Diagnózis - A ritka betegségekről és vendégünk a Klinikai Központ elnöke 2019.03.18.

Mai adásunkat a ritka betegségeknek szenteljük. Bár egy-egy kórkép keveseket érint, de ha összeadjuk, majd 700 000 embertársunk küzd valamilyen, a többség számára kevésbé ismert kórral. Vendégeimmel kutatásról, diagnosztikáról és a gyógyítás lehetőségéről is beszélgetünk. Adásunk végén pedig egy rövid interjút láthatnak a Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ féléve regnáló igazgatójával.
- Cisztás fibrózis, Williams, Rett, Turner szindróma, narkolepszia - csak néhány azon betegségek közül, melyeket a ritka kórképek közé sorolnak. Többségük nehezen diagnosztizálható, már gyermekkorban kialakul, sőt gyakran ezzel a betegséggel születnek a kicsik, és ezzel is élik le az életüket, hiszen a ritka betegségek 94%-a nem gyógyítható. Világnapjuk február utolsó hétvégéjén van, idén február 24-én volt. Most Szegeden gyűltek össze az érintettek és szakorvosok a RIROSZ, azaz a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének szervezésében. Azért éppen itt, mert 2016-ban a Szegedi Tudományegyetem is megkapta a Ritka Betegségek Központ minősítést.
A ritka betegségek kutatása, a diagnosztika fejlesztése, a kezelési protokollok általánossá tétele már nemcsak európai, hanem hazai cél is. Az elmúlt évtizedek rendkívül intenzív orvosi-orvosbiológiai kutatásai napjainkra megközelítőleg 8000 -féle ritka betegséget azonosítottak. Hogy mi jellemző ezekre, hogyan kezelhetők, a kutatást hogyan segíti az Európai Unió, erről is beszélgetek vendégeimmel: Széll Márta professzorral, az Orvosi Genetikai Intézet vezetőjével, Bereczki Csabával, a Gyermekgyógyászati Klinikva igazgatójával, és Klivényi Péterrel, a Neurológiai Klinika egyetemi tanárával.
- Dr. Németh László fél éve foglalta el a Klinikai Központ elnöki székét. A Szeged TV-be többször hívtuk, de mindig türelmet kért, azt mondta, tájékozódni akar. Február végén végül elfogadta meghívásunkat és Szemközt című műsorunkban beszélt az intézmények nehézségeiről és arról, miként igyekeznek úrrá lenni az egészségügy szaporodó gondjain.