У меня 14 лет как верифицирован системный или генерализованный саркоидоз. На момент верификации по стёклам вследствие торакотомии диагноз - саркоидоз ВГЛУ в стадии фиброзирования и гиалиноза. Через полгода стрессов и борьбы как с болезнью, так и коррупционной номенклатурой саркоидоз "поплыл" и уже захватил практически все органы: глаза, печень, почки, мочеполовая система, селезёнка, лёгкие, кости, кожа. Через год после торакотомии выявили нейросаркоидоз и саркоидоз сердца под вопросом. По лёгким есть сопутствующие заболевания, появившиеся сразу после саркоидоза - пневмофиброз, пневмосклероз, эмфизема и астма. Со всем этим букетом я перенесла ковид три раза. Сказать, что было сложно, ничего не сказать. Но я выжила и всё ещё живу. Хожу ли я по врачам? Честно говоря, нет. Это очень дорого, физически трудно и порой бесполезно.
Лечился у меня муж у Аверьянова. Воспитанный, но абсолютно не вникает в диагноз. Относится очень отстранённо я бы сказала к пациенту . Консультация дорогая. Большую часть консультации доктор смотрит в компьютер. В лечении как раз назначал и Симбикорт. Мы ещё удивились, когда прочитали инструкцию, но лечение провели. Назначенное вами лечение сохранилось. После лечения стало хуже
@@SaviyaYanbekova На сегодняшний день, заболевание мало изученное. Мой муж болеет свыше шести лет. У кого-то может вообще пропасть, как говорят врачи. Мужу, кроме лечения препаратов, также назначают плазмофорез. Гормональный препарат даёт побочки конечно. Вообще я бы хотела, чтобы больше откликнулись людей с этим заболеванием. Возможно в телеграмме организую группу.
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, можно ли при болезнях легких, например саркоидоз (в ремиссию) или постковидный кашель, принимать коллаген при занятиях спортом?
У меня саркаидоз, лимфоузлы увеличены, жизненно важные органы не поражены, на днях врач назначил метипред, которого нет в России, боюсь побочек, рецидивов. Стоит ли его применять, или ещё подождать?
В Москве никогда не было проблемы с метипредом, и в аптеке можно купить и у терапевта получить бесплатно. Я получала во время химиотерапии при низких тромбоцитах.
Я в шоке и напуганна,что это заболевание неизвестно. У мужа обнаружен саркоидоз . Да читала что нужно принимать витамин Е и преднизалона Часто болел воспалением легких, много стресса и наследственно.
Не надо пугаться. Живем во Франции. У мужа саркоидоз. Все экзамены сделаны( здесь бесплатно). Позиция врачей: если меньше 12 мм - не опасно. Если размеры больше назначают кортикоиды. Не падайте духом.
Здравствуйте Александр Васильевич . У моего мужа подозрение на саркоидоз. Результаты КТ и анализы показывают характерную картину , но окончательный диагноз ему не ставят .Возможно ли у Вас проконсультироваться дистанционно ?
Странно искать разбирающихся врачей, если эта болезнь с неизвестным происхождением. Лечат гормонами, как и все аутоиммунные заболевания. Вот и все знания
@@ivan_ukolждём, верим, надеемся. Тиреотоксикоз тоже аутоиммунное заболевание и когда-то тоже не знали как лечить еще в начале ХХ века, а сейчас лечат
У меня была положительная динамика на четырех КТ, АПФ понизился со 112,5 до 71,это длилось 2 года и 2 месяца и вдруг появилась вначале одышка,потом не полный вдох,часто не хватает воздуха,сделала КТ и отрицательная динамика по лёгким и лимфоузлы внутригрудные увеличились с 5-6 до 9.Тут же микоплазма пневмония в остром периоде ,она у меня второй раз вылазит по анализам.А я уже успокоилась....
У меня отрицательная динамика , я неправильно написала, исправила . Хотелось бы услышать мнение эксперта в этом вопросе. Что- то нужно делать помимо приема пентоксифиллина и витамина е?
