Encuentro con el Dr. Gary Pattee, neurólogo co-director de la Clínica ELA en la Universidad de Nebraska, Lincoln, Estados Unidos. Preside el subcomité de disfunción bulbar en la ELA del NEALS.
Excelente charla, soy la Dra Fernandez Diana de San Juan, especialista en terapia intensiva interesada en especializarme en enfermedades musculares degenerativas. Agradezco la información brindada en este encuentro.
Mi señora tiene ELA con inicio bulbar lleva aproximadamente 3 años, ya no habla ni puede ingerir alimentos, tiene una sonda gastríca, tiene mucho problema con saliva espesa en la garganta, los medicamentos que se le dan son Riluzole, edaravona y glicopirrolato. Tiene muchos absesos de saliva y tiende a ahogarse, la saliva se la saca con un extractor, con gasasy con toalas pequeña suaves. Como me pueden ayudar para ayudar a mi señora. Es conveniente tener contacto desde ahorita con algún neumologo aparte de la neurologa que la está tratando. Gracias y saudos, esoero sus comentarios.
@@carlosvelazquez9770 perdón que pregunté, pero cuánto tiempo tardo del inicio perceptible de su primer síntoma a ya notar la urgencia de llevarla al médico o y enterarse de ela, tengo entendido que de inicio bulbar es más rápida la progresión que los otros tipos de inicio.
Hola...a mi madre le diagnosticaron ela bulbar y me dijeron k le quedan 6 meses de vida esta en muy malas condiciones es terrible todo esto lo de ella fue muy rápido en 1 año y medio se deterioro muchísimo y estuvo un mes en el hospital y me la llevé para la casa según la doctora le quedan menos de 6 meses de vida k hay de cierto en eso...porfavor alguien me puede ayudar
hola patricia lo siento mucho por lo de tu mama, yo ando mal de salud tambien como tu mama, tu mama empezo con dificultad para hablar tambien o solo tragar?
@@hernancrespo4880 hola...mi madre comenzo con caídas perdía el equilibrio y simplemente caía al suelo después comenzo con dificultad para hablar después ya caminaba con un burrito luego comenzo con los pañales y cuando llego del hospital después de estar 1 mes hospitalizada me la entregaron desahuciada ya en un catre clinico ya no podía sentarse...y solo duro 2 meses...la caja toraxica se paralizo es decir su corazón y sus pulmones se atrofiaron fallecio el 5 de abril por insuficiencia respiratoria aguda por esclerosis lateral amiotrofica...cuando escribí lo anterior aun tenia a mi querida madre viva...es muy duro todo esto.....me siento muy desamparada y huérfana a pesar de mis 42 años ella tenía 65 años.....mucha fuerza y k dios lo bendiga
Excelente charla, soy la Dra Fernandez Diana de San Juan, especialista en terapia intensiva interesada en especializarme en enfermedades musculares degenerativas. Agradezco la información brindada en este encuentro.
Yo tengo ELA burbal y he mejorado con terapia de lenguaje
Y mis medicamentos
Desde cuando ño padeces????
Buenos días ,tengo ELA bulbar , estoy con un dolor mandibular al comer y al hablar ,alguien me puede ayudar,si les pasó algo parecido ,por favor
por favor llamar a nuestras oficinas al 11 43428431, gracias.
Mi señora tiene ELA con inicio bulbar lleva aproximadamente 3 años, ya no habla ni puede ingerir alimentos, tiene una sonda gastríca, tiene mucho problema con saliva espesa en la garganta, los medicamentos que se le dan son Riluzole, edaravona y glicopirrolato. Tiene muchos absesos de saliva y tiende a ahogarse, la saliva se la saca con un extractor, con gasasy con toalas pequeña suaves. Como me pueden ayudar para ayudar a mi señora. Es conveniente tener contacto desde ahorita con algún neumologo aparte de la neurologa que la está tratando. Gracias y saudos, esoero sus comentarios.
Cuál fue su primer síntoma?
@@andreac980 Buenas tardes, el primer síntoma fue distorsión en hablar, poco a poco se le fue distorsionando más el habla.
@@carlosvelazquez9770 perdón que pregunté, pero cuánto tiempo tardo del inicio perceptible de su primer síntoma a ya notar la urgencia de llevarla al médico o y enterarse de ela, tengo entendido que de inicio bulbar es más rápida la progresión que los otros tipos de inicio.
Para más información contactar a nuestras oficinas llamando al 1143428431 o por whatsapp al +5491157402321, gracias
Hola...a mi madre le diagnosticaron ela bulbar y me dijeron k le quedan 6 meses de vida esta en muy malas condiciones es terrible todo esto lo de ella fue muy rápido en 1 año y medio se deterioro muchísimo y estuvo un mes en el hospital y me la llevé para la casa según la doctora le quedan menos de 6 meses de vida k hay de cierto en eso...porfavor alguien me puede ayudar
hola patricia lo siento mucho por lo de tu mama, yo ando mal de salud tambien como tu mama, tu mama empezo con dificultad para hablar tambien o solo tragar?
@@hernancrespo4880 hola...mi madre comenzo con caídas perdía el equilibrio y simplemente caía al suelo después comenzo con dificultad para hablar después ya caminaba con un burrito luego comenzo con los pañales y cuando llego del hospital después de estar 1 mes hospitalizada me la entregaron desahuciada ya en un catre clinico ya no podía sentarse...y solo duro 2 meses...la caja toraxica se paralizo es decir su corazón y sus pulmones se atrofiaron fallecio el 5 de abril por insuficiencia respiratoria aguda por esclerosis lateral amiotrofica...cuando escribí lo anterior aun tenia a mi querida madre viva...es muy duro todo esto.....me siento muy desamparada y huérfana a pesar de mis 42 años ella tenía 65 años.....mucha fuerza y k dios lo bendiga
@@patriciacossio9918 te mando un abrazo muy grande❤ Que Dios te bendiga
@@Saucoflorecido bueno....después de esonk escribí mi madre fallecio a los 2 meses después fue horrible en realidad solo duró 2 meses
Mi esposa tiene ELA Bulbar no sabemos como seguir luego del diagnóstico,cada vez se deteriora más su capacidad de hablar y deglutir
Por favor llamar a nuestras oficinas al 1143428431 para solicitar una cita, gracias.
Llevarla h era terspia
@@AsociacionELAarg
donde están ubicados?
@@addiscastro9709 Para más información contactar a nuestras oficinas llamando al 1143428431 o por whatsapp al +5491157402321, gracias