Ansich natürlich. Das Problem ist nur, was ist mit unbekanntem Risiken oder Nebenwirkungen? Und wer sagt, dass es nicht vielleicht sogar tödlich enden könnte? Das wäre nicht nur für hannah schlimm, genauso für Eltern und Ärzte
@@CallYourFriends420 das is mir bewusst, das ändert aber hier leider nichts an der Rechtslage. Die Ärzte machrn sich strafbar wenn sie ein nicht zugelassenes Medikament verabreichen.
@@DerMoosfrau Naja, ist das erste nicht anderen Passanten nach Hilfe fragen und 110 anrufen und auf Anweisungen warten?! Alleine ohne Ausbildung oder Anweisungen von geschulten Dritten, sollte man nie verletzten Personen erste Hilfe leisten. Oder Irre ich mich?
Versteh ich auch nicht, es wurde doch schon verabreicht beim kleinen Michael. Wieso weigern sich die Ärzte jetzt? Eid geschworen und dann lieber Kinder sterben lassen. Das regt mich gerade auf.
@@DerMoosfrau ja trotzdem finde ich das unmöglich. Bei Michael wurde die Behandlung doch auch durchgeführt. Erst verweigern die Kassen, dann zahlen die und der Arzt verweigert die Behandlung. Finde den Fehler
DerMoosfrau was ist denn das für ein dummes sinnloses Kommentar? Mit ein bisschen Empathie und ein bisschen Liebe ist sovieles machbar.. Knast hin Knast her, man glaubt doch wohl kaum das ein OA sich aus solch einer Schlinge nicht winden könnte 😊 umsonst, sind 3 Behandlungen schon erfolgt. Denkt lieber mal drüber nach, ob das ganze nicht einen finanziellen Hintergrund haben könnte 😉
Was passiert, wenn Medikamente nicht richtig geprüft werden, zeigte das traurige Beispiel Contergan. So schlimm es für diese Eltern ist. Wie groß ist das Geschrei in der Öffentlichkeit, wenn ein Kind durch das Medikament stirbt oder noch stärkere Behinderungen bekommt, weil es noch unbekannte Nebenwirkungen hat. Ich denke, wenn man einführen würde, das man unterschreibt, dass man die Verantwortung für alle Folgen dafür übernimmt ohne, Ärzte etc. haftbar zu machen. Sollte es eine Ausnahmeregelung für die Anwendungen geben - bei denen aber den Eltern auch alle möglichen Konsequenzen bewusst gemacht werden müssen.
@@pollypeachum9566 ich habe nicht geschrieben, dass sich DIESE Eltern nicht des Risikos bewusst seien - kann ich auch nicht, da es der Reportage nicht zu entnehmen war 😉 Wenn Du Dir meinen Text noch einmal durchliest, wirst Du feststellen, dass er allgemein geschrieben ist. Und ich nur in dem Satz, das es traurig für die Eltern sei, Bezug auf die, in der Reportage genannten Eltern, nehmen. 😉
@Igor Beznev da wäre ich mir bei der USA nicht so sicher. Schau mal was zum Beispiel in einigen Lebensmitteln dort ist, würdest du hier niemals kriegen
@Igor Beznev Contergan (Thalidomid) wird heut zu Tage auch noch in großem Stil in Brasilien eingesetzt, mit entsprechend schlechter Aufklärung und den draus resultierenden Folgen... Nur weil andere Länder niedrigere Sicherheitsstandards haben, heißt das nicht, das wir auch so schlampig damit umgehen sollten.
@@mymilipfe2382 Du schreibst wörtlich: "So schlimm es für diese Eltern ist. Wie groß wäre das Geschrei...". Im Übrigen muss dir dein Arzt sogar die Nebenwirkungen von Ibuprofen klar machen, wenn er es dir verschreibt. Dass das häufig so nicht passiert, ist natürlich leider Fakt. Dein Kommentar klingt aber so, als würden diese Eltern einfach mal blind alles in ihre Kinder reinpumpen lassen, was man ihnen anbietet und Ärzte wären grundsätzlich nicht dazu verpflichtet, über Behandlungen und Medikamente aufzuklären.
Was ich nicht verstehe ist, es liegt doch Spendengeld für die Hannah auf einem Konto. Kann die Familie nicht in die USA? Für die Reise müsste es reichen. Oder bezahlt die Krankenkasse es in den USA nicht.
Moment das versteh ich jetzt grade nicht kann jemand das vielleicht erklären? Also: ich hab die doku jetzt gerade angefangen aber frage: in amerika gibts ne krankenkasse überhaupt? Edit: oh wow habs jetzt gerade erst nochmal gelesen es geht nicht um eine krankenkasse in amerika sondern ihre krankenkasse in amerika. Bei meinem cousin war es so, mit einem hirntumor sollte er eine amerikanische behandlung bekommen die allerdings mit reise und zimmerkosten ca 100000€ gekostet hätte (jedenfalls hat man mir das so gesagt) und die krankenkasse hat sogut wie nichts übernommen weil diese methode nicht in deutschland zugelassen ist und somit nicht genemigt wird
Das ist so unglaublich traurig Arme kleine schnecke ich wünsche von ganzem Herzen das doch noch alles gut wird... Unglaublich das man als artz so Herzlos sein kann. die armen eltern all dieser kinder tun mir so leid...
