Олюшка и её маленькие радости
Вставка
- Опубліковано 9 тра 2024
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности (определяется по результатам УЗИ на 17-21 неделе).
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, однако и с этим можно жить жизнь с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что эти детки живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.❤
Muy buenas tus palabras. ❤❤❤❤
Дай,Боженька,счастья и добра вашей семье
У меня вопрос, вы пишите что эта болезнь обнаруживается на 17 - 21 неделе ? У вас это опередили? Или нет ?
@@angelatourchak3349
Да, определили.
Елена Ваши видео очень нужны.Это и уход за таким ребенком и также возможность увидеть ребенка с таким диагнозом,ведь если на УЗИ плода есть такое заболевание,можно оценить оставлять такого ребенка или нет.По видео видно что для Вас эта ноша не тяжела но все люди разные.
Воистину воскресе!!! Леночка и Олюшка, с праздником вас всех. Храни вас Господь ❤
Леночка, Оленька, Воистину воскресе. Здоровья Вам. Очень, очень рада встрече с Вами. Видеть Вас здоровыми, Оленьку, активной, такой славной. Пусть Господь оберегает Вас.
Здоровья , счастья , Божьих благословений Оленька и всей Вашей семье .
Крым .
Воистину Воскресе.Олюшке,прекрасной девочке, прекрасного настроения❤
Олюшка сегодня особенно кудрявится . Ей идет ,💐
Сколько добра у мамы и папы. ❤
Христос Воскресе! Спасибо за видео. Девочка проснулась в хорошем настроении. Слава Богу за все.
Лена, сколько труда вы вкладываете в ребёнка. Восхищаюсь такими матерями.
Полностью с вами согласна ❤
Какая у вас замечательная семья! Столько любви! Очень приятно смотреть!
Христос Воскресе! Маленькая красавица!Здоровь я тебе!
😊❤Какие волосики у девочки шикарные , как у мамы !!!! И ещё волнистые!
Я рада видеть вас, девочки. ❤❤❤❤
Спасибо большое за видео. Порадовали встречей с Олюшкой.С Праздниками!
Рады видеть вас ,девочки . Вы как всегда позитивные и прекрасные. Олюшка очень выросла, это прямо видно . ❤ Здоровья вам и хорошего настроения .
Христос Воскресе! С праздниками Олюшку поздравляем и всю Вашу большую семью! Мира, здоровья и всех благ!
Здоровья, крепкого здоровья Олюшке и ее семье❤❤❤
Воистину ВОСКРЕСЕ 🙏🕊👼Помогай Вам БОГ 💖🌹🌞🙏
Помоги вам Бог.Пусть счастье и благословение Божье будет с вами.С праздником.Во истину воскрес!!!!
Воистину Воскресе. Олюшке и ее близким Божией помощи и терпения❤
Воистину Воскресе Христос
Воистину
Воскресе !!! Божьих чудес и защиты .
Олюшка! Христос Воскресе! Здоровья вам, мы вас любим.
Воистину Воскресе🙏🙏🙏🙏🙏! Дай Бог вам, счастья и😍💕 здоровья!!! Вы самая, лучшая мама! Мой низкий поклон!
Олюшка УЧИТ взрослых Добру!!!! Которого сейчас так мало в жизни! Расти Зайка на радость всем добрым людям❤❤❤❤❤❤❤❤
Здравствуйте, как хорошо, что Вы появились, уже скучаем по Вам с Ольгунечкой.❤❤❤
Воистину Воскресе Христос 🙏🙏🙏☦️☦️☦️
Воистину воскресе! Всем Вам, мои дорогие, здоровья и всего самого доброго в Вашей жизни!
Христос воскресе ❤️🥚🌹 Дай Бог Вам Елена и Оленька крепкого здоровья, и благополучия, чтобы всё у вас было хорошо ❤ Храни вас Господь 🙏🌹🌹🌹
У меня не хватает слов восхищения Вами и Вашим подвигом перед Олюшкой.
Столько много родителей, имеющих вполне здоровых детей и не дающих им даже десятой части того внимания, которое оказываете Вы.
Храни вас Бог от всяческих бед и напастей.Пусть удача сопутствует Вам всегда и во всем.
Примите мои восхищения❤
Больным деткам всегда больше внимания это факт.
