Отличный фильм. Спасибо вам за освещение этой ситуации со взрослыми больными СМА. У меня у самого СМА и я сейчас сужусь с местным Минздравом за лекарство. Мы хотим жить!
мне 33 года, я родилась в 1988 году. у меня СМА 2 типа. Я не виновата, что мне достались сломанные генны. Но я имею право на патогенетическую терапию, я имею право на ЖИЗНЬ!
Спасибо создателям фильма за то что осветили проблему получения лекарст взрослыми со Спинальной Мышечной Атрофией. Мне 37 лет и у меня тоже СМА. Всех, кто читает коментарии и хочет поддержать взрослых со СМА, прошу делать репосты этого видео в социальных сетях с хештегом диагноз_жить . Под этих хештегом много наших историй в разных соц. сетях.
Ребята вы большие молодцы боритесь !!!! Сил вам здоровья. Поверьте я знаю что такое бегать по инстанциям и биться о закрытые стены. Вот просто сижу если честно и слезы на глазах. Какая у нас убогая страна.
У моей дочери СМА 2тип. Ей сейчас 5 лет. Получает терапию- Спинразу. Прогрессирование остановилось и видны улучшения. Но все дети взрослеют! И мы со страхом смотрим в будущее, видя как после 18 лет не лечат. Уважаемые чиновники и правительство РФ! Просим вас, пожалуйста, 🙏максимально облегчить получение терапии для взрослых со СМА!!! Они такие же люди,как и вы и тоже хотят жить!
Люди со СМА ,это обычные люди, за одной малостью, у них каждый день слабнут мышцы... Сначала они ходят, учаться,радуются жизни,но с врослением начинает все потихоньку отказывать. Кроме мозга! Это очень страшно все понимать,но ничего сделать не можешь. И когда появилась терапия, лекарство не дают! Люди поддержите лайками это видео. Ведь никто не застрахован от СМА.
У меня тоже СМА. Меня зовут Марина. Мне говорили, что я не доживу до 12 лет. Между тем, через месяц мне 50!!!! Я выучила более 300 детей английскому языку, получила второе высшее образование и стала психотерапевтом. Сейчас в моей практике более 2000 часов. У меня куча планов и идей на дальнейшую жизнь! Не верьте чиновникам, взрослые СМА существуют и хотят жить!
Я в шоке от слов чиновника про «все под Богом ходим, видите какая ситуация, нам тоже тяжело»… и это он говорит ребятам которые умирают. У меня слёзы рекой от Даниной заваливающейся головы постоянно! Как не стыдно, тяжело им… У вас тоже атрофия, атрофия совести.
@@elenak8000тест на мутации стоит од 10 до 20 тысяч, если родители решили заводить детей, с высокой вероятностью рождения больного с СМА, то должны сами оплачивать лечения. На эти деньги можно помочь десяткам людей с реально смертельными заболеваниями
Это не отсутствие совести, а простой расчет - если на средства для поддержания жизни одного пациента со СМА в течении года можно вылечить (не дать умереть) десяткам людей, то выбирают лечения этих пациентов, ведь бюджет не безграничен и медикам приходиться выбирать кому помогать в первую очередь.
От нашего с вами участия,неравнодушия,милосердия зависит жизнь! Очень страшно, что люди, которые могут реально помочь не имеют ни милосердия, ни сострадания😒
Спасибо за освещение темы, хороший фильм получился. У меня тоже СМА, мне 39 лет, вся жизнь борьба. Лечение пока не получаю, заседание суда перенесли на 3 месяца.
@@ТатьянаБобрик-ц2э Спасибо, сейчас я получаю лечение, заметила улучшения в состоянии. Но отмечу, что есть регион, который никак не хочет лечить взрослых - это Москва.
