【小事大意義】石頭症女孩 ：石頭症女孩傷口會鈣化成骨頭 媽媽用正能量陪伴囡囡面對挑戰
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- Опубліковано 9 лют 2025
- 今年9歲的Haley性格活潑好動，她的笑容常常讓人感到開心和快樂。然而，她的生活卻受到一種罕見病「石頭症」的困擾。
石頭症是一種罕見病，全名為進行性肌肉骨化症（FOP），其由基因突變引起。當患者的肌肉遭遇刺激時，原本用於修復傷口的組織會鈣化成骨頭。
Haley的媽媽表示：「有一次她在幼稚園裡跌倒，結果她的左手手腕出現了骨折。當我們帶她去醫院拆除石膏時，醫生開始懷疑她可能患有一種罕見病，即石頭症。」
為了診斷Haley的病情，兒童醫院安排了多位專科醫生進行定期的集中會診。
為了讓患病的小朋友感到舒適，醫院提供了溫暖的環境，並通過遊戲互動等方式讓患病的小朋友減少對治療的恐懼，並有助提升治療效果。
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好樂觀可愛既小女孩, 加油❤❤ 希望你哋一家都平安 喜樂❤❤
媽咪和囡囡都好正能量，令人佩服和欣賞，生命影響生命，願主祝福你們一家，加油啊🙏🙏💪💖💯
媽咪好識教小朋友❤️ 係我見過最懂事最有修養既小朋友😍 希望快d有醫生物理治療師搵到醫治方法🙏🏻
這小朋友讀k2時.乘車返学同媽媽对話時.以讚過你聰明.可愛.成熟的小妹妹.看片才知你的名字叫懿晴.記得我肥姨姨嗎?在港運城站落車呢！好耐冇見.大個女好多.你要小心活動.急不來.勿讓媽媽擔心就好.願主祝福你及家人.平安、快樂.大家一齊努力.我身体都起变化了.有緣在街見到.叫我婆婆了.😂
這個媽媽好正能量，笑臉迎人，很棒
偉大的媽媽, 堅強及開朗的女兒，加油。願主保佑
我們不應該給予無謂的留言。看到這兩母女在這個罕有的病情下，仍然堅強勇敢的走下去，兩人的笑容和柔和的說話，都應該🉐️到我們的鼓勵和敬佩。送上🈚️限的祝福。❤❤
祝福唔係無謂留言咩？呢類病遲早成個人「石化」而死，外國有此病病人捐獻身體出黎供人研究同觀看……
祝福，同詛咒有咩分別😅
Hayley 有呢個媽媽好幸福❤支持你哋！
照顧一個特別小朋友是多麼辛苦艱難任務 Haley 媽媽你真偉大 願主保佑你們❤❤❤
好感謝Haley跟媽媽帶俾大家好多正能量，睇到媽媽同Haley面上既笑容，令我好多自省
懿晴媽媽滿滿正能量，鼓勵女兒做想做的事，活在當下！我真的很欣賞這位媽媽！祝福你們🍀
兩母女都係咁積極咁可愛❤ 一個咁可怕嘅病症 畀兩母女 轉化為咁積極歡樂嘅畫面 正能量超強大 祝你們明天會更好🎉
懿晴同爸爸媽媽都要加油， 一定好快有藥物可以治療！要繼續保持正能量💪🏻💪🏻💪🏻💚💚💚
加油呀 媽咪 小妹妹好叻女呀 早日康復🙏🏻🙏🏻🙏🏻
祝小妹妹健康快樂，加油❤願主祝福你們🙏
Hailey、Hailey父母、師長、醫護人員加油！
祝小妹妹徤康快樂，開開心心地成長 😊
媽媽和妹妹都是樂觀的人，也帶給周圍人樂觀。我記得我每次帶我女兒去做物理治療的時候心情都很沈重，醫生和護士也沒有像影片中的那麼熱情友善，久而久之就放棄了😅
有去過公立醫院都知醫生和護士態度有幾"好"
你也要加油呀！
勇敢的小女孩，願上主保護妳直到永遠。 ❤❤❤
Hayley好叻，媽媽的笑容及正能量令人欣賞，加做
好叻好正能量媽媽，先培養正能量的Haley
充滿愛嘅訪問❤❤❤加油啊
祝闔家平安，迎難而上，身體安康，天佑晴晴🙏🙏
小朋友性格好可愛，又聰明！
Haley 加油呀，願主祝福你! ❤❤
小妹妹❤加油,祝福你早日康復❤
祝平安~加油 Haley
我希望有錢人多d幫助這群人
問題係，呢點根本係絕證！
Haley這個小孩好可愛，希望有藥物幫到她
希望將來會有藥物可以幫到佢，小朋友好堅強😢
小妹妹！好同情你！亦好心痛💔！在此祝福你🙏加油！
媽媽同女女都好積極正面同樂觀 加油
希望Hayley可以繼續做自己想做的事！加油！這是一個很有愛的訪問，謝謝！
❤哲學家Haley❤ 雖然現實係存在，但係可以選擇，過好每一日係愛錫自己嘅表現，反觀成年人自己做緊咩都唔知😵💫
❤❤小小姑娘妹妹🎉妳的笑容🎉天真、可愛、聰明伶俐、🎉妳性格堅強🎉有理想、不怕困難辛苦🎉参加很多活動🎉爸媽的心肝寶貝😊醫生、姑娘們盡能力治療妳的“石頭症”妳努力加油😊努力加油😊祝福妳快樂、開心、幸福生活😊全香港人會全力以赴支援支持妳😊❤❤❤❤❤❤😍😍💃💌✌️✌️💯💯💯💯💯💯💞💞💞💞💞💞
好叻女！加油！❤祝福你們
主佑你們平安喜樂
Hayley妹妹你好叻女呀！🥰🥰姐姐好想同你做朋友！
希望你一家平安開心生活！
The story is really touching and inspiring. It must be tough though, there are still bright things there waiting for you to explore! Best wishes to both!
