EPS 35 | TULANGNYA BINTANG RAPUH SEUMUR HIDUP?!! | Osteogenesis Imperfecta |
Вставка
- Опубліковано 27 сер 2024
- #Pejuang nicu
Mereka unik dan mereka hebat
No rekening: a/n Mia Amaliah Rumangun
BCA 6550034059
Akun IG : mother _123kids
No hp : 0812 9921 7621
Dana digunakan untuk
1. Transportasi kontrol ke RSCM pasca operasi
2. Alat kesehatan ( elastis bandage, hypafix, Vaseline, underpad, kassa)
3. Vitamin Prove D3 dan Calnic Syrup
4. Susu Pedia Complete
5. Diapers perekat size XL/XXL Krn sedang pakai Hips Spica.
Osteogenesis Imperfecta (OI)
adalah penyakit genetik langka. Kondisi ini ditandai dengan tulang yang rapuh dan lemah, sehingga mudah patah. Seseorang yang terlahir dengan OI akan menyandang penyakit ini seumur hidupnya. Dengan kata lain, pengidap penyakit ini akan berisiko tinggi untuk mengalami patah tulang berulang.
Jangan lupa follow juga :
/ okisetianadewi
/ okisetianadewiofficial
/ aboutoshicis
CP : 🇮🇩 +628118213001
Email: Okisetianadewibusiness@gmail.com
#pejuangNICU #syndrome #angelmansyndrome #motivasi #nicujourney #kelainanlangka #anakberkebutuhankhusus
Trimakasih banget ustadah oki,dengan vidio vidio tersebut,aku jadi sangat dan sangat mensyukuri hidup ini, dan bagi ibu ibu semua yg punyaa anak anak tersebut semoga hidupnya selalu di mulyakan oleh Allah SWT Amiin🤲
Semangat buat semuanya...sy jg sama d beri amanah anak syurga yg diagnosanya sama..anak solehku.. OI (osteogenesis imperfekta) nya tipe 3 bisa d bilang berat
Tetep semangat ibu2 hebat di seluruh dunia❤❤❤❤
Assalamualaikum... MasyaAllah..Allahuakbar..Bintang kuat,,Bintang anak yang Sholeh..
wa'alaykumussalam warohmatuloh. mungkin maksudnya bintang anak yg sholehah. aamiin. #koreksi
Mbk ....coba konsumsi sop subarashi dan utsukushi produk farmasi jepang,produk halal dan sdh banyak yg terbantu dg berbagai macam penyakit....
Semangat bunda bintang....
saya juga pernah menjalani rangkaian panjang pengobatan anak diagnosa sama dgn bintang, Osteogenesis imperfecta type 1. Sekarang anak saya sudah sehat..alhamdulillah..
Mr. Glass in real life, masyaAlloh yg dikaruniai IQ tinggi meski fisik lemah, semangat abah ummi utk merawat dan mendidiknya
ya Allah.....yg sbar y bunda smngt terus,buat adknya seht trus y nak....prnh nglmin hal yg hmpir serupa,ank k tiga dulu mnglami pembngkokn tulng blkng.....di usia 9-20 buln tdk mau mkn apapun kcuali ASI,dan ktika itu ank kmi sngt kurus lmas & mnangis,kmipun smpai ptus asa ktika itu...prnh konsul k dokter ktika itu dsrnkn untuk mlkukn pmrksaan k RS,krna ktrbtsn biaya kmi hnya psrah dan mlkukn trphy sj.... qodarullah di usia 3 thun sdh bsa mulai brjln....nmun hingga saat ini di usianya yg k 4 thun blum bisa brbcara.....tp kmi ykin Allah psti ada untuk kmi.....semoga qta semua sllu dlm rdhonya,dn sllu dbrikn kbrkhn hdup....Aamiin,smngt untuk pra orng tua yg dbrikn ujian apapun itu,trus brdo'a kpd Allah😊
Barrakallahu fiikum ummi & dedek🤲🤲🥺
