mi tita nació hace 50 años con esta enfermedad, no sabían nada sobre esta enfermedad rara y no le daban espectativas de vida. Aún así estuvo con nosotros 25 años hasta que falleció por una complicación. Me alegra saber que hoy día hay formas de controlar la enfermedad e ir tratando las complicaciones. Mucho ánimo!!!
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mi tita nació hace 50 años con esta enfermedad, no sabían nada sobre esta enfermedad rara y no le daban espectativas de vida. Aún así estuvo con nosotros 25 años hasta que falleció por una complicación. Me alegra saber que hoy día hay formas de controlar la enfermedad e ir tratando las complicaciones. Mucho ánimo!!!
Mi hijo acaba de ser diagnosticado Alós 8 años pero no tiene patología solo talla baja
Acaban de decirme que mi bebé tiene esta enfermedad😢
Si alguien puede traducir al español le agradezco. Que manera tan horrorosa de hablar castellano 😂