看天花板的人 (漸凍人紀錄片 精華版 )
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- Опубліковано 11 вер 2024
- 本片為獨立導演陳明輝製作
如果說人生是一列火車
每個人手上都有一張
沒有標明終點站的車票
那麼沿路的每個站名
對我們而言都不重要
但是當終點站名出現時
你要怎麼面對下一站呢
民國100年的跨年
相信對很多人來說
是一場盛大的煙火秀
但是那天晚上
我的同事卻是到忠孝醫院為一位漸凍人說故事
漸凍人聽得到故事嗎
是什麼信念讓他們願意在困頓中奮鬥下去呢
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中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
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我37歲開始也是這種疾病,也在祈祥病房 醫治很久,現在一個人獨居,住回彰化市持續打針治療
希望醫學快點找到解藥
加油
🙏
加油!只要撑下去一切都有希望
產前的基因檢測真的很重要(不過如果是突變的不是家族遺傳那就很難預測)
得到罕病患者或家屬都必須経歷痛不欲生~哀痛萬分~不知所措的階段,每個過程可能是心碎,欲哭無淚!無語問蒼天,為何是我?
漸凍症只是其中之一種罕病,但至今無葯可解,且走向衰敗死亡。比癌症慘!3~5年就有臥床,呼吸衰微之可能~
Reyna S 我的老公, 就是这一种病,,
有什麼方法可以跟您連絡呢?最近我身症狀也差不多這樣想請教您,有line或fb嗎
a r m y珮瑄
南无观世音菩萨🙏
向主禱告❤️交給主❤️阿們心
阿弥陀佛🙏
小腦萎縮症也是啊!
真的是生不如死阿...
所以健康的人没资格说放弃啊
醫學進步?沒辦法嗎?
基因導致的病沒有那麼容易根治,就算有效果很好的治療藥,也非常昂貴。只有富豪能一直用。