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定位脳手術で痙性斜頸が完璧に治りました。それなりの副作用はあるけれど、ジストニアの苦しさから抜けられて、本当によかったです。一部には同意できるコメントもありますが、誤解をする動画を流さないでほしいです。
私が対象としている前提が、局所性ジストニアの中でも動作特異性のジストニアです。痙性斜頸の方の場合は、手術をされて劇的に良くなることが多いのは理解しております。ただ、動作特異性ジストニアの方が定位脳手術をしてその後遺症で苦しんでいる方々がたくさんおられるのは事実かと思います。できるだけ誤解をうまないようにと慎重に言葉を選んでいるつもりですが、局所性ジストニアの全てを一本の動画でお伝えするのは難しく誤解させてしまう場面や表現があったかもしれません。そこに関しては申し訳ありませんでした。ただ、どんな手術に関しても、身体にメスを入れることは緊急性がある場合を除いては最終手段にした方がいいという立ち位置は変わりありません。それなりの後遺症が出ることをたくさん見てきましたので。mochizuki様のように手術をされることでその苦しみから解放できた場合は、とても喜ばしいことですので手術を批判することは決してありません。でもその反面とても苦しんでる方がいるので私はその方々のサポートをさせていただいています。動作特異性ジストニアや痙性斜頸などが局所性ジストニアで一括りにされているところに私は疑問を持っていますので、そこもはっきりとさせていきたいと思います。ご指摘ありがとうございました。
定位脳手術とは熱凝固ですか？僕も痙性斜頸で今度定位脳手術熱凝固の治療を受けるので、そうであれば話を聞きたいです！
2年前に25年悩まされた書痙を治すため、定位脳手術を受けました。現在はリハビリで毎日1時間字の練習をしています。手術の成果を感じるには最低3年はかかると言ってる方がおりましたが、その通りだと思います。今後期待するのは、手術後のリハビリ方法を確立してほしいです。
ありがとうございます。術後のリハビリは必ず必要になるものだと私も考えております。方向性は見えてきてるので、もう少し効率の良い方法を模索してみます。
私も振戦で手術を受けました。結果は、毎日2時間のリハビリを続けていますが、なかなか回復しません。
そうなんですね！手術後、震えは減りましたか？
右手の振戦はなくなりましたが、書字はますますできなくなりました。😂退院前に今の書字について主治医に訴えたのですが、相手にされませんでした。
そこなんですよねぇ。。。震えは無くなることが多いみたいです。でも実際の動きはどうかというと微妙もしくは悪化する人も少なからずいるみたいで。そんな方々も私のところへ相談に来られ、長いリハビリを必要としています。必要でしたらいつでもご相談お待ちしてます！
世の中でジストニアの正しい診断ができる方はいるのでしょうか？私は知人の勧めで日本で一番といわれている大学教授に診てもらい手術することにしましまが、0.1％あるかないかの後遺症の発生のために山ほど書類にサインしました。自信がないなら、絶対震えはとまるなどといってほしくありません。
局所性ジストニアの診断は除外診断となりますので、他の要因がないから局所性ジストニアだねという形になります。ですので、ちゃんとした理由があってからの診断ではないので難しいかもしれません。レントゲンに異常があるとかではないので。「絶対に」改善するというようなことはこの世の中に存在していないはずです。本来医師であっても「絶対」とは言わないとは思いますが、私もいろんな方から「絶対大丈夫」と言われたから手術したという方を知ってます。その後術後のリハビリはあったのでしょうか？
はじめまして。眼瞼痙攣のジストニアで、眼を開けるのが大変になり２回に分けて手術をしましたが、四肢の筋力低下、構音障害があります。２回目の手術後１年で、主治医の診察終了。後遺症に関しては、無理矢理さじを投げられました！確かに眼は開きますが多少痙攣が残り顔面の痙攣もあるため、結局ボトックス注射をしなければなりません。ラジオ体操を毎日三回していれば、良くなるとか言われ全くよくならず、筋肉は痩せ細り言葉が不自由になり、死にたくなりました。結局違う病院で仮球性麻痺と診断されました。毎日つらいです。後遺症が出たらさじ投げるなんて、最悪😢
