Dobrodelna turneja po Sloveniji za Karolino
Вставка
- Опубліковано 11 чер 2024
- Drage Slovenke in Slovenci, delite na vso moč, da 🙏 pomagamo petletni punčki Karolini, da bo lahko prejela zdravilo za ekstremno redko in smrtonosno bolezen Cockayne Syndrom. V sklopu naše dobrodelne turneje za Karolino po Sloveniji, smo za ubogo in hudo bolno punčko pripravili posebno presenečenje... 🩵❤️
Za razvoj zdravila - genskega zdravljenja - za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.
Za našo malo borko smo zbrali že izjemnih 1.470.000€, tako da moramo zbrati še zadnjo četrtino sredstev, ki jih potrebujemo za razvoj genskega zdravljenja in z vsem srcem verjamemo, da nam bo to uspelo, s to turnejo smo Karolini pripravili tudi uvod v poletje in čas počitnic ter radosti, vsaka podarjena donacija bo zanjo torej počitniško-poletna donacija.
🙏🩵
Z društvom Viljem Julijan smo se z družino podali na prav posebno dobrodelno turnejo po Sloveniji in ji omogočili posebno prevozno sredstvo, starodobni minibus VW T1, ki je za deklico še dodatno doživetje. Prva njena destinacija je bil naš naravni biser Bled, ki ga je sedaj videla in doživela prvič, ob tem pa je bila vsa nasmejana in navdušena.
»Karolina je bila polna veselja in pričakovanja, ko je videla, s katerim vozilom se bo odpeljala na izlet. To je zanjo resnično prav posebno doživetje in neizmerno lepo jo je videti radostno ob vsej borbi z njeno kruto in neusmiljeno boleznijo, ki jo vsakodnevno prestaja,« pravita njena starša, »ne moreva si niti predstavljati, da čez nekaj časa najina deklica zaradi napredovanja bolezni vsega tega ne bi mogla več doživeti. Razvoj zdravljenja je resnično naša edina svetla točka, na katero se lahko opiramo in nam daje moč za naprej.«
V naslednjih tednih bo Karolina s starodobnim minibusom T1 obiskala mnoge naravne znamenitosti, poleg Bleda ima na seznamu tudi Postojnsko jamo, Piran, Logarsko dolino, Cerkniško jezero in druge lepote Slovenije.
»S to dobrodelno turnejo si želimo za deklico zbrati čim več sredstev, obenem pa želimo s tem potovanjem Karolini podariti radost in veselje ob njeni težki bolezni ter hkrati ogled lepot Slovenije, ki jih ob dokončnem napredovanju bolezni, če ne bi razvijali zdravljenja, čez nekaj časa ne bi mogla več doživeti. Za našo malo borko smo Slovenke in Slovenci zbrali že izjemnih 1.470.000€, tako da moramo zbrati še zadnjo četrtino sredstev, ki jih potrebujemo za razvoj genskega zdravljenja in z vsem srcem verjamemo, da nam bo to uspelo!
V Društvu Viljem Julijan za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbiramo 2 milijona €, to zdravljenje pa ne bo razvito le za Karolino, temveč bo za vse otroke s to hudo boleznijo, kar pomeni, da bo zdravilo lahko reševalo tudi življenja drugih otrok. Zato Karolinina borba skozi projekt razvoja zdravila predstavlja svetel žarek upanja za vse male borce po svetu, ki imajo Cockayne sindromom - tipa B.
Skupaj bomo zmogli!