Лейкоз у ребенка - как мы узнали диагноз. Острый лимфобластный лейкоз

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 18 жов 2024
  • Небольшое повествование о том, как мы узнали об этом заболевании. как нам поставили диагноз.
    #ОЛЛ #ОстрыйЛимфобластныйЛейкоз #ЛейкозУДетей

КОМЕНТАРІ • 228

  • @tipsbyjaz
    @tipsbyjaz Рік тому +60

    Дай бог, чтобы Лизонька выздоровела. Лечение не быстрое, но эффективное. Желаю малышке здоровья скорейшего выздоровления.

  • @МираАнтонова-ц3ш
    @МираАнтонова-ц3ш Рік тому +24

    Родителям хорошим конечно же терпения
    И доченьке выздоровления
    Бог будет с вами !
    И все молитвы просьбы пусть будут услышаны сейчас...
    Не сомневаюсь не унывайте
    Держитесь! Вы самые лучшие!

  • @НадеждаАксамитная
    @НадеждаАксамитная 3 роки тому +35

    Вам терпения и сил,а дочке скорейшего выздоровления!

  • @barkovichspb
    @barkovichspb Рік тому +33

    Здоровья вашей доченьке! Спасибо вам за видео!!! Терпения и сил вашей семье!!!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +2

      Спасибо вам большое!

    • @МарияГубанова-ъ3р
      @МарияГубанова-ъ3р Рік тому +4

      Слушала и плакала -- Всевышний ,если ты ,всеж есть,то деткам зачем такую боль даёшь терпеть им то за что ?!!
      Горе родителям ,горе Лизоньке ! Дай же ей Боже выздороветь от этого недуга ?!! И всем деткам больным таким заболеванием здоровья желаю ! Я не верующая ,но встану и поклонюсь в тот угол,где должен стоять образ
      Божьей матери - пресвятая богородица дай этой девочке
      пережить все боли и быть здоровой ?!!
      И всех деток пожалей же ты ,убери с них этот страшный груз
      болезни ,дай им всем не муки ,а жизнь ?!!
      Просто Мария

    • @АленаИванцова-н8е
      @АленаИванцова-н8е Рік тому

      @@МарияГубанова-ъ3р про слушайте профессоров, их исследования. Вроде, происходит поломка гена. Ни с чего? Как ребёнок рождается, происходят медикаментозное вмешательство, Бог тут не причастен.

  • @Matryoshka20
    @Matryoshka20 5 місяців тому +13

    Как редко услышать о болезни ребенка от отца… Вы молодец 👏

  • @ольгасолдатова-е9й
    @ольгасолдатова-е9й 2 роки тому +16

    Дай Бог вам терпения и здоровья! Спасибо за информацию! Малышке вашей скорейшего восстановления!

  • @МаринаСтрелкова-з2ш
    @МаринаСтрелкова-з2ш 2 роки тому +17

    Вам сил,терпения, здоровья и удачи!!!! Пусть малышка поправляется ! Держитесь!!!

  • @АзизБекеев
    @АзизБекеев Рік тому +13

    Дай Аллах вам терпение здаровье вашей дочке. У меня сын тоже самое мы узнали 2 недели назад ИншаАллах все будет хорошо у вас и у нас вся надежда на всевышнего. Как же я понимаю вас.

    • @Е.Б-ю1ж
      @Е.Б-ю1ж 3 місяці тому +1

      Всем деткам - выздоровления..... Всем!!!!!! О! Всевышний! Исцели детей....

  • @Берегите_Воду
    @Берегите_Воду 6 місяців тому +4

    Спасибо вам за видео. Здоровья вашей дочери. Долгих лет жизни.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  6 місяців тому

      Спасибо вам большое за пожелания!

  • @infinitytime4706
    @infinitytime4706 2 роки тому +13

    Спасибо Вам , видео очень трогательное! Боритесь , никогда не опускайте руки , это очень тяжело , но вы боритесь , все будет хорошо, пусть произойдёт чудо и дочка будет здоровой ! С Богом , Аминь !

  • @КатяБлюм-ч2з
    @КатяБлюм-ч2з Рік тому +7

    Дорогие!!!!! Держитесь!!!! Лиза! Все будет хорошо 🙏🏻

  • @tusholym4053
    @tusholym4053 2 роки тому +18

    Дай Аллах ей здоровья и всем детишкам на свете 🤲

  • @СветланаЕжова-т8к
    @СветланаЕжова-т8к 11 місяців тому +7

    Сил вам и вашей семье!посмотрела ваше видео, очень тяжело вам, боритесь!
    У меня самой ребенок сахарный диабет,поставили диагноз пол.года назад, очень понимаю вас и сочувствую.
    Скорейшего выздоровления вашей доченьки 🌷🌷🌷

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  11 місяців тому +8

      Спасибо большое, мы в ремиссии. Никак не дойдут руки снять новое видео, да и если есть время, то нет моральных сил. Но думаю скоро я это переживу и сделаю ролик о том, как у нас дела сейчас. Обнимаю вас!

    • @talo7005
      @talo7005 7 місяців тому

      ♥️

    • @yuligab1493
      @yuligab1493 5 місяців тому +1

      ​@@TOTONToysкак хорошо это узнать. Дай Аллах ремиссии на 200 лет!

