🦓 hoop dat het goed gaat met je. Liefs van een zebra. Beste gemeentes in Nederland hypermobiele Ehler Danlos is een nare diagnose met vele gezichten. Er is inmiddels zoveel meer bekend over hEDS, help ons zoveel mogelijk menswaardig mee te blijven doen 😢
Ik wil niet lullig doen, maar ik snap de gemeente enig sinds wel, omdat het anders gewoon veels te duur wordt. En heb je al eens gedacht aan een gewone handbike? Want dan kun je je elro gewoon 100% behouden.
Misschien eens op deze site kijken wat het is om met deze ziekte je leven te leven. Het is niet één ziekte, de meeste mensen zijn getroffen door meerdere ziektes. Het gemis van wat "de lijm" wat alles op zijn plek houd, dus ook je hersenen, hart, longen letterlijk alles dus. Die lijm missen wij grotendeels, bij de een meer of minder. Wij zijn heel sterk, doen alles op spierkracht. Maar helaas het is niet genoeg. Het is een progressieve ziekte. Wij worden helaas zelden serieus genomen omdat je niets ziet aan de buitenkant. Alsjeblief, nee ik begrijp de gemeente niet. Ik hoop dat iemand zich de moeite neemt om te kijken wat de diagnose Ehler Danlos echt inhoud.
🦓 hoop dat het goed gaat met je. Liefs van een zebra. Beste gemeentes in Nederland hypermobiele Ehler Danlos is een nare diagnose met vele gezichten. Er is inmiddels zoveel meer bekend over hEDS, help ons zoveel mogelijk menswaardig mee te blijven doen 😢
Ik wil niet lullig doen, maar ik snap de gemeente enig sinds wel, omdat het anders gewoon veels te duur wordt. En heb je al eens gedacht aan een gewone handbike? Want dan kun je je elro gewoon 100% behouden.
ua-cam.com/video/bAFSf5s20tY/v-deo.htmlsi=0eqm0h3rlY7CnFxP
Misschien eens op deze site kijken wat het is om met deze ziekte je leven te leven. Het is niet één ziekte, de meeste mensen zijn getroffen door meerdere ziektes. Het gemis van wat "de lijm" wat alles op zijn plek houd, dus ook je hersenen, hart, longen letterlijk alles dus. Die lijm missen wij grotendeels, bij de een meer of minder. Wij zijn heel sterk, doen alles op spierkracht. Maar helaas het is niet genoeg. Het is een progressieve ziekte. Wij worden helaas zelden serieus genomen omdat je niets ziet aan de buitenkant. Alsjeblief, nee ik begrijp de gemeente niet. Ik hoop dat iemand zich de moeite neemt om te kijken wat de diagnose Ehler Danlos echt inhoud.