У меня 14 лет как верифицирован системный или генерализованный саркоидоз. На момент верификации по стёклам вследствие торакотомии диагноз - саркоидоз ВГЛУ в стадии фиброзирования и гиалиноза. Через полгода стрессов и борьбы как с болезнью, так и коррупционной номенклатурой саркоидоз "поплыл" и уже захватил практически все органы: глаза, печень, почки, мочеполовая система, селезёнка, лёгкие, кости, кожа. Через год после торакотомии выявили нейросаркоидоз и саркоидоз сердца под вопросом. По лёгким есть сопутствующие заболевания, появившиеся сразу после саркоидоза - пневмофиброз, пневмосклероз, эмфизема и астма. Со всем этим букетом я перенесла ковид три раза. Сказать, что было сложно, ничего не сказать. Но я выжила и всё ещё живу. Хожу ли я по врачам? Честно говоря, нет. Это очень дорого, физически трудно и порой бесполезно.
Саркоидоз с 2004 года. Гормональное лечение не помогло. С 2015 г.началась одышка Сейчас имею 4стад. спркоидоза , фиброз,. Одышка постоянная, хожу плохо, задыхаюсь.. Мне тяжело , аритмия часто и т.д. Кальций и витамин Д . не предлагали. Прошу у доктора совета, как помочь. Наблюдаюсь давно, но результата нет.
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, можно ли при болезнях легких, например саркоидоз (в ремиссию) или постковидный кашель, принимать коллаген при занятиях спортом?
Лечился у меня муж у Аверьянова. Воспитанный, но абсолютно не вникает в диагноз. Относится очень отстранённо я бы сказала к пациенту . Консультация дорогая. Большую часть консультации доктор смотрит в компьютер. В лечении как раз назначал и Симбикорт. Мы ещё удивились, когда прочитали инструкцию, но лечение провели. Назначенное вами лечение сохранилось. После лечения стало хуже
@@SaviyaYanbekova На сегодняшний день, заболевание мало изученное. Мой муж болеет свыше шести лет. У кого-то может вообще пропасть, как говорят врачи. Мужу, кроме лечения препаратов, также назначают плазмофорез. Гормональный препарат даёт побочки конечно. Вообще я бы хотела, чтобы больше откликнулись людей с этим заболеванием. Возможно в телеграмме организую группу.
Мой знакомый в Германии излечился. Правда диагноз ставили чень долго. Только после посещений целого ряда клиник смогла по-тавить диагноз простой терапевт, которая проработала все врачебные диагнозы.
У меня саркаидоз, лимфоузлы увеличены, жизненно важные органы не поражены, на днях врач назначил метипред, которого нет в России, боюсь побочек, рецидивов. Стоит ли его применять, или ещё подождать?
В Москве никогда не было проблемы с метипредом, и в аптеке можно купить и у терапевта получить бесплатно. Я получала во время химиотерапии при низких тромбоцитах.
Я в шоке и напуганна,что это заболевание неизвестно. У мужа обнаружен саркоидоз . Да читала что нужно принимать витамин Е и преднизалона Часто болел воспалением легких, много стресса и наследственно.
Не надо пугаться. Живем во Франции. У мужа саркоидоз. Все экзамены сделаны( здесь бесплатно). Позиция врачей: если меньше 12 мм - не опасно. Если размеры больше назначают кортикоиды. Не падайте духом.
Спасибо дорогой доктор как всё понятно рассказал. Я сегодня наревелась поставили этот диагноз и стала искать ролик про это заболевание послушала стало легче и появилась надежда на лучшее.❤❤❤
В 1986 году диагноз саркоидоз лёгких. До этого дважды на ногах перенесла пневмонию, жила в квартире на 1 этаже, а в подвале сначала авария на отоплении, потом без отопления до нового года. Сыро, не просушить, сын младенец, теперь пульмонолог у него спрашивает, не жил ли среди больных туберкулезом. Нет, тоже перенёс пневмонию. В 2021 после вируса осложнение. И да, с 2013 я вновь на гормональных таблетках.