  • @Mus1k_Kukus1k
    @Mus1k_Kukus1k 3 роки тому +16

    Выздоравливайте дай бог дочери здоровья 🙏

  • @nataliparker6881
    @nataliparker6881 2 роки тому +12

    Держитесь, боритесь, выздоравливайте!!!

  • @ОляИ-л5и
    @ОляИ-л5и 8 місяців тому +3

    Храни Господь вашу девочку!!! Здоровья!!!

  • @tymchenkonadezhda
    @tymchenkonadezhda 3 роки тому +12

    Желаю здоровья вашему солнышку!!!

  • @larysatuggle2022
    @larysatuggle2022 3 місяці тому +1

    Держитесь. Лизочке Божьей помощи и скорейшего выздоровления

  • @Omarov827
    @Omarov827 7 місяців тому +8

    У моей девочки тоже острый лейкоз ей 9 месяцев дай бог вам здоровья пусть Всевышний её вылечит

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  6 місяців тому +1

      Все будет хорошо. Желаю вам сил, моральных прежде всего! Сильный родитель - сильный ребенок! Медицина сейчас хорошо лечит лейкозы - поэтому даже не думайте сомневаться, что доча будет жить долго и счастливо. Обнимаю вас!

  • @Margaritka1234
    @Margaritka1234 2 роки тому +22

    Пусть доченька выздоравливает 🙏

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому +1

      Спасибо большое!

    • @l.s.2014
      @l.s.2014 2 роки тому +4

      @@TOTONToys У меня год после ТКМ (ОЛЛ) мне18 лет.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +4

      @@l.s.2014 Сил тебе, здоровья, долгой и счастливой жизни!

    • @sardanatimofeeva4166
      @sardanatimofeeva4166 Рік тому

      Как вы узнали и какие анализы надо сдать думаю у моей дочери похожи симптомы держитесь и лечитесь

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому

      Для начала все стандартно - общий крови. Далее по показателям врач направит на доп. анализы. Очень много маркеров было. Тут списком даже не перечесть

  • @ЛарисаМахова-с1б
    @ЛарисаМахова-с1б 3 роки тому +10

    Всё наладиться, ангела хранителя вам

  • @ЭстелиЭн
    @ЭстелиЭн 8 місяців тому +1

    Пусть Ваша доченька скорее выздоравливает🙏

  • @Татьяна53-з6о
    @Татьяна53-з6о 3 роки тому +8

    Здоровья вам и терпения Божьей помощи

  • @Роза-ф6ж
    @Роза-ф6ж 2 роки тому +9

    Скорейшего выздоровления! 🙏🙏🙏

  • @ОльгаКоцюбанская
    @ОльгаКоцюбанская 3 роки тому +17

    Спаси,Господи, девочку! Исцели и помилуй! Молитесь беспрестанно, Богородице, Святому Луке, Иисусу Хритсту! Бог вам в помощь!

    • @natalieknaub8555
      @natalieknaub8555 7 місяців тому

      Выберите просто Иисуса Христа, Он один есть посредник между Богом и человеком, остальные вас не слышат. С Богом!

  • @Sergey_Kulemeev
    @Sergey_Kulemeev 3 роки тому +7

    Спасибо за видео. У нас тоже острый лейкоз . Терпения вам и здоровья дочери.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  3 роки тому +2

      Спасибо вам, привычный уклад резко меняется и главное здесь не потерять голову =). Здоровья вам, сил и позитивных мыслей! Все будет хорошо!

    • @МарямМухтарова
      @МарямМухтарова 9 місяців тому

      Как вы всё хорошо

  • @ЕвгенийСергеевич-ю5и

    Здоровья вашей дочери!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому

      Спасибо большое!

  • @заматурмлиев-й3ю
    @заматурмлиев-й3ю 5 місяців тому +3

    Дай вам бог здоровья и терпения!!! Всё будет хорошо!!!

  • @maximhlinsky6488
    @maximhlinsky6488 2 роки тому +6

    Надеюсь у Вас все хорошо!!!)) Сегодня пережил Ваш диагноз, все будет хорошо!!!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому +4

      Максим, привет. И я уверен, что у тебя все будет хорошо. Медицина в данном направлении в России хорошо развита!

  • @ОксанаКозка-ю8г
    @ОксанаКозка-ю8г 7 місяців тому +2

    Все будет хорошо. Верьте!

  • @natashakotova0107
    @natashakotova0107 10 місяців тому +1

    Дай Бог здоровья вашей малышке 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 А вам с супругой Веры, терпения, сил и возможности.

  • @АльбинаМыльникова-о8м
    @АльбинаМыльникова-о8м 8 місяців тому

    Здоровья крепкого вашей малышке! Всё будет хорошо

  • @ВунтикВунтик
    @ВунтикВунтик 3 роки тому +7

    Всё будет хорошо.

  • @АнастасияЧе-в1ж
    @АнастасияЧе-в1ж Місяць тому

    Дай Бог Вашей малышке выздороветь и никогда больше с подобным не сталкиваться вашей семье! Здоровья Вам и вашей семье!

  • @malmash
    @malmash Місяць тому

    Спасибо, что рассказали! Всем желаю здоровья.

  • @НаташаКрыжко-ч6о

    Да благословит вас, Бог и пошлёт вам утешением и ребёнку исцеление буду молиться за вас

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +3

      Спасибо вам большое, мы в ремиссии.