Иммуномодуляторы можно употреблять я пил при разных фазах заболевания на протяжении более 15 лет при орз и профилактики и делал векторные прививки при ковиде 19 его иследования условны при разных фазах заболевания его знания условны у них есть инструкция как лечить воспаление и не более составленная методом тыка 😂 как группа этих лиц неотегащенных интелектом назначали лечение гармонами всем подряд и как после этого возвращался с-з с кучей неблагоприятных действий, он даже не деференцировал с-з что это для него 😂. Аутоиммуное заболевание или аутовоспалительное. Ну простительно ему с его iq рассуждать о чем нет понимания, максимум что может он снять воспаление. Он же не учёный иследователь по этому заболеванию . Не знает на какую молекулу вырабатываемому организмом нападают лимфоциты или причиной являются генетические мутации, приводящие к гиперактивации клеток врожденного иммунитета.😂
Они даже не знают какой витамин Е нужно покупать . Для них просто витамин Е они его не деференцируют ))), болезнь протекает в разных фазах более 30 лет. Общение было и с профессорами и к.м.н. могу сказать я знаю про протекании этой болезни в своём организме больше чем они. Я знаю как избавиться от эритемы за пару недель без лекарств и как при загаре не появлялись камни в почках им же не известа длина волны ультрафиолета на разных континентах земного шара и многое другое при осложнениях при с-зе. Проблема для больных с-зом болезнь не носит массовый характер . и не смогут привлечь сильных специалистов т.к. нет финансирования, а выскочки из псевдоученых вряд ли в этом разберутся т.к. удача обычно не на их стороне.
@@djoker.S Напрямую не связано. Но саркоидоз мог подтолкнуть некие процессы, которые сподвигли Ваш организм на формирование камня в почках. П.С. Саркоидоз же не песочек, а воспаление. Как крапивница, или акне, например. Только внутри. А камни образуются из-за песка, то есть что-то воспроизвело осадок, из которого вырос камень.
🤦♂️ я с 17 года живу с саркоидозом и только сегодня днём смотрела одну тётю профессора, которая рассказала о связи бруцеллёза и саркоидоза. Ни один из кучи медиков никогда даже не намекнул на это. Они все нифига ничего не знают и знать не хотят. Вот вам и медики.
@@hello-wd3tr я не знаю💁♀️. Не лечусь, потому что всё их лечение это преднизолон. Мне такое не надо. Ищу инфекциониста чтоб исключить бруцеллез. Пока безуспешны поиски.
![[실시간] 전철에서 찍힌 기생생물 감염 장면 | 기생수: 더 그레이](http://i.ytimg.com/vi/4nkFvwxGAfA/mqdefault.jpg)
Врач от Бога! Все красиво,понятно и профессионально! Храни Вас Всевышний!!!🙏♥️
Отличная подача материала, спасибо за ваш труд А.В.!!!👏
Благодарю за информацию!!!
У меня 14 лет как верифицирован системный или генерализованный саркоидоз. На момент верификации по стёклам вследствие торакотомии диагноз - саркоидоз ВГЛУ в стадии фиброзирования и гиалиноза. Через полгода стрессов и борьбы как с болезнью, так и коррупционной номенклатурой саркоидоз "поплыл" и уже захватил практически все органы: глаза, печень, почки, мочеполовая система, селезёнка, лёгкие, кости, кожа. Через год после торакотомии выявили нейросаркоидоз и саркоидоз сердца под вопросом. По лёгким есть сопутствующие заболевания, появившиеся сразу после саркоидоза - пневмофиброз, пневмосклероз, эмфизема и астма. Со всем этим букетом я перенесла ковид три раза. Сказать, что было сложно, ничего не сказать. Но я выжила и всё ещё живу. Хожу ли я по врачам? Честно говоря, нет. Это очень дорого, физически трудно и порой бесполезно.
Здоровья вам и терпения
@@djoker.S Спасибо на добром слове! Здоровья нам всем!
Как же это все знакомо!
Саркоидоз. 15 лет. 3. Года. Тяжелая. Одышка. чем. Облегчить. Состояние.
А вы ничем не лечитесь . Какие таблетки пьете.
У меня это заболевание ,спасибо слушала с интеросом
Какие прогнозы у врачей ?
Благодарю за витамин Д!
Здравстуйте , у моего сына подозрение на эту болезнь как можно связаться с вами на консультацию и лечение, спасибо
В детстве переболел воспалением легких двухсторонним. 20лет проходил медкомиссию, никаких мледов, когда начал курить на ренгене показались рубцы.