初めまして。ジストニアで、新薬で完治せず8月に手術をする30代です。首が上に向いてしまいます。
痙性斜頸ですかね？薬は効く効かないがハッキリしますからねぇ。
@@focal-dystonia そうです。最近は、症状が収まる事がないです。１ヶ月前は、友達と居る時はほとんど症状出なかったんですけど。少しづつ悪化してるのですかね？
先生、助けてください😢
LINEお待ちしてます！
@@focal-dystonia あれ？確か返信した筈なんですが😅IDを入れて…
コメントは初めてですが、何度か動画を拝見してます。ギタリストでオランダに留学し、その途中で右手に問題を抱えました。もう３０年前にもなります。 その時には腱鞘炎くらいしか指のトラブルは認知されていませんでした。しかし、練習すればするほど状態は悪くなり・・しかし、何とか卒業試験はパスしました。その後、帰国しプロ活動をしようにもソロでは無理でやむをえずアンサンブルとたまにソロも出来る範囲でしてました。それから、ジストニアという病名を目にしてまさにと思いましたが、まだ、今も検査中で正式には診断は受けておりません。今は最悪の状態で右手のフォーカルジストニアが肩から上体まで固まるようになり、これはもうフーカルではなく、ジストニアかパーキンソンかと思うようになりました。４０代で始めた二胡は意外と問題も少なく弾けております。長文になりましたが、自己リハビリでは限界も感じます。低異能手術は受ける気は全くありません。薬も処方されましたがこれまた、飲むと症状はかなり抑えられるものの別の意味で筋肉の違和感を感じ、飲む気になりません。リハビリで改善されるならこの上はないですね！
コメントありがとうございます！30年前だとまだジストニアという名前は認知されてなくても仕方ないかと思います。痛みのない腱鞘炎と言われてたこともあるようです。手術にしても薬にしても、合う合わないで副作用が強く出る方もいるので判断が難しいところだと思います。それを日々のトレーニングで改善できないかと模索し続けた結果が今の方法になります。リトレーニングして改善するならそんな嬉しいことはないですよね！もし必要でしたらいつでもサポートさせていただきますのでご連絡お待ちしてます！
@@focal-dystonia 来月頭に脳神経外科でジストニアの診断書を出していただく予定です。その後、またご連絡させていただきたいのですが、ご連絡先等が分からないのすが、どうすれば良いでしょうか？
病気を乗り越えて 頑張っている姿に感動してしまいました。病魔と闘いながらのイベント、アコーディオンを伴侶に頑張って下さい🎶大倉
以下への返信です。患者への説明が不十分なままに誓約書にサインをさせて手術する事が多々ある、と理解しました。それは、訪れる患者をなんとか治してあげようとギリギリまで突き詰めた施術をする医師に問題があり、患者の理解力には全く問題が無かった。と仰せているのでしょうか？ ＞＞＞ 局所性ジストニアと診断されたりその疑いがある方の中には確かに何かしらの脳にエラーがいる方もいれば、ただの筋力低下や身体の使い方からくる方もいれば、感覚にエラーが生じている方、精神面から身体に影響が出てしまってる方など原因がいろんなことが考えられるかと思います。それらを振り分けずに全て局所性ジストニアとくくってしまって、服薬や手術をしてしまってる今の現状に疑問があります。イップス(動作特異性ジストニア)だとしても、ジストニア友の会の世話役の自分でさえも判断できるようなそんな初歩的なミスをして手術までしてしまう医師が、本当にいるのでしょうか？ だとすれば、それも大問題です！会から名前を公表しますので、医師名を教えてください。私自身がジストニア患者だったので、その苦しさはあなた方よりも承知しています。そこからどのように寛解したかの経験も踏まえて、緊急性については、ジストニアはそんなに甘くない旨を先のコメントでも伝えました。ジストニアは、「いつまでに治したいから」と手術してすぐ治るものではないことも、既に伝えています。私の場合には、期間を開けて2回の脳手術で治りましたが、人によっては3回、4回、…、と繰り返します。それはイップスでも同じで、患者が納得するまで手術を繰り返します。誤ったご理解をされないよう、お願います。また、「そうらしい」ではなく最新の治療を、さらには、しっかりと事実を突き止めてから配信するよう、宜しくお願い致します。