  • @ИльяБаронов-я1ю
    @ИльяБаронов-я1ю 8 місяців тому +1

    Дай боже здоровье всем дедишичкам

  • @МахбубаСабирова-ц5ы
    @МахбубаСабирова-ц5ы 8 місяців тому

    Дай бог Вашей девочке здоровья!!!

  • @kotoluba
    @kotoluba Рік тому +1

    Дай Бог вашей доченьке скорейшего выздоровления

  • @I-330-g6l
    @I-330-g6l Рік тому +8

    Вряд ли вам понравится мой коммент,но напишу..
    Давно,когда ещё не было интернета,когда я ещё читала книги и газеты,в газете Аргументы и факты была рубрика ,где были истории о больных людях и сбор средств на лечение.И там все истории рака начинались со слов «заболел орви или ангиной,или гриппом,сбивали температуру и пили антибиотики,а потом оказался лейкоз»..Я даже хотела эти вырезки из газет начать собирать .Настолько одинаковыми были истории.И выводы у людей только такие,что рак маскировался под орви.А потом ,когда появился компьютер,прочла статью педиатра ,где было сказано,что не надо принимать жаропонижающие ни в коем случае,что потом к ней (врачу) приходят дети с картиной крови ,как при лейкозе.И врач делает вывод ,что это именно сбивание температуры жаропонижающими приводит к лейкозу.То,что этот врач единственная,которая об этом сказала,это не значит,что она заблуждается или плохой специалист.Наоборот,ч думаю,она единственный честный и умный врач,которая не побоялась сказать об этом вслух.
    Стоит задуматься над тем,что организм тратит столько сил,чтобы высокой температурой разогреть организм,а мы зачем-то сбиваем этот процесс.Ведь все патогенные микроорганизмы гибнут именно при высокой температуре.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +5

      Доброго дня, что мне в вашем ответе может не понравиться? Рассуждать можно сколько угодно. Вы безусловно правы в том, что температура поднимается не зря и не просто так природой придумано - другое дело это выбор между понижением температуры, дабы сохранить работу внутренних органов - мозга в частности, либо оставить ее как есть и ждать победы иммунитета. Здравый смысл - этим многие люди и отличаются от животных. Рассуждения одного врача можно рассматривать в ключе для себя как "я подумаю", а без доказательной медицины, исследований и прочего - приходится доверять большинству - которое говорит, что сбивать температуру НУЖНО и ЖЕЛАТЕЛЬНО с 38.5 и выше у детей.

    • @I-330-g6l
      @I-330-g6l Рік тому +4

      @@TOTONToys я знаю,что врачи говорят сбивать выше 38,5.Они это говорят каждому.Но…Знаете,что в учебнике по педиатрии написано?У меня такой учебник килограмм на 5 весом лежит на полке 20 лет уже.Там написано,что только детям,склонным к субфебрильным судорогам,это нужно делать.А таких детей очень маленький процент от общего числа.И узнать ,склонен ли ребёнок к этим судорогам,не трудно.Как только первый раз температура поднялась под 40,будет ясно склонен или нет.И принять таблетку сразу.
      В взрослым это вообще не надо.
      И никогда научных работ о вреде жаропонижающих в наше время не будет.Потому что это бизнес.Огромные деньги за эти вредные таблеточки текут в карман производителя.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +1

      За 20 лет с момента издания учебника по педиатрии очень много чего случилось в медицине, к примеру - научились лечить лейкоз с очень большим процентом выхода в ремиссию =). Безусловно за это время человек не поменялся в плане анатомии, но то, что медицина много чего поняла и поменяла - это факт. Поэтому следовать рекомендациям 20-летней давности из-за страха (читать подозрений) перед бигфармой можно, но и последствия тогда каждый берет на себя. Ровно также как и берут ответственность на себя те, кто прививается новыми лекарствами, лечится новыми протоколами (мы тому пример) и следует новым указаниям врачей.

    • @Olga-r5c
      @Olga-r5c Рік тому +3

      @@I-330-g6l у меня например сын13лет), если температуру проворонила и она поднялась до 38, то всё, кричи караул, ты её вообще не собьёшь сама, дома. Ни жаропонижающими, ни обтиранием, ни чем. Это сразу скорая и больница... уколы и капельницы. А вот младший(9лет), при любой температуре будет, пить, кушать, играть, читать и писать и пусть температура будет хоть 39'9. Так что все дети разные и организмы у детей тоже разные. И да, медицина за 20лет далеко вперёд шагнула

    • @I-330-g6l
      @I-330-g6l Рік тому +7

      @@Olga-r5c я вас удивлю,но медицина не шагнула..Я не просто так учебник упомянула.Я тогда по гастроэнтерологам ходила и перед приемом прочитала для общего развития про классификацию гастритов.Там с 97 года принята эта классификация (международная).Так из трёх гастроэнтерологов ни один не знал об этом.Они даже нормально диагноз записать не могут,а про диагностику вообще молчу…

  • @НадеждаМакогонова-б7щ

    Не зря говорят, бегите сразу к врачу, нельзя самолечением заниматься. Всех благ Вам, уважаемая семья.

  • @nastya3008Evan
    @nastya3008Evan 2 місяці тому

    Дай бог, вам скорейшего выздоровления!!!!

  • @ЕкатеринаЕнькова-и5э
    @ЕкатеринаЕнькова-и5э 3 місяці тому

    Дай Бог здоровья вашей дочке🙏

  • @Irina14569
    @Irina14569 2 місяці тому +1

    малышке, здоровье.

