Wow ich bin schwer beeindruckt von dieser jungen Dame. Trotz allem Leid diese positive Ausstrahlung und Lebenslust zu behalten ist mehr als bewundernswert! Ich wünsche ihr nur das Allerbeste❤
Meinen allerhöchsten Respekt! Habe selbst eine unheilbare Erkrankung und bin auch doppelt so alt, aber von dieser jungen Frau kann ich mir einiges abschauen. Danke für diesen Beitrag!!! Ich wünsche der Familie von ganzem Herzen Gottes Beistand und ganz viel Kraft!
Liebe Lisa ❤ Ich danke dir für deinen Mut und deine Kraft für das schöne Video. Ich wünsche dir alles gute und mögen alle deine Träume in Erfüllung gehen. Dieses Video macht Mut nicht aufzugeben ❤️🩹 Lieben Dank 🙏🏼♥️❤️
❤ Danke liebe Lisa und liebe Mama von Lisa❤. Ihr habt mir viel Mut gemacht und Kraft gegeben weiter durchzuhalten. Bin auch chronisch krank/ CFS/ ME/ POTS und ans Haus gebunden. Ich wünsche dir Freunde, die dich liebhaben, besuchen und ❤ DICH sehen. Grosse digitale Umarmung.
Alles , alles Liebe und Gute, unglaublich mit welcher Kraft, Zuversicht, Hoffnung und ohne zu klagen, du das alles aushältst. Meine ganze Hochachtung und Bewunderung hast du, ich drück dich Sabina
Und ich sitze hier und jammere gerade weil ich in der Nacht munter geworden bin, unter starkem Schwindel leider seit Monaten... Aber trotzdem kann ich einen normalen Tagesablauf durchziehen und bin nicht schwer krank. Man sollte so dankbar sein! Hut ab vor so viel Mut!!! Ihr seid ein echtes Vorbild für mich!!!
im ohr kann was.- beim orthopäden macht man das- lpcker sein. kristalle nennt man das ich hab das , wegen düfte u sitz ich zu lange im dunst, hab ich tage, wochen schwindel. so dass ich nach 10 j nun mal bei friseur war. verschnitt mich. die nahmen mich nicht ernst. trage maske. u sie ließen mich warten. nahmen handtuecher von dort. u ich wollte nur bissl grade schneiden lassen.... u dann saß ich halbe std. im laden. vor 20 tagen. bis heute schwindel nun habe u im treppenhaus ist stets kiff-alarm. kroaten kiffen so viel. krass. wirklich krass. u ich kipp schier um, wenn ich da durch muss duftallergie nimmt keiner ernst
kann aber auch an elektro-geräte liegen. router umbauen. wlan. handy in dauerbetrieb. das beginnt klassisch auch mit schwindel, herzprobleme, gelenkschmerzen.
Ich bin schwer beeindruckt wie tapfer Sie ist und trotz all Ihren Schmerzen und Leid diese Lebensfreude ausstrahlt. Ich wünsche Ihr eine möglichst normale und schöne Zukunft❤
Lisa tut mir extrem Leid. Ich kann mir auch vorstellen wie es für die Mutter von Lisa sein muss, das die eigene Tochter solche schlimmen Dinge durchmachen muss. Ich wünsche denn beiden alles Liebe und Gute für die Zukunft. Lisa und ihre Mutter sollen sich nicht unterkriegen lassen. Alles Gute! 😢😕
Wieso stellt man der Mutter solche Fragen. Jeder Mutter bricht es das Herz wenn das eigene Kind erkrankt ist😢😢😢😢. Lisa ,du bist sooo stark❤❤❤❤❤Ich bewundere dich,wie stark du bist. Ich hoffe das die Medizinforschung diese Erkrankung noch viele neue Erkenntnisse macht,und du davon noch profitieren kannst. Wünsche dir soviel Kraft und glückliche Momente 🍀🌸💫fühl dich gedrückt🤗deine 🌸 Sakura
Liebe Lisa,du bist eine wundervolle und starke junge Frau❤Ich weiß wie schwer oder zermürbend das Leben sein kann,wenn man schwer und chronisch erkrankt ist.Ich habe selbst auch zwei chronische und schwere Erkrankungen mit erheblichen körperlichen und psychischen Auswirkungen.Ich wünsche jedem mit so einem Schicksal nur das Beste und natürlich dennoch schöne Momente im Leben❤
Danke Lisa und auch Karina für den Einblick in ein Stück deines Alltags, dein Leben mit dieser schweren Erkrankungen. Und trotz allem strahlst du so viel Kraft und Hoffnung aus❤
ich finde es wichtig anzumerken, dass eds angeboren ist. man "wird" nicht krank, man ist es schon, aber die symptome können sich mit der zeit entwickeln (:
Liebe Carina, wie gerne würde ich dich umarmen, denn ich weiß sehr gut, wie du dich fühlst. Mein Junge ist 2 Jahre älter und hat hEDS mit classischem EDS als Komponente. Alle Punkte um Beighton Score mit 21 Jahren. Der Zusammenbruch kam mit 11 Jahren. Die Diagnose mit 17. Ein Jahr später ging er aus dem normalen Leben und ist seither zu Hause. Als Mama erlebt man alles selbst mit Mark und Bein und ich habe auch selbst EDS. Ich möchte einfach mein herzliches Mitgefühl an euch beide aussprechen. Möge es euch besser gehen. Gottes Segen in Fülle!
Liebe Lisa, Dir Alles gute Und Ganz viel Kraft, du Schaffst das, Ich Stehe Voll Hinter dir. Und danke für dein Mut Für das Video. Alles gute Weiterhin. GANZ VIEL Liebe und Alles Gute für dich
Ein Wunder, dass es so viele gesunde Menschen gibt. 1 von 5.000 hat alleine diese seltene Erkrankung. Es gibt dann noch -zig andere Sachen bei denen man sein Glück erneut herausgefordert hat.