きちんと私の返信を読んでいただけるといいのですが。。。以前の返信で、【医師の説明が不足しているのか、本人の理解力が不足しているのか、手術することで忘れてしまっているのかはわかりませんが、、、】と記載してますよね？医師のせいとは一言も断言していません。文章を切り取って解釈するのはやめていただけますか？コメントを読んだ人が間違った解釈をされます。この場所は私とあなただけのやりとりで済む場所ではないので、発信される言葉には十分気をつけてください。そして、あなたの周りにはジストニアに精通している医師ばかりがいらっしゃるようですね。ジストニアという言葉すら知らない医師が世の中にどれくらいいるか調べてみてください。ジストニアという環境の中にいると見えない世界が外にはあります。そこにみんな苦しんでいるんです。手術についての考え方はいろいろあると思いますので、最終的には本人自身の決断になるかと思います。私にご相談に来られた方には最終手段にしてくださいとしか言いませんが、決断するのは本人です。発信に関しては、私が経験してきたことを発信しているので私の好きにさせていただきます。私よりも局所性ジストニアに詳しくない方々の発信をやめてもらう方が先かと思います。おそらくそもそもの観点が違いますので、平行線のままとなると思います。手術が必要と思った方は手術されるし、筋力を鍛えて自分自身で改善させようとする人は筋力を鍛えるだろうし。あっ！あと最後に、これだけ言わせてください。局所性ジストニアと言われている方々の中には、あなたがパッと見ただけで分かるような大きな症状の方々ばかりではありません。その理由は、見ただけで分かるような身体の異常だけでなく見た目ではわからない感覚の異常が存在しているからです。だから、「医師が初歩的なミス」というような表現をされましたが、そんなに簡単なものではないんです。そもそも医学的な検査で問題が出ないから診断が難しい症状なんです。それを初歩的なミスと言うのは少し違うと思いますし、医師に対しても失礼だと思います。それでは、私からの連絡を待ってる局所性ジストニアのような症状で悩んでる方々がたくさんいるので、こちらで返信は最後にさせていただきます。ご意見、ご指摘ありがとうございました♪
定位脳手術で痙性斜頸が完璧に治りました。それなりの副作用はあるけれど、ジストニアの苦しさから抜けられて、本当によかったです。
一部には同意できるコメントもありますが、誤解をする動画を流さないでほしいです。
私が対象としている前提が、局所性ジストニアの中でも動作特異性のジストニアです。痙性斜頸の方の場合は、手術をされて劇的に良くなることが多いのは理解しております。ただ、動作特異性ジストニアの方が定位脳手術をしてその後遺症で苦しんでいる方々がたくさんおられるのは事実かと思います。
できるだけ誤解をうまないようにと慎重に言葉を選んでいるつもりですが、局所性ジストニアの全てを一本の動画でお伝えするのは難しく誤解させてしまう場面や表現があったかもしれません。そこに関しては申し訳ありませんでした。
ただ、どんな手術に関しても、身体にメスを入れることは緊急性がある場合を除いては最終手段にした方がいいという立ち位置は変わりありません。それなりの後遺症が出ることをたくさん見てきましたので。
mochizuki様のように手術をされることでその苦しみから解放できた場合は、とても喜ばしいことですので手術を批判することは決してありません。でもその反面とても苦しんでる方がいるので私はその方々のサポートをさせていただいています。動作特異性ジストニアや痙性斜頸などが局所性ジストニアで一括りにされているところに私は疑問を持っていますので、そこもはっきりとさせていきたいと思います。ご指摘ありがとうございました。
定位脳手術とは熱凝固ですか？僕も痙性斜頸で今度定位脳手術熱凝固の治療を受けるので、そうであれば話を聞きたいです！
2年前に25年悩まされた書痙を治すため、定位脳手術を受けました。現在はリハビリで毎日1時間字の練習をしています。手術の成果を感じるには最低3年はかかると言ってる方がおりましたが、その通りだと思います。今後期待するのは、手術後のリハビリ方法を確立してほしいです。
ありがとうございます。
術後のリハビリは必ず必要になるものだと私も考えております。方向性は見えてきてるので、もう少し効率の良い方法を模索してみます。
私も振戦で手術を受けました。結果は、毎日2時間のリハビリを続けていますが、なかなか回復しません。
