich, von dieser Fehlbildung.
Ganz deiner Meinung.
Die Tabletten sind ein Eingriff in die Natur !
Mich würde man interessieren, ob in Entwicklungsländern die gleiche Anzahl solcher Fehlbildungen sind oder eben nicht weil da nicht jede Pille geschluckt wird ...
Ist auch ein Verdacht von mir. Diese ganzen Zusatz Schwangerschaftsvitamine hat man früher ja auch nicht genommen. Ich hab zwei Kinder die keine Fehlbildungen haben und hab in der Schwangerschaft keine solcher Tabletten genommen. Allerdings sieht man ja hier auch ältere die das haben und deren Mütter haben höchst wahrscheinlich keine solcher Tabletten in der Schwangerschaft genommen. Es gibt allerdings auch Abschnürungen von der der Amnionhaut der Fruchtblase...wäre interessant zu wissen welche Dysmalie davon kommt ( da kann man nichts machen) und welche eventuell von Tabletten o.ä. kommen.
leute leute, früher war alles besser oder. früher sind leute massenhaft an einer simplen lungenentzündung gestorben. folsäure ist dafür die defekte im neuralrohr, die entstehen können zu vermeiden. kommt es zu schädigungen des neuralrohrs während der entwicklung des Zentralen Nervensystems entstehen Missbildungen oder Behinderungen
Ganz deiner Meinung .
Früher unser Omazeit gab es auch keine Folsäuretabletten alles für die Pharmaindustrie Umsätze ,meine Frauenärztin hat mir auch Folsäure gegeben und hab Sie als Anstand mitgenommen aber sie liegen im Schrank und ich werde Sie nicht einnehmen .
@@gmsbest6121 dann lasst euer kind nicht impfen, mal sehen wie lange es macht
Die Hand vom Baby Paul sieht so süß aus.
Da sieht man mal wieder was wir für ein Glück haben. 👍👍
Ach du meine Güte, ist das ein süßer Knopf😍
Rene ist echt klasse 💪👍
Ich bin selber im 3. Monat schwanger. Klar ist da die Angst da. Aber egal wie es kommt wir lieben es...und man kann alles schaffen. Die Familie mit Paul bekommen das sicher toll hin☺️
Pauls Hand sieht so süß aus🥺
Sei ihm gegönnt
Ist Paul ein Niedlichkeitspreisträger :)
Weiß jemand, wie das Lied ganz am Anfang heißt?
Novule bianche von Ludovici Einaudi :)
@@Lena-pv5lw Danke :)
Mashallah an Paul so süß
Renes Stimme erinnert mich an incredibleboy von den unglaublichen ! 🤷🏻♀️
Ich habe auch eine Fehlbildung, eine nicht sichtbare. Außer ich bewege meine Hand, dann merkt man, dass etwas anders ist.
Kenn ich :) meine Behinderung ist nie sichtbar trotzdem leide ich unter Depressionen. Acceptance👍🏼
Stay Strong💪
❤️❤️❤️
❤
Ich habe erst kurz vorm Ende gecheckt, warum es "Ahoi" heißt, zu gut 😂
Kannst dus mir bitte erklären?
@@xenia7678 Piraten/Seemänner sagen doch Ahoi und haben doch meist "stummel" Arme und Beine, die durch Holz ersetzt wurden 😁
Ist Dysmelie eigentlich vererbbar?
Nein, ist es nicht. Das hat nichts mit den Genen zu tun, da verhindert nur etwas in der Gebärmutter das Wachstum und das können unterschiedliche Faktoren sein.
kennt Ihr auch Glyfosaat?
Ich habe jetzt schon öfter hier und woanders gelesen, dass man ja auch zur Not mit Prothese nachhelfen könnte. Ist eigentlich keinem aufgefallen, dass keiner der hier vorgestellten Leute mit angeborener Fehlbildung eine Prothese hat? Womöglich, weil sie keine wollen. Das wäre vermutlich als würde ich mir eine Prothese holen für einen dritten Arm. Hab ich ja auch nicht.
Ich finde, eine Prothese schränkt mich ein. Ich habe es versucht, aber ohne fühle ich mich tatsächlich wohler.
Eine Prothese ist ein Haufen Arbeit. Man muss damit ja alles erst lernen..
Man kann ja echt froh sein, wenn man ganz gesund auf die Welt kommt
mit diesem Handicap kann er alles !!! Das ist keine wirkliche Einschränkung
Aber optisch sieht das leider schlimm aus😢😢, schade das wir leider nicht 100 Prozent gesund zur Welt kommen. Was ich fragen wollte, sind eigentlich die Eltern schuld mit solchen Fehlbildungen, wenn es nicht genetisch sind????
@@redrose-vc1gd was sieht daran schlimm aus? Es gibt einen Dysmelieschaden, wo es einen Verursacher gibt. Diese "Laune der Natur" gibt es auch in der Tierwelt immer mal wieder.
@@wiefra3 achso ja das stimmt, da haben sie recht😕.
