Stargardt Disease, Retinitis pigmentosa (RP) My incurable disease

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 7 вер 2024

КОМЕНТАРІ • 65

  • @nazar.becker
    @nazar.becker  2 роки тому

    Апдейт: в 22 году сделал ген. анализ, в результате обнаружена мутация в гене ABCA4 - это болезнь Штаргардта первого типа.
    💳 Поддержать канал: donate.qiwi.com/payin/nazar.becker
    🚀 Я в ВК: vk.com/nazar.becker
    👁 История моих операций: ua-cam.com/video/LIJrEF7PQpI/v-deo.html
    📚Видео про моё обучение: ua-cam.com/video/KZQbPwf6Pec/v-deo.html

    • @skylaymis5493
      @skylaymis5493 Рік тому

      У тебя есть телеграмм? Хочу кое что спросить за твою болезнь, если есть дай контакт пож
      Или отпиши мне: Alrigato

  • @FIFA-su8oj
    @FIFA-su8oj 2 роки тому +3

    Дай Бог здоровья тебе и всем кто болен такими страшными болезнями !

  • @user-yi8td6qh3y
    @user-yi8td6qh3y 3 роки тому +2

    Все, что ты прошёл, делает из тебя именно тебя. Наверное, это очень тяжело вынести, но из-за этого ты вышел прекрасным человеком❤️

    • @nazar.becker
      @nazar.becker  3 роки тому +1

      Спасибоо, мне очень приятно!💕

  • @user-wk9gl9tq6m
    @user-wk9gl9tq6m 3 роки тому +2

    Здравствуйте, Назар. Огромное спасибо за ваше видео и дай бог, чтобы у вас улучшилось зрение. Пигментный ретинит-это, действительно, неизлечимая болезнь. Мы из Японии

    • @nazar.becker
      @nazar.becker  3 роки тому

      Здравствуйте! Надеюсь, что улучшится, спасибо за ваш комментарий! Не думал, что моё видео посмотрят в Японии)))

    • @Vincenzo_Ravini
      @Vincenzo_Ravini 2 роки тому

      А в Японии проводили лечение ?

    • @edvard4169
      @edvard4169 8 місяців тому

      Сетчатка чистится Виагрой,перестает прогрессировать,и становится готова к восстановлению через пептиды сетчатки (REVILAB-SL-02) или капли "Сок трюфеля".Одна женщина лечила атрофию зрительного нерва иньекциями гормона роста.Через 2,5 месяца начало проклёвываться изображение.Она подумала"может это не от иньекций?"-и прекратила.Изображение исчезло.Тогда она продолжила-и через 4 месяца изображение появилось и уже не пропадало с прекращением иньекций.Вместо гормона роста можно GHRP-2. Итак, пригласив слепого человека к себе, я спросил его:
      - Скажи мне, видел ли ты уже Бога?
      - Нет,- ответил он, - ведь Бога видеть невозможно!
      - Видел ли ты Иисуса, распятого на Кресте? Понял ли ты, что в этом есть и твоя вина?
      - Нет! - рассмеялся Зулу.- Ведь это не мы, чёрные, а вы, белые, распяли его!
      - Понял ли ты, что Бог является святым Богом? Познал ли ты святость Его?
      - Нет…
      - Думал ли ты о том, что и за тебя был распят Иисус? Что за твои грехи Он был пригвождён ко Кресту?…
      По мере того, как слепой внимательно вслушивался в эти слова, его духовные очи вдруг открылись, и он воскликнул: "О! Теперь я, кажется, понял, что Вы хотите мне этим сказать!.." И с этими словами, прежде чем я успел ещё что-то произнести, он открыл своё сердце, исповедуя свои грехи, начиная с самого детства. Не останавливаясь, он приносил на свет один свой грех за другим, повторяя часто при этом: "О, Боже! Какой же я ужасный грешник!!"
      И знаете, что при этом произошло? Именно в то время, когда этот слепой человек вот так, перечисляя, выгружал из себя все свои беззакония, он вдруг вскочил на ноги и закричал: "О, мои глаза открылись! Я вижу теперь!! Я вижу!!.."
      Так его плотским очам было даровано зрение. А ведь я даже не молился за него, не возлагал своих рук… Господь исцелил его без всего этого в тот момент, когда он в раскаянии пришёл к Нему со своими грехами. (Отрывок из книги Людмилы Плетт.)