そうなんですね！
手術後、震えは減りましたか？
右手の振戦はなくなりましたが、書字はますますできなくなりました。😂
退院前に今の書字について主治医に訴えたのですが、相手にされませんでした。
そこなんですよねぇ。。。
震えは無くなることが多いみたいです。でも実際の動きはどうかというと微妙もしくは悪化する人も少なからずいるみたいで。そんな方々も私のところへ相談に来られ、長いリハビリを必要としています。必要でしたらいつでもご相談お待ちしてます！
世の中でジストニアの正しい診断ができる方はいるのでしょうか？
私は知人の勧めで日本で一番といわれている大学教授に診てもらい手術することにしましまが、0.1％あるかないかの後遺症の発生のために山ほど書類にサインしました。
自信がないなら、絶対震えはとまるなどといってほしくありません。
局所性ジストニアの診断は除外診断となりますので、他の要因がないから局所性ジストニアだねという形になります。ですので、ちゃんとした理由があってからの診断ではないので難しいかもしれません。レントゲンに異常があるとかではないので。
「絶対に」改善するというようなことはこの世の中に存在していないはずです。
本来医師であっても「絶対」とは言わないとは思いますが、私もいろんな方から「絶対大丈夫」と言われたから手術したという方を知ってます。その後術後のリハビリはあったのでしょうか？
はじめまして。眼瞼痙攣のジストニアで、眼を開けるのが大変になり２回に分けて手術をしましたが、四肢の筋力低下、構音障害があります。２回目の手術後１年で、主治医の診察終了。後遺症に関しては、無理矢理さじを投げられました！確かに眼は開きますが多少痙攣が残り顔面の痙攣もあるため、結局ボトックス注射をしなければなりません。ラジオ体操を毎日三回していれば、良くなるとか言われ全くよくならず、筋肉は痩せ細り言葉が不自由になり、死にたくなりました。結局違う病院で仮球性麻痺と診断されました。毎日つらいです。後遺症が出たらさじ投げるなんて、最悪😢
初めまして。
ジストニアで、新薬で完治せず8月に手術をする30代です。
首が上に向いてしまいます。
痙性斜頸ですかね？薬は効く効かないがハッキリしますからねぇ。
@@focal-dystonia
そうです。
最近は、症状が収まる事がないです。
１ヶ月前は、友達と居る時はほとんど症状出なかったんですけど。少しづつ悪化してるのですかね？
先生、助けてください😢
LINEお待ちしてます！
@@focal-dystonia あれ？確か返信した筈なんですが😅
IDを入れて…
コメントは初めてですが、何度か動画を拝見してます。
ギタリストでオランダに留学し、その途中で右手に問題を抱えました。
もう３０年前にもなります。 その時には腱鞘炎くらいしか指のトラブルは認知されていませんでした。
しかし、練習すればするほど状態は悪くなり・・しかし、何とか卒業試験はパスしました。
その後、帰国しプロ活動をしようにもソロでは無理でやむをえずアンサンブルとたまにソロも出来る範囲でしてました。
それから、ジストニアという病名を目にしてまさにと思いましたが、まだ、今も検査中で正式には診断は受けておりません。
今は最悪の状態で右手のフォーカルジストニアが肩から上体まで固まるようになり、これはもうフーカルではなく、ジストニアかパーキンソンかと思うようになりました。
４０代で始めた二胡は意外と問題も少なく弾けております。
長文になりましたが、自己リハビリでは限界も感じます。
低異能手術は受ける気は全くありません。
薬も処方されましたがこれまた、飲むと症状はかなり抑えられるものの別の意味で筋肉の違和感を感じ、飲む気になりません。
リハビリで改善されるならこの上はないですね！
コメントありがとうございます！
30年前だとまだジストニアという名前は認知されてなくても仕方ないかと思います。痛みのない腱鞘炎と言われてたこともあるようです。
手術にしても薬にしても、合う合わないで副作用が強く出る方もいるので判断が難しいところだと思います。
それを日々のトレーニングで改善できないかと模索し続けた結果が今の方法になります。リトレーニングして改善するならそんな嬉しいことはないですよね！もし必要でしたらいつでもサポートさせていただきますのでご連絡お待ちしてます！
@@focal-dystonia