Masya Allah...semangat buat adek bintang & bundanya...saya jg diberi amanah anak syurga diagnosa OI, semoga Anak saya jg bisa jalan seperti adek bintang 😊😊
Mudah2an Allaah membalas atas semua kesbaarannyaa.. ❤❤dan bisa istiqoomah juga dalam kebaikan. Trutama dalam menjaga anaknya itu Aamiin... ❤❤😍smoga rizku nya juga ngalir truus Aamiin❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Aamiin❤
Maa syaa Allah , semangat , kuat , mbak Bintang sholehah ,
Masya Allah... Luar biasa mama Bintang. Semoga Bintang bisa tumbuh menjadi anak sholehah, sehat, cerdas... Semangat, ma ❤
Ya Allah...kok mrinding nonton vlog ini😢 ibu hebat ibu kuat💪yang Allah pilih untuk mempunyai anak special,
Sehat sehat bintang dan mamah bintang🥰 peluk jauuh
Semangat bundasemuanya.jadi😭😭😭liatnya.semogs Alloh memberikan kesehatan terus
Anak keduaku juga di diagnosis OI tipe 3, hanya bertahan 3 bulan saja. Sekarang anakku sudah di surga
Semoga Allah melindungi mamah Bintang, sehat dan sabar.
Anak saya juga spesial bun,sejak usia 2bln kejang tanpa demam diagnosa epilepsi skrng usia 2thn lebih blm bisa ap2 ..matapun juga tidak fokus dan tidak merespon ..tumbuh kembang sangat lambat harus rutin fisioterapi karna biaya jdi tidak rutin melakukannya bun..seharunya saran dri dokter minimal 1minggu 1x fisioterapi tp ini hampir 5bln tdk fisioterapi kendala biaya 🥹
Sama bunda anak saya juga kejang dan di diagnosa epilepsi, Alhamdulillah sekarang sudah tidak kejang lagi.
Tapi memang dari lahir di diagnosa mikrosefali dan gdd.
Trus sekarang mengarah ke cp katanya.
Usia sudah 1 tahun lebih belum bisa apa² Bun, leher pun belum kuat.
Padahal sebelum kejang dia sudah bisa angkat kepala, lehernya sudah kuat.
Iya kak ..terus anak kkak skrang masih tahap belajar AP kan difisioterapi ?
Masya Allah sehat sehat semuanya semangat selalu ya semoga Allah selalu menjaga bintang 🫶🏼
Assalamualaikum,,
Yg kuat ya bunda, sya jga harus mengurus anak PJB dengan seret'y naik BB,sya kdang ingin nyerah karna ank sya bdan'y kecil sdah pasang ngt tetep sulit naik BB, tp ternyata ada banyak anak" yg lebih spesial,❤❤
semoga saya❤ mmpu membeli sepatu seperti bintang .aminnn . sehat y bintang . bahagia trus .
Umur anaknya berapa Bun?
Ponakan saya waktu bayi pakai sepatu ini. Dan sudah TDK dipakai lagi
Sama seperti anakQ, tapi anakQ umurnya 3 tahun setengah, ini di suru rujuk ke dokter ortopedi tapi masi takut karena nggak kuat🥲😭
Semangat umma ❤
Itulah pentingnya jarak kehamilan jngan terlalu dekat
Hmmm, minimal setelah 2tahun atau setelah anak disapih
Assalamu'alaikum umma oki,bagaimana cara menguatkan mental dan hati kita saat merawat anak sakit.anak saya sudah 3 bulan selalu pakai oksigen.karena asma yang belum kunjung sembuh.😢
Anak saya dr umur setahun d opnme trs Bun..krna sesak napas ..dana alergi berbagai macam makanan..sekarang umur dua tahun lebih..hampir tiap bulan d opname
@@Paki-ie6xz sakit rasanya hati ya bun,semoga lekas diberi kesembuhan ya bun
Anaknya cantik
Assalamualaikum
aku bisa merasakan gerakan pas 7bln