저도 백반증 환자인데 저는 초2부터 지금 현재 중2까지 지속되고있습니다, 병원을 여러군데를 다녔지만, 효과는없고 결국 조금큰 피부과를 다니고있습니다 백반증이 희귀병이기도하고 원인이없다보니.. 저처럼 더 스트레스를 받는경우도있습니다! 저도 저 여성분처럼 얼굴 반쪽이 얼룩덜룩하게 지면서 몇년이 지난 지금은 귀부분과 목뒤부분 뒤통수쪽에 까지 번져버려서 많이 힘들기도합니다 옛날부터생겨 아이들이 저를보며 물어보거나, 놀리거나, 수근되는경우도 많았어서 더 스트레스를받았던거 같습니다😅 백반증 환자에겐 스트레스가 제일 취약하다고 들었습니다 저도 옛날부터 그랬던지라 스트레스를 많이 받았습니다😢 그래서 그런건진 몰라도 어느순간부터 엄마께서 목뒤를 우연히 보셨는데 하얗게 변해있었다고 하셔서 병원에 가서 보니 백반증이 맞다고하셨습니다🥺 결국 많이 번져버렸습니다..😰 치료를 받으면 간지럽고 각질이 생기고 심하면 물집이 잡혀 정말 아픕니다.. 가끔씩 제 피부를 뜯어 고치고싶고, 제 피부때문에 병원가는것도 지겨워서 매일 화만 내 부모님이랑 많이 싸우기도합니다😢 다들 물론 아시겠지만, 백반증환자도 사람이며 너무 실례되는 말과행동은 하지 않으시는건 모두 알고 계실겁니다😊 저는 여러 약도 먹어봤고,많은 치료를 받았지만 많이나아지지도 않고 부모님도 속상해하시러구요..😢 저도 힘들지만 여자입장이기도 하고 여성분도 여자이기에.. 그런말 들으시니 얼마나 스트레스를 받으시겠어요..😢 우리 같은 병이 있는 사람으로써 힘내고 화이팅합시다!! 그리고..너무 아름다우신거 아시죠?😊❤❤️제 이야기 들어주셔서 감사합니다룽❤(사실 이 얘기를 보낼까말까 생각했습니다! 저를 비하하거나.. 욕은 해주지말아주세요!😊❤)
가족 중에 저 증상이 손부터 시작된 경우가 있는데, 버스 타서 손잡이 마악 잡으려는데 옆사람이 자기랑 닿을 뻔하다 흠칫 하고 피했대요 손등이 얼룩덜룩하니 뭐가 묻었거나 피부병인 줄 알고 옮을까봐 그런 거겠죠. 또 저 부위엔 멜라닌 색소가 없어진 거기 때문에 자외선 차단도 신경써야 해요. 여기저기 계속 번져나가는데 이런저런 좋다는 방법도 강구해 보고 하지만 근본적으로 막을 수 없죠. 저리 다 하얗게 되시기까지 힘드셨을 거예요
@@나비효과-n4s ㅇㅇ 저도 사실 좀 그렇게 생각은 해요 (사실 남과 닿는데 가만 있는 게 더 이상함;) 근데 본인은 늘 자기 병을 의식하고 있어선지 흠칫 하고 피하는 모션이 더 크게 느껴지고 상처로 다가왔던 모양이에요. 이마 구석에 반점처럼 생긴 것도 모르는 사람들은 여기 왜 그래? 물어봐대니 스트레스받아하구요
저도백반증 있는데 신경 안씁니다.ㅎㅎ 스트레스 많이 받겠다고 걱정 하는분들 계신데, 전혀 신경안써요. 앞머리도 살짝 흰머리 난 부분 있는데 멋있게 염색한 것 같다고 들었어요. 근데 외모에 신경 많이 쓰는 분이거나, 사춘기마냥 한창 예민한 나이면 스트레스 받을 수 있을 것 같아요
오래전 길거리에서 친구와 웃으며 얘기하는 머리 얼굴 눈썹까지 하얀 초등생 남자아이를 본적이있었다 한번더 눈길이 갔던아이는 다행히 즐거워 보였는데 몇년후 그아이를 다시 보게되었다 키도크고 몸집이커진 12~13세정도 일까 혼자서 백반증 인 그남자애는 고개숙이고 쓸쓸히 걷고 있었다 그모습 보니 너무 가슴 아파서 눈물 날뻔 했다 ,,, 지금쯤 이제 30~40대 되었을텐데 가끔 생각나곤한다,,,
다행히 그런건 없는 거 같아요.. 일반적으로 피부가 흰 분들이랑 비슷한 느낌인거 같아요. 강한 볕에 타지 않고 익는다 해야하나? 저는 다리에 생겼는데 원래 흰편이라 티가 잘은 안나는데 자세히 보면 전 얼룩? 보다는 여기저기 뜨문뜨문 반점처럼 생겼는데 크게 티는 안나지만 신경 쓰여서 외출시엔 꼭 긴바지를 입어요. 그리고 백반증도 유전입니다. ㅜㅜ 스트레스를 덜 받는게 최대한 빠르게 번지지 않는 방법이라고 하더라고요.