Der Arzt im Videi sagte es ist nicht zugelassen , deswegen braucht man gute Gründe und nicht weil man es will. Wie kann es sein das bei Hannah dies nicht der Grund ist , sie hat alle wichtigen Gründe erfüllt um dieses Medikament verabreicht zu bekommen.
@@Klaudia505478011 und welche? Sie kennen also ihre Krankengeschichte und den Gründekatalog also welche Gründe erfüllt das kleine Mädchen oder anders gefragt: Welche Gründe müssen überhaupt erfüllt werden.
Oh nein 😭 dein kleiner wird auf dich warten und eines Tages werdet ihr euch wieder sehen. Ich kann mir nicht vorstellen wie schwer das für dich sein muss 😔😔 ich wünsche dir alles gute
7:39 Ääähhhhhhh bin ick blöde oder warum fragt keiner diese Frau bei welchem Artzt sie ihr Kind behandelt hatt damit die kleine Hannah endlich behandelt werden kann
Habe vorhin noch das erste Video gesehen und mich gefragt, wie die Geschichte weiterging :( es erschüttert mich wirklich, dass der kleinen Hannah nicht so geholfen wird, v.a. weil ihr die Zeit davon rennt 😔
"John ist eines von nur 3 Kindern, die in Deutschland mit Zolgensma behandelt wurden" Also gibt es offenbar doch eine Möglichkeit hier, warum können die Eltern von der kleinen Hannah nicht auch dort hin gehen? 🤯
Soph Stardust ASMR Wenn jeder 10 Euro spenden würde bräuchte man nur 190000 Spender .... man kann einen Aufruf machen im Internet .... Hat bei anderen auch schon geklappt, wieso sollte es dann nicht hier klappen?
Liebe Kommentatoren: Gute Nachrichten! Hannah hat das Medikament erhalten, es wurde zugelassen. Ihr geht es besser und SternTV hat dazu vor wenigen Tagen einen neuen Bericht ausgestrahlt! :)
Vielleicht sollte die Familie zu dem Arzt gehen/vermittelt werden, der dem Baby, dem kleinem John, die Spritze verabreicht hat. Oder kann man das auch im Ausland machen lassen mit einer Reisekrankenversicherung? Kann ja nicht wahr sein, bevor das Kind an Muskelatrophie stirbt. Welche Problematik kann den schlimmer sein? Es gibt schließlich Kinder, die dieses Medikament bekommen haben ohne Probleme. Langzeitfolgen mit Erkrankung Tod, ohne unbekannt. Auf jedenfall viel Kraft und Glück an die Familien.
Dann wünsche ich euch alles Gute dass ihr stark bleibt und dass dieses Medikament auch wirkt und dass die Kleine Hanna einfach wieder laufen lernen kann und krabbeln lernen kann ich verstehe die Ärzte nicht warum helfen sie nicht dem Kind ich hoffe dass Sie einen Arzt gefunden habt es ist so traurig Jana muss doch laufen lernen ich wünsche euch wirklich alles Gute dass sie ein Arzt findet der eurem Kind hilft
Kim Maria Hellarni frage ich mich auch. Eventuell hat die Mutter von John die Kosten selber tragen können und somit die Behandlung in einen anderen Land gemacht?
Ich kenne die kleine hanna aus dem letzten video... Sie tut mir unendlich leid.... Ich kann nicht verstehen warum die krankenkasse einem kleinen,lebensfrohen mädchen so etwas nicht bezahlt...😥
Am Abend vor dem 1.Auftritt bei Stern TV hat die Barmer Krankenkasse bewilligt zu zahlen. Da wird die Öffentlichkeit wohl ihren Teil zu beigetragen haben. Schade, dass es nicht ohne Öffentlichkeit geht. Jetzt ist das Problem, dass kein Arzt es verabreichen möchte, weil es in Deutschland nicht zugelassen ist.
Ich kenne in Ungarn zwei Familien, die vor paar Monaten die Behandlung bekommen haben. Zente SMA in Facebook zu finden. Nimmt bitte die Kontakt mit die Eltern auf. Vielleicht würde hier auch eine Behandlung in Budapest in Frage kommen .. alles alles gute
das kind hat nix zu verliern, und wenn die eltern unterschreiben, dass der arzt nicht dafür haftet, wenn das medikament das kind umbringt, was hält die dann davon ab.
Naja ich glaube ein großes Problem ist auch, dass das Medikament 2 Mio Euro kostet. Wenn irgendwas schief geht und das Medikament unbrauchbar wird (die Spritze runterfällt oder verunreinigt wird) zahlt keinen Verischerung, weil dass Medikament nicht zugelassen ist. Dann würde der Arzt oder die Klinik auf den 2 Mio Euro Schaden sitzen bleiben und das will verständlicherweise niemand.
Wenn es keine entsprechende Rechtsgrundlage gibt, ist vollkommen egal, was unterschrieben wurde. Und ich könnte mir gut vorstellen, dass das hier der Fall ist. Heißt also, es ist sehr gut möglich, dass der Arzt trotz irgendwelcher schriftlichen Einwilligungen seitens der Eltern haftbar gemacht werden könnte.
Inter diese Bürokratie in Deutschland das Kind tut mir so leid wenn ich überlege was sie armen Eltern durchmachen wünsche den Eltern viel Kraft und hoffentlich wird es gut ausgehen
Etliche Familien im Ausland bitten händeringend um Spenden für ihre Kinder, da dort Zolgensma immer noch nicht zugelassen ist! Bitte helft! Es gibt eine deutsche Organisation, die diese Kinder unterstützt (darf ich hier leider nicht nennen). Das Leid ist immer noch da!