Пока в нашем государстве не будет цениться жизнь каждого человека мы не сможем построить гуманное общество. Я пациент со СМА, тоже хочу, по возможности, полноценно жить и приносить пользу обществу, а не думать, что со мной станет завтра, если я не получу лекарство. Очень надеюсь на благоразумие властей и что все таки пациентов со спинальной мышечной атрофией внесут в список ВЗН и начнут лечить
Крутые ребята, сильные стойкие, взрослые такие, сознательные, чуть-чуть младше меня а ощущается что такие, сознательные взрослые, жизнь почувствовали, поняли, проходят через испытания, не унывайте ребята, молодцы вы, молодцы, сильные люди. Удачи вам, ребята.... Удачи
Мне 39 лет, я художник, но у меня СМА, и моя болезнь отбирает у меня возможность рисовать: у меня отнимаются руки! А я очень хочу жить: работать, заниматься творчеством, мечтать! Это для меня возможно, только с лекарством! Но весь вопрос, получу ли я его когда-нибудь?! Сейчас у меня борьба за жизнь с врачами нашей поликлиники, и конца и края этой борьбе не видно, тем временем болезнь прогрессирует!!! Очень боюсь не успеть, и "потерять руки"...
При СМА даже сохранение того что есть, уже победа над болезнью. Я знаю о чем говорю, когда 5 лет назад ты поднимала чашку чая, а спустя 5 лет даже ложку до рта не поднимаешь, когда 15 лет назад писала лекции по 4 пары и однокурсники брали конспекты, а через 15 лет поставить подпись это подвиг героя из комикса, то остановка болезни на уровне "сижу в коляске, ем и дышу самостоятельно" - это уже достижение и лечение целесообразно.
Хоть у меня и маленький ещё пока СМАйлик, но он вырастет и перейдёт в категорию 18+. Если сейчас не отстоять наших взрослых СМАшек, не известно с чем столкнёмся мы! Лекарство есть и его должны получать все пациенты вне зависимости от возраста!
в России страшно болеть и стареть... Как страна с такой площадью и ресурсами скатилась в такое днище? Почему всех социально нуждающихся заставляют стоять с протянутой рукой? Почему превращают в ад и без того недолгую жизнь людей с орфанными заболеваниями?
Может, прозвучит, немного жестоко, но реально - сейчас детям помогают, тратят миллионы на лекарства! Дак и дальше нужно поддерживать этих людей, когда они становятся взрослыми!
Как так можно бросать молодых людей на произвол судьбы, а попросту умирать, если они просто стали взрослым. Полный абсурд! Этой жестокой системе пора меняться! Все ресурсы для этого есть.
Господи смотрю и сердце заболело, плачу. Но как же так то, такая богатая, великая страна и такой бардак, человеческая жизнь ничего не стоит. Наворовали то больше, яхты, дворцы а тут просто лекарство чтоб жить
Ужас! Откуда вас столько? Что происходит?😧 Есть ли диагностика этого сломанного гена у родителей или внутриутробно? 😳Почему вместо лекарств разрабатывают оружие? 😳
Мне 21 год и у меня СМА 2 типа как у Дани. Мы добились начала лечения спинразой в 2020году Севастополе. Помог в этом фонд Курмышкина. Сами добивались год до этого - бесполезно, врачи в лучшем случае сочувствовали. В Москве, к сожалению, ни один человек старше 18 лет не получил лечения. В остальных регионах есть положительный опыт. Обращайтесь в фонд Курмышкина, он поможет.
Очень неодназначная тема, казалось бы, а по сути людям отказывают в жизненно-важных препаратах. Что это? Ошибка системы? Или потрясающая халатность? У нас так мало говорят об этих вещах, и почему-то только сами пострадавшие, если бы они молчали, никто бы в жизни не знал, что эта проблема существует. И ведь сейчас нет никого, кто мог бы разложить всё это по полочкам, в чём дело, откуда это взялось, если есть лекарство?
Вопрос без подвоха и сарказма :разве можно у взрослых вылечить сма?Ну ладно , дети , там до 2 лет , говорят можно хорошо восстановить.Но как поможет встать с коляски этот препарат взрослому?Или это просто вера в чудо ?Были ли реальные случаи выздоровления взрослых со СМА при применении препарата?