来月頭に脳神経外科でジストニアの診断書を出していただく予定です。
その後、またご連絡させていただきたいのですが、ご連絡先等が分からないのすが、どうすれば良いでしょうか？
病気を乗り越えて 頑張っている姿に感動してしまいました。
病魔と闘いながらのイベント、
アコーディオンを伴侶に頑張って下さい🎶大倉
以下への返信です。
患者への説明が不十分なままに誓約書にサインをさせて手術する事が多々ある、と理解しました。それは、訪れる患者をなんとか治してあげようとギリギリまで突き詰めた施術をする医師に問題があり、患者の理解力には全く問題が無かった。と仰せているのでしょうか？
＞＞＞ 局所性ジストニアと診断されたりその疑いがある方の中には確かに何かしらの脳にエラーがいる方もいれば、ただの筋力低下や身体の使い方からくる方もいれば、感覚にエラーが生じている方、精神面から身体に影響が出てしまってる方など原因がいろんなことが考えられるかと思います。それらを振り分けずに全て局所性ジストニアとくくってしまって、服薬や手術をしてしまってる今の現状に疑問があります。
イップス(動作特異性ジストニア)だとしても、ジストニア友の会の世話役の自分でさえも判断できるようなそんな初歩的なミスをして手術までしてしまう医師が、本当にいるのでしょうか？ だとすれば、それも大問題です！
会から名前を公表しますので、医師名を教えてください。
私自身がジストニア患者だったので、その苦しさはあなた方よりも承知しています。そこからどのように寛解したかの経験も踏まえて、緊急性については、ジストニアはそんなに甘くない旨を先のコメントでも伝えました。
ジストニアは、「いつまでに治したいから」と手術してすぐ治るものではないことも、既に伝えています。私の場合には、期間を開けて2回の脳手術で治りましたが、人によっては3回、4回、…、と繰り返します。それはイップスでも同じで、患者が納得するまで手術を繰り返します。
誤ったご理解をされないよう、お願います。
また、「そうらしい」ではなく最新の治療を、さらには、しっかりと事実を突き止めてから配信するよう、宜しくお願い致します。
きちんと私の返信を読んでいただけるといいのですが。。。
以前の返信で、【医師の説明が不足しているのか、本人の理解力が不足しているのか、手術することで忘れてしまっているのかはわかりませんが、、、】と記載してますよね？医師のせいとは一言も断言していません。文章を切り取って解釈するのはやめていただけますか？
コメントを読んだ人が間違った解釈をされます。この場所は私とあなただけのやりとりで済む場所ではないので、発信される言葉には十分気をつけてください。
そして、あなたの周りにはジストニアに精通している医師ばかりがいらっしゃるようですね。ジストニアという言葉すら知らない医師が世の中にどれくらいいるか調べてみてください。ジストニアという環境の中にいると見えない世界が外にはあります。そこにみんな苦しんでいるんです。
手術についての考え方はいろいろあると思いますので、最終的には本人自身の決断になるかと思います。私にご相談に来られた方には最終手段にしてくださいとしか言いませんが、決断するのは本人です。
発信に関しては、私が経験してきたことを発信しているので私の好きにさせていただきます。私よりも局所性ジストニアに詳しくない方々の発信をやめてもらう方が先かと思います。
おそらくそもそもの観点が違いますので、平行線のままとなると思います。
手術が必要と思った方は手術されるし、筋力を鍛えて自分自身で改善させようとする人は筋力を鍛えるだろうし。
あっ！あと最後に、これだけ言わせてください。
局所性ジストニアと言われている方々の中には、あなたがパッと見ただけで分かるような大きな症状の方々ばかりではありません。
その理由は、見ただけで分かるような身体の異常だけでなく見た目ではわからない感覚の異常が存在しているからです。
だから、「医師が初歩的なミス」というような表現をされましたが、そんなに簡単なものではないんです。そもそも医学的な検査で問題が出ないから診断が難しい症状なんです。それを初歩的なミスと言うのは少し違うと思いますし、医師に対しても失礼だと思います。
それでは、私からの連絡を待ってる局所性ジストニアのような症状で悩んでる方々がたくさんいるので、こちらで返信は最後にさせていただきます。ご意見、ご指摘ありがとうございました♪