@@АлмагульИхсанова-Губернатор здравствуйте, по КТ ещё показывает, саркоидоз 2 степени. Принимаю Фостер, справа, всякие отхаркивающее, Витамин Е. Скажите, что ещё можно, чтобы стало легче, сильный кашель у меня.
@@АлмагульИхсанова-Губернатор Здравствуйте, у меня в феврале, установили диагноз, гормон, больше двух недель не принимаю уже. А остальное пью. Если не трудно, подскажите , что можно сделать.
Здравствуйте Александр Васильевич . У моего мужа подозрение на саркоидоз. Результаты КТ и анализы показывают характерную картину , но окончательный диагноз ему не ставят .Возможно ли у Вас проконсультироваться дистанционно ?
У меня была положительная динамика на четырех КТ, АПФ понизился со 112,5 до 71,это длилось 2 года и 2 месяца и вдруг появилась вначале одышка,потом не полный вдох,часто не хватает воздуха,сделала КТ и отрицательная динамика по лёгким и лимфоузлы внутригрудные увеличились с 5-6 до 9.Тут же микоплазма пневмония в остром периоде ,она у меня второй раз вылазит по анализам.А я уже успокоилась....
У меня отрицательная динамика , я неправильно написала, исправила . Хотелось бы услышать мнение эксперта в этом вопросе. Что- то нужно делать помимо приема пентоксифиллина и витамина е?
Странно искать разбирающихся врачей, если эта болезнь с неизвестным происхождением. Лечат гормонами, как и все аутоиммунные заболевания. Вот и все знания
@@ivan_ukolждём, верим, надеемся. Тиреотоксикоз тоже аутоиммунное заболевание и когда-то тоже не знали как лечить еще в начале ХХ века, а сейчас лечат
Иммуномодуляторы можно употреблять я пил при разных фазах заболевания на протяжении более 15 лет при орз и профилактики и делал векторные прививки при ковиде 19 его иследования условны при разных фазах заболевания его знания условны у них есть инструкция как лечить воспаление и не более составленная методом тыка 😂 как группа этих лиц неотегащенных интелектом назначали лечение гармонами всем подряд и как после этого возвращался с-з с кучей неблагоприятных действий, он даже не деференцировал с-з что это для него 😂. Аутоиммуное заболевание или аутовоспалительное. Ну простительно ему с его iq рассуждать о чем нет понимания, максимум что может он снять воспаление. Он же не учёный иследователь по этому заболеванию . Не знает на какую молекулу вырабатываемому организмом нападают лимфоциты или причиной являются генетические мутации, приводящие к гиперактивации клеток врожденного иммунитета.😂
Они даже не знают какой витамин Е нужно покупать . Для них просто витамин Е они его не деференцируют ))), болезнь протекает в разных фазах более 30 лет. Общение было и с профессорами и к.м.н. могу сказать я знаю про протекании этой болезни в своём организме больше чем они. Я знаю как избавиться от эритемы за пару недель без лекарств и как при загаре не появлялись камни в почках им же не известа длина волны ультрафиолета на разных континентах земного шара и многое другое при осложнениях при с-зе. Проблема для больных с-зом болезнь не носит массовый характер . и не смогут привлечь сильных специалистов т.к. нет финансирования, а выскочки из псевдоученых вряд ли в этом разберутся т.к. удача обычно не на их стороне.
@@djoker.S Напрямую не связано. Но саркоидоз мог подтолкнуть некие процессы, которые сподвигли Ваш организм на формирование камня в почках. П.С. Саркоидоз же не песочек, а воспаление. Как крапивница, или акне, например. Только внутри. А камни образуются из-за песка, то есть что-то воспроизвело осадок, из которого вырос камень.