안녕하세요 저는 순천에 거주하고 있는 정예승 이라고 합니다 제 나이는 11살 입니다 제가 6살때부터 백반증을 앓고 있었는데요 5년동안 피부과를 다녀도 백반증은 좋아지지 않았습니다 주변에서 잘어울린다,예쁘다 칭찬해 주시는 분들도 많았지만 할머니야? 벌써 늙었나봐 이런식으로 말하는 사람이 더많았습니다 5년을 꾸준히 병원을 다녀도 좋아지지 않아서 수술 까지 하게 되었어요 그이후로 흰머리가 많이 없어지고 검은머리가 조금씩 나기 시작 했는데 수술 1번째때 실패해서 수술을 2번하고 경과를 지켜 보았습니다 흰머리가 많이 없어지긴 했지만 다나아 지진않았습니다 제가 흰머리가 나고싶어서 나게 한것도 아닌데 조금의 다툼이 있을때 흰머리 이야기꺼내서 상처받게하고 제가 키도 작고 좀 말랐거든요 그거가지고 너네 부모님도 키 작냐? 막 이렇게 말하고 어떡하면 좋을까요? ㅠㅠㅠ
우리 예승이 절대로 다른 사람의 말에 휘둘리지 말아요… 마르면 마른거고 작으면 작은거지 부모님 욕하고 기분 나쁘게 하면 욕하고 화내도 됩니다. 때려도 괜찮고요. 세상에 괴롭혀도 참으라고 하는 쿨병 걸린 인간들이 너무 많은데 괴롭히면 그대로 돌려줘야 상대방이 기죽어서 안합니다. 당신의 백반증은 당신 때문이 아닙니다. 어쩔 수 없는 일이었죠. 그걸 건드는 사람들은 가정교육을 못받은 거니 그러냐고 물어보면 됩니다. 절대로 기죽지 마세요. 걔가 나쁜겁니다.
예승아~~아줌마 둘째딸도 백반증으로 치료받고있어 입술양옆이랑 입술에 생겨서 잘모르는 사람이보면 침흘리고 잤는데 세수도 안한거같이 보여 학교에서 놀림도 받았고 근데 그건 아픈사람의 잘못이 아니야 항상 당당하게 행동하고 백반증이라서 그렇다고 친구들한테 말해 아픈걸놀리는건 그사람들의 인성이 나쁜거야 그러니까 기죽지마 좋은 약들이 많이 개발되고있으니까 너희들이 성인이 될때쯤은 완치제도 나올꺼야 힘내서 치료 잘 받고 기죽지말고 긍정적으로 생각하자~~^^ 너희들은 어떤모습이든지 아름답단다
제가 그런데 맞을거예요. 그게 하얀 이유가, 그 흰머리 나는 부분 두피보면 두피색이 하얗게 돼서 색소가 안들어가 있어요.그곳에서 나는 머리는 하얗게 나오는거죠. 저도 브릿지 이쁘게 넣었다고 부럽다 한 사람 있었는데 동지네요.ㅎㅎ 저는 신경 끄고산지 15 년 정도 됐는데 최근에는 흰부분이 거의 사라진 듯 합니다.
근데 흰피부이시면 백반증이있어도 많이 티 안나요 저도 있는데 여름엔 좀 티가 나요 타니까 근데 다른 계절엔 말안하면 모를정도로 못 알아봐요 백반증이라도 하얘질 수 있는 건 한계가 있다 라고 생각하시면 돼요 내가 최대로 하얘졌을때 백반증 부분과 색 차이가 그렇게 크지 않다라고 생각 하시면 돼요 황인종 지체가 피부가 그렇게 어두운 편이 아니기 때문에 어두우신 분들은 많이 티나긴해요
자가면역질환 조심하시길 바라요~ 전 한꺼번에 와서 피부근염으로 시작해서 폐섬유화가오구 스테로이드 먹구 진행이 멈췄는데 여기서 다시 백반증이 왔어요 의사도 이렇게 한꺼번에 병이 전행되는건 처음 본다고 하시더라구요 백반증이 아닌 부분은 영상의 남자분 피부색인데 백반증인 피부는 여성분처럼 하예서 마스크쓰고 다녀요;;; 입주위 빼고 머리 전부 하얐게 되서 가리고 다녀요 대인 기피증이 생겨요 눈 주위가 도널드 트럼프 처럼 하얐게 된다면 백반증 의심해보구 피부과 가세요 하얐게 변하면 치료가 잘되는 사람도 있지만 아예 치료가 안되는 사람도 있어요 저도 얼굴은 치료가 되었으면 좋겠네요
![5년 전 갑자기 찾아온 백반증, 이제는 당당하게 살고 싶어요 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 221121 방송](http://i.ytimg.com/vi/xupUQa78sog/mqdefault.jpg)
![5년 전 갑자기 찾아온 백반증, 이제는 당당하게 살고 싶어요 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 221121 방송](/img/tr.png)
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그 뭐시라고 거짓말을 한다고 거참 이상한 사람들 많네
ㄹㅇ
ㄹㅇ
ㄹㅇ
ㄹㅇ
ㄹㅇ
다 하얘지기 전에는 얼마나 힘들었을까
마이클잭슨도 똑같이 후천적으로 그랬는데 엄청난 루머에 휩싸였죠
우ㅐ 힘들거라 생각함 ?? 난 디게 자랑하고 다닐거 같은뎅
@@user-kn4vt3su6x그러세요 그럼
@@민주-f1z아ㅜ개웃김 ㅜㅜ
@@민주-f1zㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
피부색과 머리 컬러때문에 원래도 그냥도 이쁘지만 눈동자가 정말 너무 예쁘게 보여요
저는 눈두덩이 한쪽만 아이쉐도우처럼 백반증 있어요.
