女兒罹罕病咬舌大噴血！單親媽媽顧癱女苦撐7年「能和她聊天已是最好的禮物」
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- Опубліковано 22 сер 2024
- 遭逢人生逆境卻能活出自信的單親媽媽方怡閔，有著爽朗、樂天個性，雖然生下罕病女兒、失婚接踵而來的磨難，曾讓她一度走不出來，但透過母親與家人、家扶基金會的協助、醫院免費提供基因治療，讓原本體癱的女兒日漸成長，雖未能如同年齡小孩可自主生活，但已能常洋溢笑容、說出簡單詞彙，已是她這7年來最大的安慰。她笑說，「即使女兒罕病難照護，但她就是上天的禮物，如今能擁著一雙兒女聊天，就是我最好的母親節禮物。」
41歲的方怡閔，出生於台東，31歲結婚嫁到台中，33歲生下罹患罕病「胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC）的小女兒(小花)，她心焦不已，常須北上就醫，之後因夫家與丈夫長期言語暴力，認為是她孕期誤食不當食物、導致女兒罕病，身心俱疲的她，3年前結束婚姻，獨力照顧一雙兒女。
為了讓女兒獲得較佳的醫療照護，方怡閔離婚後帶著年幼子女北上，到新北市三重區租屋，領著家扶及政府身障及低收補助共約2.5萬，還要支付1.5萬元房租，著實不易，但她靠著製作辣椒醬、粽子，請朋友在網路販售，賺取些微利潤，「只要能讓女兒獲得醫療所需的費用就夠了，其他生活費用，我可以靠自己，讓資源留給更需要的人。」方怡閔說道，藉此告訴小孩不要永遠當個手心向上的人。
提及小花的罕病過程，方怡閔緩緩道出那段不捨及傷感的過程。小花9個月大出現自律功能失調等症狀，例如牙齒不自主地咬住舌頭，大噴鮮血，過程長達12小時，小花不能吃睡，方怡閔只能趕緊拿棉花給小花咬著；有時小花忽然臉色發黑、昏暈過去，過了幾秒才能吸一大口氣，無預警的呼吸窘迫，讓方怡閔隨時緊繃，「看著她長期痛苦著，我好揪心、無助。」
四處求醫後，小花9個月時確定罹患難治的罕病胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）時，是先天的代謝異常疾病，因負責左多巴與代謝的AADC酵素缺乏，造成嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調。
當時醫師告知這類罕病者活不過5歲，方怡閔一度崩潰，「因太痛苦了，我當時三天三夜吃不下睡不著，」所幸她想起自己的媽媽，媽媽與哥哥們的支持讓她逐漸轉念，「小花與我就是緣分，她的病就是上天給我的一堂課。」
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好偉大的母愛
沒有放棄殘缺的孩子
一直在身邊守護他們
這媽媽很偉大又樂觀👍
好厲害的一句話
“連死都不怕了，妳還怕什麼”
還有哥哥的那一頭長髮
我眼淚都飆出來了
好偉大的媽媽😭😭😭😭
好偉大的媽媽，跟好棒的哥哥，上帝祝福你們
母愛是一切愛的源頭！
偉大！
超級堅強的媽媽，希望早日有人可以分憂解勞
世上苦難的人多，每個人都要更惜福，更要有能力付出時多盡一份力
堅強的媽媽，希望醫生能幫助!
真的很可愛的妹妹
加油，支持妳，一定能度過難關
孩子是無辜的🥺 一出生就要受苦，好在碰上愛她的媽媽與哥哥，很希望她們日子越來越順利、幸福快樂！很想知道哪裡可以買到他們自製的辣椒醬與肉粽...
看了，眼淚都掉下來下來。這位媽媽加油💪辛苦了。有沒有聯絡方式，可以幫幫妳
家扶基金会。
一定要找到她的辣椒醬,好像还有小魚干?還有粽子?
口水流來了!
樓主妳真是好人！
媽媽很堅強 也很樂觀
哥哥真的很棒 很厲害
真的好偉大😭
媽媽的愛深似海，也是人類能夠存續下去的源頭，媽媽辛苦了，無條件的愛充滿您們家，不但自己家發光發熱，也傳送四方，讓許多人看見生命的美好
小花好可愛！笑咪咪的，她一定是媽媽和哥哥的福報，哥哥好會照顧妹妹，有愛的家是最溫暖的家，您們是大家的榜樣
媽媽都很偉大
祝福你苦盡甘來
加油
天使的降臨是上天給雙親最好的禮物，緣份是上輩子修來的福。
勇敢的母親，加油。能想像生到一個不健康孩子的心情。
媽好可愛的妹妹和哥哥...媽媽真棒
偉大的母愛一定有很大的福報的！
加油！天無絕人之路！你的辛苦上天看得到而且會幫助妳的！😢
哥哥也很棒，一定是會保護妹妹的好哥哥
哥哥真的很棒很懂事
媽媽辛苦了加油祝妳往後一切順利
很偉大的母親，幸好他還有被政府看到，社會上還有很多角落裡存在著這樣的問題沒被看見。
偉大的母愛！😭😭😭
偉大媽媽 我是護理師 為妳加油
祝福妳們全家，媽媽哥哥都好有愛好堅強😂
加油!偉大的媽媽。
好棒的媽媽，加油喔
問兒子為什麼要留長髮的人可以點進連結看完整的內容，那是為了要給重症病患做假髮而留的長髮
加油！👊
哥哥很棒欸👍
加油💪🏻偉大的媽媽
這媽媽太了不起了
辛苦了
加油
請問哪裡訂購商品呢？
❤️ 妈妈的爱❤️
嗨嗨！身心靈健康是人生第一事業！！
偉大的您，奇蹟的創造，心靈的營造，快樂自然來到唷！
人生旅途，人間多變，人生無常，陽光笑臉迎人。
創造咱們的奇蹟，營造咱們的美心情，讓美麗的每一天燃起⋯⋯
祝福您 一切心想事成！！
辛苦了 加油
好偉大
我為 小花 祈禱，祈求耶穌幫助她，醫治她，使她早日康復。
敲碗啦…請問如何買她的辣椒醬？
加這個可跟花媽訂，我也是他的顧客喔
我真的以為是女生，臉孔很像欸
請問有辣椒醬網址嗎？
媽媽請帶兩個孩子頭髮去剪一剪、會省很多精力、辛苦了！❤️👍😄
人生从来都没有公平的。那些明星高官富人的奢侈生活与平民百姓的艰苦卫生形成巨大的对比。希望他们有能力多多帮助穷苦的人
請問有辣醬購買處嗎??我google都找不到
Fb董沁瑜 搜尋花媽辣椒醬
@@whitneychen1410 謝謝🙏
使用黑麻油涼拌食物，多喝黑芝麻粉，可以改善軟骨症狀。
為什麼哥哥頭髮要留那麼長？
我也想買辣椒醬。看起來很好吃
加這個可跟花媽訂喔
兒子頭髮是固意不修剪的嗎
是否可以跟我聯繫，本人可以義務做氣功調理。
為何哥哥是長髮
老大到底是男還女？
5:16
男的
以為他是女生呢？頭髮留這麼長，真的會以為是女生耶✌
Amitofo , The Pure Land , 阿彌陀佛，淨土法門
跟死神拔河小妹妹好可憐😢
他沒有爸爸嗎
ㄞ ㄠ
;
業障重
你嗎口業
@@maximilianlee8477 👍👍👍
加油
加油
加油
加油