Ik val maar met de deur in huis. Mijn dochter van 25 jaar stond voor 2 jaar een paar weken voor de trouwerij en vanaf het één op het andere moment kon ze niet meer lopen omdat haar benen verlamd waren/ deels nog zijn. Medisch noem je dat een paraparese van beide benen. Ze is neurologisch zig keren door de molen gehaald en ze hebben op alle MRT en CTs geen diagnose gevonden. Zelf het hersenvocht werdt onderzocht om MS, boleriose, long covid, epilepsie…. en nog heel wat andere genetische of neurologische ziektes uittesluiten. Het ging zo ver dat ze maandenlang ook haar plas niet meer kon houden, dat ze meerdere uren per dag bijna blind was, bijzonders ‚s avonds niet meer normaal kon spreken alleen nog heel langzaam en naar de woorden moest zoeken. Er kwam steeds iets bij. Van kwaad tot erger. Het einigste wat in DE heel anders aangepakt wordt, dat men er NIET van uitgaat dat deze toestand nu voor altijd aanhoudt en nooit meer weg gaat, dat er nu al sprake is dat het hele huis omgebouwd moet worden of de auto etc. Wij zijn echt in de Phase dat wij inkl. de artsen er van uit gaan dat ze mindestens weer een groot deel op de been komt. Na twee jaren vechten met alle instanties die er zijn, doet ze op het moment eindelijk een neurologische Rehabilitation, die zeker m a a n d e n gaat duren, maar tenminste heb je het gevoel DAT er eindelijk na 2 jaren iets gedaan wordt. Ook al werdt ze er helemaal alleen mee gelaten, moesten we zelf naar opties zoeken en heel veel uren aan de telefoon diskutieren en voor evtl. Mogelijke opties vechten, omdat geen Arzt meer weet wat hij kan doen. Intussen lukt plassen weer normaal zonder blasenkatheter, de Blindheit is van alleen weg, één been is van het gevoel weer terug, ook al lukt het tot nu toe alleen kort erop te staan, het andere been hangt er bij. Ze spreekt weer normaal, ze komt niet meer daisy over. Zoals jullie dat beschrijven komt het bijna op het zelfde neer, ook al heeft u gelukkig nog niet al die problemen die ik hier opgeteld heb. Overigens niet om u bang te maken, maar u zelf zei dat het van kwaad tot erger wordt en dat is jammer genoeg echt zo. Bij ons over een tijd van 2 jaar, omdat niemand, geen arts geen ziekenhuis effektiv hielp of überhaupt het gevoel gaf te willen helpen. Het is een neurologische storing, een somatoforme of psychogene neurologische storing. De hersenen worden getrickert door bv. overbemoeheid of door trauma’s uit het leven whatever welke achtergrond. Dat de andere spieren heel snel verder afbouwen gebeurd ook bij elke gezonde persoon. Ik weet niet of dat in NL lukt, maar er moeten therapeuten naar haar komen die heel regelmatig met haar Physiotherapie en ergotherapie doen, voor de zieke, maar ook heel bewust voor de gezonde spieren. Hersentraining, wat je deels ook zelf kan door bv dagelijks met je partner een rondje rummicub of mens erger je niet, korte texten te spelen/lesen….Zolang er geen diagnose is, kan je vechten als een gek maar je heb anscheinend geen recht op financiële ondersteuning, aanpassing…. Tenminste maken we dagelijks deze ervaring in DE. Alleen al die Formulare uitvullen en dan steeds zonder resultaat maken je zo moe…. Waarschijnlijk denk je, hoe haalt ze het in haar hoofd, ik heb bv. geen trauma in mijn leven gehad of ik ben gelukkig met mijn partner of met mijn werk etc…. Mijn dochter was ook heel gelukkig een paar weken voor de bruiloft, samen het feest en de woning voorbereiden, een huwelijksreis van 4 weken strand etc…maar iets in het hersensystem heeft gereageerd. Dat is Fakt! Misschien als tip, niet beter wetend bedoelt. Bij haar opvallend is dat het vit.B in haar bloed veel te hoog is zonder inname van tabletjes of überhaupt extra Vitamin B en de Vitamin D waarde is te laag, ook al neemt zij daarvoor wel al een jaar medizijnen in. Beide Vitaminen zijn niet te onderschatten en hebben heel belangrijke functies betref spieren, zenuwbanen etc…. Een te veel aan Vitamin B kan verlamming veroorzaken, krampen….. Ik schrijf dit niet om mijn/ons verhaal te doen, maar misschien leest u dit en het helpt één mm? Ik wens u van harte medizie, financiële hulp en dat het zich tegen verwachting positief ontwikkelt.