중학생때 화장 지우라고 애들 앞에서 소리지르던 선생님이 아직도 안 잊혀져요 ㅋㅋㅋㅋ 같은반 친구가 그거 화장 아니라고 했는데도 소리지르면서 니네가 뭘 알아!! ㅋㅋㅋㅋㅋ
너무 속상하셨겠어요 😢
토닥토닥
그자리에서 부모한테 울면서 전화하지 그랬음? ㅈ되바라
죤나선생 왜하고있지
와 윗댓글들 F랑 T같다
거기서 니는 뭘 알아 박았어야됐는데 ㅋㅋㅋ
근데 다떠나서 너무 예쁘고 너무 잘어울림 진짜 그냥 분위기 자체가 너무 신비로워
하얀 피부톤에 비해 아이유 같이 하얀게 어울리는 느낌없음 올려치기 에바에요.....온라인에선 더욱더 솔직해야죠 관종+인스타충들 또 물들어서 나라 이상해집니다.....제발
@@diri3275전 그런거 같네요 신비롭게 예쁘셔요
왜 떠나
@@diri3275 내가 봐도 좀 신비로운데 다 하얘서
@@diri3275니 턱이나 올려치세요
다들 백반증 부러워하디 말아유.. 저거 되게 특이케이스에여.. 원랜 그냥 얼룩져잇는게 대부분이에요..ㅜㅜ
애초에 부럽다는 사람들은 얼룩덜룩한 백반증을 부러워하는게 아니겠져
피부도 엄청 약해질껄
백반증으로 인해 피부암에 걸릴 확률리 높아진다는....
@@kongR_근데 그건 백인들이랑 별로 다를게 없어서 문제안됨.
사실 가장큰 문제는 미용적 문제로인한 심리스트레스가 가장큼.
@@김문수-u7j 네 외적으로 인한 스트레스가 심한건 저도 알아요 저도 백반증 갖고 있거든요..
저도 백반증 환자인데 저는 초2부터 지금 현재 중2까지 지속되고있습니다, 병원을 여러군데를 다녔지만, 효과는없고 결국 조금큰 피부과를 다니고있습니다 백반증이 희귀병이기도하고 원인이없다보니.. 저처럼 더 스트레스를 받는경우도있습니다! 저도 저 여성분처럼 얼굴 반쪽이 얼룩덜룩하게 지면서 몇년이 지난 지금은 귀부분과 목뒤부분 뒤통수쪽에 까지 번져버려서 많이 힘들기도합니다 옛날부터생겨 아이들이 저를보며 물어보거나, 놀리거나, 수근되는경우도 많았어서 더 스트레스를받았던거 같습니다😅 백반증 환자에겐 스트레스가 제일 취약하다고 들었습니다 저도 옛날부터 그랬던지라 스트레스를 많이 받았습니다😢 그래서 그런건진 몰라도 어느순간부터 엄마께서 목뒤를 우연히 보셨는데 하얗게 변해있었다고 하셔서 병원에 가서 보니 백반증이 맞다고하셨습니다🥺 결국 많이 번져버렸습니다..😰 치료를 받으면 간지럽고 각질이 생기고 심하면 물집이 잡혀 정말 아픕니다.. 가끔씩 제 피부를 뜯어 고치고싶고, 제 피부때문에 병원가는것도 지겨워서 매일 화만 내 부모님이랑 많이 싸우기도합니다😢 다들 물론 아시겠지만, 백반증환자도 사람이며 너무 실례되는 말과행동은 하지 않으시는건 모두 알고 계실겁니다😊 저는 여러 약도 먹어봤고,많은 치료를 받았지만 많이나아지지도 않고 부모님도 속상해하시러구요..😢 저도 힘들지만 여자입장이기도 하고 여성분도 여자이기에.. 그런말 들으시니 얼마나 스트레스를 받으시겠어요..😢 우리 같은 병이 있는 사람으로써 힘내고 화이팅합시다!! 그리고..너무 아름다우신거 아시죠?😊❤❤️제 이야기 들어주셔서 감사합니다룽❤(사실 이 얘기를 보낼까말까 생각했습니다! 저를 비하하거나.. 욕은 해주지말아주세요!😊❤)
중2가 이렇게 말 하는거 되게 뭔가.. 뭔가다.... 너무 스트레스 받지 마세요 그것도 매력이니까요ㅁ!! 중2면 앞으로 살날도 많이 남았고 할수있는것도 많으니까 화이팅!!!
요즘은 특별한 매력 으로
보여 지는 세상 아닌가?
