Życie z chorobą Fabry'ego - "Polscy pacjenci nie mają refundowanych leków" |
Вставка
- Опубліковано 21 тра 2019
- #WIEM czym są choroby rzadkie, co to jest choroba Fabry’ego i jak wygląda leczenie? Gośćmi Tomasza Sekielskiego byli:
- prof. Jolanta Sykut-Cegielska - Polskie Towarzystwo Wrodzonych Wad Metabolizmu
- Pan Wojciech - pacjent z chorobą Fabry’ego
Podpisz petycję! ➡️ www.przeslij.pl/petycjafabry
SUBSKRYBUJ Onet RANO:
bit.ly/OnetRanoSUB
Wszystkie odcinki programu na VOD.pl: vod.pl/onet-rano
Jesteśmy też TU:
TT / onetrano
FB / onetrano
Insta: / onetrano
Bardzo podobny do Tomka Nadolskiego i tez nie wymawia R tak jak Tomek. Aż dziwne,że takie podobieństwo , ta sama choroba i tak samo wmawiane R
Jego młodszy brat. Później o nim wspomina.
Jezuuu naprawde to jest brat Tomka!
Zrobcie reportaz o ludziach chorych na fibromialgie-temat rzeka-chorzy rowniez pozostawieni sami sobie,lekcewazeni czesto przez lekarzy,ktorzy niekiedy nie maja pojecia o tej chorobie
Przystojny będzie dłużej niż inni a to chociaż tyle z tego ma. 🥰
Ty myslisz zanim cos napiszesz, czy debilem jestes na codzien?..
Proponuję, aby zamiast 1% PIT, można było odpisywać nawet 10% PIT na fundacje pożytku publicznego.
Dlaczego urzędnik ma decydować, czy taka osoba chora na rzadką chorobę dostanie refundację?
Skoro podatnicy płacą podatki, to niech sami decydują, na co pójdą.
Ponadto decyzja urzędnicza jest podatna na korupcję.
Piotr Ppp a w OPP to kto bedzie decydowal? i czemu zakladamy, ze zrobi to lepiej niz urzednik i nie bedzie podatny na korupcje? Prawdziwym problemem jest NFZ i bzdurne limity. Czy nie powinno byc tak, ze jesli ktos jest chory, to po prostu dostaje wymagane leczenie pokrywane z budzetu panstwa?
@@bagorski W OPP decydują przepisy, można wydać takie pieniądze tylko na leki, leczenie, sprzęt medyczny, a w ciężkiej sytuacji także np. na jedzenie czy opłaty typu czynsz itp. To działa od kilkudziesięciu lat i wiadomo, że się sprawdza, więc nie ma problemu, żeby wprowadzić to, o czym mówi Piotr.
¿Es el caso de Tomaz Nadoiski?
Efectivamente, es el mismo caso.
Efe
El es el hermano menor de Tomasz.
Wojtuś , jesteś mądrym , dzielnym chłopcem !. Trzymam za ciebie kciuki !! Najwyższa pora ,aby NFZ. pochylił się nad pacjentami tych rzadkich chorób i refundował leczenie ..
Chłopcem? Brawo, głupia kobieto, właśnie go obraziłaś.
@@KubaBarankiewicz_ Jestem głupia według Ciebie , bo jestem babcią ? Mam starszego wnuka . Szybko osądzasz drugiego człowieka , ale wybaczam Ci i pozdrawiam...daj Boże , może i Ty kiedyś będziesz dziadkiem .
Wiem, że jesteś dobrym człowiekiem .. i stąd ta Twoja reakcja , ja to rozumiem.
@@zofiaszeligowska4376
Czemu "daj Boże " skad wiesz czy on wierzy w Boga?
@@maciosgrey9699 Nie sprowokujesz mnie .. wpis jest na temat leczenia rzadkich , nieuleczalnych chorób... Zadając mi to pytanie .. stajesz się małostkowy...i jaki ma sens dalsza polemika ? jeżeli Pana Wojciecha i Pana Bartka obraziłam ..potrafię powiedzieć przepraszam ..jesteś kontent z mojej odpowiedzi? Bywaj w zdrowiu Macios ...
NFZ.... DNO DNA..
Powinien wyjechac np. do Niemiec, tu podjac prace aby miec ubezpieczenie ( moze np. w Informatyce) i tu mialby leczenie refundowane