Odpowiadam jako chory na zaawansowaną postać zwyrodnienia plamki żółtej. Przy czym z powodu tego zaawansowania specjaliści nie są w stanie wypowiedzieć się jednoznacznie czy jednostką chorobową u mnie jest AMD, czy też CRS? Stanowiło to istotny problem przy kwalifikacji do refundacji leczenia, gdyż refundowana jest jedynie postać mokra oraz cukrzycowa AMD a CRS już niestety nie. Szczerze mówiąc mimo prób znalezienia rzetelnych informacji nie udało mi się znaleźć takich, które pozwoliły by mi odróżnić jedną jednostkę chorobową od drugiej, gdyż opisowo są łudząco podobne i nie mam pojęcia jakie kryteria stosowane są do odróżnienia? Niezależnie od nazewnictwa zaniepokoiła mnie w pewnym momencie utrata zdolności do czytania oraz linie proste przestały być prostymi. Przestało to być korygowalne przez okulary i to skłoniło mnie do szukania pomocy okulistycznej. Przechodząc do odpowiedzi, to wg dostępnych informacji nie można całkowicie wyleczyć zwyrodnienia siatkówki w tym jej najważniejszej części, jaką jest plamka żółta, odpowiedzialna za ostrość widzenia. Terapia ma co do zasady na celu zmniejszenie obrzęku siatkówki. Kluczowe znaczenie ma możliwie jak najszybsza reakcja na objawy takie jak u mnie, gdyż obrzęk spowodowany rozwarstwieniem siatkówki przez płyn surowiczy prowadzi z jednej strony do przerwania ciągłości nerwu wzrokowego przez co może dojść do jego całkowitego zaniku a tym samym utraty centralnego widzenia. Z drugiej zaś strony organizm będzie próbował odżywićbofaz dotlenić te rozwarstwione części siatkówki tworząc nowe - patologiczne naczynia krwionośne, które utworzą się w miejscu, w którym być ich w ogóle nie powinno. Tworzą się one pomiędzy warstwami siatkówki, co jedynie pogłębia problem, gdyż przez te nowo utworzone naczynia siatkówka nie może wrócić do prawidłowego położenia. Te patologiczne naczynia krwionośne są bardzo słabe przez co ich ścianki pękają i problem narasta w postępie geometrycznym... Gdy do tego dojdzie zmiany stają się już nieodwracalne a w przypadku krwotoku eliminują chorego całkowicie z terapii - UTRATA WZROKU JEST WTEDY NIEUNIKNIONA. Dlatego im szybciej tym lepiej. W moim przypadku obrzęk siatkówki na szczęście cofa się i widzę coraz lepiej z czego jestem przeszczęśliwy. Miałem poważne obawy związane z iniekcjami do gałki ocznej. Kojarzyło mi się to z jakimś średniowiecznymi torturami. Tym bardziej, że terapia niby nie leczy a jedynie zapobiega dalszemu rozwojowi choroby i może być stosowana dożywotnio. Taka perspektywa wydaje się być bardzo trudna do zaakceptowania. Jednak z drugiej strony, biorąc pod uwagę realna możliwość utraty centralnego widzenia wydaje się być jedynym racjonalnym rozwiązaniem. Osobiście byłem przerażony zastrzykami w oko i bólem z tym związanym. Podobnie przerażony byłem kosztami leczenia, które przekraczają zdolności finansowe większość osób zarabiających w naszym kraju. Jednak udało mi się zakwalifikować do programu leczenia refundowanego przez NFZ przez co terapia stała się całkowicie bezkosztowa dla mnie. Iniekcje (zastrzyki) odbywają się w znieczuleniu miejscowym oka i zapewniam, że są bezbolesne i mówię to ja wielki cykor. Dlatego proszę się nie zastanawiać tylko rozpocząć terapię jak najszybciej, gdyż czas przy tych jednostkach chorobowych nie jest niestety sprzymierzeńcem chorego podobnie, jak procedury - rejestracje na badania i leczenie itp... U mnie nastąpiła znaczną poprawa widzenia i dlatego ze swojej strony gorąco zachęcam do przełamania oporu wewnętrznego oraz rozpoczęcia terapii. Pragnę dodać, że dowiedziałem się ostatnio, iż u osób dobrze reagujących na podawane leki terapia może zakończyć się nawet po siódmym zastrzyku. To oczywiście kwestia różnych wypadkowych takich jak: stopień zwyrodnienia siatkówki, właściwości osobnicze pacjentów oraz rodzaj podawanego leku. Leczony jestem nowoczesnym lekiem Eylea i w moim przypadku okazał się on bardzo skuteczny. Pozdrawiam ❤️
Pani prowadząca rozmowę jest osobą niewidzącą, czego być może na pierwszy rzut oka nie widać. Straciła wzrok z powodu choroby oczu. Jej misją stało się szerzenie wiedzy o problematyce zdrowia okulistycznego. Dzięki jej inicjatywie powstało Stowarzyszenie Retina AMD Polska i jest to kanał tego właśnie stowarzyszenia. Tej Pani należy się wdzięczność i dobro za jej zaangażowanie w chęć pomocy innym. Tego typu uwagi są więc wysoce nie na miejscu. Czy trzeba uprzednio stracić wzrok aby to zrozumieć..?
