FIBROMYALGIE : QU'EST-CE QUE C'EST ??

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  • Опубліковано 29 жов 2024

КОМЕНТАРІ • 57

  • @emmasaire291
    @emmasaire291 Рік тому +2

    Bonjour
    Je vien de découvrir votre chaîne et j'ai était diagnostiqué la semaine dernière après 2 ans de recherche.
    C'est super ce que vous faites et sa permet d'en apprendre beaucoup plus.
    Bonne journée à vous.

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  Рік тому

      Bonjour Emma 👋
      Un grand merci pour votre message, cela me touche énormément de savoir que mes vidéos peuvent aider ne serait-ce qu’une personne à en savoir plus sur la maladie !
      Je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie toutes mes plus belles ondes, en espérant que vous puissiez trouver réconfort et soulagement de vos symptômes 🙏
      Belle journée à vous et à bientôt !
      Nadine

  • @marie-leabardon4227
    @marie-leabardon4227 3 роки тому +11

    Problèmes urinaires aussi :( malheureusement cette maladie n’est pas assez prise au sérieux par la plupart des docteurs .. :(

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  3 роки тому +5

      Tout à fait ! La fibromyalgie peut s’étendre sur plusieurs organes, avec des symptômes complètement insoupçonnés ! Une des raisons pour laquelle elle est si difficile à diagnostiquer 😞
      Bon courage à toi ! 💪 on finira bien par être entendus par le corps médical 🤞🏻

  • @stephanieincarnato1964
    @stephanieincarnato1964 2 роки тому +3

    Bonjour
    Je suis en plein dans les examens qui éliminent tout ce qui peut l'être. Arthrose d'arthrite etc.. cela fait un an que jai des douleurs
    Mais problèmes urinaires, insomnies, douleurs intenses plusieurs fois par an qui ressemblent à la grippe (sans fièvre) vertiges etc depuis des années. Je suis assez inquiète car je ne connaissais pas cette maladie jusqu'a il y a 2 mois.
    Donc je regarde des vidéos comme la votre pour chercher des réponses. Merci à vous pour ces explications
    Je croise les doigts pour ne pas être concernée également.
    Courage à vous !

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  2 роки тому

      Bonjour Stéphanie !
      Merci beaucoup pour ton message 🙏
      Je te souhaite de trouver très rapidement la cause de tes douleurs et de tous ces symptômes. Le processus de diagnostic peut parfois être long et complexe, donc ne lâche rien ! 💪
      Je t’envoie tout mon courage et toutes mes ondes les plus positives 🍀
      Belle fin de journée à toi et à très vite !
      Nadine

  • @dominiquemarion6880
    @dominiquemarion6880 Рік тому +1

    Très chouette vidéo. J'ai vraiment envie de lire le livre. Merci pour le renseignement. Et très bon courage à vous.

  • @sylviepothier845
    @sylviepothier845 2 роки тому +3

    Bonjour jai les même symptômes que vous avez décrit

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  2 роки тому

      Bonjour Sylvie !
      Merci pour votre message 😊
      Je vous souhaite plein de courage et vous envoies toutes mes ondes les plus positives pour vaincre tous ces symptômes 💪
      Belle soirée à vous !
      Nadine

  • @corinnecortes1304
    @corinnecortes1304 3 роки тому +3

    Bonjour...je confirme ...un calvaire chaque jour...y compris la 🌃...quand au médecin... à part vous administrer des antidouleurs... puissant ...😑

  • @audreyflo_
    @audreyflo_ 3 роки тому +2

    Bonjour. Excellente vidéo ! je suis également fibro et tu décris bien notre quotidien

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  3 роки тому

      Hello ! Merci beaucoup pour ton message ☺️ plein de courage à toi ! 💪

  • @emiliecorre6079
    @emiliecorre6079 4 роки тому +2

    Bravo pour ta vidéo ;) je suis également fibro et tu décris très bien le calvaire ! Bon courage 🌺💋

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  3 роки тому +1

      Un grand merci pour ton commentaire, ça me fait plaisir et c’est super encourageant ! Plein de courage à toi aussi ! 💪😘

  • @cap9354
    @cap9354 2 роки тому

    Merci pour le témoignage moi aussi.fibromyalgie depuis.2009.suite au vaccin h1n1 au début maladie légers et crescendo...