Naja, bezahlt werden muss es, sonst gibt es bald keine Pharmaindustrie mehr die überhaupt iegendwas entwickeln oder herstellen könnte. Die Frage ist, WER es bezahlt.
Ich muss weinen mir tuhen alle Eltern leid die Fatma hat schon die Erfahrung gemacht dass sie ihre eigene Tochter verloren hat mir geht das alles so nah ich würd so gerne helfen aber ich hab selbst kein Geld mit meinem jungen alter geht das leider nicht es tut mir vor Herzen leid diese armen Kinder so zu sehen
Lukas M es ist an sich eine gute Sache dass Medikament erst verabreicht/verschrieben werden dürfen NACHDEM sie erstens sehr teuer und aufwändig entwickelt und dann getestet werden. In diesem Fall aber natürlich traurig
Nein ein Schlag ins Gesicht! Medikament da, Eltern stimmen zu, Kind ist noch nicht zu alt und dann DAS! Ich möchte nicht das Gewissen der Ärzte und Kliniken haben, die die Behandlung abgelehnt haben!😡
Nein. Ursache für die spinale Muskelatrophie ist das Fehlen oder die Funktionslosigkeit des Gens SMN1. Die Neurofibromatose 1 ist zwar auch Folge eines Gendefekts, aber an einem anderen Ort. Zolgensma ist ein Virus, das ein funktionsfähiges SMN1-Gen in das Erbgut des Patienten einbaut. Ein NF1-Patient hat das schon und braucht davon kein zweites. Es ist denkbar, dass man irgendwann auch hier Wege finden wird, das Genom im Menschen entsprechend zu "reparieren". Da der Mechanismus bei NF1 allerdings ein anderer ist, dürfte es nicht ausreichen, nur ein gesundes Gen einzubauen.
Ich hab selber NF1 und mein Arzt hat mir von einem Medikament erzählt was die Tumore schrumpfen lässt. Ich weiß nicht mehr wie es heißt. Falls du Insta hat und möchtest wissen wie ich damit lebe hier ist mein insta account: kathi9001
gulli1337 du sponsorst dann die Flugkosten und die 1,9 Mille für das Medikament? Die KK zahlen nur bei Deutschen Ärzten/Kliniken die Behandlungskosten.
Man merkt dat ihr keine Ahnung habt. Auslandsbehandlungen werden bezahlt. Man könnte das eigentlich hinkriegen. Muss ja nicht USA sein. Schweiz Malta etc
Ja aber wieso fliegen die Eltern denn nicht rüber und lassen es da verabreichen 🤷♀️??? Jetzt haben sie doch das Medikament!!! Ich hätte sofort nach Erhalt alles in die Wege geleitet rüber zu kommen, damit mein Kind das Medikament bekommt 😟👍.
Weil die KK den Eltern das Medikament natuerlich nicht einfach so in die Hand gedrückt hat, sie trägt nur die Kosten wenn ein Arzt es hier in Deutschland verabreicht. Auf die Idee wären die Eltern sonst bestimmt selbst gekommen...
Ich finde es eine frechheit dem kind nicht das nötige medikament zu verabreichen ich würde es nicht übers herz bringen zu sagen nein ihr tochter ist mir egal ich kann ihnen das medikament nicht geben oder ich will nicht, 💔😭
Was ist denn daran so schwer, einem Kind, dessen Leben davon abhängig ist, dieses Medikament EINMAL zuabreichen. Und wenn John das Medikament bekommt warum nicht Hannah?
Darf es denn nur von einem deutschen Arzt verordnet werden? Wenn nicht, würde sich sicherlich ein Arzt im Ausland finden; in einem medizinisch recht fortschrittlichen Land wie Israel vielleicht?
@@luccia2354 Wenn eine Krankenkasse die Kostenübernahme genehmigt, müsste sie auch dann zahlen, wenn man in Vorleistung tritt (vergleichbar mit einem Privatrezept) - eigentlich könnten sie doch dies so dem Hersteller mitteilen und das Präparat würde dann - nach Verordnung durch einen ausländischen Arzt - durch Kulanz abgegeben werden mit der Versicherung, dass die Krankenkasse die Kosten anschließend tilgt.
"Wie gross ist der Wunsch nach dem neuen Medikament" ?
Ich denke mal diese Frage hätte der Reporter sich sparen können.
Die Ärzte sollen einfach die Behandlung machen und Herz zeigen und Ehre und nich so korupt sein
@@kingrider4896 vielleicht solltest du dem Arzt nochmal zuhören.
Es geht nicht um das Geld, sondern um die Risiken, die NICHT
bekannt sind!
@@berndgehtdichnichtsan4494 hast wohl recht😐
Er musste die Frage stellen weil sie müssen das Video ja auf die 10 minuten strecken 🤣
@@berndgehtdichnichtsan4494 kann man nicht einfach in die USA fliegen, in eine Klinik die Erfahrung hat.
Ist ein menschliches Leben nicht ein "verdammt guter Grund"?!?!?
Ansich natürlich.
Das Problem ist nur, was ist mit unbekanntem Risiken oder Nebenwirkungen? Und wer sagt, dass es nicht vielleicht sogar tödlich enden könnte?
