28ème Journée mondiale de la Fibromyalgie 2021
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- Опубліковано 20 жов 2024
- Conférences du Dr Bouhassira "Mécanismes de la fibromyalgie suite aux conclusions de l'expertise de l'Inserm" et du Dr Dubois "Fibromyalgie, maladie psychique ou organique ?"
c'est très bien de parler des dépressions graves liées à la maladie voire les tentatives de suicide. on nous dit que ce n'est pas une maladie très grave mais la conséquence est souvent l'épuisement physique sociale familiale professionnelle... et contraint à beaucoup de sacrifice. Heureusement que certains médecins nous prennent au sérieux.
Patricia, oui, il est normale que vous soyez fatiguée après avoir pratiqué une activité. Il faut avant toute chose bien comprendre et accepter la fibromyalgie et c'est en mettant en place une prise en charge multidisciplinaire qui est la plus efficace pour la fibromyalgie que vous arriverez à un moment donné à pouvoir vivre le mieux possible, en gérant vos douleurs et votre fatigue. Mais il faut adapter cette prise en charge à votre fibromyalgie de façon à pouvoir gérer votre énergie.
Et puis si c'est une activité physique comme du sport dont vous parlez peut-être faudra t'il voir à changer et vous diriger plutôt vers une Activité Physique Adaptée (APA) se sera peut-être mieux pour réapprendre votre corps à bouger avec le moins de douleurs possible tout en vous faisant plaisir.
Sandrine il serait préférable d'aller faire poser un diagnostic. C'est vraiment important car nous avons des symptômes communs à d'autres pathologies, et même si celles-ci peuvent également être associées à la fibromyalgie il faut procéder à un diagnostic que l'on appelle "diagnostic d'élimination".
Pour ça, je vous conseille de prendre rendez-vous dans le service de médecine interne de l'hôpital le plus proche de chez vous. Les praticiens de médecine interne ont une large connaissance de nombreuses pathologies (rhumatologie, neurologie, auto-immune...) et sont à même de vous poser le diagnostic.
Merci beaucoup et que dieu vous bénisse bonne journée à vous
je suis d'accord aussi sur le fait que les cures sont très fatigantes et parfois stressantes dans les horaires et l'enchainement des soins
Bonjour à tous. Grand merci aux Intervenants, je pourrai échanger avec mon nouveau groupe; c'est un complément de nos dires ici en Guyane. Je suis contente qu'il y a des médecins qui prennent le temps d'écouter leurs patients. Entièrement d'accord avec la Balnéothérapie et la Thalasso.
Oui tout à fait d'accord après une cure thermale où on enchaîne les soins les uns après les autres plus les trajets pendant 3 semaines j'ai eu un zona facial alors je ne sais pas si on peut dire que ça a été bénéfique pour moi 😏
Gérer les douleurs au quotidien c difficile mais je garde le moral au maximum... merci de me répondre dès que vous pourrez.
Je viens de répondre à votre commentaire précédent à propos des réunions.
Vous avez raison de garder le moral, il faut garder espoir car si vous mettez en place une bonne prise en charge multidisciplinaire, la plus efficace , vous pourrez aller mieux.
Nous pouvons vous aider à ce sujet grâce aux informations que nous fournissons
Vous pouvez venir sur notre forum www.forum.fibromyalgiesos.fr, ouvert à tous, adhérents et non adhérents.
ou appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) ; elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
Vous pouvez aussi consulter notre site fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-traitements-et-cures/
Courage
@@fibromyalgiesos merci beaucoup pour votre réponse... même si nous sommes loin cela me donne du baume au cœur...Merci à vous
@@arlenemaxime6248 De rien, nous sommes là pour cela ; grâce à la technologie, les distances disparaissent ; nous avons des malades qui nous suivent depuis les Antilles
Êtes vous au courant de l'étude de début juillet qui dit que c'est une maladie auto-immune voir aussi wikipédia qui à déjà été mis à jour.
À faire remonter et à suivre car ,d'après les chercheurs cela ouvre de nouvelles voies a la recherche.
Oui nous en avons été informés dès la parution le 1er juillet ; nous avons évoqué cette piste dans le dernier journal envoyé à nos adhérents et mis aussi l'info sur notre forum et notre page Facebook.
Effectivement d'après une nouvelle étude sur des souris la fibromyalgie pourrait être une maladie auto-immune.
Mais attention : Comme d'habitude cette étude doit être confortée par d'autres études complémentaires.
Mais c'est une piste nouvelle qui pourrait ouvrir à des traitements.
Nous attendons donc des compléments d'information.
Bonjour je suis fibromyalgique... je viens de découvrir votre vidéo... j 'aimerais participer à vos prochaines réunions... merci à vous. A très bientôt j 'espère. Arlene de MARTINIQUE.
Bonjour, nos webinaires sont accessibles à tous et annoncés sur notre site, page Facebook, forum, et newsletter
Vous pouvez regarder d'autres conférences sur notre chaîne UA-cam.
Quant à nos réunions en visio, elles ont lieu mensuellement sauf durant les vacances scolaires : la prochaine aura lieu le mercredi 21 septembre
Mais pour des raisons pratiques, elles sont réservées à nos adhérents.