매력적 인데! 매력 있어요👍👍👍👍👍
말너무이쁘게한다 내면만큼 외면도 이쁘겠네
좀더 크면 쑥덕거리던지 말던지 나하고 아무 상관 없는 사람들이란걸 알게 될꺼에요 너무 스트레스 받지 마셔요
같은 나이를 우연히 찾았네요 덕분에 위로 받았습니다 감사합니다 같이 힘내봐요❤
성격도 긍정적이신 것 같고 자존감도 높아보이시네요 머리 색도 너무 잘 어울리시고 아름답습니다 !! 😊
예쁘니까
가족 중에 저 증상이 손부터 시작된 경우가 있는데, 버스 타서 손잡이 마악 잡으려는데 옆사람이 자기랑 닿을 뻔하다 흠칫 하고 피했대요 손등이 얼룩덜룩하니 뭐가 묻었거나 피부병인 줄 알고 옮을까봐 그런 거겠죠. 또 저 부위엔 멜라닌 색소가 없어진 거기 때문에 자외선 차단도 신경써야 해요. 여기저기 계속 번져나가는데 이런저런 좋다는 방법도 강구해 보고 하지만 근본적으로 막을 수 없죠. 저리 다 하얗게 되시기까지 힘드셨을 거예요
버스타서 손잡이 잡으려다 옆사람이 살을 닿을까 흠칫 피하신걸 피부병 옮을까봐 피했을수도 있지만 아닐수도있는게 저같은사람은 낯선사람의 살이 닿으면 놀래서 빼는경우도 있거든요 가족분이 상처 안받으셨으면해요
@@나비효과-n4s ㅇㅇ 저도 사실 좀 그렇게 생각은 해요 (사실 남과 닿는데 가만 있는 게 더 이상함;) 근데 본인은 늘 자기 병을 의식하고 있어선지 흠칫 하고 피하는 모션이 더 크게 느껴지고 상처로 다가왔던 모양이에요. 이마 구석에 반점처럼 생긴 것도 모르는 사람들은 여기 왜 그래? 물어봐대니 스트레스받아하구요
피해의식도 병임
@@CSH24 경솔한 것도 병임.
손 닿으려다가 흠칫 피하는건 굳이 백반증 때문은 아닌듯
와 너무 이쁘신데요? 무슨 옷을 걸치든 예쁘게 소화할 피부색입니다
백반증으로 고생하시는 분들 모두다 저분처럼 됐으면 좋겠습니다.
저도백반증 있는데 신경 안씁니다.ㅎㅎ
스트레스 많이 받겠다고 걱정 하는분들 계신데, 전혀 신경안써요.
앞머리도 살짝 흰머리 난 부분 있는데 멋있게 염색한 것 같다고 들었어요.
근데 외모에 신경 많이 쓰는 분이거나, 사춘기마냥 한창 예민한 나이면 스트레스 받을 수 있을 것 같아요
마이클잭슨이 생각 나네요
그가 백반증은 문제가 안된다
무슨 생각을 하고 어떻게 사느냐에 관심을 가져야한다고 한말이 생각이나네요
밝은 모습 좋아요~😊
군대에서 백반증심한후임있었는데 의가사 하라고해도 안하고 여름에 상의 팔다내리고 군생활하던후임이생각나네
뭘 하라고햇는데 안햇다는말이에요?
@@sogeum220'의사가' 하라하는게 아니라 '의가사'제대를 권유했다는 말 같아요
@@Sleep-o3t 아~~~!!! 의사가
라고 봤어요헐ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ감샴댜
@@sogeum220 의사가ㅋㅋ 님 덕에 오늘 피식~했습니다^^
@@sogeum220 의가사요 전신 몇퍼 넘어가면 의가사임 의가사모르나요..
오래전 길거리에서 친구와 웃으며 얘기하는 머리 얼굴 눈썹까지 하얀 초등생 남자아이를 본적이있었다 한번더 눈길이 갔던아이는 다행히 즐거워 보였는데 몇년후 그아이를 다시 보게되었다 키도크고 몸집이커진 12~13세정도 일까 혼자서 백반증 인 그남자애는 고개숙이고 쓸쓸히 걷고 있었다 그모습 보니 너무 가슴 아파서 눈물 날뻔 했다 ,,, 지금쯤 이제 30~40대 되었을텐데 가끔 생각나곤한다,,,
본인은 어떠실지 모르겠지만 제 눈에는 요정같고 줜나 예뻐요 진짜 머리랑 피부가 색이 없는 무채색이라 그런지 뭔가 눈에 더 깊이 빠져드는 묘한 신비함이 있는듯요🫶🏻😢
?그러니까 그말을 쟤는 듣고싶은거임 그런 말을 굳이 해주는 너도 시녀같네..
@@user-yt4dr6nt4t얼마나 무시받고 자랐으면 저정도 칭찬도 못해주고 시녀소리하노 ㅋㅋ 듣고싶어하는 소리 해주면 열등감 느끼고 분해하는 독기가득 흙수저유형인듯
@@user-yt4dr6nt4t 존나 엇춸티비 🤭🙄
@@user-yt4dr6nt4t어쩔티비 ㅋ
@@user-yt4dr6nt4t 해명하고 있는데 뭔 그런 말을 듣고 싶었다 ㅇㅈㄹ... 진짜 꼬였네
어쩜 저렇게 얼룩없이 저렇게 깨끗하게 됬을까??? 난 전신이 얼룩덜룩한데ㅜ
풀영 보면 저분도 한 20대 쯤에 다 저렇게 됐대용! 미정님도 어른되면 저렇게 깨끗하게 되지 않을까용?
@@yallu______? 지금도 어른이실 수도 있응텐데😅
@@yallu______그냥 사람마다 다 다른데 보통은 얼룩덜룩한 경우가 더 많음
몇십년이 지나니 어느날 전신이 하얗게 되서 나도 놀랐어요
지금은 어딜가나 이쁘다고 부러워해요
@@파워웨이드그동안 고생하셨다고 축복이 온게 아닐지
ㅎㅎ그간 스트레스 얼마나 심하셨을까..보기 좋으시네요..
저도 백반증인데.. 얼룩 덜룩 있어서 늘 스트레스..
와 내가 본 백반증인 사람들 중에 젤 이쁘심..