Liebe Lisa ich bewundere dich einfach nur .....wie du dein Schicksal annimmst und so zufrieden wirkst 😊 Ich bin sehr beeindruckt Hut ab. Ich habe 24/7 Schmerzen und muss starke Medis nehmen die mich sehr belasten. Das ist jedoch nichts im Gegensatz was du durchmachst . Bleibe so wie du bist ...so positiv und trotz allem zufrieden ❤ du hast eine supertolle liebe Mama zusammen mit deinem Hund seid ihr ein super Team. Ich wünsche euch alles Gute und nicht aufgeben 🤍🙏🏼
Sehr berührend und ich wünsche ihr alles Gute im Rahmen des Möglichen. Schwer vorzustellen wie das sein muss mit diesen permanenten Beschwerden, obwohl ich selbst eine chronische Erkrankung habe und dadurch mit Anfang 30 mittlerweile voll erwerbsgemindert bin. Den Aspekt der sozialen Isolation, der auch damit verbunden ist, kann ich daher gut nachvollziehen. Zudem hat man schnell das Gefühl abgehängt zu werden, da man nicht so „funktioniert“ wie die meisten jungen Menschen und alles deutlich mehr Energie kostet. Hoffe, dass sie in Zukunft noch einige ihrer Wünsche verwirklichen kann und auch der Arbeitsmarkt mehr auf solche Erkrankungen Rücksicht nimmt. ☘️
Liebe Lisa. Du bist sehr tapfer und stark.. Wir wünschen dir das du nie deinen Mut und deine Zuversicht verlierst. Deine Familie ist toll .Wir wünschen euch ganz viel Kraft..❤❤❤❤
Klasse, wie du alles meisterst! Du dein Schicksal akzeptierst, dich nicht von deiner Krankheit beeindrucken lässt und weiter machst, bis du dein Ziel erreicht hast! Du wirst es schaffen! Bleib stark!
Ich selbst bin blind und habe einen Blindenführhund und kenne einige Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen, die einen Assistenzhund haben. Jemanden mit EDS kenne ich noch nicht und mich würde daher sehr interessieren, welche Aufgaben ein Assistenzhund für Menschen mit EDS übernehmen kann, beziehungsweise, welche Aufgaben Lotte hat.
Bin seit 26 j Chronisch Krank War bei 12 Ärzten keiner hat was gefunden und auch in der Charité Alles Bla Bla Jetzt in Potsdam ein Arzt gefunden seit 16 j der mir geholfen hat mit Opiate und starke Schmerzmittel Mir wurde unterstellt das ich mir das einbilde Habe 45 j als Dachdecker gearbeitet und jetzt bin ich 70 Viel Glück Mädchen das Du die richtigen Medikamente bekommst Gruß aus TF
Allerhöchsten Respekt vor deinem Lebensmut. Wahnsinn, was ein Mensch aushalten kann. Ich selbst habe Brustkrebs gehabt, aber alles wieder gut. Man jammert über kleine Wehwehchen, die man täglich hat, aber die gehen vorbei. Aber was du , liebe Lisa , schon durchgemacht hast, und trotzdem nie den Lebensmut verlierst, und hoffst ,verdient höchste Anerkennung. Ich wünsche dir alles gute und vielleicht findet irgendein kluger Wissenschaftler die Lösung, das die Krankheit erträglicher wird ....ich wünsche es dir von ganzen Herzen..und alles gute und viel Kraft auch für deine Mama, die dir so toll zur Seite steht❤❤❤🍀🍀🍀🍀🍀
Hey liebe Lisa Ich bin schwer beeindruckt von deiner Kraft und deinem Willen - gerade was deine psychische Gesundheit angeht. Nachvollziehbar ist diese Krankheit für niemanden, der nicht selbst daran leidet, aber ich stelle es mir sehr erschöpfend und unangenehm vor. Wenn ich an meine schlimmste Zeit zurückdenke (pro 24 Stunden rund 18 Panikattacken à 20-25 Minuten mit vielen Symptomen, dem Gang durch die Hölle, Todesangst, etc) und wie sehr ich mich zu dieser Zeit an Hoffnung klammern musste, dass ich es irgendwann in der Zukunft wieder etwas besser im Griff haben sollte. Das ist echt mies und ich wünsche es absolut niemandem. So ähnlich stelle ich mir auch deinen Alltag vor. Jeden Tag die Symptomatik, jeden Tag wird dir jegliche Aktivität erschwert und dadurch die dabei empfundene Freude reduziert. Du möchtest mal Medizinerin werden, ich denke du wirst das schon hinbekommen - den Willen, die Kraft und die Zuversicht hast du ja schon :) Und wer weiss, was die Medizin in den nächsten Jahren so bringt und wie man dir den Umgang mit dieser Erkrankung erleichtern kann. Ich wünsche dir auf jeden Fall von ganzem Herzen, dass du irgendwann eine Besserung auf deinem Leidensweg erfahren wirst und dich um Dinge kümmern kannst, die du gerne anstrebst und erreichen willst, ohne, dass dir die Krankheit im Weg steht! Du bist ein ganz toller Mensch und vergiss niemals: Lass die Krankheit nicht gewinnen 💪🏻☺️
Gut, dass Eds bekannter wird. Ich bin auch betroffen, mein Bruder und meine Mutter auch. EDS kann ein Monster sein. Ich bin herzkrank durch EDS und auch die Schmerzen kennt sicher jeder mit hypermobilem EDS. Meine Mutter hat ebenso eine Gastroparese (Magenlähmung) durch EDS und muss diese Woche in eine Spezialklinik, wo über weitere Schritte entschieden wird. Ein normaler Alltag ist schon lange nicht mehr möglich bei uns. Trotzdem kämpft man um jede Sekunde aktiv leben können. Alles Gute. Liebe Grüße Sandra 🍀 ❤
Ich habe jetzt angenommen dass die Pastorin mit ihr auch über den Glauben redet und wie Gott in dieser Situation helfen kann. Diese Krankheit ist nun da, doch insgesamt sie kommt von Gott und Gott ist reine Gesundheit, Vitalität. Ich glaube schon daran das mit Gottes Kraft alles zu überwinden ist. Ich kenne auch genügend Geschichten von Heilungen. Das Wichtigste ist natürlich das Lisa bei guter Laune bleibt. Das wünsche ich ihr jedenfalls am meisten.