  • @maryneph
    @maryneph Рік тому +2

    Faites le test de la neuropathie des petites fibres, ( un PEL )souvent qui va avec la fibromyalgie...moi j'ai les 2 . Courage

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  Рік тому +2

      Hello ! 👋
      Merci pour votre message 🙏
      Test déjà effectué pour ma part, les résultats sont revenus bons !

  • @valerieabrard9192
    @valerieabrard9192 2 роки тому +1

    Merci 😊

  • @Agnes-fk5bb
    @Agnes-fk5bb 2 місяці тому +1

    Merci pour ta vidéo
    J ai eu la change d avoir eu un diagnostique rapidement mon rhumatologue a poser desuite la fybromialgie avec cette phrase "je suis désolé de vous annoncer cela"
    À l'heure actuelle je ne peux presque plus marcher et me servir de mes mains et grosse crises d angoisses et perte de mémoire j arête la il y en a trop
    Merci

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  2 місяці тому

      Bonjour Agnès,
      Merci à toi pour ton message et pour ton partage !
      Je comprends tellement ces symptômes, ils furent mon quotidien pendant plusieurs années, et le sont désormais de manière épisodique…
      Je te souhaite de trouver soulagement de ces symptômes. Prends bien soin de toi 🙏
      Nadine ✨

  • @albertine67
    @albertine67 8 місяців тому

    Bonjour je suis en Suisse et au sujet de mes fuites urrinaire j'ai fais 2 ans ..avec physio.gym..ect...mon urologue ma parler l annee passer de botox .et depuis 2 mois j'ai passer le cap et enfin je revis ...ceci fait partie de la fibro malheureusement ..mais il faut refaire tout les 6 a 7 mois.... dommage que il n existe rien pour la fibro a part de faire des traitements multis qui nous fatigue enormement ..

  • @puglisigeraldine5412
    @puglisigeraldine5412 3 роки тому +1

    Re bonjour,
    Merci pour cette vidéo qui relate parfaitement notre quotidien. Bon courage et bravo :-)

    • @puglisigeraldine5412
      @puglisigeraldine5412 3 роки тому +1

      Oui le livre est super, pour ma part la fibro m'empêche de lire comme avant, ça manque!

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  3 роки тому +1

      Saleté de fibromyalgie ! 😤
      C’est dû à des problèmes oculaires ou difficultés à se concentrer ? Pour moi c’est le cas, merci au « fibro fog » 😅😭

    • @puglisigeraldine5412
      @puglisigeraldine5412 3 роки тому +1

      @@fibromumdaily8267 oui les deux 🙃🙃🙃

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  3 роки тому +1

      Rahlala quelle galère, plein de courage à vous ! 💪💪

    • @puglisigeraldine5412
      @puglisigeraldine5412 3 роки тому +1

      @@fibromumdaily8267 merci Nadine 🙏
      Pour moi ce jour, hôpital pour perfusion de ketamine, 1 par semaine pendant 5 semaines 🙃
      Belle journée à vous, sans trop de douleurs 🍀🍀🍀

  • @melanierouiller1110
    @melanierouiller1110 8 місяців тому

    Que peut on faire contre les fourmis , j'en ai surtout dans les cervicals et depuis plusieurs mois c'est tous les jours. J'en peux plus, je suis a bout. Assise , couche ( en dormant du coup j'ose plus dormir) debout aussi et ca vient comme ça. Alors que 2 secondes avant ça allait. J'en ai marre. Je pensais que c'etait un nerf bloque mais j'ai fais deja 2 seances d'osteopathie et ça reste. En plus d'etre douloureux, ça m'angoisse et souvent aussi je panique. Et il n'y a pas de position qui soulage. 😢😢😢