힘내세요. 백반증은 치료약 안나오나.
마이클잭슨도 백반증이였다고 들었습니다.
마음 아프네요.
내가 얼룩같이 백반증 있는데 너무 부럽다
차라리 나도 저렇게 됐으면 억울하지라도 않지..
내가 보기에도 꼴보기 싫은 몸
너두 이뽀❤ 사랑해❤ 오늘 한번 너 몸 끌어안아주고 행복하게 살아❤
@@마조너무 보기 좋당
그냥 귀여운 삼색이라고 생각하고 살어
❤❤❤❤❤❤❤❤ 사랑해요 ❤❤❤❤❤❤❤❤
속상해서 댓글눌렀는데 답글보고 눈물이 나요..ㅜ
댓글 쓰신분도, 이 댓글들을 보시는 모든 분들 한번씩 팔로 꽉 감싸면서 사랑해 소중해 하고 말씀해보시면 좋을것같아요
예쁜답글 달아주신분 감사합니다
주변에 백반증있는분이계세요
진짜본인이 걸리기전엔 ㅡ절대 그마음이해못합니다
저분은 얼마나 주변분들이 스트레스를주셨을지 ㅜ
하아
백반증때문에 더 매력적이에요. 요즘 사람들 워너비일듯
겉보기엔 괜찮아보여도 일단 병이기 때문에 일상생활 속 불편함은 있지 않을까ㅠㅠ 햇빛에 약하다든지.. 그래도 밝아보여서 다행이네요
다행히 그런건 없는 거 같아요.. 일반적으로 피부가 흰 분들이랑 비슷한 느낌인거 같아요. 강한 볕에 타지 않고 익는다 해야하나? 저는 다리에 생겼는데 원래 흰편이라 티가 잘은 안나는데 자세히 보면 전 얼룩? 보다는 여기저기 뜨문뜨문 반점처럼 생겼는데 크게 티는 안나지만 신경 쓰여서 외출시엔 꼭 긴바지를 입어요. 그리고 백반증도 유전입니다. ㅜㅜ 스트레스를 덜 받는게 최대한 빠르게 번지지 않는 방법이라고 하더라고요.
햇빛에.영향을 받는건 알비노요
@@LunaLina0110 엥 백반증 유전은 아닌데 그리고 스트레스 그런거 상관없이 번질사람은 계속번지고 안번지는 사람은 안번짐
@@cotton1782 유전의 일종입니다. 저는 외할머니께서 갖고 계세요. 피를 타고 내려오지만 나타날지 안날지는 알 수 없어요. 저는 엄마는 건너뛰고 제가 생겼습니다.
햇빛에 영향 받는건 맞는데(증상악화) 저분은 완전진행으로 전신에 퍼졌으니 크게 영향받진 않을 것 같긴 하네여..
화이팅 하세요 얼굴도 이뻐서 그게 무슨소용임
백반이던 백반찌개던 본인의 삶이 중요한거죠
백반증을 겪었던 사람으로서...진짜 힘든시기 이셨을텐데... 저도 운좋게 이식받고 잘지내고 있지만 그시간으로 되돌린다면 절대 돌아가고싶지 않네요ㅠㅠ
제 남편이 백반증인데 이식을 어떻게 받았는지 궁금해서 댓글 달아봅니다
@@gkrkrlehsst피부이식술 알아보세요.
흐미 백반증이든 뭐시기든 그냥 이쁩니다 잘어울려요 닮고싶은만큼 이뻐용~~
피부 하얀건 부럽네요.. 어떻게 얼룩없이 퍼진건지.. 희귀 케이스..
저도 손가락에 백반증시작됐다가 초기에
치료해서 없어져서 다행인데
얼룩안지고 하얘지신거 진짜 다행인거예요
안녕하세요 저는 순천에 거주하고 있는 정예승 이라고 합니다 제 나이는 11살 입니다 제가 6살때부터 백반증을 앓고 있었는데요 5년동안 피부과를 다녀도 백반증은 좋아지지 않았습니다 주변에서 잘어울린다,예쁘다 칭찬해 주시는 분들도 많았지만 할머니야? 벌써 늙었나봐 이런식으로 말하는 사람이 더많았습니다 5년을 꾸준히 병원을 다녀도 좋아지지 않아서 수술 까지 하게 되었어요 그이후로 흰머리가 많이 없어지고 검은머리가 조금씩 나기 시작 했는데 수술 1번째때 실패해서 수술을 2번하고 경과를 지켜 보았습니다 흰머리가 많이 없어지긴 했지만 다나아 지진않았습니다 제가 흰머리가 나고싶어서 나게 한것도 아닌데 조금의 다툼이 있을때 흰머리 이야기꺼내서 상처받게하고 제가 키도 작고 좀 말랐거든요 그거가지고 너네 부모님도 키 작냐? 막 이렇게 말하고 어떡하면 좋을까요? ㅠㅠㅠ
우리 예승이 절대로 다른 사람의 말에 휘둘리지 말아요… 마르면 마른거고 작으면 작은거지 부모님 욕하고 기분 나쁘게 하면 욕하고 화내도 됩니다. 때려도 괜찮고요. 세상에 괴롭혀도 참으라고 하는 쿨병 걸린 인간들이 너무 많은데 괴롭히면 그대로 돌려줘야 상대방이 기죽어서 안합니다.
당신의 백반증은 당신 때문이 아닙니다. 어쩔 수 없는 일이었죠. 그걸 건드는 사람들은 가정교육을 못받은 거니 그러냐고 물어보면 됩니다.