Не знаю ...отправляла я на лечение небольшую сумму на лечение девочки с такой проблемой но что то не очень у них дела идут..Собрали нужную сумму и по моему там никаких успехов особенных .что это за лекарство за 2 млн долларов это издевательство над людьми
Я смотрела несколько репортажей о таких детях, прогресс там нулевой, просто им не становится хуже обычно. А так ждать чуда не стоит. У данного препарата неправильная реклама, он не сделает так, чтобы ребёнок, который уже не ходил на момент введения, побежал после терапии.
Страна богатая природным ресурсам, продавали всему миру, пошли спасть людей , помогаем Африке, а помочь своим же детям, гражданам своей же страны не могут, твари
Почему они должны судиться за лекарства, за права жить??? Налоги наши на что идут, на одни яхты и дворцы??? Когда налог не заплатишь, быстро счета арестовывают и деньги списывают , без всяких сборов.
Люди с редкими заболеваниями должны получить лечение!!!
Респект таким ребятам, которые не смотря на испытания, которые им приготовила жизнь, продолжают борьбу!
Отличный фильм. Спасибо вам за освещение этой ситуации со взрослыми больными СМА. У меня у самого СМА и я сейчас сужусь с местным Минздравом за лекарство. Мы хотим жить!
мне 33 года, я родилась в 1988 году. у меня СМА 2 типа. Я не виновата, что мне достались сломанные генны. Но я имею право на патогенетическую терапию, я имею право на ЖИЗНЬ!
Как у вас сейчас дела?
Почему Круг Добра не обеспечивает и взрослых? Ведь сегодняшние дети, это завтра - взрослые.
Очень надеюсь, что всем воздастся по справедливости. Хорошо, что всех видно в лицо.
Каждый достоин жить!!! Пусть скорее услышат!!! Все СМАйлики должны получить лечение!
Каждый человек имеет право на жизнь!
Лечение перспективно, если оно хотя бы остановит прогрессирование СМА! Спасибо за фильм. Взрослые СМА тоже хотят жить!
Почему жизнь этих людей превращается в постоянные преодоления системы, борьбу за жизнь и лекарства. Помоги вам Бог, ребята🙏
Очень хочется, что нас услышат.
Спасибо создателям фильма за то что осветили проблему получения лекарст взрослыми со Спинальной Мышечной Атрофией. Мне 37 лет и у меня тоже СМА. Всех, кто читает коментарии и хочет поддержать взрослых со СМА, прошу делать репосты этого видео в социальных сетях с хештегом диагноз_жить . Под этих хештегом много наших историй в разных соц. сетях.
Взрослые со СМА хотят жить! Обеспечьте людей лекарствами!
Очень хочется верить, что скоро все будут получать своё положенное лечение!!!
Весь мир бардак... - вся жизнь борьба... Лечение СМА нужно и для взрослых!!!!!!!!!!
лечение не целесообразно...настоящий беспредел
Отличный фильм! Спасибо всем его участникам и создателям. Я верю, мы добьемся своего
Ребята вы большие молодцы боритесь !!!! Сил вам здоровья. Поверьте я знаю что такое бегать по инстанциям и биться о закрытые стены. Вот просто сижу если честно и слезы на глазах. Какая у нас убогая страна.
У меня СМА 3 типа . И все впереди, но тоже страшно, что сила уходит , а если не лечить то далеко не уйдёшь .
Боритесь, мы с вами.
Это ужасно. Нужно бороться до конца. Мы обязательно победим
У моей дочери СМА 2тип. Ей сейчас 5 лет. Получает терапию- Спинразу. Прогрессирование остановилось и видны улучшения. Но все дети взрослеют! И мы со страхом смотрим в будущее, видя как после 18 лет не лечат.
Уважаемые чиновники и правительство РФ! Просим вас, пожалуйста, 🙏максимально облегчить получение терапии для взрослых со СМА!!! Они такие же люди,как и вы и тоже хотят жить!
Очень хочется услышать, что все пациенты со СМА в России получают лечение. В 2018 пришлось уехать из России, так как не было лечения.
Каждый имеет право на жизнь! Иначе это уже геноцид!
Дети вырастают и становятся взрослыми. Лечение для всех
Власти тратят деньги на войну и охрану себя, а дети умирают.