Is dit een conversiestoornis? Dat lijkt me dan toch een diagnose? Bizar dat jullie geen hulp krijgen. Is er geen zorgaanbieder die verpleeghuiszorg thuis levert? Want dan krijg je meer momenten op de dag hulp. Ik wens jullie beide heel veel sterkte en hoop dat de blokkades oplossen en de functies weer terug komen.
Als eerste wil ik zeggen wat een een lieve man heb je Ik zie dat je er door heen zit samen met je man.Ik heb zelf ook een gehandicapte en verstandelijke gehandicapte dochter plus epilepsie dus de regels daar worden we soms niet goed is.Hebben jullie al gedacht aan stichting mee.aDie begeleiden mensen met hulpvragen.Ik vind het verschrikkelijk voor jullie .Ik ga een kaarsje branden en bidden dat jullie veel geld mogen ophalen.Heel veel sterkte.
Vreselijk dat niemand jullie helpen ze hoort gewoon in een revalidatiecentrum thuis want als haar benen niet bewegen verslapen ze en psychose krijg je niet zomaar.Ik wens jullie heel veel sterkte en wijsheid.De zorgstaat is al lang niet meer.
Ik kan me dit niet voorstellen heb zelf een andere kijk op de zorg in Nederland Mij man kreeg een herseninfarct En ikkreeg wel hulp aangeboden Maar natuurlijk kan niet alles
Wat schokkend dit! Ik weet uit ervaring hoe lastig het is als t leven tegen zit. Ik wens jullie veel voorspoed. Beterschap Ellen ❤
Ik val maar met de deur in huis. Mijn dochter van 25 jaar stond voor 2 jaar een paar weken voor de trouwerij en vanaf het één op het andere moment kon ze niet meer lopen omdat haar benen verlamd waren/ deels nog zijn. Medisch noem je dat een paraparese van beide benen. Ze is neurologisch zig keren door de molen gehaald en ze hebben op alle MRT en CTs geen diagnose gevonden. Zelf het hersenvocht werdt onderzocht om MS, boleriose, long covid, epilepsie…. en nog heel wat andere genetische of neurologische ziektes uittesluiten. Het ging zo ver dat ze maandenlang ook haar plas niet meer kon houden, dat ze meerdere uren per dag bijna blind was, bijzonders ‚s avonds niet meer normaal kon spreken alleen nog heel langzaam en naar de woorden moest zoeken. Er kwam steeds iets bij. Van kwaad tot erger. Het einigste wat in DE heel anders aangepakt wordt, dat men er NIET van uitgaat dat deze toestand nu voor altijd aanhoudt en nooit meer weg gaat, dat er nu al sprake is dat het hele huis omgebouwd moet worden of de auto etc. Wij zijn echt in de Phase dat wij inkl. de artsen er van uit gaan dat ze mindestens weer een groot deel op de been komt. Na twee jaren vechten met alle instanties die er zijn, doet ze op het moment eindelijk een neurologische Rehabilitation, die zeker m a a n d e n gaat duren, maar tenminste heb je het gevoel DAT er eindelijk na 2 jaren iets gedaan wordt. Ook al werdt ze er helemaal alleen mee gelaten, moesten we zelf naar opties zoeken en heel veel uren aan de telefoon diskutieren en voor evtl. Mogelijke opties vechten, omdat geen Arzt meer weet wat hij kan doen. Intussen lukt plassen weer normaal zonder blasenkatheter, de Blindheit is van alleen weg, één been is van het gevoel weer terug, ook al lukt het tot nu toe alleen kort erop te staan, het andere been hangt er bij. Ze spreekt weer normaal, ze komt niet meer daisy over. Zoals jullie dat beschrijven komt het bijna op het zelfde neer, ook al heeft u gelukkig nog niet al die problemen die ik hier opgeteld heb. Overigens niet om u bang te maken, maar u zelf zei dat het van kwaad tot erger wordt en dat is jammer genoeg echt zo. Bij ons over een tijd van 2 jaar, omdat niemand, geen arts geen ziekenhuis effektiv hielp of überhaupt het gevoel gaf te willen helpen. Het is een neurologische storing, een somatoforme of psychogene neurologische storing. De hersenen worden getrickert door bv. overbemoeheid of door trauma’s uit het leven whatever