절대로 기죽지 마세요. 걔가 나쁜겁니다.
와 11살부터 패드립을 치네 세상 너무많이 빨라졋는데 ㄷㄷ
@@39u5gtfvz34 감사합니다 열심히 살아 보겠습니다
@@성이르-y9j 패드립 아니고요 실제로 제가 겪었던 일이고 지금도 당하고 있어요 진짜 당해 보지 않으면 이 마음 몰라요 이 마음을 이해하는 것도 쉽지 않고요
예승아~~아줌마 둘째딸도 백반증으로 치료받고있어
입술양옆이랑 입술에 생겨서
잘모르는 사람이보면 침흘리고 잤는데 세수도 안한거같이 보여
학교에서 놀림도 받았고
근데 그건 아픈사람의 잘못이 아니야 항상 당당하게 행동하고 백반증이라서 그렇다고 친구들한테 말해 아픈걸놀리는건 그사람들의 인성이 나쁜거야
그러니까 기죽지마
좋은 약들이 많이 개발되고있으니까 너희들이 성인이 될때쯤은
완치제도 나올꺼야
힘내서 치료 잘 받고 기죽지말고 긍정적으로 생각하자~~^^
너희들은 어떤모습이든지 아름답단다
중딩때 담임쌤도 이거랑 비슷한 병있으셨는데 눈동자 색이 회색이라 세상에서 가장 아름다운 눈이라 했는데 우셨던 기억있네, 그땐 ㄹㅇ 나한테는 가지고싶은 눈이었음
반점없이 전체 하얘진게 운이 좋다고 해야할지 백반증 자체가 운이 없다고 해야할지...😢
얼룩이 없어서 하얗고 이쁘셔요...유일무이 매력으로 생각하시면 될것같애요
커져서 완전히 하얗게 되신거구나
애쉬 염색 잘먹으실것같아요
맞아요 백색증은 눈동자도 색이 옅죠
얼굴 백반증으로 얼룩져서 고통 받는 사람도 있는데 이분은 아주 좋은 케이스네요.
저도백반증이라 눈옆에흰색얼룩같이나잇는데
병원가서수술받고 지웟는데도 다시또 나고 ..
이거엄청 스트레스너무심하던데ㅠ 맘고생하셧겟네요..
분위기 있고 신비로워보여요~♡
피부 완전 부러워요. 저도 백반증 있는데 군데군데라 별론데 완전 찬사 피부시네요
오타 : 찬사 × 천사 ○
예뻐요 근데 남자분 음~ 아~ 이러시는거 개웃겨ㅋㅋㅋㅋㅋ 되게 건성건성하는것같아ㅋㅋ
저는 배에 있어요 한번쯤 생각해봤는데 이색이 그냥 전부 내 살색이면 좋겠다 하고 ㅋㅋ 저분은 축복받은 케이스 같아여 백반증이라고 살이 약하거나 그런거 없고 색만 하얗거든여 피부색 넘 아름다우시네여 ㅎㅎ
본인이 맞다는 데 뭘. 하면서도 그저 자신이 겪어본 일이 아니라 궁금해서 그럴수도 있었지 않을까 싶기도 하네요. 영상에 나오신 분 너무 신비롭네요
아름답습니다.
신비로운 유라시아 여인같아요!!
어렸을때 백반증 공주 이야기 책 하고 백반증 소녀 관련 책을 읽어서 저는 어렸을 때 부터 백반증 환자들이 가장 예쁘다고 생각해요. 피부톤이 일정하지 않아도 개성이 있고 너무 예쁜거같아요.
찾아보니까 ‘진짜 백설공주는 누구인가’ 라는 책이였네요
맞아ㅜ나도 종아리에 백반증 있는데
크면서 이게 엄지발가락 쪽까지 내려가듯 자람…
이게 보기는 좋지 않아서
치마는 다 입었지 싶은…ㅠ
백반증이 생기면 억제하지 말고 아예 더 많이 번지게 촉진할 수 있으면 차라리 그게 치료법이 아닌가 싶네.. 여성인경우는 오히려 로또 아닌가 ㄷㄷ 피부톤이 너무 투명해서..
게다가 핑ㄷ.... ㄷㄷㄷㄷ
저도 어릴때 백반증이 두피에 와서 왼쪽 앞머리가 오백원 동전만틈 하얀색으로 나왔어요. 백병원에서 3년동안 레이저 하고 약발라서 다시 검게 변했는데, 성인이된 지금 다시 슬슬 하얀머리가 그부위에 올라오네요.
얼룩 없이 이쁘게 되어서 다행이에요
저에겐 너무 부러운 하얀 피부^^!
다행히 전반적으로 백반증이되어 다행이네요 보통 군데군데 얼룩처럼 백반증이나타나는건데...
이분도 과정은 그랬지만 자연적으로 올 화이트 되니 만족하시는듯
너무 이뻐. 스페셜한 아름다움. 🤍 근데 이목구비도 귀엽게 생기셨어
너무예뻐요~~백반증이여도 하얀 피부 부럽습니다~ 그게 장점이네요~
과정은 힘드셨겠지만...
이걸 뭐... 그나마 다행이라 하면 이상하겠지만..지금 너무 이쁘신데..