  • @marie-leabardon4227
    @marie-leabardon4227 3 роки тому +1

    Problème urinaire aussi.. :( Malheureusement cette maladie n’est pas prise au sérieux par la plupart des docteurs :(

  • @nourianiati4355
    @nourianiati4355 2 роки тому +1

    Bonjour j' ai regarder votre vidéo très intéressante je me reconnais dans ces symptômes pourriez vous me dire si elle as été reconnu en temps que invalidante a fin de demander l invalidité j' ai du arrêter mon travail après une crise de fibromyalgie merci

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  2 роки тому

      Bonjour Nouria 👋
      Merci pour ton message 🙏
      J’ai été reconnue travailleuse handicapée, ce qui me donne droit à des aménagements de poste notamment. Mais je n’ai pas pu bénéficier du titre d’adulte handicapé, ce qui ne me permet pas d’avoir la carte d’invalidité ou de priorité par exemple (la raison étant apparemment que la fibromyalgie est très peu reconnue également par la MDPH).
      Je reste à ta disposition si tu as d’autres questions !
      Belle journée à toi 🤗
      Nadine

  • @michelineraymaekers9730
    @michelineraymaekers9730 2 роки тому +1

    Excellente vidéo j en suis atteinte c est affreux plus envie de vivre

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  2 роки тому

      Bonjour Micheline 👋
      Merci pour votre message 🙏
      Je comprends tellement votre douleur… la fibromyalgie peut être si dure à vivre, et surtout en temps de crise 😔
      Je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie toutes mes plus belles ondes ✨
      Belle journée à vous !
      Nadine

    • @nourianiati4355
      @nourianiati4355 2 роки тому

      Bonjour Micheline moi aussi j ai été diagnostiqué par une rhumatologue depuis j' ai du arrêter de travailler j été très dynamique faud t entourée d amis et essayer de faire des activités comme le yoga la sofrologie et la balnéothérapie ce que je fais pour éviter d avoir mon corps s raidir bon courage a toi

  • @anais9589
    @anais9589 3 роки тому +3

    Salut ! Merci pour ta vidéo et pour ton grand courage😁
    Pourrais tu me dire comment se diagnostique précisément la maladie ?
    Je te remercie !

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  3 роки тому +3

      Hello !
      Alors le diagnostic se fait après avoir fait tous les examens possibles et imaginables (bilan sanguin complet, IRM, EMG, radios, etc...) et lorsque ceux-ci ne montrent rien du tout !
      Ils sont souvent prescrits par un rhumatologue.
      Si tu as d’autres questions n’hésites surtout pas !

  • @pralinemeringue5664
    @pralinemeringue5664 2 роки тому +2

    bonjour oui j’ai une question si cette maladie est indétectable par les examens médicaux comment est-ce que le corps médical peut la détectée ? Je vous demande ça parce que je suis certaine de l’avoir car j’ai des douleurs diffuses à longueur de journée le pire étant mon dos et mes reins sans compté des raideurs nuque et épaules ainsi que des maux de tête tout les jours et tout ce que vous avez citer et j’ai aussi des névralgies dentaires importantes ainsi que des névralgies vaginales importantes allant jusqu’à se diffusé à l’anus bref l’horreur avec dépression sévère aggravée je vous dit pas le combo c’est la torture tout les jours

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  2 роки тому

      Bonjour Pelico !
      Tout d’abord je tiens à vous envoyer toutes mes plus belles ondes et tout mon courage ! 🍀💪
      La fibromyalgie est un diagnostic dit « d’élimination », puisqu’aucun examen ne peut faire ressortir la fibromyalgie. La procédure habituelle est donc de faire tous les examens possibles et imaginables, et cohérents bien sûr avec les symptômes. Si rien n’en ressort, le diagnostic de fibromyalgie peut être posé.
      Je vous invite à visionner mes autres vidéos, notamment « RDV MÉDICAUX : MON EXPÉRIENCE AVEC LES RHUMATOLOGUES », qui expliqueront plus en détail le processus de diagnostic 😊
      J’espère que vous avancerez rapidement dans vos démarches médicales, ne lâchez rien, cela peut parfois prendre du temps !
      Encore plein de courage et prenez soin de vous 💐
      À très vite,
      Nadine