  • @ЮлияПриходько-н4х

    Здоровья и сил малышке.Чтоб побороли болезнь.Помоги вам Бог.Молитесь за малышку и сильна молитва ваша.Бог вам поможет.Поедьте к святым мощам св Матроны и попросите исцеления девочке.Бог исполнит ваши просьбы по молитвам св Матроны.Здоровья девочке.

  • @МаринаЕрофеева-б6р
    @МаринаЕрофеева-б6р 2 роки тому +2

    Дай Бог удачи поддержки и здоровья.

  • @l21B
    @l21B 10 місяців тому +1

    С Богом!!!🙏🙏🙏

  • @ОльгаИльюшкина
    @ОльгаИльюшкина Рік тому +3

    Как сейчас у вас дела? Послушала вашу историю. У нас сын в 5 лет заболел, захромала ножка, не повели в сад, пошли к хирургу, предварительно диагноз коксопатия, назначили госпитализацию в Филатоаюво.. В этот же день после обследования там поставили подозрение на лейкоз. Подтвердилось после пункции. 8 мес лечились на Авангардной, достигли ремиссию, сейчас на поддержке. Всё хорошо было, и снова проблемы, очень страшно

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому

      Ольга, доброго дня. Мы в ремиссии уже год. Наблюдаемся у врача раз в полгода - катаемся в Рогачева с анализами. В остальном все нормально. Какого плана проблемы? Рецидив?

  • @аскерхатшуков-к8м
    @аскерхатшуков-к8м 2 роки тому +2

    Добрый вечер, сил вам, терпения и скорейшего выздоровления. Неделю назад в голову бы не пришло что когда нибудь это меня коснется и я остановлюсь на вашем ролике. Лежим с сыном в морозовсой завтра будем получать первую химию.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому +3

      Аскер, и вам только всего самого хорошего. Сил на Химию - они там точно понадобятся. Все будет хорошо!

    • @doracat1360
      @doracat1360 2 роки тому

      Добрый вечер! Как проходит ваше лечение? По какому протоколу лечитесь?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому +1

      Дарья, извините, пропустил ваш вопрос. По какой то причине не приходят уведомления о сообщениях в ветках.
      Отвечаю - Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342
      На данный момент лечение закончилось. Проходим наблюдение в рамках катамнеза.

  • @ГулкайырБахтияркызы

    Бизда ушул диагноз мн курошуп жатабыз,балдарыбыз оорубасынчы Аллахым

  • @mariad6744
    @mariad6744 4 місяці тому

    Выздоравливайте скорее!

  • @НатальяМакаренко-щ4щ

    Держитесь. Молитесь за нее Пантелетмону целителю, Луке Крымскому. Очень помогает. Вам с супругой, по возможности, нужно на исповедь и Причастие. Я через это прошла. Меня отправили домой умирать в 30 лет. На четвереньках ползла в храм. Сейчас мне 51.

    • @royalq1610
      @royalq1610 3 роки тому +2

      Иисус говорил Богу молиться,читайте писание внимательно.

    • @maximhlinsky6488
      @maximhlinsky6488 2 роки тому +2

      Что делать если я верю в бога, но не верю в церковь?

    • @СекретыТаро-и5ц
      @СекретыТаро-и5ц Рік тому

      @@maximhlinsky6488 И правильно делаете. Ничего не делать, жить этой верой, помогать людям , по силе своей, не воровать, не завидовать и.т д. А церковь - это условность.

    • @МистерТвистер-р1о
      @МистерТвистер-р1о Місяць тому

      В дурке свободное посещение?

  • @elenakonkina8225
    @elenakonkina8225 3 місяці тому

    Здоровья вашей доченьке.

  • @ОльгаАйгужинова
    @ОльгаАйгужинова 2 місяці тому

    Елизавете скорейшего выздоровления.Все будет хорошо, девочка одержит победу над болезнью,семья дружная,родители заботливые, ответственные.

  • @konfeti84
    @konfeti84 Рік тому +3

    Здравствуйте! Смотрю ваше видео спустя 2 года публикации , хотелось бы узнать как ваша малышка ? Нам диагностировали острый лейкоз месяц назад … действительно очень не хватает информации ..

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +2

      Добрый день, Любовь. Очень хочу снять видео , где надо рассказать о текущем состоянии. Но все руки не доходят.
      Мы сейчас в ремиссии, наблюдаемся в рамках катамнеза - раз в полгода. Можно сказать, что вылечились, но я боюсь этих слов. Если вкратце, то все нормально. Врачи и медицина в принципе в Рогачева на высоком уровне. Много факторов было на нашей стороне в начале лечения - возраст, место лечения, протокол лечения.
      Я не знаю где вы лечитесь и что конкретно вам поставили - но могу сказать, что лечение детских ОЛЛ сейчас на хорошем уровне с большим процентом выхода в ремиссию.
      Вам могу пожелать только сил и не падать духом. Ребенок видит сильного родителя и легче переживает болезнь. Все будет хорошо, даже не смейте сомневаться! Остальное сделают врачи! Обнимаю вас!