  • @sibragimov26
    @sibragimov26 2 роки тому +3

    Меня зовут Самир. Мне 50 лет. Диагноз поставили 38. Вижу очень плохо. Ну, писать пока могу. Хочу открыть. В Азербайджане. Сообщество. Больных людей этой болезни. Тебе удачи, держись. Жизнь продолжается.

    • @nazar.becker
      @nazar.becker  2 роки тому

      Спасибо! И вам удачи, надеюсь удастся открыть сообщество!

    • @astralstudio
      @astralstudio 11 місяців тому

      В 38 обнаружили? Тоесть до 38 лет вообще нормально видел, как обнаружили. Есть ли родственники с таким же диагнозом?

    • @sibragimov26
      @sibragimov26 11 місяців тому

      @@astralstudio Младшая сестра на 3 года тоже самое. Причем то же в38.
      Подозрения были но думалкуриннаяслепота

    • @astralstudio
      @astralstudio 11 місяців тому

      @@sibragimov26 у вас телеграмма нет? Пообщаться

  • @butterfly981
    @butterfly981 Рік тому

    Дай Бог тебе здоровья!
    Я врач офтальмолог, у моего мужа болезнь Штаргардта. В 39 лет зрение 10% , не падает дальше. Ни один курс лечения современными препаратами и старыми резкльтатов не дал, увы. Уже 7 лет не мучаю мужа иньекциями , ухудшения зрения нет, всё сиабильно. Остается надежда на генную инженерию🙏

    • @edvard4169
      @edvard4169 10 місяців тому

      Какие препараты пробовали?

  • @user-vl4tb8zl5y
    @user-vl4tb8zl5y 2 роки тому

    Молодец парень,ты прям меня на ноги поставил,я когда узнал про свой диагноз в этот же день дико напился,потом бессонные ночи,просыпался раз 10 за ночь,у меня это тоже с детства но это не точно,так как обследовался только не давно,с детства не вижу в темноте обсолютно ну и так зрение не айс,но не вижу только в даль и ночью короче остров 0.6 с коррекцией и в детстве впринципе также видел каких-то ухудшений нет но все равно страшно,сейчас мне 32,врач сказал если в роду не было слепых то не обязательно что ослепну,вот как-то так,а ты красавец!желаю чтобы у тебя все было хорошо!

    • @nazar.becker
      @nazar.becker  2 роки тому

      Спасибо, надеюсь у вас тоже всё будет хорошо!

  • @user-qz4uw2fy6n
    @user-qz4uw2fy6n 2 роки тому

    Нам в Уфе при абиотрофии сетчатки операции помогли очень. У ребенка не было предметного зрения, а теперь есть. Делали 2 сложные операции и десятки раз в лёгкой форме ( уколы аллопланта) о которых говорит автор. Зрение появилось С рождения не было. Может читать и писать. В темноте и сумерках к сожалению не видит. В общем всё индивидуально.

    • @user-mx6gw1op6c
      @user-mx6gw1op6c Рік тому

      Здравствуйте, вУфе говорят хорошие врачи есть,под этим диагнозам.Подскажите пожалуйста где и в каком клинике ,адрес напишите пожалуйста. Хотим лечится. СПАСИБО

  • @astralstudio
    @astralstudio 11 місяців тому

    А как сейчас дела? Есть ктотто из родственником с там же заболеванием?

  • @user-ig2py1sm1f
    @user-ig2py1sm1f 3 роки тому +1

    Назар очень понимаю твои внутренние переживания, сама страдаю проблемами со зрением с детства. Ты говорил, что твои родители тоже являются носителями ретинита. Хотелось бы узнать какой процент зрения остался у родителей и в какой сфере деятельности работают? Про инвалидность и социальную поддержку тоже будет интересно. Спасибо

    • @nazar.becker
      @nazar.becker  3 роки тому

      У родителей к 40 годам достаточно сильно просело зрение, несмотря на лечение. Около 0,02 осталось (2%). Они традиционно отучились на массажистов в Кисловодске, очень хвалили именно кисловодский колледж. Мама потом выучилась на косметолога и в основном работает косметологом и делает детский массаж, так как взрослый массаж ей не нравится

    • @user-ig2py1sm1f
      @user-ig2py1sm1f 3 роки тому +1

      Назар, привет. Наткнулась недавно на канал Клиника профессора Лантуха г. Новосибирск, где он рассказывает про операции с вашим диагнозом, ревоскулизация клетками макрофагами, которые выделяют из собственной крови. Через прокол глаза вводят клетки, 3 раза с промежутками в три месяца. Якобы вытягивают зрение даже у тех, у кого не было надежды на улучшение. Знаком ли ты с этим методом? Либо делал, ли кто-то из твоих знакомых подробное? Интересно твоё мнение...