@@georgliera7158 Nie przeczę lecz to bardzo subiektywne odczucia. W mojej ocenie Pani prowadząca chciała jedynie zwrócić uwagę na istotne aspekty tego schorzenia - uwypuklić to, co istotne z jej punktu widzenia jako osoby niestety niewidomej aby nie umknęło uwadze. Ta choroba nieleczona prowadzi do znacznego pogorszenia komfortu życia, włącznie z utratą widzenia centralnego, co stanowi dramat dla chorego. Tej Pani należy się przede wszystkim wielki szacunek za to, że mimo tego, co ją spotkało pragnie pomagać innym aby ustrzec ich przed tym, czego niewątpliwie sama bardzo boleśnie doświadczyła. Serduszka dla prowadzącej ❤️❤️❤️
Aktualny temat!😢
Dziękuję za wywiad!
100❤dla obu Pań!
Dziękuję bardzo za te pokrzepiające słowa. Wiedza o AMD powinna być bardziej powszechna.
Dziękuję za rozmowę.
AMD
Czy mozna wyleczyc zwyronienie plamki zoltej; dziekuje za jakakolwiek opowiedz. Pozdrawiam 😉
Odpowiadam jako chory na zaawansowaną postać zwyrodnienia plamki żółtej. Przy czym z powodu tego zaawansowania specjaliści nie są w stanie wypowiedzieć się jednoznacznie czy jednostką chorobową u mnie jest AMD, czy też CRS? Stanowiło to istotny problem przy kwalifikacji do refundacji leczenia, gdyż refundowana jest jedynie postać mokra oraz cukrzycowa AMD a CRS już niestety nie. Szczerze mówiąc mimo prób znalezienia rzetelnych informacji nie udało mi się znaleźć takich, które pozwoliły by mi odróżnić jedną jednostkę chorobową od drugiej, gdyż opisowo są łudząco podobne i nie mam pojęcia jakie kryteria stosowane są do odróżnienia? Niezależnie od nazewnictwa zaniepokoiła mnie w pewnym momencie utrata zdolności do czytania oraz linie proste przestały być prostymi. Przestało to być korygowalne przez okulary i to skłoniło mnie do szukania pomocy okulistycznej. Przechodząc do odpowiedzi, to wg dostępnych informacji nie można całkowicie wyleczyć zwyrodnienia siatkówki w tym jej najważniejszej części, jaką jest plamka żółta, odpowiedzialna za ostrość widzenia. Terapia ma co do zasady na celu zmniejszenie obrzęku siatkówki. Kluczowe znaczenie ma możliwie jak najszybsza reakcja na objawy takie jak u mnie, gdyż obrzęk spowodowany rozwarstwieniem siatkówki przez płyn surowiczy prowadzi z jednej strony do przerwania ciągłości nerwu wzrokowego przez co może dojść do jego całkowitego zaniku a tym samym utraty centralnego widzenia. Z drugiej zaś strony organizm będzie próbował odżywićbofaz dotlenić te rozwarstwione części siatkówki tworząc nowe - patologiczne naczynia krwionośne, które utworzą się w miejscu, w którym być ich w ogóle nie powinno. Tworzą się one pomiędzy warstwami siatkówki, co jedynie pogłębia problem, gdyż przez te nowo utworzone naczynia siatkówka nie może wrócić do prawidłowego położenia. Te patologiczne naczynia krwionośne są bardzo słabe przez co ich ścianki pękają i problem narasta w postępie geometrycznym... Gdy do tego dojdzie zmiany stają się już nieodwracalne a w przypadku krwotoku eliminują chorego całkowicie z terapii - UTRATA WZROKU JEST WTEDY NIEUNIKNIONA. Dlatego im szybciej tym lepiej. W moim przypadku obrzęk siatkówki na szczęście cofa się i widzę coraz lepiej z czego