    • @konfeti84
      @konfeti84 Рік тому +1

      Спасибо большое за поддержку 🙏скорейшего выздоровления вашей доченьки!
      Нам так же диагностировали ОЛЛ симптомы такие же как и у вас все началось с температуры которая держалась 4 дня ,затем неотложка ,проверки за проверками ,понадобилось почти 2 недели чтобы точно установить диагноз ! К слову мы живем в Южной Корее и тут такие серьезная диагнозы провеять очень тщательно… назначали все анализы и только уже в конце назначили пукнцию биопсии и тут уже все как в тумане … врач наш дает конечно очень хорошие прогнозы 🙏я верю
      Лечимся по протоколу лечение помогает 🙏🙏🙏дай бог всем деткам мира быть здоровыми ! Выздоравливайте

  • @martaqurbanova2843
    @martaqurbanova2843 8 місяців тому +1

    Здравствуйте.Скажите пожалуйста как сейчас Лиза ?😢
    Обрадуйте меня пожалуйста хорошей новостью о Лизаньки !🙏🏻😢

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  6 місяців тому +2

      Добрый день. Пропали на несколько месяцев. Вирусы =) В плане лейкоза - мы в ремиссии уже год-полтора, наблюдаемся у врача в рамках катамнеза

  • @НазымЖангурова-ъ6с
    @НазымЖангурова-ъ6с 9 місяців тому

    Дай Вам силы ПРЕОдалеть этот недуг,, как вы сейчас

  • @СараПара-ю7н
    @СараПара-ю7н 11 місяців тому +3

    Здравствуйте! Выздоравливайте. Мы сейчас в таком же положении и периоде как у вас. Как ваши результаты?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  11 місяців тому +1

      Мы в ремиссии около года.

    • @СараПара-ю7н
      @СараПара-ю7н 11 місяців тому +2

      @@TOTONToys Дай Бог вашей дочери долгой жизни

    • @Татьяна-х4ч6ч
      @Татьяна-х4ч6ч 10 місяців тому +1

      Бог любит и ждёт покаяния взывайте к живому Богу для него нет невозможного

  • @dilishkamilishka9058
    @dilishkamilishka9058 Рік тому +3

    Здравствуйте, как вы сейчас ? У нас тоже острый лимфобластный лейкоз. начали лечение пока все нормально у нас.

    • @dilishkamilishka9058
      @dilishkamilishka9058 Рік тому

      ребенок ещё маленькая 1,5 годик аппетит нет 10 дней уже начали лечение

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +3

      Добрый день. Мы в ремиссии. Наблюдаемся сейчас примерно раз в полгода. Прогноз положительный. У вас хороший возраст для выхода в ремиссию. Все будет хорошо. Главное не теряйте веру и будьте сильными, а врачи сделают все остальное. Обнимаю и всем сердцем с вами!

    • @dilishkamilishka9058
      @dilishkamilishka9058 Рік тому +1

      ​@@TOTONToysСпасибо за ответ 🙏💕 Вам вечно ремиссию, не болейте.

  • @shakhnozashodieva1160
    @shakhnozashodieva1160 Рік тому +5

    В 2004 году мая внучка заболело. 3 месяц то температурыт то нет . Непошли на обследование думали что простая насморк и воспаление лёгких или что то подобное. Дома сбили температуру . сделали уколы В течение 3 месяц появились на теле ребенка синяки. Думала мама бет ее. Но ее мама моя дочка клялась что некогда такое не было. Размер левого глаза больше стало. Ребенок кушает играет танцует. Ей четыре год. Отвезла в поликлинику . Очередь большая.Подняла на руки подошла к акошке. Я еще рот не открыла врач посмотрела и говорит. О боже у вас опухоль мозга. Сразу написала направление в гемотолигическому отделение Там срочно взяли анализы . Ответ. 4 тая стадия. Доноров у было. Несколько. Но нам сказали что уже поздно. Операция бесполезно. Через 17 дней ее не стало. Химию не сделали . Только обезболующими. Что хачу всем говорить. Каждый 3 месяц надо проверять кровь. Если мы самолечением не занимались бы такое трагедия не было в нашей семьи. Если температура значит в крови что то ест. Надо быстро пайти анализы сдавать. Дай Аллах что это девочка выздоровылось. Будем молиться. Надо молиться. Кроме бога никто нам не поможет. Дай бог нашим врачам сыло знание и терпение.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +3

      Шахноза, соболезную вашей утрате. Каждая история с детскими болезнями рвет мое сердце на части. Обнимаю вас и скорблю вместе с вами. Спасибо за вашу историю и теплые слова!

  • @Яяяя-ф3г
    @Яяяя-ф3г Рік тому +4

    Как вы сейчас? Как Лизонька? Лежим с сыном с таким же диагнозом, месяц уже прошел. Дай Бог всем детям крепкого здоровья и долгих лет жизни❤

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +12

      Добрый день, мы уже год в ремиссии, все в порядке.Держитесь, все будет хорошо! Даже не сомневайтесь!

    • @Яяяя-ф3г
      @Яяяя-ф3г Рік тому +6

      @@TOTONToys я очень рада за Вас🤗❤🙏

  • @НазымЖангурова-ъ6с
    @НазымЖангурова-ъ6с 6 місяців тому +3

    Дай Вам Аллах,, здоровья,, как девочка,, как успехи

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  6 місяців тому +13

      Доброго дня вам! Спасибо за пожелания! У нас ремиссия уже год-полтора, поэтому можно сказать. что все нормально. Спасибо вам еще раз, обнимаю!