welke achtergrond. Dat de andere spieren heel snel verder afbouwen gebeurd ook bij elke gezonde persoon. Ik weet niet of dat in NL lukt, maar er moeten therapeuten naar haar komen die heel regelmatig met haar Physiotherapie en ergotherapie doen, voor de zieke, maar ook heel bewust voor de gezonde spieren. Hersentraining, wat je deels ook zelf kan door bv dagelijks met je partner een rondje rummicub of mens erger je niet, korte texten te spelen/lesen….Zolang er geen diagnose is, kan je vechten als een gek maar je heb anscheinend geen recht op financiële ondersteuning, aanpassing…. Tenminste maken we dagelijks deze ervaring in DE. Alleen al die Formulare uitvullen en dan steeds zonder resultaat maken je zo moe…. Waarschijnlijk denk je, hoe haalt ze het in haar hoofd, ik heb bv. geen trauma in mijn leven gehad of ik ben gelukkig met mijn partner of met mijn werk etc…. Mijn dochter was ook heel gelukkig een paar weken voor de bruiloft, samen het feest en de woning voorbereiden, een huwelijksreis van 4 weken strand etc…maar iets in het hersensystem heeft gereageerd. Dat is Fakt! Misschien als tip, niet beter wetend bedoelt. Bij haar opvallend is dat het vit.B in haar bloed veel te hoog is zonder inname van tabletjes of überhaupt extra Vitamin B en de Vitamin D waarde is te laag, ook al neemt zij daarvoor wel al een jaar medizijnen in. Beide Vitaminen zijn niet te onderschatten en hebben heel belangrijke functies betref spieren, zenuwbanen etc…. Een te veel aan Vitamin B kan verlamming veroorzaken, krampen….. Ik schrijf dit niet om mijn/ons verhaal te doen, maar misschien leest u dit en het helpt één mm? Ik wens u van harte medizie, financiële hulp en dat het zich tegen verwachting positief ontwikkelt.
Heel erg veel sterkte en veel kracht toegewenst veel liefde van nynke
Zeer zeer zeer interessant filmpje. Echt veel van geleerd!
Groeten uit België wens jullie veel moed en hoop met gans mijn hart dat alles vlug beter wordt 🙏Denk aan jullie ❤
Arme mensen ik hoop dat ze geholpen worden sterkte.
In Nederland is het prima geregeld )( maar niet heus SCHANDALIG / Sterkte Ellen❤ & Gideon ❤
Vraag me af of dit een mogelijke covid vaccine injury is…
Heel veel sterkte gewenst 😢
Is dit een conversiestoornis? Dat lijkt me dan toch een diagnose? Bizar dat jullie geen hulp krijgen. Is er geen zorgaanbieder die verpleeghuiszorg thuis levert? Want dan krijg je meer momenten op de dag hulp. Ik wens jullie beide heel veel sterkte en hoop dat de blokkades oplossen en de functies weer terug komen.
Waar is de link van de croudfunding?
Ben je getest op de ziekte van Lyme?
Beeld is heel herkenbaar voor mij!
❤❤BETERSCHAP EÑ VEEL GELUK SAMEN ❤
Vreselijk de zorg op ,t moment echt triest ik wens Gideon en Ellen veel sterkte toe
Als eerste wil ik zeggen wat een een lieve man heb je Ik zie dat je er door heen zit samen met je man.Ik heb zelf ook een gehandicapte en verstandelijke gehandicapte dochter plus epilepsie dus de regels daar worden we soms niet goed is.Hebben jullie al gedacht aan stichting mee.aDie begeleiden mensen met hulpvragen.Ik vind het verschrikkelijk voor jullie .Ik ga een kaarsje branden en bidden dat jullie veel geld mogen ophalen.Heel veel sterkte.
Vreselijk dat niemand jullie helpen ze hoort gewoon in een revalidatiecentrum thuis want als haar benen niet bewegen verslapen ze en psychose krijg je niet zomaar.Ik wens jullie heel veel sterkte en wijsheid.De zorgstaat is al lang niet meer.
Ik kan me dit niet voorstellen heb zelf een andere kijk op de zorg in Nederland
Mij man kreeg een herseninfarct En ikkreeg wel hulp aangeboden
Maar natuurlijk kan niet alles
Echt erg dit
Lijkt mij toch heel sterk dat ze geen enkele hulp krijgen ....is die man nu alles aan het opnemen ?
Die man heeft de microfoon vast