🤦♂️ я с 17 года живу с саркоидозом и только сегодня днём смотрела одну тётю профессора, которая рассказала о связи бруцеллёза и саркоидоза. Ни один из кучи медиков никогда даже не намекнул на это. Они все нифига ничего не знают и знать не хотят. Вот вам и медики.
@@hello-wd3tr я не знаю💁♀️. Не лечусь, потому что всё их лечение это преднизолон. Мне такое не надо. Ищу инфекциониста чтоб исключить бруцеллез. Пока безуспешны поиски.
@@MariA-tg4vr я попала в пожар в 17 лет, в 2014 году. В 2021 году у меня воспалился лимфоузел поднебный, в больнице определили как срединная киста. И только после операции( мне вырезали узел) и гистологии был обнаружен саркоидоз.
Врач от Бога! Все красиво,понятно и профессионально! Храни Вас Всевышний!!!🙏♥️
Отличная подача материала, спасибо за ваш труд А.В.!!!👏
У меня это заболевание ,спасибо слушала с интеросом
Какие прогнозы у врачей ?
А мне назначили витамин Е у меня саркоидоз 2 степени и пентоксифиллин прошел год полет нормальный.
У меня 14 лет как верифицирован системный или генерализованный саркоидоз. На момент верификации по стёклам вследствие торакотомии диагноз - саркоидоз ВГЛУ в стадии фиброзирования и гиалиноза. Через полгода стрессов и борьбы как с болезнью, так и коррупционной номенклатурой саркоидоз "поплыл" и уже захватил практически все органы: глаза, печень, почки, мочеполовая система, селезёнка, лёгкие, кости, кожа. Через год после торакотомии выявили нейросаркоидоз и саркоидоз сердца под вопросом. По лёгким есть сопутствующие заболевания, появившиеся сразу после саркоидоза - пневмофиброз, пневмосклероз, эмфизема и астма. Со всем этим букетом я перенесла ковид три раза. Сказать, что было сложно, ничего не сказать. Но я выжила и всё ещё живу. Хожу ли я по врачам? Честно говоря, нет. Это очень дорого, физически трудно и порой бесполезно.
Здоровья вам и терпения
@@djoker.S Спасибо на добром слове! Здоровья нам всем!
Как же это все знакомо!
Саркоидоз. 15 лет. 3. Года. Тяжелая. Одышка. чем. Облегчить. Состояние.
А вы ничем не лечитесь . Какие таблетки пьете.
Здравстуйте , у моего сына подозрение на эту болезнь как можно связаться с вами на консультацию и лечение, спасибо
Саркоидоз с 2004 года. Гормональное лечение не помогло. С 2015 г.началась одышка
Сейчас имею 4стад. спркоидоза , фиброз,. Одышка постоянная, хожу плохо, задыхаюсь.. Мне тяжело , аритмия часто и т.д. Кальций и витамин Д . не предлагали. Прошу у доктора совета, как помочь. Наблюдаюсь давно, но результата нет.
В детстве переболел воспалением легких двухсторонним. 20лет проходил медкомиссию, никаких мледов, когда начал курить на ренгене показались рубцы.
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, можно ли при болезнях легких, например саркоидоз (в ремиссию) или постковидный кашель, принимать коллаген при занятиях спортом?
Да они не знают не чего, пробуйте сами.
@@СергейТара-м2знИчего !
Лечился у меня муж у Аверьянова. Воспитанный, но абсолютно не вникает в диагноз. Относится очень отстранённо я бы сказала к пациенту . Консультация дорогая. Большую часть консультации доктор смотрит в компьютер. В лечении как раз назначал и Симбикорт. Мы ещё удивились, когда прочитали инструкцию, но лечение провели. Назначенное вами лечение сохранилось. После лечения стало хуже
Это заболевание лечиться?
@@SaviyaYanbekova На сегодняшний день, заболевание мало изученное. Мой муж болеет свыше шести лет. У кого-то может вообще пропасть, как говорят врачи. Мужу, кроме лечения препаратов, также назначают плазмофорез. Гормональный препарат даёт побочки конечно. Вообще я бы хотела, чтобы больше откликнулись людей с этим заболеванием. Возможно в телеграмме организую группу.