  • @ira-vx3wq
    @ira-vx3wq Рік тому +1

    Знаю парня , болел этим в детстве , сейчас студент , но , конечно , все равно проверяется , так , для спокойствия

  • @nataliapisareva4724
    @nataliapisareva4724 2 роки тому +4

    Не держаться надо .Постарайтесь вывезти ребёнка за границу ни тратьте время оно у вашей дочурке на вес золота а оно бесценно.

    • @СекретыТаро-и5ц
      @СекретыТаро-и5ц Рік тому +4

      И чего за границей? Там больные от лейкоза не умирают что ли? С чего Вы взяли, что где-то там лечат лучше? Я живу в Европе, у меня мама умерла от миеломы, лечили конечно, но тоже были свои трудности. В конечном итоге, мама умерла. Бесполезная трата времени и денег на лечение где-то там...Если человеку суждено уйти, то он уйдет и не важно где..

    • @Множественнаямиелома
      @Множественнаямиелома Рік тому +5

      ​@@СекретыТаро-и5ц мои соболезнования. У меня множественная миелома ,многие люди думают заграницей все вылечаться.Только незнают что химия везде одинаково.Если дано утонуть ,не повесищься.

    • @ДмитрийСумароков-з2в
      @ДмитрийСумароков-з2в Рік тому +1

      за границей вас еще обанкротят еще и не вылечат

  • @MarineHealth-c9j
    @MarineHealth-c9j 8 днів тому

    Здравствуйте!
    Сейчас как ваша девочка?

  • @МаринаДжумабекова-и9м
    @МаринаДжумабекова-и9м 11 місяців тому +1

    Видео было снято 2года тому назад,а я только сейчас посмотрела............Как Лиза?И воопще как Вы держались,как объясняли Лизе о том что происходит?У моей соседки дочка заболела,узнали случайно.Готовят к химии.............Девочке 3годика.Мама растеряна,папа дома со старшими. Всем желаю здоровья. Привет из Кыргызстана.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  11 місяців тому +3

      Добрый день, мы в ремиссии. У Дочери все хорошо. Дети, каждый ребенок, где то внутри порой взрослее нас, поэтому проблем и вопросов не возникало =). Просто была задача лечится и слушаться врачей, что дочь, пусть и с оглядкой на состояние и реакцию на лекарства, выполняла. Спасибо вам большое за интерес. А соседям скажите, что все будет хорошо. Медицина сейчас в лечении лейкозов шагнула далеко вперед. Мама пусть держится и не падает духом, все остальное сделают врачи! Обнимаю вас!

    • @velichko693
      @velichko693 10 місяців тому +3

      Дай бог вечной ремиссии ангелочку❤

  • @РустамДавудов-ч3ф
    @РустамДавудов-ч3ф 2 роки тому +3

    Здравствуйте, как сейчас здоровье у вашей дочери ? Как вы себя чувствуете ?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому +8

      Доброго дня, к сожалению оповещения плохо работают, не вижу сразу сообщений под роликами. Сейчас все хорошо у дочери. Перешли под наблюдение в рамках катамнеза.

  • @sveta_mir0208
    @sveta_mir0208 Рік тому +5

    Я неделю назад узнала о том что бой сын болен лейкозом 😢не могу принять это, лежим в больнице.....

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +2

      Светлана, доброго дня. Даже не вздумайте опускать руки! Лечение долгое, но с большим процентом выхода в ремиссию. Не унывайте и радуйте ребенка своей улыбкой, остальное сделают врачи. Все будет хорошо, я точно это знаю! Обнимаю вас!

  • @НазымЖангурова-ъ6с
    @НазымЖангурова-ъ6с 10 місяців тому

    Дай бог вам здоровья,, как девочка,, как её успехи в лечении

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  10 місяців тому +4

      Спасибо, Назым, большое! Мы в ремиссии, в новом году идем в школу =)

  • @ЕлизаветаУсанова-ц4о

    Самое верное, что не остались в Морозовской. Это самый верный выбор

  • @НадеждаХецадзе
    @НадеждаХецадзе 2 роки тому +1

    Спасибо вам за видео. У нас у сынули такой же диагноз. Только начинаем лечение.

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому +5

      Держитесь. Будет долго, не легко, но все в итоге будет хорошо. Главное чтобы сынишка не падал духом - старайтесь не показывать ему свои переживания. А медицина все сделает.

    • @Nadan...0224
      @Nadan...0224 2 роки тому +3

      Выздоравливайте,пусть Бог даст вам сил...

  • @АлександрСмагин-н6к

    Здоровья вашей дочке,скажите пожалуйста а ломота в ногах на какой именно части ног было в основном?и гемоглобин и тромбоциты какие были?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому +1

      Доброго дня. Извините за долгий ответ. Ломота в ногах по словам ребенка была везде, но в основном жалобы ниже колена. Тромбоциты низкие 56, при норме 180-320. Гемоглобин не нашел. Но если брать просто "общий клинический анализ крови", то 70% показателей сильно не в норме.

    • @АлександрСмагин-н6к
      @АлександрСмагин-н6к 2 роки тому

      @@TOTONToys понял вас,спасибо большое за ответ.

  • @ТатьянаСароко
    @ТатьянаСароко 2 роки тому +1

    Мононуклеоз можно поставить и по общему ( с формулой) анализу крови. В формуле будут мононуклеары. А специфический анализ крайне редко сдают. Во всяком случае у нас в РБ.

