Уважаемый Алексей Сергеевич, что делать, если мне не подходит ни один диагноз?ставили и ландузи и шарко. ставили гипертрофическую форму. вот если взять по симптому с каждого диагноза, вот тогда какая то болезнь получится, а так ничего мне не подходит. у меня к вам только 2 вопроса. есть ли не изученные миопатии?и что конкретно делать мне, если не могут поставить кокретно точный диагноз?с уважением, Алексей. Ярославль
Здравствуйте. Может ли эта болезнь протекать БЕЗ деформации кистей вообще? Дело в том, что я знаю человека, которому сейчас 39 лет. стопы сильно деформированы (как на вашем рисунке), походка нарушена, не может ходить на носках (пальцы "висят" вообще), также не может долго стоять на одном месте - его шатает. Официальный диагноз - болезнь Шарко-Мари. Пожизненная инвалидность. Никаких болей у человека нет. Постоянно горбится, фигура и движения все какие-то нездоровые, но люди, которые "не в теме" просто считают, что у него ужасная походка и кривые ноги. Нарушений слуха нет. Есть ипохондрия, панические атаки (жалобы на нехватку дыхания, как раз), чрезмерная раздражительность, со стороны - ощущение некой его умственной неполноценности (или нечто аутистическое) при том, что человек он весьма неглупый и образованный. Проявляет ужасающую инфантильность (до сих пор за него всё решают и делают родители), внушаемость, есть признаки социофобии, странность и вычурность в поведении присутствуют. При этом - человек талантливейший композитор, аранжировщик, известный рок-музыкант в нашем городе, И - отличный гитарист, без намёков на какие бы то ни было деформации кистей, естественно. Родители БЕЗ этого заболевания, более того - нет этого заболевания и у самых дальних родственников. Первый вопрос - может ли быть, что человеку неверно поставили диагноз (диагноз ставился в маленьком, закрытом городке)? Второй - возможна ли связь всех его астенических/невротических проблем с синдромом Шарко-Мари?
Здравствуйте, как сейчас дела у вашего друга? Практически на 100% могу соотнести свою жизнь с тем, что вы о нем описали. Было бы интересно и полезно обменяться инсайдами с человеком, который тебя понимает.
Господи, помоги всем болящим!
У меня сын болить с этим болезним моему сыну поставили это диагноз нам сказали что неможуть лечить можно ли лечить сына
Болезнь есть описана но лечения нет одна болтовня про мутации и все
Спасибо за полезную информацию.
Я могу вам свои скинуть... половина не правда ... для меня так точно. Мне 32 года, а сдохнуть я должен быть лет 10 назад
Уважаемый Алексей Сергеевич, что делать, если мне не подходит ни один диагноз?ставили и ландузи и шарко. ставили гипертрофическую форму. вот если взять по симптому с каждого диагноза, вот тогда какая то болезнь получится, а так ничего мне не подходит. у меня к вам только 2 вопроса. есть ли не изученные миопатии?и что конкретно делать мне, если не могут поставить кокретно точный диагноз?с уважением, Алексей. Ярославль
Salom men ham shu kasallik bilan nogiron bo'lganman qayerga borib davolansam bo'ladi
Javob uchun oldindan rahmat sizlarga
У меня третий тип, походку корректирую обувью. Физкультура нужно постоянно, иначе плохое самочувствие.
как разделяют болезнь шарко-мари, смт 3 от атаксии фредрейха?только скоростью угасания работы мышц?
Здравствуйте. Может ли эта болезнь протекать БЕЗ деформации кистей вообще? Дело в том, что я знаю человека, которому сейчас 39 лет. стопы сильно деформированы (как на вашем рисунке), походка нарушена, не может ходить на носках (пальцы "висят" вообще), также не может долго стоять на одном месте - его шатает. Официальный диагноз - болезнь Шарко-Мари. Пожизненная инвалидность. Никаких болей у человека нет. Постоянно горбится, фигура и движения все какие-то нездоровые, но люди, которые "не в теме" просто считают, что у него ужасная походка и кривые ноги. Нарушений слуха нет. Есть ипохондрия, панические атаки (жалобы на нехватку дыхания, как раз), чрезмерная раздражительность, со стороны - ощущение некой его умственной неполноценности (или нечто аутистическое) при том, что человек он весьма неглупый и образованный. Проявляет ужасающую инфантильность (до сих пор за него всё решают и делают родители), внушаемость, есть признаки социофобии, странность и вычурность в поведении присутствуют. При этом - человек талантливейший композитор, аранжировщик, известный рок-музыкант в нашем городе, И - отличный гитарист, без намёков на какие бы то ни было деформации кистей, естественно. Родители БЕЗ этого заболевания, более того - нет этого заболевания и у самых дальних родственников.
Первый вопрос - может ли быть, что человеку неверно поставили диагноз (диагноз ставился в маленьком, закрытом городке)? Второй - возможна ли связь всех его астенических/невротических проблем с синдромом Шарко-Мари?
Здравствуйте, как сейчас дела у вашего друга? Практически на 100% могу соотнести свою жизнь с тем, что вы о нем описали. Было бы интересно и полезно обменяться инсайдами с человеком, который тебя понимает.
У меня cmd V но нифига это не правда... я пашу, как конь на заводе и никто даже не догадывается！
А я не пашу на заводе... Я за год почти перестала ходить... Кому как. И это не значит что не правда....
@@alphaomega6049 а какой диагноз был у вас?
@@МадинаКостоева-л1ш болезнь Шарко....
скорость проведения по нервам остаётся неизменной, поэтому у вас всё в порядке. описано, что нижняя конечность теряет массу.что тут неправда?
А почему кто-то должен ддогадываться..
Ясно же сказано генетика ..это вам не простуда или головная боль....
👍
Спасибо.
А какие именно упражнения в лечебной физкультуре?
йога, растяжки, фитнес
Красава
А могут ли быть нарушения ф-ции тазовых органов при данной патологии?
да