Co się dzieje gdy idziesz do LEKARZA ze ŚMIERTELNIE CHORYM DZIECKIEM dla którego NIE MA LEKARSTWA?
Вставка
- Опубліковано 15 жов 2024
- Nasze doświadczenia ze szpitalami w Chinach, Europie i USA przy Chorobie Menkesa.
--
SUBSKRYBUJ: / @nietechiny
POMÓŻ: Wiele osób pytało jak można nas wesprzeć. Pomóc w leczeniu naszego syna można w następujący sposób:
1.) PayPal: jerrygrzegorzek@hotmail.com | @jaroslawgrzegorzek | paypal.me/jaro...
2.) Przelew bankowy:
W PLN: Jarosław Piotr Grzegorzek | Rachunek: 66 1140 2004 0000 3302 8256 7303
W EURO: Jarosław Piotr Grzegorzek | Rachunek: PL56 1140 2004 0000 3412 1644 8029 | SWIFT (BIC): BREXPLPWMBK
W USD: Jarosław Piotr Grzegorzek | Rachunek: PL89 1140 2004 0000 3212 1644 8018 | SWIFT (BIC): BREXPLPWMBK
W RMB: 户名: JAROSLAW PIOTR GRZEGORZEK | 卡号: 6212261001066034882
3.) WeChat & Alipay: 15201658075
ZOSTAŃ PATRONEM: Założyliśmy strefę patronów naszego kanału: patronite.pl/n...
Dziękujemy za subskrybcje i wsparcie naszego kanału.
Jest Pan Wspanialym Ojcem ❤❤❤❤❤❤caluski dla Synka 💋💋💋💋💋 Pozdrawiam Cieplutko🌻🌻🌻
Jest Pan bardzo silnym mężczyzną. Jest Pan rzadkością i wyrazem prawdziwej męskości. Małżonka miała dobrą intuicję. Chłopiec ma tak silną wolę życia i charakter chyba właśnie po tacie. Życie wyzwaniem ale nie dano nam niczego czego byśmy nie unieśli. Pozdrowienia dla młodego🌻
Nawet nie wiesz ilu ludziom to przeszkadza. :) W Chinach generalnie są bardzo silni ludzi i do tego cały system jak działa państwo też jest bardzo silny.
Pozdrawiam serdecznie ♥️♥️♥️♥️z Polski .
Pozdrawiamy! :)
Pozdrawiam Państwa z Włocławka ,trzymajcie się
Pozdrawiamy! :)
Jakbyś się urodził z tą chorobą to też byłbyś łysy. My się niczego nie domagamy od nikogo. W opisie filmu masz wszystkie potrzebne informacje.
Po pierwsze, gratulujemy rodzinie Oluszki, którą opisałeś. Po drugie, nie masz pojęcia o czym piszesz wymyślają te wszystkie rzeczy o naszej rodzinie. Po trzecie, aplelujemy już po raz setny żebyś przestał nas obrażać. Po czwarte, gorąco polecamy nie oglądać naszego vloga.
Wygląda na to, że nasz vlog nie jest dla Ciebie tak jak pisałem wiele razy.
To na pewno nie wygląda na chęć pomocy lecz na bullying. Wręcz przeciwnie! A dobrymi chęciami to jest piekło wybrukowane.
❤❤❤❤
Pozdrawiamy!
♥️♥️♥️♥️
Pozdrawiamy!
Tak mi przyszło do głowy... Jeśli Pana syn rozwijał się prawidłowo w łonie matki, bo dostawał miedź z układu krwionośnego matki przez łożysko to może rozwiązaniem byłoby podawanie jej przez np. wlewy. Istnieje coś takiego jak wlewy z witamin i minerałów. Przepraszam jeśli to co piszę nie ma sensu, ale ja bym chyba szukała w tym kierunku.
Są zastrzyki z miedzi (Copper Histidine) podawane dwa razy dziennie przez pierwsze trzy lata życia. Więc w teorii podniesienie poziomu miedzi nie jest problemem. W przypadku Choroby Menkesa problemy są dwa. Po pierwsze, zastrzyki z miedzi muszą zacząć być podawane w pierwszym miesiącu życia dziecka podczas gdy pierwsze objawy Choroby Menkesa pojawiają się około 5 miesiąca życia - ciężko wychwycić tą chorobę zaraz po urodzeniu, bo dzieci 'wydają się zdrowe'. Po drugie, ich skuteczność zależy od tego jak poważna jest mutacja, na ile 'przepuszcza' miedź z pożywienia w żołądku do krwi i później do mózgu - niektórym dzieciom pomagają bardzo, a niektórym wcale.