  • @sport_sportivniy
    @sport_sportivniy 2 роки тому +4

    Жалко малыху, она же ещё очень маленькая 😔

  • @ЕленаСалопаева
    @ЕленаСалопаева 3 місяці тому

    эту болезнь сейчас очень хорошо лечат!!! не унывайте!

  • @Valentina-ru5od
    @Valentina-ru5od Рік тому

    Здоровья вашей доченьке. А врачи вам не говорили или сами как думаете: что могло спровоцировать эту болезнь у ребенка?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +1

      Спасибо за пожелания. О причинах никто не знает - говорят только, что это имунный сбой - не правильная реакция на вирус...

  • @НигораЛутфуллаева
    @НигораЛутфуллаева 9 місяців тому

    Можете ответить как перенесла 1 люмбальную терапию? У моего сына повышается арт.давления. у вас тоже было такое

  • @Dasha1994.
    @Dasha1994. 6 днів тому

    Девочка выздоровела ?

  • @kamransaidov8159
    @kamransaidov8159 6 місяців тому +1

    Ну и каком, состоянии сейчас на данный момент .
    Не давно услышал про такую болезнь . Интересно было бы .
    Если вам не трудно .

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  6 місяців тому +4

      Мы в ремиссии

  • @mariampavlova2593
    @mariampavlova2593 2 роки тому +2

    Здравствуйте! У моего сыночка сейчас такой диагноз, вот только гормоны начали капать… Скажите на сколько тяжело у Лизки химия проходила? Мне так тяжело морально..

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому +6

      Добрый день. В целом нормально. Без каких бы то кризисных и опасных моментов. Главное быть под наблюдением хорошего врача. Ну и не падать духом, так как ребенку нужен Сильный родитель. Сил вам и верьте, что все будет ХОРОШО.

  • @MikSer72
    @MikSer72 Рік тому

    И что у вас за новый протокол? Это с блинцито? Спасибо за ответ

  • @MikSer72
    @MikSer72 Рік тому +1

    Подскажите, как ваша девочка ???

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому

      Добрый день, уже год в ремисии. Наблюдение в рамках катамнеза

  • @КрисПис-ц7ф
    @КрисПис-ц7ф Рік тому +1

    🙏🏻🙏🏻🙏🏻

  • @СергейОвсянников-п2п

    Здравствуйте, схожая ситуация с вашей. Девочка в ремиссии после Блинцито, 8 месяцев лечения. Аппетит никакой, за весь день может пару ложек супа и фрукткик откусить. Было ли у вас похожие моменты?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому

      Добрый день, какая медикаментозная поддержка сейчас у вас?

    • @СергейОвсянников-п2п
      @СергейОвсянников-п2п Рік тому

      Бисептол, меркаптопурин, метатрексат

    • @pavelm777
      @pavelm777 Рік тому +1

      @@СергейОвсянников-п2п пока принимаете «сухую химию» - меркаптопурин - отсутствие аппетита в принципе норма, но и еще его еженедельная дозировка в частности. Мы принимали его под названием Пури-Нетол. Что это вы точно знаете. Пищевое поведение если не такое же как у вас, то точно похожее. Поэтому не переживайте сильно. Закончите поддержку - все начнёт возвращаться. Обнимаю вас крепко! Сил вам!

    • @СергейОвсянников-п2п
      @СергейОвсянников-п2п Рік тому +1

      @@pavelm777 спасибо за поддержку!

  • @gidanapa23
    @gidanapa23 2 роки тому +3

    У моего сынишки такой же диагноз, пытаюсь прийти в себя. Сейчас в Краснодаре. Ждем лечение

    • @line3667
      @line3667 2 роки тому

      А сколько ему лет?

    • @gidanapa23
      @gidanapa23 2 роки тому

      @@line3667 9 лет

    • @line3667
      @line3667 2 роки тому

      @@gidanapa23 мне 16 все симптомы подходят, но анализ крови отличный, незнаю что делать

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому +4

      Держитесь, сил Вам в первую очередь. Шок пройдет, а дальше нужна свежая и холодная голова. Пишу вам и слезы идут, вспоминаю себя во время диагноза.
      Будет сложно и долго, вам морально, сыну физически еще. Но все пройдет и все забудется. Крепитесь, и самое главное - не передавайте свое, если оно будет, плохое настроение и упадок сил. Он должен видеть в вас СТЕНУ, уверенность и позитив - насколько это возможно.
      Заранее прошу прощения если строки выше грубо звучат - говорю оглядываясь на свой "опыт".
      Все будет ХОРОШО!

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому

      Анализ крови на что конкретно сдавали?

  • @Анатолий-э5ч
    @Анатолий-э5ч 3 місяці тому

    Я меня дочка заболела ей 1,3 узнал как неделю сам со ставрополя подскажите где лудше лечить пожалуйста🙏🙏🙏🙏

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  3 місяці тому +1

      Доброго дня! ОЛЛ сейчас хорошо лечат, с большим процентом выхода в ремиссию, тем более у детей до 7 лет. Мой совет идти, как говориться, по этапу. Сначала в местные органы. Далее после постановки окончательного диагноза - местные все равно будут лечить по одному из устоявшихся протоколов. Далее уже, если нужно отправят в Москву. Запаситесь терпением и силами. Моральная сторона для родителей очень не простая. Крепитесь, все будет хорошо, даже не смейте сомневаться. Желаю вам здоровья и крепко обнимаю!