Люди со СМА ,это обычные люди, за одной малостью, у них каждый день слабнут мышцы... Сначала они ходят, учаться,радуются жизни,но с врослением начинает все потихоньку отказывать. Кроме мозга! Это очень страшно все понимать,но ничего сделать не можешь. И когда появилась терапия, лекарство не дают! Люди поддержите лайками это видео. Ведь никто не застрахован от СМА.
В идеале конечно всем помогать. Но, если бюджет ограничен, то кому лучше помочь - одному с СМА или десяткам людей с другими заболеваниями
Очень хочется, чтобы лечение было доступным для всех😔
Я очень надеюсь что наше правительство примет правильное решение и даст шанс на жизнь взрослым с диагнозом СМА ВЕДЬ ОНИ ТОЖЕ ХОТЯТ ЖИТЬ.
Ребят держитесь! У меня сын со сма 1 типа и я прекрасно понимаю как важно хранить огонь в слабом теле! Боритесь до конца!
У меня тоже СМА. Меня зовут Марина. Мне говорили, что я не доживу до 12 лет. Между тем, через месяц мне 50!!!! Я выучила более 300 детей английскому языку, получила второе высшее образование и стала психотерапевтом. Сейчас в моей практике более 2000 часов. У меня куча планов и идей на дальнейшую жизнь! Не верьте чиновникам, взрослые СМА существуют и хотят жить!
вы же в курсе, что есть разные формы?....
Я в шоке от слов чиновника про «все под Богом ходим, видите какая ситуация, нам тоже тяжело»… и это он говорит ребятам которые умирают. У меня слёзы рекой от Даниной заваливающейся головы постоянно! Как не стыдно, тяжело им…
У вас тоже атрофия, атрофия совести.
Хорошо сказали. Именно атрофия совести.
@@elenak8000тест на мутации стоит од 10 до 20 тысяч, если родители решили заводить детей, с высокой вероятностью рождения больного с СМА, то должны сами оплачивать лечения. На эти деньги можно помочь десяткам людей с реально смертельными заболеваниями
Это не отсутствие совести, а простой расчет - если на средства для поддержания жизни одного пациента со СМА в течении года можно вылечить (не дать умереть) десяткам людей, то выбирают лечения этих пациентов, ведь бюджет не безграничен и медикам приходиться выбирать кому помогать в первую очередь.
Люди со СМА старше 18 лет тоже хотят жить! Внесите СМА в ВЗН!
Благодарю тебя,Господи,за то,что ты всегда защищаешь и помогаешь этим людям🙏🙏🙏
От нашего с вами участия,неравнодушия,милосердия зависит жизнь! Очень страшно, что люди, которые могут реально помочь не имеют ни милосердия, ни сострадания😒
больно и страшно
Как хочется что бы лечили всех!!!
Спасибо за освещение темы, хороший фильм получился. У меня тоже СМА, мне 39 лет, вся жизнь борьба. Лечение пока не получаю, заседание суда перенесли на 3 месяца.
Кау сейчас у вас дела?После передачи прошёл год.
@@ТатьянаБобрик-ц2э Спасибо, сейчас я получаю лечение, заметила улучшения в состоянии. Но отмечу, что есть регион, который никак не хочет лечить взрослых - это Москва.
Есть болезнь, есть лекарство, у всех должен быть доступ к лечению
"Бесперспективные" с явными улучшениями, да уж
Спасибо за этот важный фильм
Пока в нашем государстве не будет цениться жизнь каждого человека мы не сможем построить гуманное общество. Я пациент со СМА, тоже хочу, по возможности, полноценно жить и приносить пользу обществу, а не думать, что со мной станет завтра, если я не получу лекарство. Очень надеюсь на благоразумие властей и что все таки пациентов со спинальной мышечной атрофией внесут в список ВЗН и начнут лечить
Не сдавайтесь, все получится!