Rozważaliście zwierzątko w domu ? Pies to obowiązek dodatkowy ,ale kot ? Zwijałby się w kłębek koło YangYanga ,mruczał i dotrzymywał mu towarzystwa w koci sposób...Chlopiec porusza stopami,paluszkami u dłoni i próbuje przekręcać głowę,rozglądać się na boki.Żal mi go,że spędza życie patrząc w sufit ,samotnie z dala od centrum wydarzeń (salonu) ...Nie napadajcie na mnie w komentarzach,że co ja tam wiem,bo z filmów wynika taka sytuacja ,że YangYang nawet na spacerach ogląda niebo leżąc płasko w wózku ogrodowym ....AnnAnn bryka ,ogląda bajki ,a on słyszy ze swojego pokoju tylko stłumione odgłosy życia domu...Smutno tak żyć...
Gdyby YangYang mial odpowiednie sprzęty,dostawane do jego potrzeb mógłby uczestniczyć w życiu rodziny.Korzystac ze spacerów,spożywać posiłki z resztą rodziny. Widać, że chłopczyk podąża główką za dźwiękiem, ruchem i szuka kontaktu ze światem zewnętrznym.Kotek to też świetny pomysł,dotrzymałby maluszkowi towarzystwa🙂
Nie rozważaliśmy zwierzątek - roznoszą zarazki.
@@NieTeChinyA słyszał Pan o zooterapii jako formie terapii stosowanej u dzieci z ciężkimi niepełnosprawnościami?
Ba,nawet do szpitali wpuszcza się psy,żeby wspomóc powrót do zdrowia małych pacjentów
Słyszałem. YangYang ma osłabiony układ odpornościowy więc nie rozważaliśmy.
@@NieTeChiny już jemu i tak nic nie zaszkodzi a jedynie może pomóc, więc nie bójcie się zwierzątek w tym przypadku, bo to może by dobra terapia.
Pomożemy wam jak by coś
Ja trafiłem na tą gorszą dawkę w roku 81 po czym miałem krótszą nogę, Moja znajoma o pięć lat młodsza w roku 84-86 trafiła na mniej groźny test i dobrze wspominała to leczenia Potem zachorowała na tarczyce i jej obecnie nie ma wypalili ją radioaktywnym jodem. Wtedy jak ja wróciłem z tego bandyckiego leczenia w roku 1981przyszła sąsiadka i mówi, że jej synowi też zdiagnozowali zapalenie stawu biodrowego ale go nie zostawiła w szpitalu i jak to z zazwyczaj bywa stawy mogą poboleć nawet pół roku ważne uzupełnienie glukozaminy nic mu nie było.
Nie za bardzo wiem o czym piszesz.
Ja też nie wiem o czym ta baba pisze takie bzdury rok 1981 o co jej w ogóle chodzi nie mam pojęcia@@NieTeChiny
No widzisz jaki poziom ludzi w społeczeństwie.
Nie ma lepszej metody zniszczenie rodziny (ludzi) niż doprowadzenie dziecka do kalectwa.
Nasz syn urodził się z mutacją genetyczną w kodzie DNA więc nikt go do kalectwa tak naprawdę nie doprowadził.
Ironman człowieku czy ty jesteś nienormalny a może nie masz wszystkich w domu dlaczego piszesz takie bzdury może ty doprowadzisz kogoś do kalectwa w tym przypadku nie miało to miejsca wejdź sobie na Google poczytasz sobie o tej chorobie którą ma tych państwa dziecko nie będziesz obrażał ludzi . W Polsce też się urodzili dzieci z tą chorobą jest to choroba nieuleczalna wstydził byś się pisać takie bzdury jest to choroba. Menkesa
Panie Jarosławie nie mogę patrzeć jak pan oklepuje swoje dziecko otwartą ręką mam w bliskiej rodzinie dziecko niepełnosprawne przychodzi rehabilitant pokazywał w jaki sposób się dziecko poklepuje składa się rękę ale tak zwaną pustą z ręki się robi tak zwany kapelusik leciutko się poklepuje a pan tak mocno głośno no nie mogę nie mogę patrzeć na to . Dziecko wasze powinno mieć profesjonalną rehabilitację tylko w Chinach nie dbają o dzieci nie obchodzą ich dzieci chore Za wszystko trzeba płacić w przeciwieństwie do Polski i również do innych krajów
Zgadza się, być może na filmie tak to wygląda i telefon był bardzo blisko.
@@NieTeChinypanie Jarosławie niech pan się nie gniewa ale wasz chłopczyk jest bardzo delikatny proszę to robić w inny sposób na końcówce filmu oklepywanie bardzo intensywne po co to tak aż 3. 4 razy leciutko wystarczy