У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой
Вставка
- Опубліковано 22 лют 2021
- Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей. Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.
У моей дочери немалиновая миопатия (слабость мышц): Катя | Быть мамой
➞ • У моей дочери немалино...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#бытьмамой #миопатия #тутбай - Розваги
Привет! Сегодня покажем историю Екатерины и ее дочки Аиши. У девочки немалиновая миопатия (мышечная слабость). У Аиши нет мимики, она быстро устает от любой нагрузки и дышит с помощью трахеостомы.
Это важное видео. Ваши лайки и комментарии помогут продвинуть его. Спасибо и берегите себя!
*ЕСЛИ ВЫ РАЗРЕШАЕТЕ ТО ЭТО ВИДЕО Я ПОДЕЛЮСЬ У СЕБЯ В СООБЩЕСТВО И В СВОИХ СОЦ СЕТЯХ*
Всё-таки, какие разные реакции бывают у мам таких детей... Одних задевает, когда пялятся, других, что наоборот, пытаются не смотреть...
А у ребенка талант и ей надо помочь его развить! Она очень хорошо рисует, получился бы классный мультик!
Возможно, ей нужно обучиться некоторым программам на компьютере, чтобы она смогла делать мультфильмы и выкладывать на свой канал, например. Это могло бы стать делом ее жизни. Ведь, после окончания школы человеку нужно будет свое занятие!
*спасибище за этот выпуск*
Как можно помочь семье?
@Robert Sapolsky дурачок?
Как же она прекрасно рисует в свои девять лет 🥺 Наверняка будет развиваться и добьётся отличных результатов, найдёт своё призвание в этом
Согласен👍😀
Не станет она известной, расслабьтесь
@@elenastolnikova4910 под себя не сходила когда расслаблялась?
@@sergeysupr1414 да что с тобой не так лол
Чувство цвета какое. Всё такое яркое и сочетаемое в плане цвета. Позитивные картинки, это вообще супер. Ей бы педагога по рисованию.
Я преподаватель рисунка и живописи в институте. Девочка замечательно рисует в этом возрасте. Обязательно развивайтесь в этом направлении!
А какой Тайм код с рисунками
UpD:я нашёл его
Я думал там что-то более крутое
@@xbox720ti для тайм-кода пересматривать надо. И это всё таки ребёнок, а не профессиональный художник. Но поверьте, не многие дети так рисуют в её возрасте.
Я тоже удивлен, рисунки для её возраста отличные... я в свои 27 так не нарисую.
Аиша просто чудесно рисует!
Здоровья ей крепчайшего и счастья всей семье!
Ох, приятно видеть здесь тебя!
Какие люди!)
Приятно видеть таких людей здесь)
О, какие люди)
Привет
У Аиши так быстро и ловко получаются линии. Мамочка, Ваша дочь - настоящая художница! Возможно, это её призвание.
Абсолютно с вами согласна!!
Бредятина
@@sergeysupr1414 позвольте спросить, почему Вы так говорите? Судя по тому, что Вы ответили не на один комментарий, Вас действительно задевает то, что девочке желают здоровья и удачи.
@@keihavsvatten44 просто тролль. Не обращайте внимание. А девочка - чудо.
@@sergeysupr1414 извините, но у вас не спрашивали ваше имя.
Аиша,если ты читаешь комментарии,знай,что ты необычайно красивая,талантливая девочка!!!! И у тебя самая прекрасная и любящая мамочка на свете.Будьте счастливы❤️❤️❤️
С мамой девочке очень повезло. Прямо видно, как сильно она любит свою дочь😍
Люди, которые делают замечания на улице, ну когда же мозги вам выдадут...
Это они так от собственной несчастливости.
Никогда им не выдадут, чаще всего замечания делают люди с отклонениями.
Ну это же логично что что то не так с малышкой... Здоровья тебе Ангел!!!