Liebe Lisa,ich bin selbst chronisch krank,mittlerweile besteht auch der Verdacht auf EDS. Gibt es eine Möglichkeit dich irgendwie zu kontaktieren ? Ich wünsche dir noch viel Kraft und Freude trotz der Schweren Erkrankung. ❤
Alles Gute für Lisa! 2 Anmerkungen: 0:05 wir sind nicht "unnormal", nur weil wir krank sind! 2:15 Alle EDS-Typen sind hypermobil. Dies ist eines der Merkmale, das alle Typen vereint.
Tut mir wahnsinnig leid.Ich habe auch eine seltene Autoimmunerkrankung.Wo mein Bein zerfressen wird und dieser Prozeß bis heute nicht aufzuhalten geht.Da kann ich Dauerschmerzen täglich leider verstehn😩
@ Oh ja hast du recht,ich habe seit 4 Jahren Krebs, mein Sohn ist Alkoholiker, meine Tochter hat Depressionen,nur mein ältester Sohn meistert sein Leben ganz gut🤗Ich wünsche dir und deiner lieben Mama ganz viel schöne Zeit miteinander,das habe ich leider mit meiner Tochter nicht mehr,sie gräbt nur noch in ihrer Kindheit und macht mir Vorwürfe! Alles Liebe💕🥰🌷🌸🌹😘🇨🇭
Was für ein berührendes Schicksal und was für eine Starke Junge Frau. Da es eine sehr seltene Erkrankung ist wird leider wenig für die Forschung getan. Hoffe das es irgendwann mal besser wird. Könnte ein Fernstudium was für Sie sein. Ganz viel Kraft der Familie wünsche
Danke dir von Herzen. Ja, ein Fernstudium hatte ich auch schon öfter im Blick. Leider sind die aber immer sehr teuer und in den meisten Sachen könnte ich dann im Endeffekt trotzdem nicht arbeiten. 🙏🏻
Sie ist wirklich sehr dünn. Hoffe das wird nicht gefährlich. Nicht zu kauen auf Dauer. ( meistens)Puh das ist hart. Zur Schule kann sie bestimmt nicht gehen und einen Beruf ausüben?
Lisa hat ihren Schulabschluss noch geschafft, für einen Beruf reicht die Kraft gerade nicht, wir drücken ihr die Daumen, dass sie es irgendwann schafft!
Mir hat es geholfen wirklich langsam probieren zu können ,was trotzdem geht.Ausserdem habe ich wirklich gute Fachleute um mich.Gäbe es vll für Lisa auch so eine Möglichkeit?
Wenn das ganze genetisch bedingt ist dann kann hier auch nur ein Genetiker helfen. Wenn überhaupt. Die normalen Ärzte können bestenfalls Linderung verschaffen. Das Problem ist wenn man sich genetischen Veränderungen aussetzt das es da immer zu anderen oder weiteren Problemen kommen wird, da man in dem Bereich noch nicht so weit ist, wie es wünschenswert wäre. Also bleibt einem nur die Wahl zwischen Pest und Cholera. Wenn ich das Problem hätte, dann würde ich 1. versuchen selbst Genetik zu studieren und 2. würde ich mich dieses Experimenten freiwillig aussetzten selbst wenn ich dabei sterben würde. Denn wenn es unheilbar ist, was hat denn das eigene Leben noch für einen Sinn? Im Grunde ist man dann nichts weiter als eine Finanzanlage der Farmerindustrie und die wollen nicht das geheilt wirst, denn die verdienen ihr Geld durch Leid. Eine durchaus negative Seite des Kapitalismus. Zudem würde ich hierbei auch KI´s zum Einsatz bringen, um die Chance auch menschliche Fehler zu reduzieren. Alternativ, gebe es noch eine Möglichkeit die weniger eigenaufwand erfordert. Allerdings ist es eine wofür man buchstäblich erstmal sterben muss. Allerdings wäre ein Erfolg dieser Möglichkeit ungewiss. Man könnte sich das eigene Gehirn entnehmen lassen und es Schockfrosten, so das es konserviert ist, man ist denn buchstäblich tot. Aber eventuell bleibt man nicht tot. Es gibt Ansätze im Bezug auf das Nachwachsen von Körperteilen. Im Grunde müsste mit diese Technik, wenn man sie noch weiter entwickelt, auch die Möglichkeit bestehen sich einen neuen Körper wachsen lassen zu können. Allerdings steht diese Technik noch in den Anfängen und kann zum aktuellen Zeitpunkt einfach noch nicht umgesetzt werden. Mann müsste also die nächsten Jahrhunderte, vielleicht 1000 Jahre überspringen, um hierbei ein Erfolg erleben zu können. Es müssen jedoch noch einige Technologien erforscht und entwickelt werden um das auch nur im Ansatz schaffen zu können. - KI-Technologie - Kryostase - Bruteinheit (Künstliche Gebärmutter die außerhalb des menschlichen Körpers funktioniert ) - Naniten Nur mit diesen Technologien wird es überhaupt möglich sein, diese Art der Behandlung auch nur im Ansatz ausüben zu können. Es gibt noch mehr was da mit reinspielt, aber diese 4 Punkte sind die Grundvoraussetzungen. Es wäre also möglich in der Zukunft, allerdings nur mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit, denn wer weiß was die Zukunft bringt.