  • @ЯнаК-г3р
    @ЯнаК-г3р 8 місяців тому

    Тромбоциты до какого уровня были снижены?

  • @Margaritka1234
    @Margaritka1234 2 роки тому

    Подскажите, пожалуйста , как называется новый протокол лечения, который вы упомянули. (Не Москва-Берлин)

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому +1

      Офиц названия, насколько я знаю нет. Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342

  • @ИвИв-в3ю
    @ИвИв-в3ю Рік тому +1

    Скажите что сейчас у вас ?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +2

      Добрый день, Все хорошо, мы в ремиссии.

  • @becauseitisstatement9828
    @becauseitisstatement9828 2 роки тому

    Держитесь

  • @Дартс-я4ф
    @Дартс-я4ф 3 місяці тому

    дети болеют не завистмо от того, хорошие родители или нет. Дети болеют :(

  • @7_KrOlja_7
    @7_KrOlja_7 2 роки тому +2

    Прошел год. Автор, как вы? Как ваша девочка, я надеюсь, она идет на поправку?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  2 роки тому +15

      Добрый день. Неделю назад была последняя пункция. Анализ чистый. Ждем итоговую выписку и конец основного лечения. Далее катамнез

    • @7_KrOlja_7
      @7_KrOlja_7 2 роки тому +9

      @@TOTONToys Какое счастье!!!🙏🙏🙏 очень рада за вас и малышку, пусть это время не отложится у нее в памяти, а впереди долгая здоровая жизнь! Благодарю Вас за то, что ответили. Моя лучая подруга с дочкой сейчас только начали этот трудный путь. Я искала информацию, больше даже том, как помочь. Ваш канал был первым и очень информативным для меня. Здоровья вашей семье и добра💖💖💖

    • @m-z-m
      @m-z-m Рік тому +2

      Здравствуйте автор, ка вы? Выздоровалис? Дай Бог.

  • @Mus1k_Kukus1k
    @Mus1k_Kukus1k 3 роки тому

    Здравствуйте а из-за чего такое может быть?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  3 роки тому +1

      Ответа на этот вопрос ни у кого нет, к сожалению

  • @AijanDuisendaeva-th1cd
    @AijanDuisendaeva-th1cd 10 місяців тому

    Отинем айтынызшы казир кызыныздын жагдайы Калай

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  10 місяців тому

      Добрый день, у нас все в порядке. Дочь в ремиссии.

  • @Мария-ц9л1э
    @Мария-ц9л1э Рік тому +1

    Мою тоже зовут Лиза. У неё лейкоз. Мы лежали в Балашихе. Сейчас период поддержки. Деньги не собирали. Лечение за счёт государства и фонда Подари жизнь. Зачем снимать и выкладывать не очень понимаю. Энергетику семьи надо аккумулировать, и реализовывать внутри на любовь и здоровье

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +2

      Суть вашего комментария мне мало понятна. Про лечение по ОМС и содействие фонда - это хорошо. Мы по фонду не пошли. Деньги целенаправленно не собирали. но и не отказывались. В последствие - они очень помогли. Расписывать как и куда - не вижу смысла. Про "зачем снимать видео" - а зачем вы его смотрите? Просто проходите мимо и продолжайте аккумулировать энергетику, а не растрачивать ее впустую, смотря UA-cam. Не обижайтесь, все люди разные - и каждому нужна информация тоже по разному. Удачи вам и здоровья Елизавете!

  • @НазымЖангурова-ъ6с
    @НазымЖангурова-ъ6с 3 місяці тому

    Как сейчас Лиза

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  3 місяці тому +1

      Все хорошо, спасибо. Мы в ремиссии.

  • @Ognilava
    @Ognilava Рік тому

    А в анализе крови были бласты? И сколько?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому

      не припомню чтобы в крови вообще были бласты (какие?). Нормобласты в клиническом были в норме. Миелобласты в миелограмме костного мозга были 100%

    • @ЕленаШалина-ь3ж
      @ЕленаШалина-ь3ж Рік тому

      ​@@TOTONToysздравствуйте! А разве нормобласты должны быть в крови?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +1

      Статус в клиническом "норма" - это их отсутствие. У больных лейкозом они могут быть в крови.

    • @ЕленаШалина-ь3ж
      @ЕленаШалина-ь3ж Рік тому

      ​@@TOTONToysя почему спрашиваю, у моего сына обнаружили нормабласты. Я места себе не нахожу. Но врач как-то на это махнула рукой (

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  Рік тому +1

      @@ЕленаШалина-ь3ж лучше конечно всегда подстраховаться получить консультацию гематолога. Если его нет, я не знаю где вы проживаете, то на первый раз (может показаться смешно) - найти специалиста онлайн. Сервисов сейчас достаточно много. Яндекс.Здоровье, ДокДок и прочее.

  • @AnaraSmailbekova-o4x
    @AnaraSmailbekova-o4x 6 місяців тому

    Что сейчас с ребенком?

    • @TOTONToys
      @TOTONToys  6 місяців тому +3

      Добрый день, наблюдаемся сейчас только в рамках катамнеза. Ремиссия - год-полтора

  • @aqtobeaqtobee9895
    @aqtobeaqtobee9895 2 роки тому

    🤲🙏

  • @АбдулаГабрахман

    А кровь с носа текла? Ожжс щелочная фосфотаза сколько? Феритин?