Das wäre nicht nur für hannah schlimm, genauso für Eltern und Ärzte
@@DerMoosfrau ja stimmt, ändert aber hier leider nichts an der Rechtslage
@@CallYourFriends420 das is mir bewusst, das ändert aber hier leider nichts an der Rechtslage. Die Ärzte machrn sich strafbar wenn sie ein nicht zugelassenes Medikament verabreichen.
@@DerMoosfrau Naja, ist das erste nicht anderen Passanten nach Hilfe fragen und 110 anrufen und auf Anweisungen warten?! Alleine ohne Ausbildung oder Anweisungen von geschulten Dritten, sollte man nie verletzten Personen erste Hilfe leisten. Oder Irre ich mich?
Es ist ja nicht so, dass sie nicht therapiert würde, sie bekommt spinraza; welches im übrigen auch ein sehr junges Medikament ist
Wie kann das sein😥. Helft dem kleinen Mädchen und seinen Eltern endlich.
@@DerMoosfrau Das Medikament wurde doch schon erfolgreich angewandt. Wenn die Kasse zahlt sollten die ärzte handeln. Das Kind hat keine Zeit mehr.
Versteh ich auch nicht, es wurde doch schon verabreicht beim kleinen Michael. Wieso weigern sich die Ärzte jetzt? Eid geschworen und dann lieber Kinder sterben lassen. Das regt mich gerade auf.
@@DerMoosfrau ja trotzdem finde ich das unmöglich. Bei Michael wurde die Behandlung doch auch durchgeführt. Erst verweigern die Kassen, dann zahlen die und der Arzt verweigert die Behandlung. Finde den Fehler
DerMoosfrau was ist denn das für ein dummes sinnloses Kommentar? Mit ein bisschen Empathie und ein bisschen Liebe ist sovieles machbar.. Knast hin Knast her, man glaubt doch wohl kaum das ein OA sich aus solch einer Schlinge nicht winden könnte 😊 umsonst, sind 3 Behandlungen schon erfolgt. Denkt lieber mal drüber nach, ob das ganze nicht einen finanziellen Hintergrund haben könnte 😉
*ihren
lernt mal gefälligst ordentliches Deutsch! Es kotzt mich langsam richtig an!
Dieses "Nein" von Hanna bei der Physio.
Echt übel, dass ein so kleiner Mensch schon solche Strapazen durchmachen muss....
ich hoffe den Kindern kann geholfen werden kein Kind soll sowas erleben müssen 🙏
Der Satz "in knapp 4 Wochen wird Hannah 2 Jahre alt. " hat mir das Herz zerrissen 😣
Wieso
lol08 _cool die Spritze muss vor dem zweiten Lebensjahr verabreicht werden .
@@judith119 aber warum
An alke die das noch nicht wissen Sie hat das Mediksmemt bekommen
Was passiert, wenn Medikamente nicht richtig geprüft werden, zeigte das traurige Beispiel Contergan.
So schlimm es für diese Eltern ist.
Wie groß ist das Geschrei in der Öffentlichkeit, wenn ein Kind durch das Medikament stirbt oder noch stärkere Behinderungen bekommt, weil es noch unbekannte Nebenwirkungen hat.
Ich denke, wenn man einführen würde, das man unterschreibt, dass man die Verantwortung für alle Folgen dafür übernimmt ohne, Ärzte etc. haftbar zu machen. Sollte es eine Ausnahmeregelung für die Anwendungen geben - bei denen aber den Eltern auch alle möglichen Konsequenzen bewusst gemacht werden müssen.
Glaubst du wirklich, dass diese Eltern darum kämpfen, das Medikament zu bekommen, ohne sich der Risiken bewusst zu sein? Ich nicht.
@@pollypeachum9566 ich habe nicht geschrieben, dass sich DIESE Eltern nicht des Risikos bewusst seien - kann ich auch nicht, da es der Reportage nicht zu entnehmen war 😉
Wenn Du Dir meinen Text noch einmal durchliest, wirst Du feststellen, dass er allgemein geschrieben ist.
Und ich nur in dem Satz, das es traurig für die Eltern sei, Bezug auf die, in der Reportage genannten Eltern, nehmen. 😉
@Igor Beznev da wäre ich mir bei der USA nicht so sicher.
Schau mal was zum Beispiel in einigen Lebensmitteln dort ist, würdest du hier niemals kriegen
@Igor Beznev Contergan (Thalidomid) wird heut zu Tage auch noch in großem Stil in Brasilien eingesetzt, mit entsprechend schlechter Aufklärung und den draus resultierenden Folgen...
Nur weil andere Länder niedrigere Sicherheitsstandards haben, heißt das nicht, das wir auch so schlampig damit umgehen sollten.
@@mymilipfe2382 Du schreibst wörtlich: "So schlimm es für diese Eltern ist. Wie groß wäre das Geschrei...".
Im Übrigen muss dir dein Arzt sogar die Nebenwirkungen von Ibuprofen klar machen, wenn er es dir verschreibt. Dass das häufig so nicht passiert, ist natürlich leider Fakt.
Dein Kommentar klingt aber so, als würden diese Eltern einfach mal blind alles in ihre Kinder reinpumpen lassen, was man ihnen anbietet und Ärzte wären grundsätzlich nicht dazu verpflichtet, über Behandlungen und Medikamente aufzuklären.
Was ich nicht verstehe ist, es liegt doch Spendengeld für die Hannah auf einem Konto.