Ich weiß nicht wie die Leute die arbeite gehen eine Familie haben Kinder, sind gesund Eine rechtiger Lohn bekommen ein schönes Auto, immer ein sehr schönes Wochenende, haben eine vernünftige Leben... Und sind immer am meckern.... Immer Beschwerden die sich und ist nie genug für die die, was momentan haben, und denke nicht rüber nach, das es am nächsten Tag weg sein kann..... ..... Die lachen und erzählen, ob eine normale Geschichte wäre.... Die lachen mehr als die Leute, die diese Probleme nicht haben....
Lasst einen Like & Kommentar für Lisa und Lotte🐕 da!
@@BASISKIRCHE Ja !
Krass wenn man bedenkt, dass es nie einen "normalen" Tag gibt ... Wahnsinn wie stark sie ist und die ganze Familie ....
@@wila1499 vielen Dank🙏🏻
Wow ich bin schwer beeindruckt von dieser jungen Dame. Trotz allem Leid diese positive Ausstrahlung und Lebenslust zu behalten ist mehr als bewundernswert! Ich wünsche ihr nur das Allerbeste❤
Vielen Dank ❤
Meinen allerhöchsten Respekt! Habe selbst eine unheilbare Erkrankung und bin auch doppelt so alt, aber von dieser jungen Frau kann ich mir einiges abschauen. Danke für diesen Beitrag!!! Ich wünsche der Familie von ganzem Herzen Gottes Beistand und ganz viel Kraft!
Wow, danke für die lieben Worte. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für den weiteren Weg mit deiner Erkrankung🙏🏻❤️
Liebe Lisa ❤
Ich danke dir für deinen Mut und deine Kraft für das schöne Video.
Ich wünsche dir alles gute und mögen alle deine Träume in Erfüllung gehen. Dieses Video macht Mut nicht aufzugeben ❤️🩹
Lieben Dank 🙏🏼♥️❤️
Dankeschön für deine lieben Worte ❤️
Liebe Lisa, vielen Dank für diesen Einblick in dein Leben. Du bist unglaublich stark. Alles Gute für dich 🫶
❤ Danke liebe Lisa und liebe Mama von Lisa❤. Ihr habt mir viel Mut gemacht und Kraft gegeben weiter durchzuhalten. Bin auch chronisch krank/ CFS/ ME/ POTS und ans Haus gebunden. Ich wünsche dir Freunde, die dich liebhaben, besuchen und ❤ DICH sehen. Grosse digitale Umarmung.
Oh, wie lieb von dir. Ich drück dich und schicke dir ganz viel Kraft❤️
@lisaheinemann7469 Dankeschön 🤗💌
Was für eine bewegende Geschichte. Vielen Dank fürs Teilen!
Danke dir 🙏🏻
Alles , alles Liebe und Gute, unglaublich mit welcher Kraft, Zuversicht, Hoffnung und ohne zu klagen, du das alles aushältst. Meine ganze Hochachtung und Bewunderung hast du, ich drück dich Sabina
Danke Sabina❤
Und ich sitze hier und jammere gerade weil ich in der Nacht munter geworden bin, unter starkem Schwindel leider seit Monaten... Aber trotzdem kann ich einen normalen Tagesablauf durchziehen und bin nicht schwer krank. Man sollte so dankbar sein! Hut ab vor so viel Mut!!! Ihr seid ein echtes Vorbild für mich!!!
Du darfst jammern! Jeder hat sein Päckchen zu tragen. Danke für deine lieben Worte 🥰
im ohr kann was.- beim orthopäden macht man das- lpcker sein. kristalle nennt man das
ich hab das , wegen düfte u sitz ich zu lange im dunst, hab ich tage, wochen schwindel. so dass ich nach 10 j nun mal bei friseur war. verschnitt mich. die nahmen mich nicht ernst. trage maske. u sie ließen mich warten. nahmen handtuecher von dort. u ich wollte nur bissl grade schneiden lassen.... u dann saß ich halbe std. im laden. vor 20 tagen. bis heute schwindel nun habe
u im treppenhaus ist stets kiff-alarm. kroaten kiffen so viel. krass. wirklich krass.
u ich kipp schier um, wenn ich da durch muss
duftallergie nimmt keiner ernst
kann aber auch an elektro-geräte liegen. router umbauen. wlan. handy in dauerbetrieb. das beginnt klassisch auch mit schwindel, herzprobleme, gelenkschmerzen.