jestem przeszczęśliwy. Miałem poważne obawy związane z iniekcjami do gałki ocznej. Kojarzyło mi się to z jakimś średniowiecznymi torturami. Tym bardziej, że terapia niby nie leczy a jedynie zapobiega dalszemu rozwojowi choroby i może być stosowana dożywotnio. Taka perspektywa wydaje się być bardzo trudna do zaakceptowania. Jednak z drugiej strony, biorąc pod uwagę realna możliwość utraty centralnego widzenia wydaje się być jedynym racjonalnym rozwiązaniem. Osobiście byłem przerażony zastrzykami w oko i bólem z tym związanym. Podobnie przerażony byłem kosztami leczenia, które przekraczają zdolności finansowe większość osób zarabiających w naszym kraju. Jednak udało mi się zakwalifikować do programu leczenia refundowanego przez NFZ przez co terapia stała się całkowicie bezkosztowa dla mnie. Iniekcje (zastrzyki) odbywają się w znieczuleniu miejscowym oka i zapewniam, że są bezbolesne i mówię to ja wielki cykor. Dlatego proszę się nie zastanawiać tylko rozpocząć terapię jak najszybciej, gdyż czas przy tych jednostkach chorobowych nie jest niestety sprzymierzeńcem chorego podobnie, jak procedury - rejestracje na badania i leczenie itp... U mnie nastąpiła znaczną poprawa widzenia i dlatego ze swojej strony gorąco zachęcam do przełamania oporu wewnętrznego oraz rozpoczęcia terapii. Pragnę dodać, że dowiedziałem się ostatnio, iż u osób dobrze reagujących na podawane leki terapia może zakończyć się nawet po siódmym zastrzyku. To oczywiście kwestia różnych wypadkowych takich jak: stopień zwyrodnienia siatkówki, właściwości osobnicze pacjentów oraz rodzaj podawanego leku. Leczony jestem nowoczesnym lekiem Eylea i w moim przypadku okazał się on bardzo skuteczny. Pozdrawiam ❤️
💞💃🧚♀️🙋♀️🥰
Pani prowadząca przyjmuje rolę gościa. Odbiera możliwość pełnego wypowiedzenia się.
Tez tak uwazam - wazne jest aby dac sie wypowieddziec EXXPERTOWI - DZIEKUJE🙃
Pani prowadząca rozmowę jest osobą niewidzącą, czego być może na pierwszy rzut oka nie widać. Straciła wzrok z powodu choroby oczu. Jej misją stało się szerzenie wiedzy o problematyce zdrowia okulistycznego. Dzięki jej inicjatywie powstało Stowarzyszenie Retina AMD Polska i jest to kanał tego właśnie stowarzyszenia. Tej Pani należy się wdzięczność i dobro za jej zaangażowanie w chęć pomocy innym. Tego typu uwagi są więc wysoce nie na miejscu. Czy trzeba uprzednio stracić wzrok aby to zrozumieć..?
ma Pan calkowita racje, ale umiejetnosc prowadzenia rozmowy/dialogu to inna sprawa - kultura osobista tez sie przydaje🤩
@@georgliera7158 Nie przeczę lecz to bardzo subiektywne odczucia. W mojej ocenie Pani prowadząca chciała jedynie zwrócić uwagę na istotne aspekty tego schorzenia - uwypuklić to, co istotne z jej punktu widzenia jako osoby niestety niewidomej aby nie umknęło uwadze. Ta choroba nieleczona prowadzi do znacznego pogorszenia komfortu życia, włącznie z utratą widzenia centralnego, co stanowi dramat dla chorego. Tej Pani należy się przede wszystkim wielki szacunek za to, że mimo tego, co ją spotkało pragnie pomagać innym aby ustrzec ich przed tym, czego niewątpliwie sama bardzo boleśnie doświadczyła. Serduszka dla prowadzącej ❤️❤️❤️