Kann die Familie nicht in die USA? Für die Reise müsste es reichen.
Oder bezahlt die Krankenkasse es in den USA nicht.
Wsl nicht
Keine Ahnung aber da das so nah auf der Hand liegen würde denke ich, dass es aus irgendeinem Grund nicht möglich ist.
Moment das versteh ich jetzt grade nicht kann jemand das vielleicht erklären?
Also: ich hab die doku jetzt gerade angefangen aber frage: in amerika gibts ne krankenkasse überhaupt?
Edit: oh wow habs jetzt gerade erst nochmal gelesen es geht nicht um eine krankenkasse in amerika sondern ihre krankenkasse in amerika.
Bei meinem cousin war es so, mit einem hirntumor sollte er eine amerikanische behandlung bekommen die allerdings mit reise und zimmerkosten ca 100000€ gekostet hätte (jedenfalls hat man mir das so gesagt) und die krankenkasse hat sogut wie nichts übernommen weil diese methode nicht in deutschland zugelassen ist und somit nicht genemigt wird
Dann würden sie die Krankenkasse wechseln und alles fängt von vorne an
Naja soweit ich Weiss, greifen deutsche Krankenkassen nicht für Behandlungen im Ausland, dafür benötigt man eine Auslandsversicherung
Das ist so unglaublich traurig
Arme kleine schnecke ich wünsche von ganzem Herzen das doch noch alles gut wird...
Unglaublich das man als artz so Herzlos sein kann. die armen eltern all dieser kinder tun mir so leid...
Wieso fragen die nicht die Eltern von John wo das Kind das verabreicht bekommen hat und gehen zum selben Arzt?
@Moni Moni aber es ist doch trotzdem das selbe Medikament oder hab ich irgendwas überhört?
Aber wieso wird sich da über die Kliniken und Ärzte beschwert die können doch nichts dafür wenn das Medikament nicht zugelassen ist.
Huhu, es gibt sogenannte off Label use Medikamente wie Cytotec. Sie werden auch ohne Zulassung in fast allen Kliniken eingesetzt
Der Arzt im Videi sagte es ist nicht zugelassen , deswegen braucht man gute Gründe und nicht weil man es will. Wie kann es sein das bei Hannah dies nicht der Grund ist , sie hat alle wichtigen Gründe erfüllt um dieses Medikament verabreicht zu bekommen.
@@Klaudia505478011 und welche? Sie kennen also ihre Krankengeschichte und den Gründekatalog also welche Gründe erfüllt das kleine Mädchen oder anders gefragt: Welche Gründe müssen überhaupt erfüllt werden.
Mein Engel hatte fast die gleiche Krankheit. Leider hat er mich verlassen. Mit 15 Monate alt ist er gestorben.
Beileid
Mein Beileid
Oh nein 😭 dein kleiner wird auf dich warten und eines Tages werdet ihr euch wieder sehen. Ich kann mir nicht vorstellen wie schwer das für dich sein muss 😔😔 ich wünsche dir alles gute
Das tut mir sehr leid für dich
Ich hoffe du kommst wieder auf die beine
Carmen Carmen mein Beileid, viel Kraft euch!
Ruhe in Frieden kleiner Engel
7:39 Ääähhhhhhh bin ick blöde oder warum fragt keiner diese Frau bei welchem Artzt sie ihr Kind behandelt hatt damit die kleine Hannah endlich behandelt werden kann
Doflamingo Donqixote weil die meisten Krankenhäuser nur Patienten in der Umgebung behandeln
Habe vorhin noch das erste Video gesehen und mich gefragt, wie die Geschichte weiterging :( es erschüttert mich wirklich, dass der kleinen Hannah nicht so geholfen wird, v.a. weil ihr die Zeit davon rennt 😔
Man was für einen Zulassung behandelt diese Kinder endlich
Gibt es Neuigkeiten dazu? Die arme kleine Maus 😢
Sie hat es vor ein paar Tagen bekommen!
@@schneefeuerchenp499 in Deutschland?
Zumindest war die Information auf dem Medikament auf dem Instagram-Bild auf Deutsch. Aber ganz sicher weiß ich es nicht. 😅
Sie hat es gottsei dank bekommen und sie darf dass leben jetzt auch genizen
Das kleine Engelchen wird es schaffen❤️🥀 ich wünsche dieser Familie nur das beste der Welt!💗🌍⭐️
"John ist eines von nur 3 Kindern, die in Deutschland mit Zolgensma behandelt wurden"
Also gibt es offenbar doch eine Möglichkeit hier, warum können die Eltern von der kleinen Hannah nicht auch dort hin gehen? 🤯
Dann muss die Familie in die USA fliegen... irgendwie muss das doch machbar sein
Dann zahlt die Krankenkasse bestimmt nicht mehr und wo nimmt man 1,9 Millionen Euro her.
Soph Stardust ASMR Ja und? Wenn jeder eine Kleinigkeit spendet müsste man doch das Geld zusammen bekommen
Johannes Jäger Ich glaube 1,9 Millionen bekommt man leider nicht so schnell zusammen.
Soph Stardust ASMR Wenn jeder 10 Euro spenden würde bräuchte man nur 190000 Spender .... man kann einen Aufruf machen im Internet .... Hat bei anderen auch schon geklappt, wieso sollte es dann nicht hier klappen?