Eine starke, tolle junge Frau! ❤
Danke ❤
Ich bin schwer beeindruckt wie tapfer Sie ist und trotz all Ihren Schmerzen und Leid diese Lebensfreude ausstrahlt. Ich wünsche Ihr eine möglichst normale und schöne Zukunft❤
Dankeschön ❤️
gerne
Das ist eine ganz tolle Reportage über Lisa geworden!❤
Danke
Danke Miriam❤
Lisa tut mir extrem Leid. Ich kann mir auch vorstellen wie es für die Mutter von Lisa sein muss, das die eigene Tochter solche schlimmen Dinge durchmachen muss. Ich wünsche denn beiden alles Liebe und Gute für die Zukunft. Lisa und ihre Mutter sollen sich nicht unterkriegen lassen. Alles Gute! 😢😕
Vielen lieben Dank für deine Worte 🥰🙏🏻🥹
Liebe Lisa ❤
Ich ziehe echt den Hut vor Dir. Wie du den den Kampf mit deiner Krankheit angehst und damit kämpfst🎉
Danke dir von Herzen ❤️
Wieso stellt man der Mutter solche Fragen. Jeder Mutter bricht es das Herz wenn das eigene Kind erkrankt ist😢😢😢😢. Lisa ,du bist sooo stark❤❤❤❤❤Ich bewundere dich,wie stark du bist. Ich hoffe das die Medizinforschung diese Erkrankung noch viele neue Erkenntnisse macht,und du davon noch profitieren kannst. Wünsche dir soviel Kraft und glückliche Momente 🍀🌸💫fühl dich gedrückt🤗deine 🌸 Sakura
Danke dir liebe Sakura ❤️❤️
Liebe Lisa,du bist eine wundervolle und starke junge Frau❤Ich weiß wie schwer oder zermürbend das Leben sein kann,wenn man schwer und chronisch erkrankt ist.Ich habe selbst auch zwei chronische und schwere Erkrankungen mit erheblichen körperlichen und psychischen Auswirkungen.Ich wünsche jedem mit so einem Schicksal nur das Beste und natürlich dennoch schöne Momente im Leben❤
Dankeschön, dir auch nur das Allerbeste ❤
Danke Lisa und auch Karina für den Einblick in ein Stück deines Alltags, dein Leben mit dieser schweren Erkrankungen. Und trotz allem strahlst du so viel Kraft und Hoffnung aus❤
Danke liebe Amelie❤
Wie hübsch und lieb die Lisa ist
Oh, danke 🙏🏻🥹❤️
ich finde es wichtig anzumerken, dass eds angeboren ist. man "wird" nicht krank, man ist es schon, aber die symptome können sich mit der zeit entwickeln (:
Genau, da hast du vollkommen Recht. Genauso ist es bei mir auch gewesen. Wurde vielleicht nicht so deutlich gesagt🙏🏻🙏🏻
Liebe Carina, wie gerne würde ich dich umarmen, denn ich weiß sehr gut, wie du dich fühlst. Mein Junge ist 2 Jahre älter und hat hEDS mit classischem EDS als Komponente. Alle Punkte um Beighton Score mit 21 Jahren. Der Zusammenbruch kam mit 11 Jahren. Die Diagnose mit 17. Ein Jahr später ging er aus dem normalen Leben und ist seither zu Hause. Als Mama erlebt man alles selbst mit Mark und Bein und ich habe auch selbst EDS.
Ich möchte einfach mein herzliches Mitgefühl an euch beide aussprechen. Möge es euch besser gehen. Gottes Segen in Fülle!
Hallo Angelika,
es tut mir sehr leid, dass ihr das selbe Schicksal teilt, wie wir. Ich schicke euch eine dicke Umarmung und ganz ganz viel Kraft❤
Ach du armes Mädchen. 🙏Viel Kraft dir liebe Lisa.
Dankeschön 😊
Lisa du machst das❤️, du hast schon so viel geschafft und warst schon immer so positiv, es muss sich auszahlen🫶🏻
Danke Meike❤️❤️
Für mich eine beeindruckende junge Frau. Lisa, ich wünsche dir weiterhin viel Kraft. Du bist ein Vorbild. Versuche dir die Positivität beizubehalten❤
Dankeschön ❤
Lisa ist wirklich die stärkste Person, die ich kenne ❤
Oh Jana. Danke dir ❤
Liebe Lisa, Dir Alles gute Und Ganz viel Kraft, du Schaffst das, Ich Stehe Voll Hinter dir. Und danke für dein Mut Für das Video. Alles gute Weiterhin.
GANZ VIEL Liebe und Alles Gute für dich
Danke dir von Herzen ❤
Wau wau wau was für eine starke Frau ich wünsche noch viele viele schöne Momente in deinem hoffentlich nach langem Leben
Vielen Dank ❤️🐶🙏🏻
Ein Wunder, dass es so viele gesunde Menschen gibt. 1 von 5.000 hat alleine diese seltene Erkrankung. Es gibt dann noch -zig andere Sachen bei denen man sein Glück erneut herausgefordert hat.
Das ist echt so.
So ein starkes Mädel ❤
Dankeschön ❤️
So furchtbar 😞 Lisa ich wünsche dir auf deinem Weg alles Liebe ❤️🫶
Vielen Dank 🙏🏻❤️
Liebe Lisa, ich wünsche Dir alles erdenklich Gute ❤
Dankeschön ❤️
Liebe Lisa ich bewundere dich einfach nur .....wie du dein Schicksal annimmst und so zufrieden wirkst 😊 Ich bin sehr beeindruckt Hut ab. Ich habe 24/7 Schmerzen und muss starke Medis nehmen die mich sehr belasten. Das ist jedoch nichts im Gegensatz was du durchmachst . Bleibe so wie du bist ...so positiv und trotz allem zufrieden ❤ du hast eine supertolle liebe Mama zusammen mit deinem Hund seid ihr ein super Team. Ich wünsche euch alles Gute und nicht aufgeben 🤍🙏🏼
🤗
Von Herzen alles Gute für dich und danke für deine lieben Worte ❤
Sehr berührend und ich wünsche ihr alles Gute im Rahmen des Möglichen. Schwer vorzustellen wie das sein muss mit diesen permanenten Beschwerden, obwohl ich selbst eine chronische Erkrankung habe und dadurch mit Anfang 30 mittlerweile voll erwerbsgemindert bin. Den Aspekt der sozialen Isolation, der auch damit verbunden ist, kann ich daher gut nachvollziehen. Zudem hat man schnell das Gefühl abgehängt zu werden, da man nicht so „funktioniert“ wie die meisten jungen Menschen und alles deutlich mehr Energie kostet. Hoffe, dass sie in Zukunft noch einige ihrer Wünsche verwirklichen kann und auch der Arbeitsmarkt mehr auf solche Erkrankungen Rücksicht nimmt. ☘️
Vielen lieben Dank ❤
Liebe Lisa du bist ein so tolle Mensch bewahre dir deine wundervolle Einstellung, ich wünsche dir von Herzen alles alles Liebe 🫂🫶🏼
Danke René🥹❤️
Liebe Lisa. Du bist sehr tapfer und stark.. Wir wünschen dir das du nie deinen Mut und deine Zuversicht verlierst. Deine Familie ist toll .Wir wünschen euch ganz viel Kraft..❤❤❤❤
Dankeschön ❤
Klasse, wie du alles
meisterst! Du dein Schicksal akzeptierst, dich nicht von deiner Krankheit beeindrucken lässt und weiter machst, bis du dein Ziel erreicht hast! Du wirst es schaffen! Bleib stark!