이사람은 백반증 중에서도 축복 받은듯 제 친구는 부분부분 하얗게 되는데 흉터처럼 보임
겪어 본적도 저런 증상을 가진 사람을 많이 만나본 적도 없는 사람들이 거짓말이네 뭐네 이러는게 어이가 없네...
부럽다..나도백반증인데..온몸이얼 룩투성이..그나마얼굴은괜찮았는데작년부터얼굴에조금씩번짐ㅠ.ㅠ얼굴도얼룩하니사람들이쳐다보는것같아땅만보고걸어다님..차라리다하얗게됐으면좋겠다..
본인도 만족하고 좋아하는듯
만족한게 아니라 받아들이고 장점으로 바꾼거지
힘든 유년시기를 보내셨을듯ᆢ
성장기때몸뎅이에 있었는데 엄청 힘들었는데ᆢ
흰머리가 앞머리 한쪽에만 나는데 그것도 백반증인지 궁금해지네요(한 20년전부터 그리됨) 모르는 사람들은 다들 머리에 뭐했어요? 라고 물어봄(마치 흰색 브리치 넣은것처럼)
제가 그런데 맞을거예요.
그게 하얀 이유가, 그 흰머리 나는 부분 두피보면 두피색이 하얗게 돼서 색소가 안들어가 있어요.그곳에서 나는 머리는 하얗게 나오는거죠.
저도 브릿지 이쁘게 넣었다고 부럽다 한 사람 있었는데 동지네요.ㅎㅎ
저는 신경 끄고산지 15 년 정도 됐는데 최근에는 흰부분이 거의 사라진 듯 합니다.
이런게 뮤턴트가 유전자상 우점하게 되는 케이스
영상에서 저분 6살때부터 백반증와서 점점 하얀반점이 커져서 21~22세 되서 전부 하얗게 되었다고 했어요. 15년 정도를 얼룩피부로 지냈다는 말입니다. 지금이야 다행히 전부 하얘져서 이뻐보이지만 오랜시간 고통받았다는 말이죠.
와~~ 근데 너무 예쁜케이스네요
원래는 얼룩덜룩해서 흉한데 이분은
예쁘네요
근데 흰피부이시면 백반증이있어도 많이 티 안나요 저도 있는데 여름엔 좀 티가 나요 타니까 근데 다른 계절엔 말안하면 모를정도로 못 알아봐요 백반증이라도 하얘질 수 있는 건 한계가 있다 라고 생각하시면 돼요 내가 최대로 하얘졌을때 백반증 부분과 색 차이가 그렇게 크지 않다라고 생각 하시면 돼요 황인종 지체가 피부가 그렇게 어두운 편이 아니기 때문에 어두우신 분들은 많이 티나긴해요
ㅠㅠ 차라리 저렇게 다 하얘지고 싶다 제일 괴로운건 ...부분부분 하얀 백반증이예요...얼룩같이..
마이클잭슨이 팹시광고찍다화상이후 앓던 백반증. 이 증세를.사진전을 본건 이번이 두번째인데 얼룩없고 예쁘시네요. 눈두덩이부터 시작해 지금까지 과정은 힘드셨을텐데 밝은모습이라 보기 좋아요.
자가면역질환 조심하시길 바라요~
전 한꺼번에 와서 피부근염으로 시작해서 폐섬유화가오구 스테로이드 먹구 진행이 멈췄는데 여기서 다시 백반증이 왔어요 의사도 이렇게 한꺼번에 병이 전행되는건 처음 본다고 하시더라구요
백반증이 아닌 부분은 영상의 남자분 피부색인데
백반증인 피부는 여성분처럼 하예서 마스크쓰고 다녀요;;; 입주위 빼고 머리 전부 하얐게 되서 가리고 다녀요
대인 기피증이 생겨요
눈 주위가 도널드 트럼프 처럼 하얐게 된다면 백반증 의심해보구 피부과 가세요 하얐게 변하면 치료가 잘되는 사람도 있지만 아예 치료가 안되는 사람도 있어요
저도 얼굴은 치료가 되었으면 좋겠네요
나도 등에 백반증 생겼는데 다행히 번지진 않고 3년째 치료중이라서 조금씩 없어지는 중.
원래 하얀 피부인데도 스트레스 받음. 여자라서 나시도 자주 입고 등 파인 것도 자주 입는데 등은 비노출부위라고 보험 안되는게 더 짜증남.
진짜 천운이다 다들 달마시안인데
근데...실례일지 모르겠지만..
요정같으셔요.
뭔가 천상계분인듯 해요.
옛날이랑 지금이랑 그래도 남들과 다른 특이점이 점점 더 이해하게 되고 베려가 늘어가긴하는거 같음
근데 넘 이쁘시다 백발에 흑발이 약간 있고 눈이 블랙홀처럼 검은게 진짜 너무 이쁘시다 ,.. 피부 하얗다,.. 오오
본인이 그렇다는데 아니네 이거네저거네 정신병자들 침 많어......
진짜인가요? 백반증 가진 가족으로서 상상으로만 생각했던게 사실인지 진심궁금하네요. 농이죠?
단지 특별할뿐이에요..엘프족이 여깄네요
너무 아름다워요🫶🧡
매력이 넘치는분이네요??
소리 좋은데 시연 영상에 잡음이 좀 섞여서 아쉽네요😂
시력에는 문제가 없나요?
피부랑 시력이 뭔 상관이지
@@솜사탕-g7z백색증인경우 안구가 자외선에 약해서 시력에도 영향을 미쳐요
@@wisdomhand7026
궁금증 해결해줘서 ㄱㅅ
기우쌤 영상내내 "아~ 음~ 어~"이러기만 함ㅋㅋ
참 신비롭고 곱다.