Моей раньше тыкали и говорили что невоспитанная , вы почему не воспитываете , хотя видно же что с ребенком что-то не то 😢сейчас умная все намного лучше
А людям вечно надо что-то ляпнуть, свои пять копеек вставить. Это я про бабу, которая сказала, что как такой большой девочке не стыдно на руках у мамы.
Таким людям просто своей жизни мало
У нас так много женщин, особенно пожилого возраста, которые любят поучить всех и вся, как будто знают все на свете, как надо, а как не надо. Вроде с возрастом мудрость должна приходить, а у них похоже тупость только и наступает.
Я бы и сейчас залезла на коленки к своей мамулечке!!! Только нет её..
@@user-io5bf3yu6x 😔
Точно. Я считаю, это даже не культурно!
Тут даже не мудрость главное, а КУЛЬТУРА, ВЕЖЛИВОСТЬ и Личные Границы каждого человека!!!
Имя девочки со смыслом. Аиша - "жизнь", " живучая ". Дай Аллагь тебе и твоей маме счастливой жизни! 🌺
Живучая будет вынуждена выживать а не жить
AMIN! 🙏🙏🙏
Хочется сказать мамам, которые постоянно орут на своих детей, что те плохо учатся или не слушаются, шкодничают и тд! Вспомните хоть на секундочку, какое это счастье, что ваш ребёнок просто здоров!
Спасибо маме Екатерине за то что показывает, как можно искренне любить своё дитя вне всяких условностей❤️
Сейчас счастье когда ребенок в принципе есть, много, к сожалению, в последнее время пар, которые не могут родить ребенка.
Я с вами согласна ,не надо орать ,но.... Замечания делать надо ,воспитывать надо ,наказывать за непослушание надо , все таки наше поколение ,которое росло в строгости и иногда и ремнем получало ,нравится мне больше . Нет ,нет я против битья детей .
@@OxiShh почему вы думаете что в последнее время? У людей в прошлые века не было бесплодия?
@@elenavash.5749 , почему не было, всегда было. Просто в последнее время все чаще о нем слышу, раньше не было такого, возможно, просто это не афишировалось.
@@elenavash.5749 , я написала "в последнее время много пар", а не то что его раньше не было.
Какие красивые у Аиши комиксы.Здоровья ей и терпения:)
Милая девочка, здоровья тебе огромнейшего!!!!! ❤️❤️❤️ От всего сердца!!!!
Мамочка умница и девочка прихорошенькая, здоровья вам.
Хуямочка
Аиша чудесно рисует, она в этом прекрасно разовьётся, она будущий мультипликатор.
Надеюсь мама прочитает, это правда важно. У меня художественное образование, это Аише обязательно надо развивать!
Согласна с вами!! ✨
Аиша, ты очень талантливая девочка! По твоим рисункам хоть сейчас можно создавать книжку комиксов или мультфильм с захватывающем сюжетом. Совершенствуй своё искусство рисования. У тебя чудесная добрая мама! Здоровья вам, крепости духа и исполнения желаний!
Нету там таланта,про какие мультфильмы ты говоришь?бред сивой кобылы
@@sergeysupr1414 на что такой жизнью обиженный?))
Смотря этот цикл, начинаешь понимать, с какими разными трудностями сталкиваются люди, о которых ты даже не подозреваешь. И осознаешь, как важно человечеству стремиться к тому, чтобы создавать для таких людей максимально комфортную для жизни среду
То что Аиша самостоятельно ходит, одевается это очень большой прогресс! Такая замечательная мамочка! Сил вашей семье и здоровья!
Я, как художник, могу сказать, что девочка для своего возраста очень хорошо рисует. Надеюсь, не забросит это дело в будущем
Маме, бабушке и девочке сил и огромного здоровья! Дай бог, что бы болезнь не прогрессировала!