Милые девочки,как же мы рады вас видеть таких красивых и счастливых!!!!!❤🥰🙏🙏🙏🌹🍰
Кучеряшка просто прелесть.Настроение отличное ,а модница какая
Вот это кудри! Вы очень позитивные блогеры, спасибо вам ❤
Христос воскрес, рада видеть вас девочки, слава Богу у вас всё хорошо. Олечка красавица, здоровья всей вашей семье! ❤
Какие волосы шикарные у девочки!!!!!
Воистину воскресе!Всего Вам хорошего и доброго!!!🙏
Оленька такая лапочка. Сил Вам, здоровья Вашей семье! ❤
Милые наши дамы, как мы по вас соскучились!
Молодцы девочки!❤
Ох какая прическа!!! Ну красоточка же❤❤❤❤❤
Какая она милашка 🥰 кучеряшки шикарные!!!
Воистину Воскресе!
Всем вам светлой Пасхи !
Красивая девочка Олюшка, любимая всеми.
Желаю вам только добра!
Кушает тортик❤❤❤ Лапонька😊
Родители молодцы💪🏻Олюшке здоровья побольше 🌸
Дай бог терпения всем!
А ведь я не подписана..почему так часто вы у меня в рекомендациях?Я восхищаюсь вами-вы умница,не теряете оптимизма с больным ребенком на руках...счастья вам,здоровья,терпения!Но я не хочу это видеть,я очень расстраиваюсь видя вашего ребенка...господи..спаси и сохрани.Простите меня за то что я вас жалею.
Бог дал такого ребеночка, я тоже сначала в шоке была, у них все хорошо, малышка растет, радуется, улыбается, она любима родителями , братом и сестрой,мама и папа молодцы, дай бог всем здоровья.
*Ирина Подлескина* 💐💐💐
Спасибо за искренность и тактичность.
Я потом, если хотите, заблокирую Вас на своём канале, и тогда Вы больше не увидете (так обещает UA-cam) нас в рекомендованных.
Кудряшки замечательные
С Праздником Вас! Каждый раз , просматривая видео, думаю, как же много в Вас Елена любви и терпения. Как же повезло Олюшке...Здоровья и всех благ Вам и вашим близким❤.
Какие кудряшки у Олюшки красивые
Воистину воскресе!!! Радости Господе! Очень рада видеть Вас и Олюшку. Очень люблю смотреть кормление малышки.Просто наслаждаюсь . Храни вас Господь!
Здоровья вам и вашей куколке!
Оленька кудряшка наша!Здоровья тебе,малышка!
Вы воистину добрая женщина простите честно говоря я бы опустила руки дай вам здоровья успехов во всем ЗДОРОВЬЯ 👍👍👍 МОЛОДЕЦ
Солнышко 😊😊❤
Милая женщина❤ дай Бог здоровья. Какая Вы добрая, милая, заботливая, любящая, терпеливая мамочка❤.
Леночка спасибо что вы есть.Позитив на весь день и свои проблемы забываешь.
Олюшка и все родные,,Христос во Истину Воскрес,,.
Vasej cudesnoj semje Bozji blagoslovenija!
Олюшка сегодня игривая, весёлая))
Воистину воскресе !!!Олюшка и вся ваша семья.С праздником Вас .Здоровья любви и мира нам всем .Рады встрече с нашей Олюшкой .Спасибо за ролик.
Доброго дня вам) посмотрела видео. И создалось ощущение, что несмотря на недуг и отличия от других деток, несмотря на это Оленька , если не все, то очень многое понимает. Она понимает! И чувствует. И пытается выразить эмоции на доступном ей уровне! Благослови Боже эту семью и дай родителям силы и долгих лет жизни! А Олюшке здоровья. И развития, хотя бы в том малом, что дано ей от рождения. Счастья вам
Я тоже так подумала,что она понимает больше,чем кажется на первый взгляд.
@_HEPPY_
Я тоже так думаю!
Во истинну Воскресе! Олюшка самый любимый и счастливый ребенок самых лучьших родителей
Леночка,Олюшка Воистину Воскресе!!!Желаю Вам дорогие самое главное здоровья.Поздравляю с Великим Праздником ПАСХИ всю Вашу дружную семью,крепко обнимаю Вас
Воистину Воскресе! По-моему, наша модница довольна своими кудряшками! Такая красота!
