Yo tengo 22 años con hepatitis autoinmune, 8 con cirrosis y hace un mes me han dicho q ya necesito un transplante. Estoy tan triste soy mamá de una niña de 9 años y no quiero morir ☹️ 😭😭😭😭😭
Yo solo he tomado el ursofalk pero según mi dr no debo tomar por más de 5 meses estoy toda confundida lo que si es que al primeros meses de tomar hubo un cambio y mis niveles bajaron mucho pero ahorita estoy estancada... Yo soy de mty y la verdad no he encontrado más gente con esta enfermedad me gustaría hacer un grupo por que la verdad igual como menciona la chica en el video a veces los doctores te dicen una cosa y cuando vuelves te dicen otra y ya sientes mucha desconfianza sin saber que hacer y eso de leer a veces me causa angustia y depre
@@lizbienbanada8552 Tienes razón, haré un grupo en facebook e invitaré a gente. Pero de todos modos existen grupos en fb, busca "cirrosis" o "enfermedades del hígado, yo encontré un grupo que no es precisamente de esta enfermedad pero si de otro tipo de hepatitis Toma tu salud en tus manos, investiga por tu cuenta, insiste que tal vez sea hepatitis autoinmune y por eso no te hace ya nada el ursofalk. O hazte la prueba de hepatitis a b c y si sale negativas todas lo más probable es q tengas autoinmune. Mucha suerte!
Te admiro y te entiendo, hay muchas de sobrellevar esta condición y estoy seguro que con lo guerrera q se ve que eres siempre encontraras formas de salir adelante, lo que tienes es un monton de vida por delante 💪🏻un abrazo y sigue con tus videos , son muy informativos y ayudan a muchas personas
Qué dificil cuando no hay un consenso en tratamiento, pero también es normal que un paciente no sea un caso idéntico a otro. Hay una delgada línea para que te tachen de hipocondriaca, por querer investigar sobre tu enfermedad, como lo han hecho mis familiares. A mí mi doctor, al contrario, me dice que no piense en lo peor, que mi estilo de vida sea como si tuviera una "simple" diabetes.
Te entiendo completamente, tienes todo el derecho de sentirte así, pero también piensa que el tiempo que nos queda aquí, es mejor tratar de pasarlo en alegría y hacer que valga la pena.
A mi me dx tmb en enero cbp la verdad desde hace mucho tiempo me sentía mal y la comezón fatal y los doctores nomas no, tanto que hasta decían que eran ácaros tuve que yo misma investigar y hacerme exámenes y fue como pude ya acercarme pero ahorita estoy estancada me da tanta tristeza no tener confianza en los doctores 😭
@@lizbienbanada8552 Así son muchos doctores lamentablemente :( tambien a mi me dijeron que era mi hueso y hasta radiografia me pidieron de mi mano porque tenía las articulaciones hinchadas
Yo tengo 22 años con hepatitis autoinmune, 8 con cirrosis y hace un mes me han dicho q ya necesito un transplante. Estoy tan triste soy mamá de una niña de 9 años y no quiero morir ☹️ 😭😭😭😭😭
Mucha fortaleza. Gracias por compartir tu experiencia. Bendiciones.
Como se llama tu otro canal, soy tu nueva seguidora !
Yo tengo colangitis biliar primaria solo tomo ursodoxicicolico y resina de colestiramina!! Saludos desde Mexico
Es lo mismo que yo consumo desde los 26 años ahora tengo 30 años soy de Aguascalientes México y me siento muy muy triste
Cómo estás tú de salud
Yo también estoy triste 😔
Yo solo he tomado el ursofalk pero según mi dr no debo tomar por más de 5 meses estoy toda confundida lo que si es que al primeros meses de tomar hubo un cambio y mis niveles bajaron mucho pero ahorita estoy estancada... Yo soy de mty y la verdad no he encontrado más gente con esta enfermedad me gustaría hacer un grupo por que la verdad igual como menciona la chica en el video a veces los doctores te dicen una cosa y cuando vuelves te dicen otra y ya sientes mucha desconfianza sin saber que hacer y eso de leer a veces me causa angustia y depre
@@lizbienbanada8552 Tienes razón, haré un grupo en facebook e invitaré a gente. Pero de todos modos existen grupos en fb, busca "cirrosis" o "enfermedades del hígado, yo encontré un grupo que no es precisamente de esta enfermedad pero si de otro tipo de hepatitis
Toma tu salud en tus manos, investiga por tu cuenta, insiste que tal vez sea hepatitis autoinmune y por eso no te hace ya nada el ursofalk. O hazte la prueba de hepatitis a b c y si sale negativas todas lo más probable es q tengas autoinmune.
Mucha suerte!
Te admiro y te entiendo, hay muchas de sobrellevar esta condición y estoy seguro que con lo guerrera q se ve que eres siempre encontraras formas de salir adelante, lo que tienes es un monton de vida por delante 💪🏻un abrazo y sigue con tus videos , son muy informativos y ayudan a muchas personas
Gracias Andy :)
Hola me gustó tu canal.... Cómo pudieron diferenciar entre colangitis biliar primaria de la esclerosante?
Qué dificil cuando no hay un consenso en tratamiento, pero también es normal que un paciente no sea un caso idéntico a otro. Hay una delgada línea para que te tachen de hipocondriaca, por querer investigar sobre tu enfermedad, como lo han hecho mis familiares. A mí mi doctor, al contrario, me dice que no piense en lo peor, que mi estilo de vida sea como si tuviera una "simple" diabetes.
Puede vivir por mucho tiempo con esa enfermedad?
As probado medicina natural? Alternativa a tu medicamento
No sabía que la ocaliva está disponible en países hispanos, para tenerlo en cuenta si ya no me sirve solamente mi ursofalk para cbp.
No vivo en latinoamérica. Vivo en Luxemburgo :) y no se si se encuentra disponible pero tal vez pregúntale a tu médico.
Yo tengo colangitis y me siento muy muy triste
Te entiendo completamente, tienes todo el derecho de sentirte así, pero también piensa que el tiempo que nos queda aquí, es mejor tratar de pasarlo en alegría y hacer que valga la pena.
A mi me dx tmb en enero cbp la verdad desde hace mucho tiempo me sentía mal y la comezón fatal y los doctores nomas no, tanto que hasta decían que eran ácaros tuve que yo misma investigar y hacerme exámenes y fue como pude ya acercarme pero ahorita estoy estancada me da tanta tristeza no tener confianza en los doctores 😭
@@lizbienbanada8552 Así son muchos doctores lamentablemente :( tambien a mi me dijeron que era mi hueso y hasta radiografia me pidieron de mi mano porque tenía las articulaciones hinchadas
ua-cam.com/video/2naHudaCe8Y/v-deo.html en caso de que tengas ansiedad
@@lizbienbanada8552 ua-cam.com/video/2naHudaCe8Y/v-deo.html
Tengo várices esofacicas