Как преподаватель рисования детям с ограниченными возможностями, вижу, что у девочки потенциал) Главное руки не опускать, ну да и не похоже, чтоб мама из таких) Это не утешение, у девочки прям талант, тем более уже даже прикинула свою вселенную. Нормально у девчонки голова устроена, а это самое главное. Развивайтесь, как говорит моя мама - ТЬФУ НА ВАС. П.С.: Мне доводилось учить рисовать девочку без глаза, в детстве выбила себе из травмата глаз, Ангелиночка Доникова, она достигла больших, если не сказать - колоссальных успехов, и в основном самостоятельно. Потому что если где-то недостает - где-то обязательно прибывает. И чем больше недостает справа - нем больше прибывает слева, так что наши вам поклоны низкие, вы молодцы, Аиша вас еще удивит.
Аиша чудо,подсказывает маме,молодец,смышленая,хорошая девочка,дай бог всего самого лучшего
Дай Бог всем детям мира здоровья и никогда не болеть♥️🙏
Елена кухня Lite я не понимаю таких как вы, все говорят дай бог,пусть бог поможет, а зачем так говорить, если бог все это что допустил( по Библии)
И чем он поможет?
исправит все?
@@user-mc3oy8wk4b ну у монотеистических религий другая логика, если бы в этом мире не было бы страданий, то он был бы раем, а тогда весь смысл "испытания" теряется, как-то так...
@@mekarya Так почему по этой логике существуют абсолютно здоровые люди ? Испытание блин
@@A.Fallen Не знаю, как в остальных религиях, но в том же Исламе, каждая душа была спрошена, хочет ли она иметь свободную волю и отправиться в этот мир, и была предупреждена о всех возможных трудностях. Логика такова, что это полный рандом, и из-за этого у каждого равные шансы на что-либо, также каждый знал, на что идёт. Мы сейчас говорим о смысле жизни, и о вопросе: "ради чего мы страдаем", философы размышляют об этом до сих пор, так что я не думаю, что мы сможет ответить на вопрос в комментах Ютуба xD
@@user-mc3oy8wk4b Ну как бы да, по идее исправит. Но только потом, во времена второго пришествия.
Моему сыну с дцп тоже часто говорили лет до 9. -Как тебе не стыдно.такой большой и в коляске. Тоже врезалось в память.
Вау, как же Аиша здорово рисует! Прямо хочется рассмотреть все рисунки повнимательнее!
Чудесная девочка, потрясающе рисует. Екатерина, Вы производить впечатление очень сильного, доброго, прекрасного человека. Я прямо видела свет, когда Вы говорили о том, как Аиша начала ходить! Здоровья Вам и Вашей дочке.
аиша так хорошо рисует, я даже в моем возрасте так не могу, не то что в детстве) желаю маме и дочке сил и здоровья!
Хороший сюжет, чтобы ещё нам всем сказать, что когда дети бегают и шумят-это нормально. Бывает и по-другому. У меня есть знакомые с таким или подобным диагнозом, не уточнял, так как понимаю, что если бы хотели люди, то сказали бы. У них девочка уже 16 лет. Тоже, как и Катя, люди с сильным характером. От всей души желаю, чтобы нашлась какая-то волшебная таблетка от таких серьёзных заболеваний! ❤️ Аише и Катюшке, а так же их бабушке сил и здоровья! ❤️
Аиша очень красивая и талантливая девочка. Мама Аиши герой! Очень сильная женщина. Желаю им всего самого лучшего
Аиша очень красивая и потрясающе рисует, мама очень сильная и, как сказать, мудрая. все обязательно будет хорошо!
Здоровья девочке. Смотрю многие видео и каждый раз слезы, особенно когда детки. Хочется, чтобы все здоровые были. У меня после гриппа пошло осложнение, неизлечимая болячка, но смотря на деток с более серьёзными заболеваниями, я понимаю, что у меня не всё так плохо и стоит радоваться жизни :)
Никогда не понимала людей, которые с тупым удивлением смотрят на инвалидов.Не можешь помочь,не пялься,иди куда шел.