    • @aigul5359
      @aigul5359 2 роки тому

      @@user-ig2py1sm1fздравствуйте! Вы не обращались в эту клинику?

    • @user-ig2py1sm1f
      @user-ig2py1sm1f 2 роки тому

      @@aigul5359 нет, только посмотрела про клинику интервью.

  • @Andrii_1345
    @Andrii_1345 2 місяці тому

    а мне помогало. Пять лет лечения стабилизированное состояние. Бросил лечение и всё продолжилось.

  • @user-xx6nl9ln5z
    @user-xx6nl9ln5z 2 роки тому

    А в Уфе обследования и лечения бесплатное или платное? У меня недавно диагностировали дистрофию сечатки ( Пигментный Ринетит). Зрения падает резко и очень быстро.

    • @nazar.becker
      @nazar.becker  2 роки тому

      Если взять направление ОМС (форма 057), то бесплатное

  • @mariupolskiy2132
    @mariupolskiy2132 2 роки тому

    Та же фигня в Украине...с детства лечили ген заболевание и даже не брали анализы ДНК...просто дали 2ю группу пожизненно (мне 32 года)

  • @mariupolskiy2132
    @mariupolskiy2132 2 роки тому +1

    Лукстурна 850 тыс. долларов...лекарство основанное на технологии генной инженерии (к слову у меня эта болячка враждённая и я ничерта не вижу в темноте) есть ещё кто не видит в темноте?

    • @user-vl4tb8zl5y
      @user-vl4tb8zl5y 2 роки тому

      Есть

    • @user-mx6gw1op6c
      @user-mx6gw1op6c Рік тому

      У нас точно такой же .А вы как лечитесь и где ?Спасибо

    • @user-mx6gw1op6c
      @user-mx6gw1op6c Рік тому

      Есть

    • @user-mx6gw1op6c
      @user-mx6gw1op6c Рік тому

      У моего сына такой же как у вас,а вы как лечитесь и где? Спасибо

  • @aleksandraleksandrov8240
    @aleksandraleksandrov8240 3 роки тому

    Привет у меня такой же деагноз

    • @lyudaatayan4733
      @lyudaatayan4733 7 місяців тому

      а что делаете?и у меня

  • @user-om6dw7mf7p
    @user-om6dw7mf7p 2 роки тому

    Добрый день! Мне 22 года, у меня тоже Пигментный ретинит, поддерживаю Вас, узнала я об этом год назад, острота зрения - 1, но при этом у меня поля зрения 15 градусов, а у Вас?

    • @nazar.becker
      @nazar.becker  2 роки тому +1

      Добрый день! Про поля точно не знаю, нужно глянуть выписки, точно знаю, что у меня выпадает центр и некоторые сегменты на периферии

    • @user-om6dw7mf7p
      @user-om6dw7mf7p 2 роки тому

      @@nazar.becker спасибо за ответ, просто Вы в основном говорили только про остроту зрения, поэтому хотела уточнить, у Вас центральная или периферийная часть))