Vielen Dank für deine motivierenden Worte🥹❤️
@lisaheinemann7469 ❤️
Liebe Lisa🎉 genieße jeden Tag!!! Du hast auch Gott sei Dank auch eine tolle Mutter ! 🙏🙏🙏 Ein süßer Hund.
Vielen herzlichen Dank ❤
Eine hübsche und sehr, sehr starke junge Frau. Ich wünsche ihr alles Liebe ❤
Danke❤
Du bist so tapfer! Du kannst wirklich stolz auf Dich sein 😊
Ich wünsche Ihr von Herzen ein Wunder 🍀
Danke❤️
furchtbar! Aber der Lebensmut ist erstaunlich! Alles Liebe!
Danke 🙏🏻
Lass uns gern einen Like da! Für Lisa und Lotte 🐕🦺
Sehr gern. Ganz stark ❤
Danke 👍
Ich selbst bin blind und habe einen Blindenführhund und kenne einige Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen, die einen Assistenzhund haben. Jemanden mit EDS kenne ich noch nicht und mich würde daher sehr interessieren, welche Aufgaben ein Assistenzhund für Menschen mit EDS übernehmen kann, beziehungsweise, welche Aufgaben Lotte hat.
Bin seit 26 j Chronisch Krank
War bei 12 Ärzten keiner hat was gefunden und auch in der Charité
Alles Bla Bla
Jetzt in Potsdam ein Arzt gefunden seit 16 j der mir geholfen hat mit Opiate und starke Schmerzmittel
Mir wurde unterstellt das ich mir das einbilde
Habe 45 j als Dachdecker gearbeitet und jetzt bin ich 70
Viel Glück Mädchen das Du die richtigen Medikamente bekommst
Gruß aus TF
Wünsche dir viel Kraft! 🙏🏻
Danke an Lisa fürs sichtbar machen ! Ich habe auch EDS - meistens kennen nicht mal Ärzt:innen die Erkrankung geschweige denn den Umgang damit .
Danke dir. Genau das war auch meine Intention. Sichtbar machen und aufklären 🥰
Wünsche dir das du dich nur an die schönen Momente erinnerst ❤
Danke❤
Respekt der ganzen Familie❤
Vielen Dank ❤
Was für ein tapferes Mädchen.viel Kraft weiterhin
Danke❤❤
Ich wünsche dir Alles Gute Lg aus Köln
Dankeschön 😊
Und trotzdem strahlt Lisa Lebensmut und Zuversicht aus. Ich verneige mich vor der jungen Dame und wünsche ihr Alles Gute!
Oh wow, danke für deinen Kommentar ❤️🥹
Allerhöchsten Respekt vor deinem Lebensmut. Wahnsinn, was ein Mensch aushalten kann. Ich selbst habe Brustkrebs gehabt, aber alles wieder gut. Man jammert über kleine Wehwehchen, die man täglich hat, aber die gehen vorbei. Aber was du , liebe Lisa , schon durchgemacht hast, und trotzdem nie den Lebensmut verlierst, und hoffst ,verdient höchste Anerkennung. Ich wünsche dir alles gute und vielleicht findet irgendein kluger Wissenschaftler die Lösung, das die Krankheit erträglicher wird ....ich wünsche es dir von ganzen Herzen..und alles gute und viel Kraft auch für deine Mama, die dir so toll zur Seite steht❤❤❤🍀🍀🍀🍀🍀
Ganz ganz lieben Dank von mir und auch von meiner Mama für deine lieben Worte ❤️
😢 alles an Stärke die es gibt und Glück wünsche ich euch
Dankeschön 🙏🏻
Eine wunderschöne Seele ❣️🍀🌼
Wow, vielen Dank ❤️
„Aufgeben ist keine Option“ -> Das Thumbnail find ich gut 😊
Danke ❤
Hey liebe Lisa
Ich bin schwer beeindruckt von deiner Kraft und deinem Willen - gerade was deine psychische Gesundheit angeht.
Nachvollziehbar ist diese Krankheit für niemanden, der nicht selbst daran leidet, aber ich stelle es mir sehr erschöpfend und unangenehm vor.
Wenn ich an meine schlimmste Zeit zurückdenke (pro 24 Stunden rund 18 Panikattacken à 20-25 Minuten mit vielen Symptomen, dem Gang durch die Hölle, Todesangst, etc) und wie sehr ich mich zu dieser Zeit an Hoffnung klammern musste, dass ich es irgendwann in der Zukunft wieder etwas besser im Griff haben sollte. Das ist echt mies und ich wünsche es absolut niemandem.
So ähnlich stelle ich mir auch deinen Alltag vor. Jeden Tag die Symptomatik, jeden Tag wird dir jegliche Aktivität erschwert und dadurch die dabei empfundene Freude reduziert.
Du möchtest mal Medizinerin werden, ich denke du wirst das schon hinbekommen - den Willen, die Kraft und die Zuversicht hast du ja schon :)
Und wer weiss, was die Medizin in den nächsten Jahren so bringt und wie man dir den Umgang mit dieser Erkrankung erleichtern kann.
Ich wünsche dir auf jeden Fall von ganzem Herzen, dass du irgendwann eine Besserung auf deinem Leidensweg erfahren wirst und dich um Dinge kümmern kannst, die du gerne anstrebst und erreichen willst, ohne, dass dir die Krankheit im Weg steht!