Девочка умная и отлично рисует! А мама вообще! Такая приятная, спокойная. Прекрасное лицо, одухотворённый взгляд. Очень сильная женщина! Просто невероятно! Именно таких людей и нужно показывать побольше, а не пластмассовых безликих кукол, прислуживающих папикам.
Мама молодец! Сил ей! Аише здоровья! Талантливый ребёнок, так красиво рисует!
мама - борец! Девочка умница. Главное не сдаваться
Моя старшая двоюродная сестра болела миопатией. У неё болезнь проявлялась и протекала иначе, чем у Аиши. В целом гораздо тяжелее, она с 7 лет не могла ходить.
НО! Врачи сказали, что сестра обречена умереть до своего 14летия. Однако благодаря любви и заботе родителей прожила гораздо дольше. Умерла в свои 35.
К чему это я. Екатерина, ваша девочка может и будет жить долго и полноцено! Благодаря вашей заботе. Аиша, ты умница! Пофиг что у тебя слабое тело. В наш век онлайн-технологий это не помеха для общения, учёбы и работы.
Какое у девочки красивое имя, вам добра и сил!!!
@mental health чел, ну слиняй уже отсюда, под каждым видео вне зависимости от темы пиаришься 🥴
@mental health Прекрати спамить)
@@user-fj8gp5nh6y что значит "слиняй"? Человеку плохо и он хочет простой поддрежки, если ты не хочешь смотреть не смотри
@@user-lq6zg6hc3e, под каждым видео спам, причем одни и те же комменты. Жалости уже просто не может быть к этому человеку
@@user-lq6zg6hc3e слиняй - значит свали на... отсюда, достал со своим спамом, что не понятного?
Какая необычная и красивая девочка! Желаю ей побороть эту болезнь. Сил и терпения маме!
Красивая девочка. И видно,что умненькая и упорная. Чтобы у них с мамой всё получилось и девочка стала как все дети.
Очень приятная мама ))))) Добрый взгляд, спокойный голос ... Здоровья Аише, Божьей помощи и благодати вам )))))
Сил маме и ребёнку, пусть все будет у них хорошо. А комиксы очень хорошие
Боже! Малышка! Какая ты сильная!🙏
Ты держишься, потому что рядом мама. А мама ДЕРЖИТСЯ! Потому что ты такой сильный человек!!!
Дай Бог, чтоб наладилось все! Здоровья вам!!!
Аиша - красотка. Здоровья Вам, терпения и сил.
Мурашки по коже, слезы на глазах. Здоровья девочке она очень хорошенькая.
Мама чудо, молодец что не бросила девочку - не отказалась.
Я из России.
И зачем было это упоминание Я из России?Типо превосходство?😆
@@3i2j2p то, что об этой девочке узнали не только беларусы, но и россияне
А я в Израиле смотрю. Каждый ролик переживаю и плачу. Очень хочу чтобы все больные детки выздоровели, чтобы случилось чудо и чтобы их родители не плакали! Чтобы люди любили и поддерживали друг друга!
Каждой маме из ваших выпусков поклон! Нет большей силы чем материнская любовь.!!!
Все чудесны) но котэ... Такой шикарный🙂 и девочка правда чудесно рисует, такие добрые герои👍здоровья тебе, девочка. Терпения Вам, Мама.
Какая нетактичная женщина, которая сказала, что девочка большая, чтобы ее носила мама 😖
Люди такие. Я в больнице работаю, и бывает, кровь беру. Мама отправляет ребенка лет 6,иди сама, большая уже. Девочка вроде идет, потом руки тянет, мама. Я говорю, идите мама, поддержите своего ребенка, раз ребенку это нужно.
Очень люблю Ваши видео. Украина с вами!! Живи Беларусь!
Зачем эти громкие лозунги? Вы бы в Украине сделали бы систему бесплатной помощи своим детям с такими заболеваниями, и распространили ее на белорусов бесплатно. Вот это было бы сильно. А лозунги орать каждый может.
