Gwendoline - France - Insuffisance surrénalienne - Faire face à l'isolement
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- Опубліковано 28 вер 2024
- Gwendoline est atteinte d'insuffisance surrénalienne d’origine hypophysaire. Peu à peu elle s'est isolée et a été isolée. Elle explique cette descente vers la solitude et les moyens qu'elle a trouvée pour s'en sortir. A voir absolument quand on a pas le moral!
Plus de témoignages de Gwendoline sur EwenFlix: app.ewenlife.org
Bonjour bienvenue au club moi que suis diagnostiquée depuis mes 2 ans j’en ai 33 ans aujourd’hui et personne ne semble comprendre les contraintes comment justifier une asthénie permanente moi la chiasse c’est que en cas de crise aiguë enfin ça dépend je vomi surtt la plupart du temps …
Et pareil je ne l’accepte toujours pas 😢 et l’entourage a du mal à comprendre souvent ils pensent que j’exagère bon courage à toi 😊 oui les animaux sont juste extraordinaire quand on peut en avoir du moins :/
Oui cette colère de faire un truc et d’être ko ou de devoir choisir si je fais les taches ménagère je fais rien d’autres séjours aux urgences régulièrement
Bonjour, très beau témoigne, Je me trouve dans le meme cas que bous, sauf que je vis à Saint-Pierre et Miquelon , les soins spécialisés sont difficiles !
Diagnostiquée en 2015 ‘ 30 % c’est aussi un gros maximum et dire adieu aux autres 70 % , aux capacités de mon ancienne vie ne sont pas encore vraiment accepté au niveau psychologique, et veela malgré des thérapies et des thérapies , je vie dans ma maison H 24 , la moindre sortie me fatigue énormément j’ai 6 autres maladies rares en plus et je cherche
un groupe pour me remonter le moral , partager avez vous du mal a marcher avec la fatigue ? a dormir, a digérer ? a sortir ? je crois suis exactement dans le même état que vous sauf que vous vivez avec le chat ! je suis au fond du gouffre, merci de votre réponse.
Marguerite 🌼🙏
Franchement.. En métropole on a beau avoir des spécialistes.... Ce sont pas eux qui nous aident.. Enfin perso j'ai pas trouvé un seul spécialiste qui a écouté vraiment ce que je lui ai dit et qui m'a aidée..
On est des numéros... Et pire.. On ne rentre pas dans leurs cases avec nos maladies rares... Du coup ils nous font vivre un enfer...
J'ai trouvé l'écoute sur internet... Parmi d'autres malades.
Pas forcément la mm pathologie, mais la même bataille... La même vie réduite à plus grand chose...
L'été commence ici... Je passe en mode survie pour ma part... Je vis entre mon lit et mes toilettes...
Je prends mon mal en patience... Je m'occupe avec mes chatons... Je me suis lancée dans une activité vdi que je fais quand je peux de chez moi... Ça me permet de garder contact avec du monde... De rencontrer d'autres personnes de temps en temps. Et les qqs sous que ça m'apporte ben c'est pour les loisirs de mon fils.. Vu que je peux plus faire grand chose avec lui je l'inscris des que je peux à des colos des stages...
Je me suis mise à tout faire moi même... Cosmétiques mais aussi savons... A l'aquarelle... Je me cherche des activités qui me plaisent et qui me font oublier le reste.
Confinement ou pas... Ma vie n'a pas changé BCp.. Je ne sors plus. Je me couche hyper tôt.
J'essaie de marcher avec mon fils... Mais la je sais que jusqu à septembre c'est mort...
Sachez que vous n'êtes pas seules... On doit accepter notre nouvelle vie... C'est pas évident tous les jours... Mais essayez de repenser votre vie.
N'essayez pas de faire ce que vous faisiez avant.... Ça marchera pas... Priorisez, et ne faites que l'important pour vous...
Votre entourage... Vous allez le perdre... Mais vous allez doucement en reconstruire un sur des fondations nouvelles, plus solides et qui au final vous feront plus grandir :)
Prenez soin de vous. Écoutez vous surtout... Vous et vous seule comprendrez votre nouveau fonctionnement... Ne l'oubliez jamais :)
Merci Gwendoline pour ce soutien à la communauté EwenLife. Tu es la meilleure.
Bonjour
On vient de me diagnostique insuffisance surrénalienne depuis 3 semaines mais ça fait presque 4 ans que je suis malade. J'ai presque les mêmes symptômes que toi fatigue musculaire, douleur des articulations, hypoglycémie,douleur, plaque sur le corps plein d'autres symptômes qui commencent à disparaître avec le traitement hydrocortisone.