Du bist ein ganz toller Mensch und vergiss niemals: Lass die Krankheit nicht gewinnen 💪🏻☺️
Vielen herzlichen Dank für die lieben Worte. Ich wünsche dir auf deinem weiteren Weg auch alles erdenklich Gute ❤
Unverständlich die Frage an die Mutter, wie es ihr damit (mit der Situation) geht! Die Antwort liegt doch wohl auf der Hand.
Für die Mutter auch schwer zu ertragen😢💕🇨🇭
Ohja, für meine Mama ist das sehr schwer. Mir tut es sehr leid, dass sie das durchmachen muss. 😣❤️
❤❤ wir stehen hinter dir 😢❤
Vielen vielen Dank ❤
Alles Gute liebe Lisa ❤
Vielen Dank 😊🙏🏻
@, 👍
solidarität!❤
Bei Gott ist nichts unmöglich! Er heilt heute genauso, wie damals, ich habe es selbst erlebt. :)
Das stimmt. 💫🤗
Mich nicht
Liebe Lisa,genieße jeden Moment,wenn es mal erträglich ist.❤
Gut, dass Eds bekannter wird. Ich bin auch betroffen, mein Bruder und meine Mutter auch. EDS kann ein Monster sein. Ich bin herzkrank durch EDS und auch die Schmerzen kennt sicher jeder mit hypermobilem EDS. Meine Mutter hat ebenso eine Gastroparese (Magenlähmung) durch EDS und muss diese Woche in eine Spezialklinik, wo über weitere Schritte entschieden wird. Ein normaler Alltag ist schon lange nicht mehr möglich bei uns. Trotzdem kämpft man um jede Sekunde aktiv leben können. Alles Gute. Liebe Grüße Sandra 🍀 ❤
Ich wünsche dir und deiner Familie alles erdenklich Gute🙏🏻❤️
Sehr stark!
Danke 🙏🏻
Ich habe jetzt angenommen dass die Pastorin mit ihr auch über den Glauben redet und wie Gott in dieser Situation helfen kann. Diese Krankheit ist nun da, doch insgesamt sie kommt von Gott und Gott ist reine Gesundheit, Vitalität. Ich glaube schon daran das mit Gottes Kraft alles zu überwinden ist. Ich kenne auch genügend Geschichten von Heilungen. Das Wichtigste ist natürlich das Lisa bei guter Laune bleibt. Das wünsche ich ihr jedenfalls am meisten.
Kenne es leider auch,wenn einfach alles schwierig ist,mir hilft es mich dann darauf zu fokussieren was trotzdem geht.
Das ist so. Immer den Blick auf die kleinen Dinge🙏🏻
❤❤❤❤❤verstehe Dich
Ich wünsche Lisa alles erdenklich Gute!!❤
Vielen Dank ❤
Liebe Lisa,ich bin selbst chronisch krank,mittlerweile besteht auch der Verdacht auf EDS.
Gibt es eine Möglichkeit dich irgendwie zu kontaktieren ?
Ich wünsche dir noch viel Kraft und Freude trotz der Schweren Erkrankung. ❤
Alles Gute für Lisa!
2 Anmerkungen:
0:05 wir sind nicht "unnormal", nur weil wir krank sind!
2:15 Alle EDS-Typen sind hypermobil. Dies ist eines der Merkmale, das alle Typen vereint.
Alles klar, danke für deine Anmerkungen!
Dankeschön 🙏🏻
Normal fühl ich mich nicht.Schon lange nicht. Man spürt die Schwäche soooooo sehr,wenn der Körper nicht funktioniert.
@@andreaseidel882 das kann ich bestätigen... ❤
Tut mir wahnsinnig leid.Ich habe auch eine seltene Autoimmunerkrankung.Wo mein Bein zerfressen wird und dieser Prozeß bis heute nicht aufzuhalten geht.Da kann ich Dauerschmerzen täglich leider verstehn😩
Das sind wahre Probleme😢💕
Jeder hat sein Päckchen zu tragen. 🙏🏻❤️
@ Oh ja hast du recht,ich habe seit 4 Jahren Krebs, mein Sohn ist Alkoholiker, meine Tochter hat Depressionen,nur mein ältester Sohn meistert sein Leben ganz gut🤗Ich wünsche dir und deiner lieben Mama ganz viel schöne Zeit miteinander,das habe ich leider mit meiner Tochter nicht mehr,sie gräbt nur noch in ihrer Kindheit und macht mir Vorwürfe!
Alles Liebe💕🥰🌷🌸🌹😘🇨🇭
@@DorisSchafer-eu4gsdas wünsche ich dir und deiner Familie auch ❤️🙏🏻
Würde nicht eine Medikation mit THC gegen die Übelkeit helfen? Ich wünsche dir alles alles gute🙏🏻
danke für deinen Hinweis, aber das überlassen wir besser dem medizinischen Fachpersonal ;)
Danke für deinen Tipp🙏🏻
Was für ein berührendes Schicksal und was für eine Starke Junge Frau. Da es eine sehr seltene Erkrankung ist wird leider wenig für die Forschung getan. Hoffe das es irgendwann mal besser wird. Könnte ein Fernstudium was für Sie sein. Ganz viel Kraft der Familie wünsche
Danke dir von Herzen. Ja, ein Fernstudium hatte ich auch schon öfter im Blick. Leider sind die aber immer sehr teuer und in den meisten Sachen könnte ich dann im Endeffekt trotzdem nicht arbeiten. 🙏🏻
Habe Fibromyalgie und da sind bestimmt 60 oder mehr Symptome und jeden Tag Schmerzen am ganzen Körper und diese erschöpft
Das tut mir sehr leid. Ich schicke dir ganz viel Kraft 🙏🏻
Bin auch betroffen. Bekomme jetzt Infusionen in der Schmerztherapie.