Олюшка любит сладенькое!? Приятного аппетита!
Леночка, как всегда, к празднику все потрясающе украшено, чувствуется, что готовились к празднику! Счастья вам всем и здоровья! 🎉🎊💐🎈🌺🌹🌸❤️❤️❤️
Воистину воскресе, наши распрекрасные Леночка и Олюшка, кудряшечка шалунья, пусть Господь дарует радость ,здоровье, ощущение любви ,тепла и Божьей защиты
Хорошенькая девочка!
Воистину Воскресе Леночка! Мира нам всем и здоровья ❤
Олюшка и кудряшки... Очень красиво,девочка просто чудо,ну,и родители, конечно, столько вкуса и стиля даже просто в будни,не говоря уже о празднике.Здоровья вашей семье и Божьей помощи и благодати.
Здоровья вам желаю!!!
!Как хорошо Олюшке рядом с любящими её близкими.Господь послал испытание,но Вы справитесь.Иначе быть не может!Олюшка у Вас -ангелочек!
Воистену Воскресе! С Праздником Пасхи, добра и мира Вам! ⛪🕊🕊🕊🌹
Сил, терпения и здоровья вам всем!❤
Олюшка привет, рада тебя видеть, а также пожелать тебе. Хорошего настроения и всех благ. ❤❤❤❤❤❤❤❤
Воистину Воскресе! Здоровья вам девочки.Вы самые терпеливые и благодарные за все испытания которые у вас есть.❤
Забавная такая, играется сама с собой, вот балуется прямо, кажется такого не было❤
Боже... Олюшка ещё и кудрявая.... ❤Красотка❤
Здоровья, счастья, сил и терпения вам! Пусть у вас всё будет хорошо! Христос воскрес!
Воистину Христос Воскресе!Леночка мы Вас очень любим.
Да прибудет с вами милость Божия на все времена.
Оля ‼️ Какая ВЫ молодец❤ Сердце кровью обливается.... Здоровья вашей чудесной семье 🌹 Храни вас Бог 🙏 ☺
Здоровья вашей семье! Вы большие молодцы!
Христос воскресе! Здоровья, улыбок маленькому кудрявому ангелу и её семье! С любовью, с далёкого Урала!
Здоровья, мира, любви, вашей семье!
Сердце разрывается. Дай Боженька этим ВЕЛИКИМ РОДИТЕЛЯМ, сил, терпения и много много здоровья. Ну и славно малышке тоже здоровья.
Олюшка ангелочек кучерявый,милая девочка очень красивая ❤❤❤
Олюшка, ты такой маленький хорошенький человечик ♥️♥️♥️🤗🤗🤗‼️
Кучерявый ангелочек Олюшка,рады вас видеть и слышать.Счастья,здоровья и всех благ Олюшке и всей вашей семье.Храни вас Бог.
I have no idea what you are saying but it very obvious that its a caring voice from a lovely mama to her pretty little daughter!
You should be proud of your videos as im sure they help many people with children with special needs!
Lovely to see wee lady enjoying her cake, smiling at mums voice and love her curls too!
Fabulous family - all the best bonnie lasses xx M 🏴
Христос Воскресе! 🙏Рада видеть вас девочки.❤
Со всеми вас праздниками. Счастья, здоровья удачи🎉❤
Лапочка с кудряшками и очаровательная мама Олюшки ❤❤❤
❤Бог в помощь!❤❤❤🎉
Воистину воскрес крепкого здоровья счастья успехов любви многая лета храни вас господь аминь аминь аминь божьего благословения вам аминь аминь аминь аминь
Воистину воскресе Христос! Пасха красная и сладкая🥰 😋!
Дай Бог здоровья милой девочке!❤
С праздником вас! Олюшка в хорошем настроении, сладкоежечка😂 Лена, вы чудесные родители ❤❤❤❤
Мои хорошие,Воистину Воскресе❤
Олюшка сладкоежка оказывается!
Воистину воскресе Христос! Здоровья Вам и доченьке. Пусть у вас все будет хорошо
Спасибо за Видео!!❤❤❤🎉🎉🎉
Cada día más bella y alegre 😊, me encanta saberla bien !!..cada video es motivo de alegría 😂