Très heureuse de t'entendre à nouveau. Ne t'inquiète pas pour le décor cela aucune importance, nous aurons d'autant plus de plaisir à découvrir comment vous allez installer votre petit nid douillet ! Si nous sommes si nombreuses à avoir bien réagi à ta vidéo concernant le syndrome de la vessie douloureuse c'est que tu es une petite lueur d'espoir pour toutes celles qui comme moi en souffrent. Sur le net c'est le désert et les professionnels de santé sont très démunis eux-aussi. Personnellement on ne m'a proposé aucune solution à ce jour alors je fais avec, il y a des jours avec et des jours sans, il n'empêche que c'est un enfer au quotidien tant au niveau du boulot qu'au niveau des déplacements personnels (il faut malheureusement toujours s'assurer qu'on trouvera un petit coin pour se soulager), gros impact sur la vie intime du couple également car lorsque tu es douloureuse tu n'as qu'une envie c'est qu'on ne te touche surtout pas ! Fini pour moi le petit footing hebdomadaire (ma vessie n'apprécie pas tellement quand cela tressaute), j'en arrive à envier les femmes qui ont plein d'activité comme la danse ou tous les types de sport qui remuent ! Bref il faut savoir faire contre mauvaise fortune bon cœur. Je t'embrasse également ! A bientôt dans une nouvelle vidéo !
Ca me fait beaucoup de bien de reprendre les vidéos de manière régulière. La vidéo sur la CI était vraiment importante pour moi et c'est pour ça aussi que je prépare une suite. Les partenariats, c'est toujours long à installer mais c'est pour la bonne cause ici donc j'ai hâte de pouvoir sortir ça. Là ça fait une semaine que j'ai une crise et je suis heureuse de dire que ça ne m'empêche plus de tourner, de bosser dans la maison, de me lever avec le sourire donc oui y a de l'espoir, vraiment ! Courage à toi et à très vite ! Des bisous ^^
@@Sidjie Je t'avouerai que j'ai hâte de voir la suite de la vidéo consacrée à la CI. En attendant je me soigne comme je le peux, le traitement médicamenteux prescrit par l'urologue ne fonctionne pas et les effets secondaires sont intolérables. Donc je bois régulièrement des verres d'eau additionnée de bicarbonate de sodium, fais des cures de granules homéopathiques prescrits par la sage femme même si le résultat n'est pas franchement au rendez-vous, j'utilise la bouillote chaude sur le ventre. Récemment j'ai vu qu'on pouvait se traiter avec les huiles essentielles, "la compagnie des sens" vend en ligne un kit spécial cystite que j'ai bien envie de tester en massage. Mon urologue proposait pour la suite des lavage de vessie avec une solution contenant de la cortisone (très efficace pour réduire l'inflammation) mais j'ai vu quelques commentaires sur le net et j'avoue que je n'ai pas envie de subir cette torture, il semble (je le crois volontiers) que s'en est une. J'ai déjà énormément souffert lors du bilan urodynamique et pourtant je ne suis pas douillette mais j'étais prête à pleurer de douleur et même à insulter l'infirmière qui me demandait de tenir alors que je n'avais qu'une envie : tout lâcher. Bref c'est une belle galère au quotidien. Bon courage à toi aussi. D'ailleurs chapeau bas pour avoir fait tous ces kilomètres lors du déménagement, à ta place j'aurais été obligée de prévoir de nombreux arrêts pipi ! A bientôt !
@@Sidjie A cause de cette fichue CI j'ai d'ailleurs fait ce que j'appellerais une petite bêtise. A la même période où je consultais à droite et à gauche pour mettre enfin un nom sur les troubles dont je souffrais (après cystoscopie le diagnostique est tombé) j'avais une petite lésion à la base du nez causée par une blessure qui peinait à guérir, j'ai consulté un dermato qui ne m'a dit ne pas trop savoir ce dont il s'agissait, m'a prescrit une pommade et m'a dit de revenir le voir dans quelques mois. J'en avais tellement marre des blouses blanches que je ne l'ai pas fait. A la longue voyant que j'avais toujours cette petite lésion qui allait et venait je me suis décidée à prendre un nouveau rendez-vous. Après biopsie il s'est avéré que c'était un carcinome basocellulaire (le plus banal des cancers de la peau), j'ai gagné de passer entre les mains d'un chirurgien maxillo-facial qui a ôté la lésion et m'a fait une greffe de peau avec prise de greffon sur la clavicule, bref un épisode sans gravité mais j'avoue que j'aurais tout de même du me montrer plus prudente. Cette fichue CI occupait tout mon esprit et j'ai négligé le reste, une chose que j'essayerai de ne pas faire à nouveau à l'avenir. Si d'autres me lisent je leur donne le conseil de ne pas faire la même sottise que la mienne, consultez au moindre petit soucis même quand les soucis s'additionnent ! Bonne soirée à toute la petite famille !