J'ai vécu l'enfer pendant plusieurs années avant que mon dermatologue les mettent sur la piste d'insuffisance surrénale.
Les médecins mon souvent dit que c'était dans ma tête, heureusement que mon mari était toujour présent au pré de moiil m'a toujours soutenu .
Bonjours et moi je aussi insuffisance surrénalienne aigue et que la sollicitude est compliqué et crise que jai eu exister
Coucou ! Je te comprends j'ai une insuffisance corticotrope, somatotrope et diabète insipide, j'ai 3 hormones en moins, depuis 2016, j'ai 33 ans...je me reconnais totalement, mes journées au lit, pas de travail, et l'impression de devenir bête, plus de vie sociale, ni d'amis...bon courage à toi 😘😘, si tu veux discuter n'hésites pas
Coucou. Rajoute moi sur Messenger si tu as (Gwendoline Maloh mon pseudo)
L'impression de devenir bête... c'est juste horrible hein ? Du coup ben je Me lance dans plein de choses... Cosmétiques maison, saponification, aquarelle.. besoin d'apprendre...de faire des choses...
Quant à la partie Vie sociale... J'ai adopté des chats... Lol et un chien depuis qqs mois.... Et oui je leur parle lol :)
Bonsoir Gwendoline,
Comment allez vous aujourd'hui ? J'espère que votre santé est améliorée.
Bonjour moi aussi je suis en insuffisance surrénalienne
Cous raconté ma vie, vous êtes atteinte insuffisance surrenale corticotrope ?
Bonsoir, insuffisance surrénalienne d'origine hypophysaire chez moi.. mais ce sont exactement Les mêmes conséquences.
Merci Gwendoline! Je suis en recherche de diagnostic justement à cause d'un manque de Cortisol et c'est tellement difficile de rester debout et de prévoir des activités. La solitude est effectivement ce qui est le plus difficile. 🙌 Votre témoignage me fait du bien, même si je ne sais pas encore ce qui se passe réellement.
Bonjour Marie Eve. Vous pouvez aussi retrouver Gwendoline dans notre websérie "culpabilité et maladie rare". Elle se trouve là: ua-cam.com/play/PLvUNl3idDQjQONcmWYJJ0MUrxrOE8I6Pc.html
On a contacté Gwendoline pour qu'elle vous réponde
Bonsoir Marie eve. Après 2 ans d'hospitalisations dans tous les sens... J'en pouvais plus... . Et donc un break de 4 ans sans pouvoir mettre les pieds dans un hôpital.
J'ai décidé de retenter.. Ailleurs... Il y a 13 mois j'ai donc pris rdv chez le toubib conseillé par mon nouveau généraliste (j' ai déménagé depuis)
8 mois d'attente pour 2 min de consultation... C'est pas mon domaine j'aime pas les pb hormonaux allez voir un tel...
J'ai donc eu un rdv 5 mois plus tard avec cet endocrino.... Aujourd'hui.
Ça faisait longtemps que j'avais pas fini en larmes à cause d'un toubib. Et bien pour mon anniversaire (42 ans aujourd'hui) ce fut le cas. J'ai passé ma soirée à pleurer dans ma chambre. Aucune écoute... J'ai eu droit à un '' c'est pas moi que vous auriez dû voir mais lui ''
Le '' lui '' c'est celui qui a envoyé vers elle hein...
J'ai eu droit à des '' je sais pas ''... J'ai eu droit à ''la seule chose que je peux faire c'est refaire les tests'' (ceux que j'ai fait X fois donc...)
J'y suis allée pcq j'en ai marre de survivre.. J'ai envie de vivre ailleurs qu à proximité de mes toilettes... Mais apriori je n'y aurais jamais droit...
13 mois.... 13 mois pour me reprendre dans la tête tout ce que j' avais enduré.
Je vais donc continuer à faire les choses à ma manière.
Continuer à faire comme je peux... Continuer à être fatiguée... Constamment... Continuer à dire non à tout ce qu on me propose pcq une fois sur place je sais pas dire stop et après il me faut des jours pour m'en remettre..
Continuer à vivre avec mes poilus... Pcq c'est toujours chez eux que je trouve le réconfort.. Au moins avec eux je ne me sens pas comme un numéro qui les fait chier pcq je demande pourquoi je suis malade et qu ils savent pas répondre
Que je dis que leur traitement marche pas et que la seule réponse que j'ai '' ça devrait ''
Voilà voilà. Je vous souhaite bien du courage dans votre parcours ! Je vous souhaite de tomber sur qqn qui écoute vraiment.. Et je vous souhaite de trouver un traitement qui vous aide vraiment.