  • @bella74140
    @bella74140 3 роки тому +2

    Je suis fimyobralgique depuis la naissance de mon fils en 2013 et en plus je suis insomniaque et depuis 2ans j'ai grossi énormément et on c'est pas d'où cela ça vient 1m60 pour 98kl je n'arrive plus à rien faire j'ai étais reconnu très récemment à la mdph en tant que andicape de 50%

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  3 роки тому +1

      La fibromyalgie a pleins de symptômes insoupçonnés, dont la prise de poids. Es-tu suivie dans un centre de traitement de la douleur ?
      Je t’envoie toutes mes ondes les plus positives et surtout plein plein de courage ! 💪

  • @leilahayder8811
    @leilahayder8811 9 місяців тому

    😢 douleurs articulaires musculaires, vertige, perte de mémoire ; asthénie, maux de tête, difficultés de concentration, insomnies...sensibilité a la lumière, bruits...maladresse...peau qui marque au moindre coup, maladie de .Raynaud...difficultés a trouver mes.mots voire je pense un mot et j en dis un autre qui ressemble énormément ...secheresse oculaire...problème de mémoire...etc etc...maladie invisible..les gens ne comprennent pas j ai beau leur expliquer que je suis speed au travail sinon la fatigue va l emporter donc tjrs en action malgre tout au travail...une fois chez moi je me permets de ralentir le rythme....je suis en hypothyroïdie ; pendant des annees je disais a lon médecins que j etais mal..je oensais que lon traitement n etait pas adapté...seul reponse non ce n est pas ça et m a laissée ainsi😢

  • @aydendomas
    @aydendomas 2 роки тому +2

    C tres dur au quotidien surtout quand en a des enfants moi j’ai cette maladie depuis que j’ai perdu ma mère est depuis je vie un enfer

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  2 роки тому

      Hello !
      Merci pour ton partage 🙏 et je suis tellement désolée pour ta perte 😢
      C’est effectivement encore plus difficile à gérer lorsque l’on a des enfants 😣
      Je t’envoie tout mon courage et toutes mes plus belles ondes ✨
      Belle fin de journée à toi !
      Nadine

    • @pringarbechristelle6919
      @pringarbechristelle6919 Рік тому

      Moi depuis le décès de mon papa, mais les douleurs sont arrivées quand mon pere est entré en ehpad je m'en suis voulu de ne pas a voir pu à continuer à m'occuper de lui, j'étais son aidante familiale, il était atteint de la maladie d'alzheimer.

    • @aydendomas
      @aydendomas Рік тому

      @@fibromumdaily8267 merci beaucoup pour votre message qui me fait de bien

  • @loup5413
    @loup5413 2 роки тому +1

    Bonjour, tu me mets le doute avec toute cette description de la maladie.
    Comment faire dépister la fibromyalgie ? Par quel tests ?
    Et du coup être pris au sérieux si c'est le cas, je veux dire à partir de quand fait-on la différence entre juste un ou plusieurs symptomes mais sans rapport à la maladie ET quand on est sûr que c'est bien ça ? (donc éviter la peur d'être un fou aux yeux de spécialistes)
    Merci

    • @fibromumdaily8267
      @fibromumdaily8267  2 роки тому

      Hello ! 👋
      Pour diagnostiquer la fibromyalgie, il faut, en gros, faire tous les tests à la recherche d’autres maladies provoquant les mêmes symptômes. Personnellement, j’ai réalisé : IRM cérébral et médullaire, scanner, EMG, radios complètes du corps, bilan sanguin complet.
      Si RIEN ne ressort de ces examens, on pourra envisager le diagnostic de la fibromyalgie.