Hello Sidjie. Inutile de te dire que j'attends avec impatiençe des infos de ta part concernant la cystite interstitielle. Car en ce qui me concerne pas d'amélioration malgré le traitement à elmiron que je prends depuis 6 mois. Et en plus, j'ai appris çette semaine Qu.il ne sera plus remboursé par la sécurité. 535€ par mois. Pas possible pour moi d'assumer ça... Je cherche à essayer autre chose avant l'intervention que l'on me propose à savoir l'implantation d'un neuro stimulateur implanté. Je cherche des solutions par moi même car mon urologue ne me propose rien d'autre que cette intervention. Il y a des jours où je suis désespérée, tu le comprends sans doute. Je vois que tu as plein de projets concernant ta nouvelle maison. C'est super. Je suis contente pour toi, même si pour l'instant tu es en mode "transit" et que vous devez être impatients d.Être chez vous et de commencer les travaux. Big bisous et à bientôt
Hello ! Les partenariats sont longs à préparer surtout quand on veut faire les choses bien et là les vidéos qui sont en préparation autour de la cystite sont hyper importantes pour moi et il est hors de question de bâcler ça. Pour te donner un peu d'espoir, cela fait une semaine que j'ai une crise et je suis debout, je tourne, je bosse, je vais au jardin, je travaille dans la maison et tout ça avec le sourire donc j'y crois vraiment à l'amélioration du quotidien malgré cette plaie. Big bisous à toi aussi !
![Lp. Сердце Вселенной #60 РОЖДЕНИЕ ЛОЛОЛОШКИ [Финал] • Майнкрафт](http://i.ytimg.com/vi/YoR0pAV9FVQ/mqdefault.jpg)
Bon Courage à vous deux !👍💕
Merci, on est remplis de courage ! ;-)
Courage à vous !☺️
Merci ^^
Très heureuse de t'entendre à nouveau.
Ne t'inquiète pas pour le décor cela aucune importance, nous aurons d'autant plus de plaisir à découvrir comment vous allez installer votre petit nid douillet !
Si nous sommes si nombreuses à avoir bien réagi à ta vidéo concernant le syndrome de la vessie douloureuse c'est que tu es une petite lueur d'espoir pour toutes celles qui comme moi en souffrent.
Sur le net c'est le désert et les professionnels de santé sont très démunis eux-aussi. Personnellement on ne m'a proposé aucune solution à ce jour alors je fais avec, il y a des jours avec et des jours sans, il n'empêche que c'est un enfer au quotidien tant au niveau du boulot qu'au niveau des déplacements personnels (il faut malheureusement toujours s'assurer qu'on trouvera un petit coin pour se soulager), gros impact sur la vie intime du couple également car lorsque tu es douloureuse tu n'as qu'une envie c'est qu'on ne te touche surtout pas ! Fini pour moi le petit footing hebdomadaire (ma vessie n'apprécie pas tellement quand cela tressaute), j'en arrive à envier les femmes qui ont plein d'activité comme la danse ou tous les types de sport qui remuent ! Bref il faut savoir faire contre mauvaise fortune bon cœur.
Je t'embrasse également !
A bientôt dans une nouvelle vidéo !
Ca me fait beaucoup de bien de reprendre les vidéos de manière régulière. La vidéo sur la CI était vraiment importante pour moi et c'est pour ça aussi que je prépare une suite. Les partenariats, c'est toujours long à installer mais c'est pour la bonne cause ici donc j'ai hâte de pouvoir sortir ça. Là ça fait une semaine que j'ai une crise et je suis heureuse de dire que ça ne m'empêche plus de tourner, de bosser dans la maison, de me lever avec le sourire donc oui y a de l'espoir, vraiment !
Courage à toi et à très vite ! Des bisous ^^
@@Sidjie Je t'avouerai que j'ai hâte de voir la suite de la vidéo consacrée à la CI.