Pas qui vous permette de survivre... Mais de vraiment vivre.
Merci de ta réponse Gwendoline, je suis au Canada pour soins, évidement, et depuis 8 mois, loin de chez moi, de mon fils, bref, oui je me rends compte qu’il faut que j’arrête de repousser sans arrêt mes limites car je me fatigue et après c’est vraiment vraiment très difficile de remonter, alors je vais a ma vitesse, ( j’étais plutôt sportive et active Avant )
Une question SVP es-tu souvent obligé d’adapter ta posologie d’ Hydro ?
Je ne me remets pas depuis l’ablation de mon estomac. ( maladies de ménétrier ) le 24 novembre, peut-être que cela prendra plus de temps que pour ceux qui ne souffrent pas d’’insuffisance surrénales !
Avant ma spécialiste voulait que je reste a 25 ou 30 mg, mais depuis 10 ans je pense qu’elles ne redémarreront plus, donc on ma conseillé, la dose avec la quelle je suis mieux c’est 20 matin/ 15 midi et 5 à 16 heures si besoin , il m’arrive de me rendre compte que je suis en manque d’hydro quand ça fait plusieurs jours que je suis malade ( bol des toilettes aussi par exemple ) que je dors très mal, que je ne mange plus, que mes jambes n’avancent plus, et que ma tête ne suit plus non plus, je prends 5 mg pour aller au lit et je dors 6 heures au moins , que ça fait du bien, as tu eu besoin suppléments, genre vitamines D, Magnésium, potassium, fer etc …. ?
Merci🙏🏼
Bonne continuation
Bonsoir, Je découvre la réponse ce Soir. Alors je change ma posologie tout le temps ! Au réveil 10 ça... ça change pas ! Quand j'y arrive pas... 2h après je reprends 10 puis 5 toutes les 2h jusqu à 16 où 17h.
Quand je passe ma vie aux toilettes Je prends 20 direct puis 5 toutes les 2 h si ça se calme un peu et j'arrête quand je passe plus de 30 min /1h sans courir aux toilettes..
Si je vomis... ben là je prends 1 comprimé toutes les 5min jusqu'à ce que j'arrête de vomir.. pas de piqûre..le toubib m'a fait livrer par la pharmacie du vogalene à ma dernière grosse crise...
J'arrivais pas à avaler ma salive sans revomir direct.. autant dire que un paquet de boîtes y sont passées jusqu'à ce que j'arrive à garder qqs comprimés...
3 semaines au lit ont suivies :( et des journées à 60 ou 80 mg d'hc)
Et quand tout va bien et bien je prends 10 au réveil
ET 5 à 16h !
Et je m'astreins à une hygiène de vie.... Hyper régulière... Dodo tôt. Balade 1h par jour' manger hyper équilibré.. vitamines tous les jours, j'ai déménagé au milieu de nul part, je conduis le moins possible, je prie pour qu il fasse ni trop froid ni trop chaud ......
Si mon fils est cool et si j'ai pas de mauvaises Surprises.. ben j'arrive à tenir des semaines comme ça !
J'ai fait une chirurgie réduction de l'estomac il y a 8 mois, et je suis toujours autant fatiguée.. mais je revis de pouvoir marcher sans avoir mal partout.
On m'avait dit que je devrais augmenter les doses mais au final non.
Car les douleurs en moins, les vitamines à gogo en plus..ben apparemment mon organisme stresse moins et logiquement j'ai moins besoin d'hc !
Mais oui j'adapte... J'ai arrêté d'écouter les toubibs.. j'ai Fais des tests, j'ai appris à comprendre ce que mon corps avait besoin ET je m'en sors 1 milliard de fois mieux qu'en écoutant les principes...
Tout le monde est différent... Comment faire 1 traitement adapté à tous ???
Bonjour à tous, Licenciée de psychologie et actuellement en formation avec l'Institut de Psychosomatique Intégrative , je recherche une personne diagnostiquée avec une maladie d'Addison afin de mener quelques entretiens "autour de la maladie ", ce qu'elle représente pour vous, vous fait vivre, et les remaniements qu'elle vous impose... Le démarche est totalement anonyme et nous pourrons échanger en visio.
Cette annonce est très sérieuse et je m'engage à respecter les codes de déontologie des psychologues cliniciens. Très cordialement. Aurelie Kiffer.
Bonjour Aurélie. Avez vous vu avec l'association de patients?
Bonjour, je découvre votre message Je n'ai pas Addison.. pb d'hypophyse chez moi... Ça y ressemble,mais pas tout à fait quand même :)