小朋友好樂觀，要加油啊💪🏻！
充滿正能量❤❤❤
加油加油，送上無限祝福🙏💪🙏💪💖☀️
開心走下去 ❤
好似外國有醫生研發到針對呢個病嘅基因缺陷藥物、以減低每次骨質增生的強度，幫病人爭取生存時間。亦建議香港病例申報到世界病例作研究，造福以後嘅人。加油！❤
唯一出路，有機會博！
Palovarotene is used to treat a certain rare genetic problem (fibrodysplasia ossificans progressiva-FOP). It works by reducing bone formation in muscles and tendons that can be caused by FOP. Palovarotene belongs to a class of drugs known as retinoids, which are related to vitamin A.
送上祝福❤❤
好棘手
加油，支持你
媽媽加油願小朋友健康快樂
湊正常的小朋友也不易，可況患罕見病的兒童。希望將來有醫療方法更治，或改善各種罕見病。🙏🏻
祝福
稀有病症的藥和療法沒太大市場價值，所以沒有藥廠研究新藥。現在的希望是有藥廠肯開發舊藥的用途去處理這病症
舊藥無晒專利，四周圍都生產緊，唔可能賺錢，點會有人研究？
藥廠唔賺錢，點出糧？好多時啲人諗嘢永遠唔記得自己要出糧，而你份糧就係成本之一！藥要做好多實驗，用動物做完，用人做先貴--你敢唔敢去試藥？所以「實驗人」係好貴，而且要出事包養，死咗包保俾家人嫁--但可能啲藥對人無效，一切浪費晒😅
呢件事係一個好好嘅例子建議大家懷孕期做好產檢篩查盡量避免呢啲同類型嘅事情發生😢
唔好生就最好
好多先天性病産檢係驗唔到
FOP is a super rare disease. It wouldn’t show on the typical genetic tests unless it’s specified. Stop pretending you are an expert or a smart person when you know nothing at all.
佢有話無做產檢咩
@@plannytoking 最好就查埋自己同老公家族有冇啲隱性野
白血球和後天免疾系統的關係。後天的免疾系統有四種，是要由發燒來完成，是由背下骨髓，骨髓中的干細胞，干細胞中的白血球來燒的😊
九歲識講買層樓送比媽咪，道出香港人悲哀😢呢個直頭係dream ，點解我哋下一代會咁，一出世就為住屋煩😢
好慘，要加油
我師妹😲見到佢覺得好慘，但係佢好樂觀，要繼續加油
背上的瘤不能切除？😮
希望有奇蹟出現！
加油❤
So cute❤ fighting
通过这个病例，知道香港是个好地方
❤❤💪💪
妹妹您只要繼續笑多d，就可以報答到媽咪㗎啦！
👍
💪
我小學不過我升咗中學😂
點解無厘頭好吾公平😭🤔👎
因為公平，指你有幾多能力，就穫得幾多收穫！唔係人人一樣叫做公平！點解今時今日香港人會唔記得左咩叫公平？😮
🙏🙏🙏🙌🙌🙌🙌❤️
好彩hailey喺香港出世
这是我见到视频上第二个要买楼报答家人的特殊儿童了，可想而知楼在港人心中的神圣地位😂😂😂
我都做緊人哋媽咪。甘拜下風。
好大獲，唯有斷食先醫到你
斷食關咩事呢
Idi*t
一陣刺激到又生骨出黎就大鑊😅
骷髏妹妹
你知道你是在做冇一点意义的事情嗎！她也就永远都這模样了！别浪费时间了l不过可能是你前世欠下的
嘴賤會落地獄 建議你小心
@@infiniteeeeeee 佢話得啱，呢個病係無得醫，只會愈來愈差！不過香港無安樂死，就算外國申請安樂死都要係晚期絕症，嚴重傷殘等先申請到，而且好貴成20幾萬嫁！所以開心活著，希望捱吓捱吓又一世啦！
這個病可以在香港薄夫林找到。它就是頂頂大名(大口環根德夫人)兒童醫院。專收骨科小朋友。我幼時也住了多個月。曾經見過大頭仔(即是在頭的圓周邊)，用金屬物料插入。也有見過飛機女(即是張床可以180度轉)。亦也看見玻璃骨人仕，
她們極易骨碎。😥😥
所以香港能爭取安樂死好重要！去到某個極限，癌症末期，嚴重傷殘等等痛住等死嘅病可以早日解脫，對病人同家屬都係好事--走得開開心心，唔痛，點解要怕？台灣都討論緊啦！得閑去做醫院義工，睇吓真正嘅病人係點樣，唔好永遠幻想……
加油❤
加油❤❤