Vivre le handicap - Disa, Gaïa & Luna - La Maison 8p 2024

Une œuvre pour le projet personnel en classe de français pour Gaïa et Luna, en 5eme, cette vidéo s'avère une belle expérience sociale motivée par leurs intentions inclusives. Ces deux jeunes adolescentes présentent Disa, petite fille atteinte d'une maladie génétique rare qui entraîne un polyhandicap. Le syndrome de délétion/duplication inversée au 8p ("inv dup del 8p") associe multiples malformations et troubles neurodeveloppementaux, provoquant un handicap complexe chez la personne porteuse.
Ici Luna et sa copine, Gaïa (grande sœur de Disa), se lancent à mener quelques activités précises avec Disa, tout en découvrant et en s'adaptant aux besoins spécifiques et aux difficultés de Disa, avec un recul post-production qui leur a fait comprendre qu'en réalité les difficultés de Disa ont tendance à masquer des capacités qui passent, malheureusement, inaperçus.
Dans cette vidéo, qui cible une audience de collégiens à la base, quelques passages peuvent être mal-interprétés par une audience non-sensibilisé au polyhandicap. Il est important de noter que le guidance physique d'une personne en situation de handicap est un sujet très délicat. Il faut toujours obtenir l'accord de la personne, en respectant leurs moyens de communication et leurs choix personnels, avant de se permettre de manipuler physiquement leur corps. Notamment, à 04:15 de la vidéo, nous voyons Luna aider Disa à se laver les mains, en physiquement manipulant ses bras et ses mains. Disa était tout à fait d'accord parce que pour elle c'était aussi ludique de réaliser ce geste du quotidien avec la copine de sa grande sœur. Néanmoins, dans la plupart des contextes extra-familiales, Disa manifeste une résistance physique quand une personne tierce exerce par force la réalisation de ces gestes du quotidien. Disa a besoin du temps supplémentaire pour procéder à son rythme, celle-ci fait partie des diverses adaptations que nous demandions aux personnes médico-sociales et éducatives qui l'entourent.
A un autre moment, la Maman (Jennifer), qui assiste au travail pour la conclusion, fait référence à l'envie des personnes en situation de handicap d'être, "comme les autres", @12:05. C'est une erreur de formulation d'énoncé et cette déclaration ne reflète pas exactement l'intention de la narratrice, qui était plutôt d'évoquer que les personnes en situation de handicap souhaitent être traité et respecté comme toute autre personne sans handicap, comme des individus à part entière.
Si vous rencontrez une personne en situation de polyhandicap, s'il vous plaît, laissez-lui le temps nécessaire pour s'exprimer - par regard, par geste, par vocalisation, par outil de communication alternative et augmentée etc- et traitez-lui avec respect et considération attentive. Merci pour votre soutien et bon visionnage!
Pour tous les visages d'enfants non-floutés qui apparaissent dans cette vidéo, une autorisation écrite a été obtenue auprès les parents/représentants légaux. Merci de votre discrétion quand vous partagez ou commentez cette vidéo, c'est le travail de notre jeunesse.
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