Si vous voulez nous rejoindre, vous pouvez le faire via notre site fibromyalgiesos.fr/soutenez-nous/adherer/
Vous recevrez beaucoup d'informations par mail mais aussi par vois postale notre livret d'information et le lot des 3 brochures "les malades ont la parole" de l'enquête que nous avons menée auprès de 4500 malades.
Et bien entendu le lien pour vous connecter à nos réunions.
Bonjour, je souffre de la fibromyalgie depuis plus de 10 ans, j aimerais savoir pourquoi des que je pratique une activité cela me fatigue énormément et je vais vais des crises de larmes. Es ce normal ?
La fibromyalgie est souvent accompagnée de fatigue chronique, voir même su Syndrome de Fatigue Chronique qui est même un épuisement, donc il peut être normal que vous soyez très fatiguée en cas d'activité .... et même sans activité particulière.
Quant à vos crises de larmes, si vous n'avez pas de raison particulière d'en avoir, que vous ne souffrez pas de réelle dépression, sachez que la fibromyalgie peut entraîner une dépression réactionnelle, liée au manque de sommeil, aux douleurs constantes et aussi bien souvent au manque de reconnaissance de l'entourage familial, amical et sociétal.
N'hésitez pas en parler à votre médecin.
Bon courage
@@fibromyalgiesosmoi je souffre depuis 2013 tout mon corps me fais mal je ne peux pas dormir et manger mon corps me brûle partout et ça tremble et comme si quelque chose mâche dans mon corps ça me Pic pic quand je me gratte mon corps me fais très mal mal de tête des pensées bizarre svp répondez moi c'est dû à quoi pardonne merci
Patricia, oui, il est normal que vous soyez fatigué après avoir pratiqué une activité. Il faut avant toute chose choose bien comprendre et accepter la fibromyalgie et c'est en mettant en place une prise en charge multidisciplinaire qui est la plus efficace pour la fibromyalgie que vous arriverez à un moment donné à pouvoir vivre le mieux possible, en gérant vos douleurs et votre fatigue. Mais il faut adapter cette prise en charge à votre fibromyalgie de façon à pouvoir gérer votre énergie. Et puis si c'est une activité physique comme du sport dont vous parlez peut-être, il faudra t'il voir à changer et vous diriger plutôt vers une activité physique adaptée (APA) se sera peut-être mieux pour réapprendre votre corps à bouger avec le moins de douleurs possibles tout en vous faisant plaisir.
Super conférence !!!
Merci pour ce retour. Bon courage à vous
Bonsoir vous êtes en suisse
Je suis nouvelle et pas douée avec ces outils j’ai 74 ans et je suis atteint depuis plus de 20 ans mais depuis quelques années c’est devenu insupportable.
Je fais de l’acupuncture avec une doctoresse tout les 15 jours
Merci d’avance
@@mthchollet2052 si vous voulez en apprendre plus sur la prise en charge de la fibromyalgie, vous pouvez appeler notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 (appel non surtaxé) les lundis et vendredis de 10 à 12 et de 16 à 19h. Elle est tenue par des bénévoles atteints de fibromyalgie.
Je vais regarder en plusieurs fois vue la durée de la vidéo, moi même fibro sa vas beaucoup m'intéresse
Bonsoir j aimerais me connecter
Vous souhaitez vous connecter où ?
Bonjour je voudrais savoir si parmi les Fibromyalgique est ce qu’ils y en a qui se sont fait vacciner contre le Covid.
Quel sont les effets secondaires
Merci
la question des vaccins a été abordée dans ce webinaire par le Dr Bouhassira en réponse à une question à ce sujet , même si chez certaines personnes le vaccin provoque des douleurs, elles seront de toutes façons moindres que si vous avez la Covid et ne représentent aucun danger.
Perso j'ai eu les 2 injections d'astra zeneca et aucun effet secondaire
D'autres peuvent peut-être témoigner.
Jai.fait.les.2.vaccin.sans.problemes.aumaroc.et.jai.70ans.fibromyal.cique
J'ai eu les deux injections avec Pfizer et aucun effet secondaire. Je suis inscrit pour la troisième
Perso j’ai été en crise après la seconde dose
Bonjour
J'ai eu les 3 doses... Mais mes douleurs sont quotidiennement présentes avec des phases plus fortes ou accentuées à l'effort donc impossible de dire si le vaccin a aggravé les symptômes
Bonne vidéo juste très pénible les bruits de tasses , vaisselle derrière
Merci de votre emission interessante !
Par contre, le fait que vous n'accordez ni un seul moment sur la question interessante concernant les vaccins bizarres de Covid me demontre que, vous avez un comportement un peu naif concernant certaines choses : la pilule ? Mc Do ? etc. Donc il peut etre judicieux pour vous de faire des cures de detox de temps en temps...
ce webinaire date de mai 2021, donc au début des vaccins covid ; toutefois si vous écoutez bien, le sujet des vaccins Covid est abordé par le Dr Bouhassira
quant au reste de votre message, sachez que oui nous préconisons une détoxification de l'organisme car nous le répétons souvent : la fibromyalgie est aussi une pathologie d'encrassage
Ce webinaire ne peut refléter tout ce que nous avançons comme conseil tout au long de l'année.
Bonjour je m'appele Maria j'ai fait mon vaccin astra pendant 1mois je n'est pas u des douleurs
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