Все должны получить лечение- независимо от возраста
Крутые ребята, сильные стойкие, взрослые такие, сознательные, чуть-чуть младше меня а ощущается что такие, сознательные взрослые, жизнь почувствовали, поняли, проходят через испытания, не унывайте ребята, молодцы вы, молодцы, сильные люди. Удачи вам, ребята.... Удачи
Когда же уже начнут лечить всех независимо от возраста 😤
Мне 39 лет, я художник, но у меня СМА, и моя болезнь отбирает у меня возможность рисовать: у меня отнимаются руки! А я очень хочу жить: работать, заниматься творчеством, мечтать! Это для меня возможно, только с лекарством! Но весь вопрос, получу ли я его когда-нибудь?! Сейчас у меня борьба за жизнь с врачами нашей поликлиники, и конца и края этой борьбе не видно, тем временем болезнь прогрессирует!!! Очень боюсь не успеть, и "потерять руки"...
Как сейчас у вас дела?После передачи год прошёл.
@@ТатьянаБобрик-ц2э Уже год пью препарат, все хорошо
При СМА даже сохранение того что есть, уже победа над болезнью. Я знаю о чем говорю, когда 5 лет назад ты поднимала чашку чая, а спустя 5 лет даже ложку до рта не поднимаешь, когда 15 лет назад писала лекции по 4 пары и однокурсники брали конспекты, а через 15 лет поставить подпись это подвиг героя из комикса, то остановка болезни на уровне "сижу в коляске, ем и дышу самостоятельно" - это уже достижение и лечение целесообразно.
Почему решаются судьбы людей, такими же людьми. Лечить нужно всех.
В нашей богатой могучей стране болеть страшно и смертельно опасно.
так в других странах еще хуже,наверное вы от незнания говорите
Они ещё и голосовать идут.... Я в шоке, непробиваемые люди.
Государство должно помогать и детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями!
Каждый имеет право на жизнь и здоровье, государство должно лечить своих граждан.
Хоть у меня и маленький ещё пока СМАйлик, но он вырастет и перейдёт в категорию 18+. Если сейчас не отстоять наших взрослых СМАшек, не известно с чем столкнёмся мы! Лекарство есть и его должны получать все пациенты вне зависимости от возраста!
в России страшно болеть и стареть... Как страна с такой площадью и ресурсами скатилась в такое днище?
Почему всех социально нуждающихся заставляют стоять с протянутой рукой?
Почему превращают в ад и без того недолгую жизнь людей с орфанными заболеваниями?
Россия жадная к своим, но щедрая для чужих.
Как точно подмечено
В таком богатом государстве люди обречены на мучения. Стыд и позор нашим чиновникам🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️
Страшно, когда помогать тебе некому! Боитесь, мы с вами!
Надо было идти в олигархи, но люди работали для этого гнилого государства.
Не сдавайтесь!!!
Каждый достоен жить!!!
Может, прозвучит, немного жестоко, но реально - сейчас детям помогают, тратят миллионы на лекарства! Дак и дальше нужно поддерживать этих людей, когда они становятся взрослыми!
Чем взрослые сма отличаются от обычных людей? Ничем!
Великая страна… и такое отношение к людям((( каждая жизнь ценна!
Почему так мало зрителей?
У всех свои проблемы, а тут ну не станет мальчик прокурором
Последние секунды видео показывают то,что правительство не хочет видеть и слышать об этом,чем тратить такие суммы ,легче сделать вид,что проблемы нет
Сердечки... да... она ведь гораздо важнее СМА)
У сына СМА 1 типа,28 лет,нет больше времени ждать!Стыд государству,которое жалеет денег для своих больных граждан!Люди старше 18 лет тоже хотят жить!
Как дела у вашего сына?Уже прошёл год.
Как так можно бросать молодых людей на произвол судьбы, а попросту умирать, если они просто стали взрослым. Полный абсурд! Этой жестокой системе пора меняться! Все ресурсы для этого есть.
Взрослые тоже хотят жить!
Государство обязано обеспечить всех людей с орфанным заболеванием лекарством!
Хорошо, что затронули эту тему, спасибо!
Государству параллельно лишь бы ихние дети жили до поры до времени
Да хранит вас святой Ворпенсий
Молю бога, дай здоровья тем людям кто поддерживает, своих особенных родных, спасибо вам!!!