Johannes Jäger „Wenn“
Liebe Kommentatoren: Gute Nachrichten! Hannah hat das Medikament erhalten, es wurde zugelassen. Ihr geht es besser und SternTV hat dazu vor wenigen Tagen einen neuen Bericht ausgestrahlt! :)
Mit der Krankenkasse verhandeln und in die USA reisen?
Hannah ist so ein wunderschönes kleines Mädchen! Es tut weh sie so zu sehen!
Vielleicht sollte die Familie zu dem Arzt gehen/vermittelt werden, der dem Baby, dem kleinem John, die Spritze verabreicht hat. Oder kann man das auch im Ausland machen lassen mit einer Reisekrankenversicherung? Kann ja nicht wahr sein, bevor das Kind an Muskelatrophie stirbt. Welche Problematik kann den schlimmer sein? Es gibt schließlich Kinder, die dieses Medikament bekommen haben ohne Probleme. Langzeitfolgen mit Erkrankung Tod, ohne unbekannt. Auf jedenfall viel Kraft und Glück an die Familien.
💜💚💙 Die armen süßen Mäuse💜💚💙
Och wünsche ihr alles gute das sie das durch zieht und die eltern auch🙂💪👍🏼
Schrecklich, das ein Kind nicht neugierig alles erkunden kann 😔
Das ist so furchtbar, dass den Kindern nicht geholfen wird 😥😢
Wünsche alle Kinder das beste und viel Gesundheit
Biel Kraft und Gesundheit der kleinen und der Familie 🥰
Hoffentlich geht alles gut aus ❣️❤️🍀
Die Eltern tuen mir so leid Gott stehe euch bei
VERDAMMT! Gebt ihr das verdammte Medikament! Da sieht man mal, wo wir lenem! Ich bin wütend und traurig zugleich!
Dann wünsche ich euch alles Gute dass ihr stark bleibt und dass dieses Medikament auch wirkt und dass die Kleine Hanna einfach wieder laufen lernen kann und krabbeln lernen kann ich verstehe die Ärzte nicht warum helfen sie nicht dem Kind ich hoffe dass Sie einen Arzt gefunden habt es ist so traurig Jana muss doch laufen lernen ich wünsche euch wirklich alles Gute dass sie ein Arzt findet der eurem Kind hilft
Warum gehen die anderen nich zum Doktor von john ?? !
Kim Maria Hellarni frage ich mich auch. Eventuell hat die Mutter von John die Kosten selber tragen können und somit die Behandlung in einen anderen Land gemacht?
Ich denke es liegt auch daran, dass John typ 1 hat und Hannah typ 2.
Gott segne diese Kinder
Kamel Liebhaber.
Sactumina was soll dieser dümmliche Kommentar
Ich hoffe das sie es schaffen !!
Was kostet denn bitte an dem Medikament fast 2 Millionen Euro?
Hohe Entwicklungskosten und das wenig Patientinnen zum Glück diese Krankheit haben.
Falsch, abzoke deshalb kostet es soviel, unsere Pharmafreunde
George Golden du bist echt oberschlau
@@steffis133 ich weiß ;)
George Golden so eine dumme Aussage.
Nun stellt sich mir die einfache Frage, in welcher Klinik John das Medikament erhalten hat?
lina lin genau!
John hat SMA Typ 1, dafür ist das Medikament zugelassen
Ich kenne die kleine hanna aus dem letzten video...
Sie tut mir unendlich leid....
Ich kann nicht verstehen warum die krankenkasse einem kleinen,lebensfrohen mädchen so etwas nicht bezahlt...😥
Am Abend vor dem 1.Auftritt bei Stern TV hat die Barmer Krankenkasse bewilligt zu zahlen. Da wird die Öffentlichkeit wohl ihren Teil zu beigetragen haben. Schade, dass es nicht ohne Öffentlichkeit geht.
Jetzt ist das Problem, dass kein Arzt es verabreichen möchte, weil es in Deutschland nicht zugelassen ist.
Ich kenne in Ungarn zwei Familien, die vor paar Monaten die Behandlung bekommen haben. Zente SMA in Facebook zu finden. Nimmt bitte die Kontakt mit die Eltern auf. Vielleicht würde hier auch eine Behandlung in Budapest in Frage kommen .. alles alles gute
1,9 Millionen Euro wird die Familie wohl kaum selbst zahlen können
Dann soll die Frau mit dem Sohn der andere Familie sagen in welche Klinik die war !!
Einfach Schlimm
Das sowas nicht sofort gemacht wird nach dem die Krankenkasse denn Betrag übernimmt ! Unmöglich diese Menschen. Also wirklich, sowas sollte nicht sein
0:36 Ich könnte heulen wenn ich sowas sehen... die arme Hannah, ich bete das Hannah schnell geholfen wird. :(
Ich bete, dass Gott sie heilt!😉
@@annonymi3294
Gott wird sie ganz sicher nicht heilen!
das kind hat nix zu verliern, und wenn die eltern unterschreiben, dass der arzt nicht dafür haftet, wenn das medikament das kind umbringt, was hält die dann davon ab.
Naja ich glaube ein großes Problem ist auch, dass das Medikament 2 Mio Euro kostet. Wenn irgendwas schief geht und das Medikament unbrauchbar wird (die Spritze runterfällt oder verunreinigt wird) zahlt keinen Verischerung, weil dass Medikament nicht zugelassen ist. Dann würde der Arzt oder die Klinik auf den 2 Mio Euro Schaden sitzen bleiben und das will verständlicherweise niemand.