❤
А мне назначили витамин Е у меня саркоидоз 2 степени и пентоксифиллин прошел год полет нормальный.
Лечился у меня муж у Аверьянова. Воспитанный, но абсолютно не вникает в диагноз. Относится очень отстранённо я бы сказала к пациенту . Консультация дорогая. Большую часть консультации доктор смотрит в компьютер. В лечении как раз назначал и Симбикорт. Мы ещё удивились, когда прочитали инструкцию, но лечение провели. Назначенное вами лечение сохранилось. После лечения стало хуже
Это заболевание лечиться?
@@SaviyaYanbekova На сегодняшний день, заболевание мало изученное. Мой муж болеет свыше шести лет. У кого-то может вообще пропасть, как говорят врачи. Мужу, кроме лечения препаратов, также назначают плазмофорез. Гормональный препарат даёт побочки конечно. Вообще я бы хотела, чтобы больше откликнулись людей с этим заболеванием. Возможно в телеграмме организую группу.
🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Здравствуйте сколько стоит операцыя про которую вы говорили с ультрозвуком
Спасибо.
Здравствуйте! Скажите вы консультацию онлайн ведёте? Если да как связаться?
Доктор скажите пожалуста у меня еузинофилий 18 ...IG E 192.. Dali Symbicort tyrbyhaler..это правильно ...
У меня тоже Саркоидоз 2 стд мне тоже прописали витамин Е и пентаксифилин, и у меня не достаток витамина Д и как мне быть ?
А мне врач сказала, пить полгода преднизалон, я сильно поправилась, а сейчас иногда разрешают пить десять дней.
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, можно ли при болезнях легких, например саркоидоз (в ремиссию) или постковидный кашель, принимать коллаген при занятиях спортом?
Да они не знают не чего, пробуйте сами.
@@user-yo9ql6vm2hнИчего !
Здравствуйте, что скажите про лечебное голодание? Ещё в советском союзе в Петербурге практиковали этот метод?
Голодание излечивает от Саркоидоза
Кто лечит саркоидоз,какой врач ведет диспансерное наблюдение,и вообще куда относится саркоидоз по заболеванию,?????
Доктор подскажите пожалуйста, как вы относитесь к назначению Симбикорта 320/9 ? При мелких очагах от2 мм до 4-х . Мне назначили на 3 месяца
Симбикорт это препарат для лечения астмы и ХОБЛ, очаги этим препаратом не лечат
У меня саркаидоз, лимфоузлы увеличены, жизненно важные органы не поражены, на днях врач назначил метипред, которого нет в России, боюсь побочек, рецидивов. Стоит ли его применять, или ещё подождать?
Что вам врачи назначил ?
Здравствуйте. Метипред побочку даёт на желудок.
В Москве никогда не было проблемы с метипредом, и в аптеке можно купить и у терапевта получить бесплатно. Я получала во время химиотерапии при низких тромбоцитах.
Я в шоке и напуганна,что это заболевание неизвестно. У мужа обнаружен саркоидоз . Да читала что нужно принимать витамин Е и преднизалона Часто болел воспалением легких, много стресса и наследственно.
Не надо пугаться. Живем во Франции. У мужа саркоидоз. Все экзамены сделаны( здесь бесплатно). Позиция врачей: если меньше 12 мм - не опасно. Если размеры больше назначают кортикоиды. Не падайте духом.
Здравствуйте Александр Васильевич . У моего мужа подозрение на саркоидоз. Результаты КТ и анализы показывают характерную картину , но окончательный диагноз ему не ставят .Возможно ли у Вас проконсультироваться дистанционно ?
Может кто то знает какая должна быть диета, при этом главное не набирать вес, может кто знает напишите пожалуйста.
Диета называется " аутоимунный протокол". Но лучше посоветуйтесь с доктором.
Я знаю
Не чего нового не сказали, передал заболевание по наследству сыну. Врачей не нашел кто разбирается . читал статьи зарубежных специалистов ответов нет.