    • @edvard4169
      @edvard4169 8 місяців тому

      Сетчатка чистится Виагрой,перестает прогрессировать,и становится готова к восстановлению через пептиды сетчатки (REVILAB-SL-02) или капли "Сок трюфеля".Одна женщина лечила атрофию зрительного нерва иньекциями гормона роста.Через 2,5 месяца начало проклёвываться изображение.Она подумала"может это не от иньекций?"-и прекратила.Изображение исчезло.Тогда она продолжила-и через 4 месяца изображение появилось и уже не пропадало с прекращением иньекций.Вместо гормона роста можно GHRP-2. Итак, пригласив слепого человека к себе, я спросил его:
      - Скажи мне, видел ли ты уже Бога?
      - Нет,- ответил он, - ведь Бога видеть невозможно!
      - Видел ли ты Иисуса, распятого на Кресте? Понял ли ты, что в этом есть и твоя вина?
      - Нет! - рассмеялся Зулу.- Ведь это не мы, чёрные, а вы, белые, распяли его!
      - Понял ли ты, что Бог является святым Богом? Познал ли ты святость Его?
      - Нет…
      - Думал ли ты о том, что и за тебя был распят Иисус? Что за твои грехи Он был пригвождён ко Кресту?…
      По мере того, как слепой внимательно вслушивался в эти слова, его духовные очи вдруг открылись, и он воскликнул: "О! Теперь я, кажется, понял, что Вы хотите мне этим сказать!.." И с этими словами, прежде чем я успел ещё что-то произнести, он открыл своё сердце, исповедуя свои грехи, начиная с самого детства. Не останавливаясь, он приносил на свет один свой грех за другим, повторяя часто при этом: "О, Боже! Какой же я ужасный грешник!!"
      И знаете, что при этом произошло? Именно в то время, когда этот слепой человек вот так, перечисляя, выгружал из себя все свои беззакония, он вдруг вскочил на ноги и закричал: "О, мои глаза открылись! Я вижу теперь!! Я вижу!!.."
      Так его плотским очам было даровано зрение. А ведь я даже не молился за него, не возлагал своих рук… Господь исцелил его без всего этого в тот момент, когда он в раскаянии пришёл к Нему со своими грехами. (Отрывок из книги Людмилы Плетт.)

    • @user-gc7xq9jz3c
      @user-gc7xq9jz3c 6 місяців тому

      Мне 42 острота зрения один глаз 1,второй 0.5,переферия 15 ,видимо с детства,сейчас на ген сдаю, поди дальше не пойдет врач сказал

  • @user-ld5sz6uz8u
    @user-ld5sz6uz8u 3 роки тому

    Может попробуешь снимать в тиктоке

  • @edvard4169
    @edvard4169 2 роки тому

    Что Вы думаете об очистке шлаков в сетчатке?

    • @nazar.becker
      @nazar.becker  2 роки тому +1

      Никогда не слышал, что в сетчатки есть шлаки)) Думаю, это какое-то мошенничество

    • @edvard4169
      @edvard4169 2 роки тому

      @@nazar.becker Сетчатка погибает не напрямую от генетического заболевания,а от плохой удаляемости шлаков при таком заболевании.

    • @edvard4169
      @edvard4169 10 місяців тому

      @@nazar.becker Это ученые писали.

  • @user-bp8uy1hi8f
    @user-bp8uy1hi8f 3 роки тому +1

    Тбилиси. Маготерапия. Не обращались?

    • @nazar.becker
      @nazar.becker  3 роки тому

      Нет, не слышали даже о таком

    • @user-bp8uy1hi8f
      @user-bp8uy1hi8f 3 роки тому

      Наберите. Новые технологии Маго. Тбилиси.

    • @user-bp8uy1hi8f
      @user-bp8uy1hi8f 3 роки тому

      Мака Гогиашвили канал на ютубе. Может попробовать. Там есть видео про ваше заболевание. Лечение 12- 13 дней стоимость примерно 450 лир плюс проживание. Надо снимать квартиру. Ну и дорога до Тбилиси

    • @nazar.becker
      @nazar.becker  3 роки тому

      @@user-bp8uy1hi8f я посмотрю, спасибо

    • @user-bp8uy1hi8f
      @user-bp8uy1hi8f 3 роки тому

      @Иван Петрович у меня тоже проблема с глазом. Думала, может кто то был в этой клинике?

  • @user-ie1gd1lv9o
    @user-ie1gd1lv9o 2 роки тому

    Привіт стовбуровими

    • @user-ie1gd1lv9o
      @user-ie1gd1lv9o 2 роки тому

      Привіт стовбуровими клітинами не лікувався

    • @nazar.becker
      @nazar.becker  2 роки тому

      Привіт, ні

    • @Andrii_1345
      @Andrii_1345 2 місяці тому

      @@user-ie1gd1lv9o так аллоплант в Уфе - это и есть стволовые клетки