Wenn es keine entsprechende Rechtsgrundlage gibt, ist vollkommen egal, was unterschrieben wurde. Und ich könnte mir gut vorstellen, dass das hier der Fall ist. Heißt also, es ist sehr gut möglich, dass der Arzt trotz irgendwelcher schriftlichen Einwilligungen seitens der Eltern haftbar gemacht werden könnte.
Inter diese Bürokratie in Deutschland das Kind tut mir so leid wenn ich überlege was sie armen Eltern durchmachen wünsche den Eltern viel Kraft und hoffentlich wird es gut ausgehen
Gerade bei Medikamenten ist das zulassungsverfahren zu recht aufwendig.
Würde wirklich ein PayPal Konto einrichten und für die kleine und die Familie spenden um nach Amerika zu kommen, damit die Spritze verabreicht wird.
Und die deutsche Krankenkasse zahlt sicher eine Behandlung in den USA 😂 unwahrscheinlich
Wurde die Behandlung denn nun mal bezahlt?bezw ist ein Arzt gefunden?
Das tut mir sehr sehr leid mein Beileid ich Weine gerade 😘😘😚😊😚😘😘😘😭😭😭😭😭 ich hoffe es wird besser mit dem Kind
Inshallah Allah hilft den betrogenen Kindern/Menschen 🙏🏻❣️❤️❣️❤️
Die armen Kinder 😰😓
Etliche Familien im Ausland bitten händeringend um Spenden für ihre Kinder, da dort Zolgensma immer noch nicht zugelassen ist! Bitte helft! Es gibt eine deutsche Organisation, die diese Kinder unterstützt (darf ich hier leider nicht nennen). Das Leid ist immer noch da!
Junge das man überhaupt geld bezahlen muss um wieder gesund zu werden ist der größte Müll !
Naja, bezahlt werden muss es, sonst gibt es bald keine Pharmaindustrie mehr die überhaupt iegendwas entwickeln oder herstellen könnte. Die Frage ist, WER es bezahlt.
Wenn sie es hat, weil die Eltern Verwandte sind, macht das richtig wütend im 21. Jahrhundert!
Mein Mitleid gilt nur dem Mädchen dann.
Ich muss weinen mir tuhen alle Eltern leid die Fatma hat schon die Erfahrung gemacht dass sie ihre eigene Tochter verloren hat mir geht das alles so nah ich würd so gerne helfen aber ich hab selbst kein Geld mit meinem jungen alter geht das leider nicht es tut mir vor Herzen leid diese armen Kinder so zu sehen
Die arme Maus😥😥
Deutschland...
Lukas M es ist an sich eine gute Sache dass Medikament erst verabreicht/verschrieben werden dürfen NACHDEM sie erstens sehr teuer und aufwändig entwickelt und dann getestet werden. In diesem Fall aber natürlich traurig
Ja USA viel besser wo du die 1,9 Millionen selbst bezahlen musst 😂😂😂
Johnny klar weil da gibts ja keine Versicherungen.
@9:22 aber damit haben die doch auch mal angefangen?! Man muss es doch ausprobieren um die Sachen zu erforschen
Ich würde mit dem Kind auswandern, in ein Land wo das erlaubt ist :/
Ich habe als diese Krankheit meine zwei schöne Babys verloren.
Ich hoffe, es könnte besser werden. 😢😢😢😢
Unfassbar. Ich wünsche Dir viel Kraft...ich kann das gar nicht ertragen, dass diese unschuldigen Engel so früh aus dem Leben gerissen werden 😤
Can anyone link me in English please I need to understand for my baby🙏
hilft doch mit einem Spendenaufruf ich würde spenden
Eine bodenlose Frechheit! Aber das ist Deutschland!
So was trauriges zu sehen das kann ja nicht Wahr seien
für die Eltern ist das eine Schock
Nein ein Schlag ins Gesicht!
Medikament da, Eltern stimmen zu, Kind ist noch nicht zu alt und dann DAS! Ich möchte nicht das Gewissen der Ärzte und Kliniken haben, die die Behandlung abgelehnt haben!😡
Die Welt ist so kaput wenn wir wegen papierkram und Genehmigungen unsere Kinder verlieren. Zutiefst erschüttert
Unknown Identität vor allem wegen Geld !
Es kann unbekannte Nebenwirkungen geben, die das Leben verschlimmern und gar beenden könnten.
Traurig . Und unfassbar wie viel Milliarden wirft dieses Land zum Fenster raus . Das man für alles kämpfen muss und hinterher laufen .
Es muss doch ein Land geben das es verabreichen darf
Oh Boy die armen Eltern....😕😓
oh man :(
Armes Deutschland.Mehr gibt es leider wirklich nicht zu sagen😪😪😪
Der Beitrag ist echt schlecht. Wie wurden denn die Drei Kinder behandelt?
Was sagt das BfR?
Was ist das denn?! 😠
Nicht zugelassen wird?
Man sieht doch wie verzweifelt sie sind und Hannah sie tut mir so leid 😭
Diese ärtze hier 😠
Bei unser land würden die ärtze alles tun deutschland reggt mich gerade so auf 😠
Wie groß der Wunsch ist??? Die Frage hätte sich der Reporter sparen können
Würde das Medikament auch bei NF1 helfen?
Nein. Ursache für die spinale Muskelatrophie ist das Fehlen oder die Funktionslosigkeit des Gens SMN1. Die Neurofibromatose 1 ist zwar auch Folge eines Gendefekts, aber an einem anderen Ort.