그냥 딱 보자마자 와.. 진짜 너무너무 이쁘다 생각 했음 너무 이뻐요🥹🥹
엘프같다...너무이쁜데...
백인같이 되셨네요.. 예쁘긴 하십니다. ^^
난 오히려 백반증이 더 예쁘던데...완전 천사같아욥🩵
나도 이상하게 백반증?같은거 조금있음 유난히 볼이랑 배만 기존피부에비해 하얌ㅋㅋㅋ 그라데이션이 잘되어있어서 옛날엔 까무잡잡한데만 탄건줄 알았음. 친구들도 비교해주먄 신기해함. 근데 옛날엔 허벅지쪽이랑 골반사이는 피부톤 차이로 살짝 얼룩덜룩한편이어도 그냥 그런갑다 하고 나도몰랐음. 나중에 애인이 백반증 아니녜서 에이ㅋㅋ하고 넘기면서도 그때 처음으로 유독 특정부위만 톤차이나는걸 알음ㅋㅋㅋ 저렇게 이쁘게 백반증이 생기시는거 되게 신기해요. 저는 톤차이 더심하게 났으면 졸라이상할뻔함
그러고보면 나는 백반증도아닌건가싶다 종아리에 지름6센치정도되는 백반증으로의심되지만 원래내피부톤하고 극명한차이가안나서 자세히봐야 티가조금나는게있고 쇄골쪽도 얼룩져있는데 자세히안보면 그냥 떼낀사람같음
기억하는한 중고딩때부터있엇는데 퍼지지도않고 눈에안띄어서 백반증같지도않음....진짜 어누정도냐면 썬크림 거기만 바르고 반나절안돼게 땡볕에 놀았는것처럼..하루종일도아니고 반나절,,,ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 원래피부가너무하얘서티안나는거 아니냐묻는다면 원래 잘타기도해서 피부가 막 하얘서 티안나는수준도 아님 얼굴말고는 그닥 안하얀데도 그럼...그나마하얀얼굴도 그냥 화장했거나톤업크림발라야 하얗다는말들음 하얗기보다 뽀얗다고함..
백반증인걸 떠나서 너무 예쁘셔요❤❤❤
백반증 진짜... 넘 힘두러요 ㅠ 다리에 잇어서 짧은것도 꺼리게 되구여..
본인이 맞는다고 하면 맞은 거지 뭘 별걸로 트집인지 진짜 난 알 수가 없음. 자기 몸은 자기가 잘 알지 거짓말이라고 생각하는 사람들은 본인들이 얼마나 거짓말을 하고 댕겼으면;; 이런 것 까지 거짓말이라고 생각하는지 어휴 진짜 문제다 문제
그러니까요 ㅋ
저는 곱슬인대 남들은 파마했다고! 본인인 내가 아니라는대! 절대안믿어 주더라구요
학교다닐때 선생님도 안믿어줌 ㅠ
그런대 내가봐도 파마머리 같아요 ㅋ
일명 이라이자 머리
머리카락은 염색한건가요
상식이 풍부해야 타인을 이해합니다.
신기하다 진짜로 ㅋㅋㅋㅋㅋ 하얀 점이 점점 커져서 온몸을 덮을 정도면 신기함
궁금한게있는데 백반증이란게 하얘지는거 말고는 다른이상은 없는건가요?아니였음 좋겠네요
네. 전염도 안되고 그냥 하얗게 되는거예요.
색소만빠지는거라고 보시면 됩니다
백반증이 희귀병인줄 알았는데 댓글보니 꽤 흔한병인가..
아아아아 진짜 너무 순수하게 궁금한게 있는데 통매음때문에 못물어보겠다 이거 네이버에 검색하면 나올라나?
그동생이 지금은 51살 ~
결혼도 38살에 할 수 있었어요
이제는 12살 딸을 키우는 엄마~
참 힘든시간들이였어요
엄마가 노심노초 그 예민한 성질을 다 받아줬어요 ㅎㅎㅎㅎ
지금은 그냥 피부 희다고 부러워 한다네요
나도 피부하얀데 백반증 생겨서 -.-;
그 불1알도 하얘져서 난감함,,,, 엑시머 레이저도 수도없이 맞아보고 잣? 먹으면 좋다고해서 먹었는데 결국 손가락도 조금 하얘짐 ㅜ ㅜ
지금은 어케되셧나요
백반증 너무 스트레스 받습니다... ㅠ 햇빛받으면 안되고 ㅠ 전 지금 완전 바둑이 상태...
저는 그냥 백반을 많이 먹는데.. 이것도 백반증인가요
진짜 안타깝다. 머리색도 백반증때문에 다 센건가…ㅠ 피부 엄청 잘붓고 암걸릴 획률도 높아지는데 나시 저렇게 입고다니는 용기에 감탄합니다
염색한거같은데요
@@ilillili1404탈색인듯요
백색증은 눈동자가 까맣지않아요....
백색증도 정도에 따라 눈에 안오면 검정색일수 있어요
피부에만 오는 백색증, 피부랑 눈에 다 오는 백색증 나뉘어요
저분 말이 사실이면 노벨상감을 넘어선 인종개량 신약개발도 가능할듯.. 즉 저 말은 개구라고.. 희대의 관종녀 라는소리임