Мой знакомый в Германии излечился. Правда диагноз ставили чень долго. Только после посещений целого ряда клиник смогла по-тавить диагноз простой терапевт, которая проработала все врачебные диагнозы.
@@alexandersbl7702 а чем лечили ?? Можете узнать у знакомого??
То он гуглил,в компьютере)
Здравствуйте у моей мами тожи саркаидоз 64 лет врачи незнают как лечить помогите пожалуйста
Здравствуйте, что скажите про лечебное голодание? Ещё в советском союзе в Петербурге практиковали этот метод?
Голодание излечивает от Саркоидоза
У меня саркаидоз, лимфоузлы увеличены, жизненно важные органы не поражены, на днях врач назначил метипред, которого нет в России, боюсь побочек, рецидивов. Стоит ли его применять, или ещё подождать?
Что вам врачи назначил ?
Здравствуйте. Метипред побочку даёт на желудок.
В Москве никогда не было проблемы с метипредом, и в аптеке можно купить и у терапевта получить бесплатно. Я получала во время химиотерапии при низких тромбоцитах.
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@АлмагульИхсанова-Губернаторздравствуйте, мне поставили диагноз саркоидоз. Подскажите, что делать.
Здравствуйте професор характерно ли для саркоидоза односторонее увеличение лимфоузлов ( правосторонее) или всегда двусторонее
Я в шоке и напуганна,что это заболевание неизвестно. У мужа обнаружен саркоидоз . Да читала что нужно принимать витамин Е и преднизалона Часто болел воспалением легких, много стресса и наследственно.
Не надо пугаться. Живем во Франции. У мужа саркоидоз. Все экзамены сделаны( здесь бесплатно). Позиция врачей: если меньше 12 мм - не опасно. Если размеры больше назначают кортикоиды. Не падайте духом.
Здравствуйте. Если муж еще не избавился от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
12 мм ето какой орган @@asmdabarian8368
Доктор скажите пожалуста у меня еузинофилий 18 ...IG E 192.. Dali Symbicort tyrbyhaler..это правильно ...
Здравствуйте! Скажите вы консультацию онлайн ведёте? Если да как связаться?
Спасибо Дитятеву В.И. В 1986 г. консультировал. Доверяла ему. Архангельск
Спасибо дорогой доктор как всё понятно рассказал. Я сегодня наревелась поставили этот диагноз и стала искать ролик про это заболевание послушала стало легче и появилась надежда на лучшее.❤❤❤
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@АлмагульИхсанова-Губернатор здравствуйте! У брата саркоидоз 3 степени , подскажите пожалуйста, как вылечить эту болезнь
Подскажите пожалуйста @@АлмагульИхсанова-Губернатор
@@АлмагульИхсанова-Губернаторздравствуйте, можете мне подсказать?
Добрый день! У меня знакомой женщине сейчас ставят этот диагноз, прошу помощи у вас, если можете помочь@@АлмагульИхсанова-Губернатор
Благодарю за информацию!!!
Здравствуйте сколько стоит операцыя про которую вы говорили с ультрозвуком
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@АлмагульИхсанова-Губернатор здравствуйте подскажите но я отказался от операцыии боюсь последстивий
@@АлмагульИхсанова-Губернатор Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, как избавиться от саркоидоза.
В 1986 году диагноз саркоидоз лёгких. До этого дважды на ногах перенесла пневмонию, жила в квартире на 1 этаже, а в подвале сначала авария на отоплении, потом без отопления до нового года. Сыро, не просушить, сын младенец, теперь пульмонолог у него спрашивает, не жил ли среди больных туберкулезом. Нет, тоже перенёс пневмонию. В 2021 после вируса осложнение. И да, с 2013 я вновь на гормональных таблетках.