En attendant je me soigne comme je le peux, le traitement médicamenteux prescrit par l'urologue ne fonctionne pas et les effets secondaires sont intolérables.
Donc je bois régulièrement des verres d'eau additionnée de bicarbonate de sodium, fais des cures de granules homéopathiques prescrits par la sage femme même si le résultat n'est pas franchement au rendez-vous, j'utilise la bouillote chaude sur le ventre.
Récemment j'ai vu qu'on pouvait se traiter avec les huiles essentielles, "la compagnie des sens" vend en ligne un kit spécial cystite que j'ai bien envie de tester en massage.
Mon urologue proposait pour la suite des lavage de vessie avec une solution contenant de la cortisone (très efficace pour réduire l'inflammation) mais j'ai vu quelques commentaires sur le net et j'avoue que je n'ai pas envie de subir cette torture, il semble (je le crois volontiers) que s'en est une. J'ai déjà énormément souffert lors du bilan urodynamique et pourtant je ne suis pas douillette mais j'étais prête à pleurer de douleur et même à insulter l'infirmière qui me demandait de tenir alors que je n'avais qu'une envie : tout lâcher.
Bref c'est une belle galère au quotidien.
Bon courage à toi aussi.
D'ailleurs chapeau bas pour avoir fait tous ces kilomètres lors du déménagement, à ta place j'aurais été obligée de prévoir de nombreux arrêts pipi !
A bientôt !
@@Sidjie A cause de cette fichue CI j'ai d'ailleurs fait ce que j'appellerais une petite bêtise. A la même période où je consultais à droite et à gauche pour mettre enfin un nom sur les troubles dont je souffrais (après cystoscopie le diagnostique est tombé) j'avais une petite lésion à la base du nez causée par une blessure qui peinait à guérir, j'ai consulté un dermato qui ne m'a dit ne pas trop savoir ce dont il s'agissait, m'a prescrit une pommade et m'a dit de revenir le voir dans quelques mois. J'en avais tellement marre des blouses blanches que je ne l'ai pas fait. A la longue voyant que j'avais toujours cette petite lésion qui allait et venait je me suis décidée à prendre un nouveau rendez-vous. Après biopsie il s'est avéré que c'était un carcinome basocellulaire (le plus banal des cancers de la peau), j'ai gagné de passer entre les mains d'un chirurgien maxillo-facial qui a ôté la lésion et m'a fait une greffe de peau avec prise de greffon sur la clavicule, bref un épisode sans gravité mais j'avoue que j'aurais tout de même du me montrer plus prudente.
Cette fichue CI occupait tout mon esprit et j'ai négligé le reste, une chose que j'essayerai de ne pas faire à nouveau à l'avenir.
Si d'autres me lisent je leur donne le conseil de ne pas faire la même sottise que la mienne, consultez au moindre petit soucis même quand les soucis s'additionnent !
Bonne soirée à toute la petite famille !
Hello Sidjie. Inutile de te dire que j'attends avec impatiençe des infos de ta part concernant la cystite interstitielle.
Car en ce qui me concerne pas d'amélioration malgré le traitement à elmiron que je prends depuis 6 mois. Et en plus, j'ai appris çette semaine Qu.il ne sera plus remboursé par la sécurité. 535€ par mois. Pas possible pour moi d'assumer ça... Je cherche à essayer autre chose avant l'intervention que l'on me propose à savoir l'implantation d'un neuro stimulateur implanté. Je cherche des solutions par moi même car mon urologue ne me propose rien d'autre que cette intervention. Il y a des jours où je suis désespérée, tu le comprends sans doute.
Je vois que tu as plein de projets concernant ta nouvelle maison. C'est super. Je suis contente pour toi, même si pour l'instant tu es en mode "transit" et que vous devez être impatients d.Être chez vous et de commencer les travaux. Big bisous et à bientôt
Hello ! Les partenariats sont longs à préparer surtout quand on veut faire les choses bien et là les vidéos qui sont en préparation autour de la cystite sont hyper importantes pour moi et il est hors de question de bâcler ça. Pour te donner un peu d'espoir, cela fait une semaine que j'ai une crise et je suis debout, je tourne, je bosse, je vais au jardin, je travaille dans la maison et tout ça avec le sourire donc j'y crois vraiment à l'amélioration du quotidien malgré cette plaie. Big bisous à toi aussi !