@@redrose-vc1gd natürlich nicht.Wenn du ein bisschen Google benutzt, wirst zu sehen dass dieses Phänomen schon seit Jahrhunderten gibt. Es gibt nur eine Form der Dysmelie wo es einen Schuldigen gibt und zwar Contergan.
@@wiefra3 achso...ja dieses contegran ist schlafmittel gewesen, wo es 1950er und 1960er für scheangere frauen verschrieben wurde, davon hatte ich glaube ich gehört, aber werde trotzdem nochmal Googlen und es mir aufmerksam ansehen, sowas interessiert mich, weil es Wir leider in der Familie haben, die eine davon leidet.
Es wäre vielleicht eine angemessene Frage ob sich nicht die Bauern die Chemiker die Bankbeamten und die Mitarbeiter von Bayer bzw Monsanto aus Solidarität mit ihren Glyposat Opfern auch eine Hand abhacken wollen ?
Ich starre nicht, ich frag direkt. :) mich intressiert so was und wie man damit im Alltag zurecht kommt. Natürlich weiss ich das es kein Nachteil sein muss aber jeder Mensch ist anders und hat seine Geschichte :)
Ich denke nicht das Contergan da das Problem ist. Manchmal hat die Natur ihre Launen. Der Sohn von meinem ehemaligen Chef hat auch das Down Syndrom. War aber in seinem Fall eine Laune der Natur. Kann manchmal vorkommen. Der Cousin einer Bekannten hat auch eine verkleinerte Hand und zockt auf der PS4 wie kein anderer ^^
Omg 😭😭😭 meine beste Freundin hat das gleiche 😭😭😭😫😫
Toll willst du jetzt Mitleid oder warum teilst du das aller Öffentlichkeit mit? Ich hab dies ich hab das, oh nein meine Freundin oh nein mein Freund...bitte gebt mir Aufmerksamkeit...mein Gott warum und mit welchem Hintergrund musst du das unbedingt in der Welt verkünden???
Ahoi e.V, innovativer Name.
Hauptsache der Kopf ist niedlich
Find solche Menschen meistens korrekter
kenne jemanden der eine Hand hat dort ist sein kleiner finger und der Daumen quasi "vorhanden" sodass er greiffen kann. führt ein ganz normales leben spielt auch fifa sogar ziemlich gut
Die Hand sieht aus wie ein Werkzeug
Ich glaube er ist richtig tief in der Friendzone
Ich hatte eher den eindruck, dass das andersrum ist
den Witz von dem Herrn finde ich alles andere als gut - warum kann man da lachen.....:(
Weil er das mit Humor nimmt und über sich lachen kann und ihn seine Behinderung nicht runterzieht
Keine Ahnung was ihr habt. Ich sehe nur gesunde Menschen, mit denen man über ein ganz besonderes Thema reden kann. Und mal ohne Mist, der kann sich beim Avocadoentfernen schon den Mittelfinger nicht abhacken. :D
Easy Peasy Lemon Squeezy
Ich kenne jemand der hat auch nur eine Hand der kann aber Fahrrad fahren.
Ich seh da nichts verwerfliches immerhin kann er seine Uhr an der richtigen Seite tragen 😂
naja, die adaptionsfähigkeit der gezeigten betroffenen ist halt enorm hoch, - es wird auch menschen geben, die sich als eingeschränkt empfinden. man versucht mal wieder auf teufel komm raus PC zu sein.
@Alex Empire danke, du hast es verstanden!!!🙏🙏🙏
Und das komplette Fehlen ist dann 3ine Amelie
Schöne Reportage, wann mit NOAH Leute mit Albinismus. :)
Wer was gegen Menschen mit körperliche Einschränkungen hat hat wohl keine Erziehung genossen Respekt jeder Mensch ist wunderschön und wundervoll
Subjektiv
Also klar ich finde es schrecklich das es Menschen gibt die solch eine Fehlbildung haben, aber sie sind doch gesund Ihnen geht es gut 😃
Dysmelie das hört sich an als wären sie sterbenskrank sorry dass, das jetzt so doof rüber kommt aber ist so
Ein Freund von mir hat auch nur eine Hand seit Geburt an und ich kann alle Eltern beruhigen. Er hat überhaupt keinen Stress damit, kann alles machen, wird nicht gehänselt, lebt in einer Beziehung und hat einen Job. Macht jetzt dann den Führerschein mit Automatik. Ich habe eine Mittelfingerteilampitation und das einzige, wo es stört ist beim Klavierspielen. Es gibt schlimmeres als eine Hand oder ein paar Finger :) Einfach erziehen und ins Leben schicken wie jedes andere Kind auch ^^
Ach quatsch amputieren und protese dran. Dan sieht das cool aus.
😎
Wieso bedeckt man das .net??
Die Stellen es ja voll zur Schau...
Raff ich .net...
Warum sollten sie? Nur damit die anderen das nicht sehen müssen? Die meisten verdecken ja auch nicht ihren Kopf, nur weil er von innen hohl ist oO
lol, geh und vergrab dich einfach...
Cory Doras underrated comment
xsta star Wieso bedeckst du dich nicht? Warum zeigst du draußen dein Gesicht und deine Gliedmaßen? Du stellst sie ja voll zur Schau!! Raff ich net....