Посмотрите на ютубе Салтанат Булатовна лечение бруцеллеза, скорее всего он и есть саркоидоз.
У меня тоже Саркоидоз 2 стд мне тоже прописали витамин Е и пентаксифилин, и у меня не достаток витамина Д и как мне быть ?
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@АлмагульИхсанова-ГубернаторДобрый день, саркоидоз 3 ст., то ремиссия, то рецедив. Если знаете, подскажите что с этим делать.
@АлмагульИхсанова- Губернатор здравствуйте у моей мамы тоже саркаидоз у неё адишка какие лекарства надо пить
@@АлмагульИхсанова-Губернатор Здравствуйте. Нет не избавились к сожалению 🙄
А мне врач сказала, пить полгода преднизалон, я сильно поправилась, а сейчас иногда разрешают пить десять дней.
Здравствуйте, у меня тоже 2 стадия. Я принимала метипред, витамин Е, нексиум, и дузофарм. Сейчас гармон не принимаю, но тоже поправилась очень сильно.
@@АнисаАниса-п3з Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@АлмагульИхсанова-Губернатор здравствуйте, по КТ ещё показывает, саркоидоз 2 степени. Принимаю Фостер, справа, всякие отхаркивающее, Витамин Е. Скажите, что ещё можно, чтобы стало легче, сильный кашель у меня.
@@АлмагульИхсанова-Губернатор Здравствуйте, у меня в феврале, установили диагноз, гормон, больше двух недель не принимаю уже. А остальное пью. Если не трудно, подскажите , что можно сделать.
Может кто то знает какая должна быть диета, при этом главное не набирать вес, может кто знает напишите пожалуйста.
Диета называется " аутоимунный протокол". Но лучше посоветуйтесь с доктором.
Я знаю
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@АлмагульИхсанова-Губернатор добрый день. Не избавились.
Благодарю за витамин Д!
❤
Доктор подскажите пожалуйста, как вы относитесь к назначению Симбикорта 320/9 ? При мелких очагах от2 мм до 4-х . Мне назначили на 3 месяца
Симбикорт это препарат для лечения астмы и ХОБЛ, очаги этим препаратом не лечат
🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Здравствуйте Александр Васильевич . У моего мужа подозрение на саркоидоз. Результаты КТ и анализы показывают характерную картину , но окончательный диагноз ему не ставят .Возможно ли у Вас проконсультироваться дистанционно ?
Только биопсия подтверждает диагноз окончательно. Мне в феврале делали этого года. Саркоидоз 2 ст. А так думали лимфома или саркоидоз.
Излечима ли оно?
Конечно
Здравствуйте! Подскажите , пожалуйста , а если на КТ отрицательная динамика , что делать ? Врач говорит - просто живите ! А я очень переживаю
Просто выживайте. Я так полагаю, врач имел ввиду именно это, но не озвучил.
У меня была положительная динамика на четырех КТ, АПФ понизился со 112,5 до 71,это длилось 2 года и 2 месяца и вдруг появилась вначале одышка,потом не полный вдох,часто не хватает воздуха,сделала КТ и отрицательная динамика по лёгким и лимфоузлы внутригрудные увеличились с 5-6 до 9.Тут же микоплазма пневмония в остром периоде ,она у меня второй раз вылазит по анализам.А я уже успокоилась....
У меня отрицательная динамика , я неправильно написала, исправила . Хотелось бы услышать мнение эксперта в этом вопросе. Что- то нужно делать помимо приема пентоксифиллина и витамина е?
@@peaceful-Pivo-WAR-ova И что ?
Не чего нового не сказали, передал заболевание по наследству сыну. Врачей не нашел кто разбирается . читал статьи зарубежных специалистов ответов нет.