Zolgensma ist ein Virus, das ein funktionsfähiges SMN1-Gen in das Erbgut des Patienten einbaut. Ein NF1-Patient hat das schon und braucht davon kein zweites. Es ist denkbar, dass man irgendwann auch hier Wege finden wird, das Genom im Menschen entsprechend zu "reparieren". Da der Mechanismus bei NF1 allerdings ein anderer ist, dürfte es nicht ausreichen, nur ein gesundes Gen einzubauen.
Steckrübenzähler danke für deine Antwort
Ich hoffe das irgendwann eine Heilung kommt
Ich hab selber NF1 und mein Arzt hat mir von einem Medikament erzählt was die Tumore schrumpfen lässt. Ich weiß nicht mehr wie es heißt.
Falls du Insta hat und möchtest wissen wie ich damit lebe hier ist mein insta account: kathi9001
Die Aussage des Arztes ist nicht akzeptabel.
Und wie wollen die das bitte herausfinden wenn sie es nicht ausprobieren...
Mir kommen die tränen... scheiss gesetze hier
Wenn sie noch nicht 2 ist, wieso fliegen die Eltern mit ihr nicht in die USA und lassen es dort verabreichen?
gulli1337 du sponsorst dann die Flugkosten und die 1,9 Mille für das Medikament? Die KK zahlen nur bei Deutschen Ärzten/Kliniken die Behandlungskosten.
Denk doch mal nach bevor du so einen Scheiß kommentierst. Wer soll das finanzieren verdammt nochmal?
Man merkt dat ihr keine Ahnung habt. Auslandsbehandlungen werden bezahlt. Man könnte das eigentlich hinkriegen. Muss ja nicht USA sein. Schweiz Malta etc
überforderte und junge eltern mit einem kranken kind = supergau
Wie wäre es mit einem Aufruf auf den social media Plattformen. Evtl findet sich so ein Arzt 🤔
Wie ist denn der aktuelle Stand ???? Die Eltern solln doch bei der Familie nachfragen bei welchem Arzt die mit dem Kind waren 😖
Ja aber wieso fliegen die Eltern denn nicht rüber und lassen es da verabreichen 🤷♀️??? Jetzt haben sie doch das Medikament!!! Ich hätte sofort nach Erhalt alles in die Wege geleitet rüber zu kommen, damit mein Kind das Medikament bekommt 😟👍.
Weil die KK den Eltern das Medikament natuerlich nicht einfach so in die Hand gedrückt hat, sie trägt nur die Kosten wenn ein Arzt es hier in Deutschland verabreicht. Auf die Idee wären die Eltern sonst bestimmt selbst gekommen...
Kann hannah nicht einfach in die Klinik von dem kleinen John gehen?
Ich höre nichts wenn sie reden aber die musik
Kann man die Behandlung Zolgensma in den Niederlanden machen? Es muß doch ein Land in der EU geben wo das Medikament zu gelassen ist
Probiert es in Wörth an der Donau im Krankenhaus 👍🏼
Ich finde es eine frechheit dem kind nicht das nötige medikament zu verabreichen ich würde es nicht übers herz bringen zu sagen nein ihr tochter ist mir egal ich kann ihnen das medikament nicht geben oder ich will nicht, 💔😭
Es haben über tausend leute auch diese krankheit. Wieso sollte genau Hannah dann das Medikament bekommen?
Was ist denn daran so schwer, einem Kind, dessen Leben davon abhängig ist, dieses Medikament EINMAL zuabreichen. Und wenn John das Medikament bekommt warum nicht Hannah?
Diese 1,9 € können das leben viele andere leute ändern anstatt nur ein kind !!!!
Verdammt gute Gründe?! Ein Kinderleben?! Das is kein verdammt guter Grund.....?
Darf es denn nur von einem deutschen Arzt verordnet werden? Wenn nicht, würde sich sicherlich ein Arzt im Ausland finden; in einem medizinisch recht fortschrittlichen Land wie Israel vielleicht?
Ich bezweifle, dass die Familie 1,9 Millionen Euro selbst übernehmen kann
@@luccia2354 Wenn eine Krankenkasse die Kostenübernahme genehmigt, müsste sie auch dann zahlen, wenn man in Vorleistung tritt (vergleichbar mit einem Privatrezept) - eigentlich könnten sie doch dies so dem Hersteller mitteilen und das Präparat würde dann - nach Verordnung durch einen ausländischen Arzt - durch Kulanz abgegeben werden mit der Versicherung, dass die Krankenkasse die Kosten anschließend tilgt.
Ich Hofe das die kleine Hana wieder ihre Beine wieder bewegen kann
Hat sie es geschafft
kann die Zulassung nicht gerichtlich erwirkt werden, wenn nicht dann schaut in andere Länder,
Es kann doch nicht sein das es an dem verabreichen scheitert...
Taff hat unter ihrem Beitrag geschrieben, dass das Medikament jetzt von der Krankenkasse bezahlt wird
Wieviele Kindern in der dritten Welt könnte man fur dieses Geld Essen und Schule finanzieren?
kann Hannah das Medikament nicht in den Usa verabreicht werden?
Like sie sollen rüber fliegen und es da machen.
Vielleicht sollten die es mal bei der Klinik versuchen wo john die Medikamente gekriegt hat?
Versucht mal die Uni Klinik in Jena