Если лечите детей, то лечите и взрослых! Чем они хуже???
СМА - в ВЗН. Всем взрослым СМА- лечение во всех регионах! Москва, лечи взрослых СМА!
Верю, лечение взрослых со СМА будет. Иначе быть не может.
Внесите сма в всзн
не перспективный президент, лечение не целесообразно...
НЕ будите лихо...
Никто никого ни от чего не застрахован
Не грешите....
Услышьте пожалуйста. Как же больно когда государству нет до тебя дело.
Пока взрослые не обеспечены препаратом , у наших детей нет будущего!!!!!
Капец
💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖
Господи смотрю и сердце заболело, плачу. Но как же так то, такая богатая, великая страна и такой бардак, человеческая жизнь ничего не стоит. Наворовали то больше, яхты, дворцы а тут просто лекарство чтоб жить
Какая красавица девочка менеджер
От чей то подписи зависит жизнь стольких молодых людей
Ужас! Откуда вас столько? Что происходит?😧 Есть ли диагностика этого сломанного гена у родителей или внутриутробно? 😳Почему вместо лекарств разрабатывают оружие? 😳
Эх(((
Ну так в сша эти препараты тоже стоят очень дорого и получают их 5 человек по лотереи в год...или это другое )
Мне 21 год и у меня СМА 2 типа как у Дани. Мы добились начала лечения спинразой в 2020году Севастополе. Помог в этом фонд Курмышкина. Сами добивались год до этого - бесполезно, врачи в лучшем случае сочувствовали. В Москве, к сожалению, ни один человек старше 18 лет не получил лечения. В остальных регионах есть положительный опыт. Обращайтесь в фонд Курмышкина, он поможет.
К сожалению в Москве даже и подопечные Курмышкина проигрывают суды...
Скажите пожалуйста,помогает вам лечение спинразой?
Инвалидам можно ведь обеспечить голосование на дому,у нас в Казахстане так сделали, заранее делаешь заявку и приходят с урной в день голосования
откуда трек в заставке?
Люди, кто знает случаи, когда сма даёт о себе знать в 18-20 лет? Помогите пожалуйста связаться!! Закрепите пожалуйста.
Вам удалось узнать о таких случаях?
У моего брата началось примерно в этом возрасте
@@VEEE2309 что с ним сейчас?
Очень неодназначная тема, казалось бы, а по сути людям отказывают в жизненно-важных препаратах. Что это? Ошибка системы? Или потрясающая халатность? У нас так мало говорят об этих вещах, и почему-то только сами пострадавшие, если бы они молчали, никто бы в жизни не знал, что эта проблема существует. И ведь сейчас нет никого, кто мог бы разложить всё это по полочкам, в чём дело, откуда это взялось, если есть лекарство?
Когда на камере то начинают все немного двигаться
Ого электрическое кресло
Вопрос без подвоха и сарказма :разве можно у взрослых вылечить сма?Ну ладно , дети , там до 2 лет , говорят можно хорошо восстановить.Но как поможет встать с коляски этот препарат взрослому?Или это просто вера в чудо ?Были ли реальные случаи выздоровления взрослых со СМА при применении препарата?
А при Советах как эту болезнь лечили?
Не знаю ...отправляла я на лечение небольшую сумму на лечение девочки с такой проблемой но что то не очень у них дела идут..Собрали нужную сумму и по моему там никаких успехов особенных .что это за лекарство за 2 млн долларов это издевательство над людьми
Я смотрела несколько репортажей о таких детях, прогресс там нулевой, просто им не становится хуже обычно. А так ждать чуда не стоит. У данного препарата неправильная реклама, он не сделает так, чтобы ребёнок, который уже не ходил на момент введения, побежал после терапии.
Страна богатая природным ресурсам, продавали всему миру, пошли спасть людей , помогаем Африке, а помочь своим же детям, гражданам своей же страны не могут, твари
Почему они должны судиться за лекарства, за права жить??? Налоги наши на что идут, на одни яхты и дворцы??? Когда налог не заплатишь, быстро счета арестовывают и деньги списывают , без всяких сборов.