Странно искать разбирающихся врачей, если эта болезнь с неизвестным происхождением. Лечат гормонами, как и все аутоиммунные заболевания. Вот и все знания
@@ivan_ukolждём, верим, надеемся. Тиреотоксикоз тоже аутоиммунное заболевание и когда-то тоже не знали как лечить еще в начале ХХ века, а сейчас лечат
Кто лечит саркоидоз,какой врач ведет диспансерное наблюдение,и вообще куда относится саркоидоз по заболеванию,?????
Пульмонолог
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@АлмагульИхсанова-Губернатор
Саркоидоз и бруцеллез лечение Салтанат Булатовна на ютубе посмотрите
@@АлмагульИхсанова-Губернатор5:35 ю
Не соглашусь с вами насчёт имуномодуляторов глупо с вашей стороны рассуждать о чем вам неизвестно😅
А что вам известно, о том, что кому-то неизвестно?
Иммуномодуляторы можно употреблять я пил при разных фазах заболевания на протяжении более 15 лет при орз и профилактики и делал векторные прививки при ковиде 19 его иследования условны при разных фазах заболевания его знания условны у них есть инструкция как лечить воспаление и не более составленная методом тыка 😂 как группа этих лиц неотегащенных интелектом назначали лечение гармонами всем подряд и как после этого возвращался с-з с кучей неблагоприятных действий, он даже не деференцировал с-з что это для него 😂. Аутоиммуное заболевание или аутовоспалительное. Ну простительно ему с его iq рассуждать о чем нет понимания, максимум что может он снять воспаление. Он же не учёный иследователь по этому заболеванию . Не знает на какую молекулу вырабатываемому организмом нападают лимфоциты или причиной являются генетические мутации, приводящие к гиперактивации клеток врожденного иммунитета.😂
Они даже не знают какой витамин Е нужно покупать . Для них просто витамин Е они его не деференцируют ))), болезнь протекает в разных фазах более 30 лет. Общение было и с профессорами и к.м.н. могу сказать я знаю про протекании этой болезни в своём организме больше чем они. Я знаю как избавиться от эритемы за пару недель без лекарств и как при загаре не появлялись камни в почках им же не известа длина волны ультрафиолета на разных континентах земного шара и многое другое при осложнениях при с-зе. Проблема для больных с-зом болезнь не носит массовый характер . и не смогут привлечь сильных специалистов т.к. нет финансирования, а выскочки из псевдоученых вряд ли в этом разберутся т.к. удача обычно не на их стороне.
Подскажите пожалуйста у меня тоже диагностировали с-з и на УЗИ нашли камень в почках ,это как-то связанно ?
@@djoker.S Напрямую не связано. Но саркоидоз мог подтолкнуть некие процессы, которые сподвигли Ваш организм на формирование камня в почках.
П.С. Саркоидоз же не песочек, а воспаление. Как крапивница, или акне, например. Только внутри. А камни образуются из-за песка, то есть что-то воспроизвело осадок, из которого вырос камень.
это инфекция - бруцелез - или если быть точнее - генерализированный токсоплазмоз
🤦♂️ я с 17 года живу с саркоидозом и только сегодня днём смотрела одну тётю профессора, которая рассказала о связи бруцеллёза и саркоидоза. Ни один из кучи медиков никогда даже не намекнул на это. Они все нифига ничего не знают и знать не хотят. Вот вам и медики.
@@MariA-tg4vrа фиброзом и с кальценатами сколько можно прожить? Это опасно как лечиться?
@@hello-wd3tr я не знаю💁♀️. Не лечусь, потому что всё их лечение это преднизолон. Мне такое не надо. Ищу инфекциониста чтоб исключить бруцеллез. Пока безуспешны поиски.
@@MariA-tg4vr я попала в пожар в 17 лет, в 2014 году. В 2021 году у меня воспалился лимфоузел поднебный, в больнице определили как срединная киста.
И только после операции( мне вырезали узел) и гистологии был обнаружен саркоидоз.
@@MariA-tg4vrпрофессор Салтанат Булатовна
Кроме болталоги нечего только свои деньги считают
Спасибо.