Странно искать разбирающихся врачей, если эта болезнь с неизвестным происхождением. Лечат гормонами, как и все аутоиммунные заболевания. Вот и все знания
@@ivan_ukolждём, верим, надеемся. Тиреотоксикоз тоже аутоиммунное заболевание и когда-то тоже не знали как лечить еще в начале ХХ века, а сейчас лечат
Излечима ли оно?
Конечно
Здравствуйте! Подскажите , пожалуйста , а если на КТ отрицательная динамика , что делать ? Врач говорит - просто живите ! А я очень переживаю
Просто выживайте. Я так полагаю, врач имел ввиду именно это, но не озвучил.
У меня была положительная динамика на четырех КТ, АПФ понизился со 112,5 до 71,это длилось 2 года и 2 месяца и вдруг появилась вначале одышка,потом не полный вдох,часто не хватает воздуха,сделала КТ и отрицательная динамика по лёгким и лимфоузлы внутригрудные увеличились с 5-6 до 9.Тут же микоплазма пневмония в остром периоде ,она у меня второй раз вылазит по анализам.А я уже успокоилась....
У меня отрицательная динамика , я неправильно написала, исправила . Хотелось бы услышать мнение эксперта в этом вопросе. Что- то нужно делать помимо приема пентоксифиллина и витамина е?
@@peaceful-Pivo-WAR-ova И что ?
Не соглашусь с вами насчёт имуномодуляторов глупо с вашей стороны рассуждать о чем вам неизвестно😅
А что вам известно, о том, что кому-то неизвестно?
Иммуномодуляторы можно употреблять я пил при разных фазах заболевания на протяжении более 15 лет при орз и профилактики и делал векторные прививки при ковиде 19 его иследования условны при разных фазах заболевания его знания условны у них есть инструкция как лечить воспаление и не более составленная методом тыка 😂 как группа этих лиц неотегащенных интелектом назначали лечение гармонами всем подряд и как после этого возвращался с-з с кучей неблагоприятных действий, он даже не деференцировал с-з что это для него 😂. Аутоиммуное заболевание или аутовоспалительное. Ну простительно ему с его iq рассуждать о чем нет понимания, максимум что может он снять воспаление. Он же не учёный иследователь по этому заболеванию . Не знает на какую молекулу вырабатываемому организмом нападают лимфоциты или причиной являются генетические мутации, приводящие к гиперактивации клеток врожденного иммунитета.😂
Они даже не знают какой витамин Е нужно покупать . Для них просто витамин Е они его не деференцируют ))), болезнь протекает в разных фазах более 30 лет. Общение было и с профессорами и к.м.н. могу сказать я знаю про протекании этой болезни в своём организме больше чем они. Я знаю как избавиться от эритемы за пару недель без лекарств и как при загаре не появлялись камни в почках им же не известа длина волны ультрафиолета на разных континентах земного шара и многое другое при осложнениях при с-зе. Проблема для больных с-зом болезнь не носит массовый характер . и не смогут привлечь сильных специалистов т.к. нет финансирования, а выскочки из псевдоученых вряд ли в этом разберутся т.к. удача обычно не на их стороне.
Подскажите пожалуйста у меня тоже диагностировали с-з и на УЗИ нашли камень в почках ,это как-то связанно ?
@@djoker.S Напрямую не связано. Но саркоидоз мог подтолкнуть некие процессы, которые сподвигли Ваш организм на формирование камня в почках.
П.С. Саркоидоз же не песочек, а воспаление. Как крапивница, или акне, например. Только внутри. А камни образуются из-за песка, то есть что-то воспроизвело осадок, из которого вырос камень.
это инфекция - бруцелез - или если быть точнее - генерализированный токсоплазмоз
🤦♂️ я с 17 года живу с саркоидозом и только сегодня днём смотрела одну тётю профессора, которая рассказала о связи бруцеллёза и саркоидоза. Ни один из кучи медиков никогда даже не намекнул на это. Они все нифига ничего не знают и знать не хотят. Вот вам и медики.
@@MariA-tg4vrа фиброзом и с кальценатами сколько можно прожить? Это опасно как лечиться?
@@hello-wd3tr я не знаю💁♀️. Не лечусь, потому что всё их лечение это преднизолон. Мне такое не надо. Ищу инфекциониста чтоб исключить бруцеллез. Пока безуспешны поиски.