@@strangelylookingperson лол, если бы мы могли это сделать , то уже бы сделали. Человек просто написал слова поддержки , а вы накинулись🤦🏼♀️🤦🏼♀️
@@strangelylookingperson мы в Украине нихуя толком сделать не можем .
Я не хотел никого обидеть просто когда у нас был Майдан , я там был и понимаю какая это жесткость и чувство безысходности.
Я всего лишь сказал слова поддержки.
@@meloman_jpg когда у нас был Майдан вы повелись на печеньки ,чем добили страну .
В Беларуси куда лучше медицина ,к слову .
Боже мой какая сильная Мама😍😍. Сил тебе и любви. Пусть дочка всегда будет ходить и радовать себя и маму😊
У Аиши очень красивые глаза, здоровье тебе милая🙏🙏🙏
Вы большие молодцы, что делитесь такими важными историями. Чтобы общество знало о проблеме, знали с чем сталкиваются мамы, семьи, могли помочь как-то.
я считаю мамочкам особенных деток надо поставить памятник! Преклоняюсь перед вами!
Дай Бог здоровья вашей Аише ,как больно смотреть на больных детей 😥
Красивая очень девочка! И очень мужественная мама,респект и здоровья!
Ой, как хорошо,что девочка все таки ходит. Это большое достижение. Мамочка, добрая,милая, здоровья вам и долгих лет.
Как же мне жаль таких мам, тяжело смотреть даже. Кто бы что бы не говорил, а быть мамой таких необычных детей, за которыми надо глаз да глаз просто нереально сложно. С обычными-то непросто, а тут просто... Желаю семье счастья, здоровья и сил. Надеюсь, что девочка найдет себе занятие по душе, а болезнь не будет прогрессировать, а лучше пойдет на спад.
Молодцы,, что показываете людей с нетипичными для многих жизненныии проблемами, которые не опускают руки и борются за жизнь каждый день.
Какая же красивая девочка, Аишечка! Счастье и здоровье малышке и еë маме!
Здоровья девочке и маме на долгие долгие годы !!!
Девочка с интеллектом и это очень хорошо! Если бы интеллект был снижен было бы хуже! Здоровья девочке и маме!
Вы молодец! Так держать!!! У Вас дочка такая умница, талантливая. Ее талант нужно развивать, нужно её водить на кружок рисования или мультипликации. И ей необходимо общаться со сверстниками.
Удачи вам! У вас все будет хорошо!!!
Прекрасная, настоящая мама. Спокойная, мудрая, ласковая, сильная. Такая какая и должна быть.
Крепкого здоровья вашей доченьки, вам и вашей маме 🙏. ХРАНИ ВАС БОГ 🙏🙏🙏
Мама большая молодец, прошли с дочкой такой путь и не сдаются! Но мне показалось у Екатерины немножко гиперопека, можно например отдать ребенка в студию рисования или лепки, там не надо бегать и прыгать, но Аиша сможет социализироваться! Так же можно понемногу увеличивать время, когда Аиша остается одна дома, ведь девочка мне кажется все понимает и не будет лезть включать плиту или открывать двери незнакомцам.
Как здОрово девочка рисует!!! Умничка, очень классные комиксы. 👍👍👍👍👍👍
Какая красивая Аиша! У тебя всё будет хорошо, мама у тебя замечательная, вы сильные, боритесь, здоровья вам!🙏🌞
Девочка такая красавица, а рисует как чудно и мама у неё прелестная женщина, здоровья этой прекрасной семье 🤍
Девочка ,милая, какая же ты сильная,борешься ,умничка.И мамочке и доченьке здоровья.
Храни вас Господь🙏🙏🙏
Прекрасная мама! И при таком серьезном диагнозе у Аиши просто потрясающие успехи, какие рисунки, и как у нее все получается! Сил огромных, пускай дальше будет только лучше, вы такие умнички!