❤❤❤
❤❤
Ich habe zwar eine andere Erkrankung, eine chronische.
Und ich kann diese täglichen Schmerzen zu gut verstehen 😓
🙏
Das tut mir sehr leid. Wünsche dir alles erdenklich Gute!
@@lisaheinemann7469
Danke, das wünsche ich dir auch 🥰
Meine grosse Tochter leidet auch am Ehlers Danlos Syndrom
dann wünschen wir euch viel Kraft :)
Das tut mir sehr leid. Alles Gute für sie❤️
Kann die Mutter verstehen habe auch eine kranke Tochter 😢
Ein Kind leiden zu sehen ist so mit das Schlimmste. Viel Kraft.😢🙏
Das tut mir sehr leid. 😣
Sie ist wirklich sehr dünn. Hoffe das wird nicht gefährlich.
Nicht zu kauen auf Dauer. ( meistens)Puh das ist hart.
Zur Schule kann sie bestimmt nicht gehen und einen Beruf ausüben?
Lisa hat ihren Schulabschluss noch geschafft, für einen Beruf reicht die Kraft gerade nicht, wir drücken ihr die Daumen, dass sie es irgendwann schafft!
Mir hat es geholfen wirklich langsam probieren zu können ,was trotzdem geht.Ausserdem habe ich wirklich gute Fachleute um mich.Gäbe es vll für Lisa auch so eine Möglichkeit?
Danke für deinen Input! Lisa ist in guten medizinischen Händen :)
Rechtschreibfehler im Titel.
Danke für den Hinweis, das haben wir gleich geändert :)
❤❤❤❤❤
❤
Wenn das ganze genetisch bedingt ist dann kann hier auch nur ein Genetiker helfen. Wenn überhaupt.
Die normalen Ärzte können bestenfalls Linderung verschaffen.
Das Problem ist wenn man sich genetischen Veränderungen aussetzt das es da immer zu anderen oder weiteren Problemen kommen wird, da man in dem Bereich noch nicht so weit ist, wie es wünschenswert wäre. Also bleibt einem nur die Wahl zwischen Pest und Cholera.
Wenn ich das Problem hätte, dann würde ich 1. versuchen selbst Genetik zu studieren und 2. würde ich mich dieses Experimenten freiwillig aussetzten selbst wenn ich dabei sterben würde.
Denn wenn es unheilbar ist, was hat denn das eigene Leben noch für einen Sinn? Im Grunde ist man dann nichts weiter als eine Finanzanlage der Farmerindustrie und die wollen nicht das geheilt wirst, denn die verdienen ihr Geld durch Leid. Eine durchaus negative Seite des Kapitalismus.
Zudem würde ich hierbei auch KI´s zum Einsatz bringen, um die Chance auch menschliche Fehler zu reduzieren.
Alternativ, gebe es noch eine Möglichkeit die weniger eigenaufwand erfordert.
Allerdings ist es eine wofür man buchstäblich erstmal sterben muss. Allerdings wäre ein Erfolg dieser Möglichkeit ungewiss.
Man könnte sich das eigene Gehirn entnehmen lassen und es Schockfrosten, so das es konserviert ist, man ist denn buchstäblich tot. Aber eventuell bleibt man nicht tot.
Es gibt Ansätze im Bezug auf das Nachwachsen von Körperteilen. Im Grunde müsste mit diese Technik, wenn man sie noch weiter entwickelt, auch die Möglichkeit bestehen sich einen neuen Körper wachsen lassen zu können. Allerdings steht diese Technik noch in den Anfängen und kann zum aktuellen Zeitpunkt einfach noch nicht umgesetzt werden. Mann müsste also die nächsten Jahrhunderte, vielleicht 1000 Jahre überspringen, um hierbei ein Erfolg erleben zu können.
Es müssen jedoch noch einige Technologien erforscht und entwickelt werden um das auch nur im Ansatz schaffen zu können.
- KI-Technologie
- Kryostase
- Bruteinheit (Künstliche Gebärmutter die außerhalb des menschlichen Körpers funktioniert )
- Naniten
Nur mit diesen Technologien wird es überhaupt möglich sein, diese Art der Behandlung auch nur im Ansatz ausüben zu können. Es gibt noch mehr was da mit reinspielt, aber diese 4 Punkte sind die Grundvoraussetzungen.
Es wäre also möglich in der Zukunft, allerdings nur mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit, denn wer weiß was die Zukunft bringt.
🫶
❤
10:35 Hallo Lisa hast du schon mal probiert.
Iwa ter zu trinken das soll gegen Schmerzen helfen
@@verenareichert406 Ich glaube, Lisa und ihre Ärzte wissen am besten, was sie noch essen darf und was gegen die Schmerzen hilft.
Was ist iwa ter?
@janaburock ingwer frisch ist er sehr èfèķtif mir hilft es bei Schmerzen e s soll auch bei Übelkeit helfen usw
@janaburock ingwer
Was für eine doofe Reportern,keine Ahnung vom Leben!!!
Ich weiß nicht wie die Leute die arbeite gehen eine Familie haben Kinder, sind gesund Eine rechtiger Lohn bekommen ein schönes Auto, immer ein sehr schönes Wochenende, haben eine vernünftige Leben... Und sind immer am meckern.... Immer Beschwerden die sich und ist nie genug für die die, was momentan haben, und denke nicht rüber nach, das es am nächsten Tag weg sein kann..... .....
Die lachen und erzählen, ob eine normale Geschichte wäre.... Die lachen mehr als die Leute, die diese Probleme nicht haben....
Danke für das Kompliment 🙏🏻
ist das erst nach der besagten corona impfung passiert?
...nein....
Du bist so tapfer! Du kannst wirklich stolz auf Dich sein 😊
Du bist so tapfer! Du kannst wirklich stolz auf Dich sein 😊
Dankeschön 🤗