Дай бог вам здоровья! Всё будет хорошо, храни вас бог!
У Аиши классные рисунки, есть потенциал. Талантливый ребенок, желаю ей здоровья, а маме терпения, сил и бодрости духа.
Какая Аиша хорошенькая, талантливая девочка! И сильная мама! Счастья вашей семье
Так в сердце защемило, девочка мамина принцесса так любит маму, цветочек, у меня тоже доченька, чтоб все детки мира были здоровы
Очень красивая девочка:) Так радостно, что на свете есть такие добрые и сильные духом люди :) Счастья Вам и спасибо за видео:)
Сильное видео!
Здоровья и терпения маме и малышке!
Девочка и в правду красиво рисует у нее определённо талант
Катерина! Занимайтесь,не сдавайтесь ! Главное движение,вы знаете))). Очень красивая Аиша!))
Здоровья вам! Очень круто что девочка увлекается рисованием и у неё это так хорошо получается. Может в будущем она будет профессиональным дизайнером. 😊
Силы и терпение таким мамам и вам ребята спасибо что такую большую работу делайте
Какая замечательная девочка.
Какая красивая и талантливая девочка. Я уверена, ее ждёт прекрасное будущее. 🌷💗
Такая красивая девочка так хочется просто обнять, ты умничка солнышко💝💝💝 Дай Аллах здоровья тебе и твоей замечательной мамочке!!!!!
Вы умница!Дай Вам Бог и вашей малышке крепкого здоровья,успехов,чтоб все у Вас получалось
Красивая девочка у сильной мамы! Я надеюсь, что вам хватит сил пережить все это, и с годами ей будет становиться легче и у нее появятся силы!
Вы чудесный человек и у вас чудесная дочь! Здоровья вам, надеюсь, все будет хорошо. Пожалуйста, никогда не сдавайтесь
Как мило девочка обнимается с кошкой, а животное не убегает. Животные лечат :)
Мамы - это наши ангелы!
Обе красавицы) желаю вам огромного счастья, радости и удачи в дальнейшем!
Хорошая мама, видно , что очень любящая. И дочка прелесть. Здоровья вам, девочки! Счастья !
Терпения маме, здоровья девочке! TUT. BY - спасибо вам за то, что вы рассказываете о таких сложных ситуациях и таких прекрасных людях!
Аиша, молюсь за тебя! Дай Бог здоровья!
Девочка прекрасная. Такая, красивая. И имя такое. Рисует и правда очень здорово. Это может стать её призвание, её профессией. Очень талантливая. Здоровья и сил тебе, малышка
у девочки нет сил, она устает очень быстро, мышц нет, никакой профессии у нее не будет, мама ее тянет, пока жива
Красиво рисует👍 здоровья тебе, солнышко! 🤗 Маме сил и терпения.
Очень красивая и талантливая девочка! Дай Аллах все у нее будет хорошо и она выздоровеет! Не знаю, можно ли так говорить, но я подумала про себя, спасибо, что хоть так, а не хуже. Ведь бывают болезни, при которых дети вообще не учатся, не живут, а просто существуют. Тут хоть случай не самый печальный. Но все равно, желаю здоровья и счастья маме и дочке.
Она прямо чудо, здоровья крохе!! Пусть она будет счастлива, и вся её семья будет счастливой, невероятные люди милые и солнечные
Екатерина, дорогая! Вы героическая женщина. Таким сильным женщинам памятник ставить нужно. Мне кажется, я бы не справилась.
Здоровья, сил и терпения вам и вашей очаровательной дочурке. Храни вас Бог!
Детонька! Здоровья тебе! И маме твоей и бабушке,и терпения и любви!!!
Ты сладкая девочка, мама герой, я за Вас за семью молюсь. Заочно люблю вас, вы очень сильные
Сил и здоровья вам!Добрые люди!
Какие классные рисунки у Аиши! Талант, очень здорово :)
Аиша очень красиво рисует! Твёрдая рука